- Ce sujet contient 22 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 6 mois.
-
Sujet
-
Bonjour à tous,
Je vais essayer de vous exposer la situation.
J’ai une insuffisance rénale causée par un reflux vésico-urétéral bilatéral qui a été corrigé chirurgicalement à l’âge adulte.Il y a deux ans, j’ai demandé au néphrologue si ma carence en vitamine D pouvait être liée à l’insuffisance rénale, surtout que le calcium était lui aussi assez bas et sa seule réponse a été « si vous voulez de la vitamine D, allez à la pharmacie ». Je précise qu’à cette époque j’avais des crampes très fréquentes allant jusqu’à m’empêcher de dormir plusieurs heures par nuit ainsi qu’un début de phénomène de « jambes sans repos » mais j’avais beau le signaler, ça ne suscitait aucun intérêt. C’est d’ailleurs moi qui avais réclamé ce dosage de vitamine D.(ma clairance était de 52 depuis 4 ans,).
Lors des analyses suivantes, j’ai demandé si l’on pouvait contrôler la vitamine D et une fois de plus il y avait une carence. J’ai donc insisté auprès du généraliste pour avoir une prescription et régler le problème une bonne fois pour toute. Sauf que ça n’a rien réglé du tout, plusieurs mois plus tard j’étais toujours carencée. Malgré tout, mes crampes avaient disparu ainsi que le problème de jambes sans repos, ce qui m’a rassurée. L’hiver dernier les crampes sont revenues, puis mon pied droit s’est fracturé. Dans la foulée, je me suis mise à avoir mal au dos ce que j’ai mis sur le compte de ma hernie discale mais cela n’a fait qu’empirer, les crampes sont en partie revenues et le syndrome des jambes sans repos aussi. Dans un même temps, ma clairance qui jusqu’ici évoluait peu, a chuté de 14 pt brutalement ce qui m’a inquiété mais a été jugé comme étant « une évolution minime ».
Depuis un mois, j’ai une inflammation au niveau des os iliaques qui me bloque le bassin la nuit et me réveille systématiquement vers 4-5h du matin et aujourd’hui je me suis visiblement fracturée l’autre pied car je peux à peine le poser par terre, si on ajoute à cela le fait que j’ai des douleurs dans les mains, des crampes et le syndrome des jambes sans repos, je trouve que ça commence à faire beaucoup pour quelqu’un qui est sensé ne rien avoir de grave. On m’a gentiment conseillé de manger plus de yaourts mais sans pour tant évaluer mon taux de calcium ! Ma tension est également montée en flèche vu que je suis crevée et stressée à force de mal dormir et d’avoir mal tout le temps. La seule réponse a été de doubler la dose d’hypotenseur sans chercher la cause de mes douleurs ce qui m’a rendu malade mais c’est encore un autre problème…
J’ai pensé à la lecture de plusieurs articles que la cause de tous mes problèmes pouvait être le taux de PTH, dont bien évidemment personne ne m’avait jamais parlé… j’ai lu que ça pouvait être irréversible si c’était pris en charge trop tard, ce qui n’est pas rassurant vu mon état actuel.
J’ai enfin obtenu un bilan complet radio de plusieurs os + examen sanguin dont calcium, phosphore et PTH. Je vais également revoir le rhumatologue. j’aurais les résultats en milieu de semaine prochaine.Ma question est donc : Est-ce qu’il y a d’autres choses que je dois demander ? D’un côté, c’est l’inertie totale et d’un autre j’ai droit à « attention, si vous ne faites pas ce que l’on vous dit, vous allez finir en dialyse » …comme si je ne le savais pas ! Ce qui m’importe actuellement c’est d’y arriver avec tous les membres à peu près entiers.
D’après ce que j’ai lu, si c’est bien un problème de pth, la solution c’est de prendre du mimpara, c’est bien ça ? Il faut que je retourne chez le néphrologue pour ça ou le généraliste peut le faire ? Et si ce n’est pas un problème de PTH, est-ce qu’il y a autre chose lié aux reins qui peut provoquer ça ?Merci par avance pour votre aide !
-
Réponses
-
Sache déjà que, si tu n’as pas de problèmes financiers, tu n’as besoin de personne pour faire contrôler tes paramètres. Tu te présentes dans n’importe quel labo, en disant que c’est toi qui paieras les examens, ils te font remplir une fiche et te donnent directement les résultats. Avec ces résultats en main, un néphrologue ou un généraliste sérieux corrigeront les carences.
Lorsqu’on est très mal suivi, ce qui semble être ton cas, il ne faut pas hésiter à changer de médecin, en s’informant par exemple auprès de son pharmacien de confiance. Lui sait, en général, qui est sérieux ou pas dans les environs. A défaut, il faut questionner ses voisins, amis et relations, et en essayer plusieurs. Il est essentiel d’être bien suivi quand on a une maladie chronique.
A ce sujet, tu peux aller voir le film documentaire “Hyppocrate” réalisé par un médecin, et tu verras qu’il y a un gouffre entre le médecin sérieux du film, un Algérien faisant fonction d’interne, et tous les autres. Il faut arriver à trouver ce type de médecin.La clef de tout pour nous, c’est le phosphore. Or on ne semble pas te l’avoir évalué jusqu’ici. C’est lui qui fait déraper le calcium et la PTH, et entraîne nos pires problèmes osseux et vasculaires. Il doit absolument rester dans les clous. Plus il est bas, mieux c’est. Un des moyens de le calmer (et d’obtenir d’innombrables autres bienfaits pour la santé), c’est de maintenir ta vitamine D 25 OH à au moins 40 ng. Quand je suis arrivée enfin à ce seuil, après avoir eu aussi beaucoup de difficultés à obtenir des prescriptions suffisantes, j’ai constaté un mieux très net. La réponse de ton néphrologue au début de ton post est particulièrement imbécile, puisque la vitamine D aux doses nécessaires (j’en suis depuis 2 ans à 1 Uvedose mensuelle) n’est accessible que sur ordonnance. La vitamine D qu’on commence à pouvoir obtenir en vente libre est ridiculement dosée.
Tant que tu y seras, pour les dosages, fais à tout hasard doser ton potassium, surtout si tu consommes beaucoup de fruits et légumes. Il est trop haut chez beaucoup d’insuffisants rénaux. Et, au-delà de 6, on a des symptômes (jambes en coton entre autres). Au-delà de 7, il y a un risque d’arrêt cardiaque.
Bon courage pour toutes les démarches que tu as à entreprendre. Quand tu seras bien suivie, tu verras, tu retrouveras ta sérénité, et tu échapperas à tous ces soucis de santé, qui sont parfaitement évitables.
Pour obtenir les médicaments spécifiques à l’IRC: Renvela contre le phosphore, Mimpara contre la PTH au-delà de 300, Kayexalate contre le potassium, il te faut absolument trouver un bon néphrologue. Les généralistes se risquent rarement dans ce domaine réservé.
Bonjour Marnie,
Je vais vous faire une réponse rapide car je ne suis pas un expert, mais je suis sûr que vous aurez bientôt des réponses détaillées de la part de personnes beaucoup plus compétentes.
Tout d’abord je trouve que votre néphrologue n’est pas tout à fait à la hauteur. La moindre des choses eut été de faire immédiatement des dosages de calcium et de phosphore, de contrôler la PTH, de vous prescrire de la vitamine D et éventuellement de vous envoyer en consultation chez un endocrinologue pour vérifier l’état de vos glandes parathyroïdes. Je pense d’autre part qu’une chute de 14 points de clairance n’est pas une évolution minime. Il vous faudrait peu-être consulter un autre néphrologue.
Jusqu’à ma greffe, j’ai moi aussi souffert du phénomène de « jambes sans repos » et de crampes dues à un excès de potassium.
J’espère que vous aurez rapidement des réponses claires à toutes vos interrogations.
Amitiés.Rebonjour Marnie,
Oubliez mon message précédent, j’arrive juste après Nastia beaucoup plus apte que moi à vous donner de bons renseignements.Bonjour Marnie,
Quand vous parlez de radio des os, c’est bien l’examen osteodensitométrie à savoir
l’évaluation de la déminéralisation des os pour éviter les RISQUES de fracture?
Parce que cela aussi au vue de la situation cela aurait du être fait que ce soit par votre rhumatologue ou néphrologue.
C’est déjà un pas si vous l’avez réalisé.
Ces deux ans de suivi par les deux spécialistes néphro et rumatho laissent effectivement interrogatifs sur le sujet.
Si vous avez perdu 14 points au niveau de la clairance, vous êtes à 38 aujourd’hui? Donc dans ce cas, non ce n’est pas une évolution minime. Dans vos bilans, ils n’ont jamais intégré le phosphore avec la calcémie? Potassium?
Quelque soit la clairance quand il y a des examens de suivi néphro, il y a quand même un certains nombres de paramètres qui sont évalués?Ce sont les résultats des examens qui donneront lieu à tel mode de traitement, tel médicament et non l’inverse.
Bon courage dans vos démarchesNon, Merienne, il n’y a aucune raison d’oublier votre message, il apporte des précisions importantes
Plus Marnie obtiendra de réponses, plus elle sera au clair sur les manquements de son suivi actuel, et sur les façons d’y remédier.
Il faudrait que tous ceux qui ont quelque chose à dire qui puisse aider les autres le disent sans crainte et en toute liberté, de façon à ce que nous puissions compenser tous ensemble les lacunes des professionnels, et éviter le plus possible les erreurs de traitement lourdes de conséquences.
Pour cela, espérons que les flingueurs vont cesser une fois pour toutes de flinguer, ce qui paralyse toujours les bonnes volontés.
merci nastia,
en fait j’ai déjà changé de néphrologue plusieurs fois. ça doit bien être le 8 ou 9ème que je vois car j’ai changé plusieurs fois de ville en 25 ans de suivi. A dire vrai, il n’y en a qu’un sur le lot avec lequel j’ai vraiment eu l’impression d’être pris en charge. Les autres lisent les résultats, ne me donnent aucun conseil, ne répondent à aucune question et m’engueulent quand je me plains des effets secondaires de mon traitement hypotenseur. Ces consultations n’ont jamais aucun intérêt.
Le seul qui m’a expliqué ce que j’avais exactement, qui m’a donné des consignes alimentaires et qui semblait se soucier de mon bien-être ne consulte plus. j’ai bien conscience que si j’étais suivi par celui-là, la situation serait bien différente !
Depuis, j’en choisis au pif dans la liste à chaque fois que je dois consulter. Je ne connais personne qui soit soignée là bas et puisse me donner un avis sur un néphrologue qui me conviendrait mieux.sinon concernant mes analyses, le potassium est parfait il est même dans le bas de la norme. le sodium est bas également et l’urée est dans la norme. la seule chose qui n’allait pas c’était les globules rouges et la vitamine D mais les analyses ne comprenaient ni calcium ni phosphore. Le bilan mensuel que demande désormais le néphrologue est encore plus léger que celui du généraliste : sodium, potassium, urée, créatinine, mdrd.
je vais voir avec la pharmacienne si elle peut m’aiguiller vers un généraliste plus qualifié ! j’ai appelé celui qui est à côté de chez moi cette semaine et il m’a répondu que l’insuffisance rénale ce n’était pas son truc…merci Merienne pour cette réponse.
en fonction des résultats du bilan sanguin, je vais demander à consulter un endocrinologue s’il s’avère qu’il y a bien un problème à ce niveau là.
j’ai bien compris qu’il fallait que je prenne les choses en main.Je pense également changer de néphrologue, celui-ci ne m’avait déjà pas fait bonne impression la première fois mais j’y étais retournée parce que d’autres médecins m’en avaient fait l’éloge. Vu le résultat, je vais arrêter les frais !
merci Camille 30,
non, il s’agit de simple radios. c’est plus précisément un “bilan polyarthralgies”.
En revanche, j’ai déjà eu une scintigraphie du pied droit et d’autres radios pour étudier le remodelage post-fracture.dans mes bilans il n’y a jamais ni calcium ni phosphore, juste potassium et sodium.
Même l’urée n’y figure pas de manière systématique !Au tout début, j’avais un super généraliste qui vérifiait tout même la thyroïde alors qu’à l’époque ma clairance était à 70. Lui aussi à malheureusement pris sa retraite. Depuis, je n’ai jamais retrouvé un généraliste à la hauteur.
En ce moment, je suis à 37 de clairance. Le plus bas a été 33 en juillet. je ne trouve pas non plus que perdre 14pts d’un coup alors que jusqu’ici je pouvais rester stable pendant 5 ans soit un phénomène minime, surtout que personne n’explique pourquoi tout à coup ça a baissé autant. Leur seule réponse a été que j’avais dû prendre un médoc non autorisé ! D’un côté, ils me classent “patiente qui ne supporte rien” parce que j’ai très souvent des effets secondaires et des allergies et d’un autre côté ils pensent que sachant cela, j’irais tout de même avaler n’importe quoi au risque de détruire mes reins.
Il sont vraiment une logique que j’ai du mal à suivre !
Tu dis que tu as aussi un problème de globules rouges. Tu es en anémie? Une femme en IRC doit se maintenir au moins au-dessus de 10 d’hémoglobine et idéalement entre 11 et 12. Pour la remonter, il y a d’abord du fer sous forme de comprimés, et, si ça ne suffit pas, de l’EPO en injections qu’on se fait soi-même avec un stylo (moins impressionnant que la seringue).
A ton niveau d’IRC, le suivi néphrologique n’est normalement pas mensuel, mais trimestriel ou semestriel. On n’a commencé à me suivre mensuellement qu’au-dessous de 20 de fonction rénale.
La fonction rénale peut se stabiliser longtemps, puis chuter brusquement. Mes plus grosses chutes ont été dues à des intoxications alimentaires (huîtres et escargots). Il faut éviter les gastros comme la peste, ne rien manger de douteux.
Quand ton suivi sera de qualité, tu pourras l’espacer, oublier de temps en temps l’IRC, et profiter des années qui te restent avant la dialyse pour voyager un peu partout, et surtout à l’étranger, puisque c’est ce qui est le plus difficile à faire en dialyse. Tout le reste de la vie peut continuer en dialyse à peu près comme avant.
pour les globules rouges, je suis juste au dessous de la norme donc pour l’instant c’est juste à surveiller. Je suis à 11.3. Le taux de fer est normal.
Jusqu’ici je ne voyais le néphrologue que tous les 2 ans et il ne demandait aucun examen pendant cet intervalle. C’est lui qui m’a envoyé une ordonnance pour faire un bilan sanguin mensuel à lui faire suivre. Il n’a donné aucune explication, j’ai juste reçu un courrier avec une ordonnance valable 6 mois. Je suppose que c’est juste pour s’assurer que la clairance se stabilise et ne rechute pas soudainement comme en juillet.
je ne pense pas que la chute de clairance soit due à une intoxication alimentaire parce que je ne mange ni viande, ni poissons, ni fruits de mer et ce sont souvent eux qui en sont responsables. je mange peu de fromages également. Je cuisine presque tout moi-même et je me fournis en légumes chez les mêmes producteurs chaque semaine donc même si le risque zéro n’existe pas, je ne prends pas trop de risque de ce côté là. En plus, j’ai de moins en moins d’appétit donc on ne peut pas dire que je fasse des abus.
Je n’ai jamais de gastro non plus.En dehors de mes multiples problèmes osseux depuis janvier, je n’ai eu aucun souci et je n’ai rien fait qui sorte de l’ordinaire. Je suis juste complètement épuisée.
merci Camille 30,
non, il s’agit de simple radios. c’est plus précisément un “bilan polyarthralgies”.
En revanche, j’ai déjà eu une scintigraphie du pied droit et d’autres radios pour étudier le remodelage post-fracture.dans mes bilans il n’y a jamais ni calcium ni phosphore, juste potassium et sodium.
Même l’urée n’y figure pas de manière systématique !Au tout début, j’avais un super généraliste qui vérifiait tout même la thyroïde alors qu’à l’époque ma clairance était à 70. Lui aussi à malheureusement pris sa retraite. Depuis, je n’ai jamais retrouvé un généraliste à la hauteur.
En ce moment, je suis à 37 de clairance. Le plus bas a été 33 en juillet. je ne trouve pas non plus que perdre 14pts d’un coup alors que jusqu’ici je pouvais rester stable pendant 5 ans soit un phénomène minime, surtout que personne n’explique pourquoi tout à coup ça a baissé autant. Leur seule réponse a été que j’avais dû prendre un médoc non autorisé ! D’un côté, ils me classent “patiente qui ne supporte rien” parce que j’ai très souvent des effets secondaires et des allergies et d’un autre côté ils pensent que sachant cela, j’irais tout de même avaler n’importe quoi au risque de détruire mes reins.
Il sont vraiment une logique que j’ai du mal à suivre !
Je vais juste préciser que oui, certaines baisses sont soudaines, inattendues et inexplicables.
Ca peut-être un truc que tu as mal digéré, un produit nephrotoxique ingéré, pas assez d’hydratation,…
Bref tu ne peux pas en vouloir à un médecin de ne pas savoir répondre à cette question “pk cette baisse ?”.
Alors oui, techniquement on pourrait l’expliquer en étant sous monitoring 24/24 ^^ mais bof quoi :silly:.Pour le reste, tu as déjà de très bonnes réponses. 🙂
Le néphrologue a balayé la piste de la déshydratation en me tordant la peau du cou. :cheer:
Je sais très bien qu’ils n’ont pas la moindre idée de qui s’est passé ni de ce qui va se passer. Le seul bilan rénal que j’ai eu en 25 ans s’est résumé à me dire que si je voulais en savoir plus je n’avais qu’à mettre toutes les données dans un tableur et regarder le sens de la courbe.
Donc quand j’ai perdu 14pts d’un coup, j’ai juste demandé s’il y avait un risque que la chute continue à ce rythme ou si ça pouvait se stabiliser à 30-33.
Le rythme des bilans a été accéléré pour vérifier. Je n’en demande pas plus. Si ça reste à 33 temps mieux pour moi, si ça rechute tant pis, je sais bien que personne ne peut rien y faire.Je leur demande juste de vérifier pourquoi mes os se fissurent les uns après les autres et s’il y a ou non quelque chose à faire pour ralentir l’évolution.
Pour le reste, je gère.Est ce que vous avez entendu le terme de facture de fatigue de l’os dans les entretiens à votre sujet?
Qu’ont donné les premières scintigraphie pour le remodelage?
L ‘IRM est le plus performant mais les préconisations dans le domaine est de d’abord faire les radios?
L’inflammation osseuse peut jouer sur votre état rénal.
Il est nécessaire que vous soyez suivi par un rhumatologue de manière stable
Bonne soirée et bon courageoui, ce sont des fissures osseuses donc ce qu’on appelle des fractures de fatigue. C’est ce qui ressortait de la scintigraphie. Le métatarse était touché à deux endroits ainsi que la cheville mais pour la cheville, le rhumatologue ne pouvait pas dire s’il s’agissait d’une cicatrice d’entorse ou d’un début de “quelque chose”.
8 jours après la scintigraphie le rhumatologue a fait des radios pour voir si le remodelage avait débuté car ce n’était pas visible sur la scintigraphie. On voyait parfaitement le remodelage en cours sur les radios mais ça a pris encore 1 mois 1/2 pour que je puisse marcher sans boiter.
Au niveau des hanches, ce ne sont a priori pas des fissures mais “juste” des inflammations d’après les symptômes (douleur uniquement nocturnes provoquant le réveil et persistant jusqu’au déverrouillage de la zone). Le jour, je ne sens presque rien et ça ne m’empêche pas du tout de marcher alors que la nuit tout le bassin est bloqué, je ne peux même pas changer de position dans mon lit.
Le pied, c’est le contraire, j’ai mal uniquement si je le pose au sol. La main, c’est uniquement à l’usage également.Aujourd’hui, je fais les radios et demain je récupère les résultats du bilan sanguin. Ensuite, je dois voir le rhumatologue. Si c’est bien lié aux reins, je ferai suivre tout ça au néphrologue également.
Merci marnie pour vos retours
Si cela vous intéresse vous avez un article sur reins échos concernant les problèmes osseux p44 et 46Le site http://www.rein-échos.fr/
Sur le portail accueil vous vous dirigez sur nos médias et puis sélectionnez les revues échos
C’est la numéro 9 oct 2010. Avril 2011 bon c’est pas tout récent
Mais peut être l’avez vous lu?
à bientôt
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
