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    Sujet
  • #29679
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂

    J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
    Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
    Est ce que l’opération est douloureuse?
    Merci de vos réponses 😀

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 116)
  • Auteur
    Réponses
  • #29681
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    Bonjour Alice,

    J’ai eu ma première fistule à 16 ans sur le poignet gauche dans un contexte ou l’IRC était inconnue et pas d’Internet. Avec des hauts et des bas, j’ai suivi mes cours du lycée. Pas question d’en parler, mon bras est reste toujours cache. Adorant les vêtements, j’ai toujours surfe sur des styles et ses originalités pour ne pas attirer l’attention. Je ne voyai pas trop ce que je pouvais dire
    Oui, la naissance de la fistule avec ses battements m’ont fait drôle, après je m’y suis habitué de fait. J’en ai toujours pris soin, reconnaissant son utilité pour la dialyse
    Une deuxième fistule en 2002 sur le pli du coude, idem elle reste sous des voilures, des arrangements etc même condition je n’ai pas envie d’expliquer parce que personne ne comprendrait. Et que ce monde paraît loin, il n’y aura pas plus d’empathie, ni de soutien qu’à l’habitude.
    Au travers des témoignages sur le site, je me rends compte que j’ai eu de la chance
    – avoir un capital veineux suffisant
    – les deux ont fonctionne du premier coup
    – je n’ai pas senti de douleurs particulières suites aux opérations. Les premiers jours , l’endroit est gonflé , il faut désinfecter mais cela passe vite. J’ai été hospitalisée et reçu une anesthésie générale. Les séjours ont dure 48 h
    – c’est un plus pour mieux démarrer les séances
    Voilà pour mon vécu
    Bon courage

    #29682
    Merienne
    Participant
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    • 83Message(s)

    Bonjour Alice,
    Vous a-t-on parlé de la dialyse péritonéale ? C’est un mode de dialyse un peu trop méconnu en France qui est moins agressif que l’hémodialyse, tout aussi efficace et qui permet de garder une grande autonomie. Je vous donne quelques détails techniques en messages privés.
    Amitiés.

    #29684
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Merci beaucoup à tous pour vos réponses!!

    Je pense la cacher aussi sous des hauts manches longues puis qui sait? Peut être que je m’y ferai comme pour la cicatrice, au début je la cachais et maintenant je m’en fiche complètement 😉

    Pour la dialyse péritonéale, mon néphrologue m’en a parlé mais il avait l’air de dire que ce n’était pas très conseillé pour moi étant donné que j’avais déja était greffée. Donc je ne sais pas 🙂

    #29685
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Ha et une dernière question, est ce que certains d’entre vous ont eu leur fistule sous anesthésie locale?
    Je sais pas pourquoi dans mon hopital ils n’aiment pas trop les anesthésie générale mais franchement je préférerai en avoir une!! Bon si quelqu’un me dit par expérience que ce n’est absolument pas douloureux, j’arrêterai peut être de faire ma chochotte 🙂

    #29689
    gloubi
    Participant
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    • 157Message(s)

    Ha et une dernière question, est ce que certains d’entre vous ont eu leur fistule sous anesthésie locale?
    Je sais pas pourquoi dans mon hopital ils n’aiment pas trop les anesthésie générale mais franchement je préférerai en avoir une!! Bon si quelqu’un me dit par expérience que ce n’est absolument pas douloureux, j’arrêterai peut être de faire ma chochotte 🙂

    Vu les trucs de sauvage qu’ils font sous anesthésie locale, j’ai tendance à penser que ça ne pose pas de souci majeur étant donné que c’est en surface. Mais je connais des gens qui se sont fait réparer des mains fracturés/bras cassés sous AL, mon meilleur pote s’est fait refaire les ligaments croisés du genou aussi sous locale, avec perceuse et tout :sick: Mais sans douleur.
    Après, l’appréhension… Je ne pense pas que j’aimerais ça, entendre le bruit et les discussions pendant le charcutage :woohoo:

    #29690
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 63Message(s)

    Ha ouais ils sont courageux tes potes 😀

    Ben disons que l’anesthésie locale j’aime pas cette sensation de sentir sans avoir mal, je trouve ça assez desagréable et en plus en général l’anesthésie locale ne me fait pas effet longtemps…. 😀
    Bon je vois le chirurgien demain , on verra ce qu’il en pense! Merci pour ta réponse 🙂

    #29691
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    Pour revenir à ton traitement antis rejets, Alice, ces éminentes lumières t’ont laisse 5 ans sous prograf et cellcept que visiblement tu ne supportais pas???
    Avant de daigner te donner le Belatacept ? Médicament qui est quand même dans le starking block des hôpitaux depuis un temps certain?
    Il est bien commercialise dans certains pays mais en France cela bloque! Par ailleurs Renaloo s’en occupe activement , on devrait avoir une lueur dans pas longtemps.
    Cela me hérisse de voir comment ils ont du mal à bouger leurs traitements chéris!
    Comment ils s’expliquent la dessus?
    Pour la fistule je sais qu’ils pratiquent plus en local ces dernières années mais pas plus d’infos. Généralement, tu peux demander d’être préparee par de l’Atarax ou autre pour de stressée

    #29692
    Steph
    Participant
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    • 115Message(s)

    Bonjour,
    On m’a fait deux fistules il y à environ deux mois.
    La première au poignet mais n’as pas fonctionnée. Le lendemain une deuxième au pli du coude.
    Les deux ont été réalisées en anesthésie locale.
    Je n’ai pas eu mal pour la première mais cela à durée longtemps et c’est la position sur le dos qui m’a le plus dérangé (plus de 2h).
    La deuxième a été beaucoup plus rapide mais j’ai eu assez mal, ça tirait méchant dans le bras.
    Si je dois y repasser je demanderais à être bien shooté avant.

    Pour ce qui est de la dialyse péritonéale, un néphro m’a dit que ce n’était pas très conseillé dans mon cas car j’ai subit de nombreuses opérations dans le bas ventre.
    Mon péritoine doit donc être très certainement fibreux et avec des échanges de bien moins bonne qualité.
    Peut être est-ce les mêmes raisons en cas de greffe.

    #29693
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
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    Pour le traitement oui, il leur a fallu beaucoup de temps pour se décider!! Pour eux je faisais un rejet ( que la biopsie n’a pas vraiment montré) et ils m’ont donc augmenté le prograf… pour ensuite me dire qu’au final c’était peut etre le prograf qui posait problème ( ce qu’a montré une autre biopsie) c’est pas simple tout ça 😀 Et encore aujourd’hui j’ai toujours le cellcept que je supporte moyennement mais à moins forte dose, avec de la cortisone.
    C’est vrai que j’ai lu que le Belatacept était un bon immuno je ne comprends pas pourquoi on ne le commercialise pas…

    Sinon du coup pour la fistule maintenant je ne sais plus, un autre des nephrologue que je vois à l’hopital m’a appelé en disant que peut etre la fistule n’était pas une bonne idée étant donné que j’ai de très mauvaises veines et que la dialyse peritonéale était peut être la meilleure idée. Ils sont marrants à donner des infos contraires! Pour le patient c’est pas simple apres…..

    #29694
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    Pandalice
    En matière de choix de traitement en hémodialyse ou péritonéale, tu ne dois pas te contenter d’un simple coup de fil du nephro. Sur quels éléments se base t il pour parler de ton système veineux?
    As tu passe les examens écho Doppler du système vasculaire?
    L’un t’ envoie chez le chirurgien pour création de fistule
    L’autre t’appele la veille pour une autre solution
    Tu as le droit à plus d’explications, à avoir plus d’éléments sur les conditions de mises en route, le déroulement d’une séance ,les risques et les plus de chacun
    De ces informations , tu peux voir aussi en fonction de ton mode vie, de l’envie ou non d’être autonome dans la prise en charge du traitement, des conditions de suivi et de surveillance dans les deux cas ( structure médicalisée ou en solo mais vers qui je peux me tourner)
    Selon les nouvelles modalités, ils se doivent d’expliquer les traitements de dialyse en entretien de consultation et non dans un courant d’air d’appel.
    Ne te laisse pas impressionner, c’est ton droit légitime de comprendre avant de choisir
    Bon courage et donnés nous des nouvelles

    #29696
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 63Message(s)

    Alors il est vrai que j’ai de très mauvaises veines mais le doppler montrait que la création d’une fistule est possible.
    Le Neprho qui m’a appelé aujourd’hui m’a donné rendez vous avec une dame qui m’expliquera tout, il m’a dit que j’avais encore un peu de temps et qu’il fallait que j’ai toutes les options en tête pour me décider, m’a dit qu’il y avait des groupes avec des dialysés pour aussi en discuter . Enfin bref il a été très bien, d’ailleurs dans tous les cas je prèfere ce Neprho à l’autre 😀
    Merci de votre attention en tout cas, je vous en dirai plus sur la suite 🙂

    #29697
    vanessa33
    Participant
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    c’est bizarre tu n’est pas la première à parler du prograf elle ne le supporte plus il a intoxiqué son rein elle est obligé d’aller à l’hôpital pour s’injecter du belatacept ça fait peur car j’étais sous prograf pendant 5 mois et ils m’ont mis de l’advagraf mais c quand meme la même molécule ce n’est pas rassurant

    #29700
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    Oui il est nephrotoxique depuis toujours 😉

    #29705
    eric86
    Bloqué
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    pandalice

    chacun son experience sur les fistules ,moi hors de question d’une anesthésie générale si c’est pour charcuter l’avant bras (c’est mon cas),alors ils ont juste anesthésié l’avant bras meme pas de bloc bras (bras entier anesthésié ,je n’en voulais pas non plus),résultat,1h30 allongé normalement pendant lesquelles je n’ai rien senti,rien vu,le chirurgien vasculaire me parlait ,vraiment aucun souci,à la fin de l’intervention direct dans ma chambre,le soir meme j’étais sorti ,depuis ma fistule fonctionne sans probléme ,et elle est souvent sous des manches longues ,après cela fait longtemps que je l’ai acceptée

    pour la péritonéale,je ne m’aventurerais plus à la commenter,mais sache que tu peux demander le confort d’anesthésie que tu veux avec le chirurgien,moi je n’en voulais presque pas

    #29706
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Merci pour votre réponse!

    Bon je verrai alors , c’est vrai que au moins, si je fais une anesthésie locale, je sors le jour même et ça me permettrait de rater moins de cours 🙂 Va falloir que j’y reflechisse.

    On m’a expliqué la dialyse peritonéale mais j’avoue que ça me perturbe un peu, je pense opter quand même pour l’Hémodialyse.

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