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, le il y a 9 années et 6 mois.
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Sujet
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Dans le dernier nephrogène sur la PKD , il y a un article du Pr Legendre(patron de la nephrologie et de la transplantation à Necker) suite à son intervention lors de ces rencontres, où il indique:
– Pour les donneurs vivants, “le taux de complications graves n’est que de 10%”.
“L’exploration des donneurs montrent qu’à 5 ans, ils perdent environ 35% de leur fonction rénale”.
Etant moi-même transplanté, je suis bien sûr à fond pour encourager les donneurs vivants,mais…
1) Je trouve que 10% de complications graves, c’est pas rien comme pourcentage, je le trouve pour ma part élevé pour un risque pris par une personne qui n’est pas malade du tout.
2) 35% de perte de fonction rénale, même si le donneur part certainement d’un très bon chiffre au départ, c’est une perte fort substantielle, bien plus élevée que celle à laquelle je pensais (10% dans ma tête.. 😉 ).
Bref, moi qui réfléchissais à accepter éventuellement une greffe de donneur vivant si une seconde greffe devait arriver (statistiquement probable), cela me fait fortement réfléchir et hésiter avant d’accepter qu’un proche ait 10% de chances de complications graves et 35% de clairance en moins… 🙁
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Réponses
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J’ai partiellement répondu dans le sujet qui parle des réfugiés médicaux: il s’agit là avant tout d’une volonté politique de réduction de coûts. En moyenne un malade greffé est moins cher qu’un dialysé, dès lors tous les moyens sont bons pour accélérer les processus de greffe quitte à édulcorer les conséquences.
Cependant le risque 0 n’existe pas en matière de santé; Nous avons eu un membre très assidu du forum qui en a témoigné il y a quelques années, je parle ici de fouvolant, pour ceux qui n’auraient pas suivi je résume son histoire : il a donné un rein à son frère et des complications fortes sont apparues le mettant dans une position délicate. Son témoignage est de mon point de vue très intéressant parce qu’il ne regrettait pas d’avoir donné un rein. Son regret concernait l’absence totale d’information autour des complications qui pouvaient survenir d’une part, l’absence de reconnaissance du geste et surtout du peu de suivi de la fonction rénale après son don.
Mon point de vue aujourd’hui est que les choses ont assez peu évolué et qu’avant d’aller de demander à des personnes de se mutiler (au sens strict du dictionnaire) pour réduire les coûts des soins et éventuellement amener un confort à leur prochain en cas de réussite de la greffe il serait bon qu’une information pleine et entière des risques soit mise en place (et pas sur un coin de table par un pro don d’organe ) et qu’un protocole de suivi réel de la santé du donneur soit mis en place.
Dans tous les cas, et quels que soient les risques au final, je ne supporterais pas plus que quelqu’un me donne un organe de son vivant qu’on me refuse la possibilité d’en donner un par exemple à l’un de mes enfants.
Le Professeur Legendre parlerait enfin un peu de la réalité des donneurs, une prouesse en la matière. Le discours ambiant est surtout un voile sur le devenir ( hormis les données statistiques de l’agence bio médecine) et tout va bien
Pourtant j’ai pu observer une donneuse dire ” tant que je peux” avoir donner son rein au jeune beau fils parce que le papa biologique ‘était pas compatible. Ce témoignage important ne paraît pas dans la stratégie de communication.
Le suivi des donneurs reste un gros problème tant sur le plan reconnaissance ( l’arbre cœur plante dans le jardin de Necker pour rendre hommage aux donneurs et leurs familles ne suffira pas ) que médical
Mon frère n’a pas reçu ce style d’invitation juste le bilan annuel.
Nous ne ferons jamais partis de la com greffe don vivant ni de la vie transformée.
Faire ce geste de don à sauve mon frère car nous avons une pathologie sanguine et nous sommes sous anticoagulants. Sauf que pour lui, il était plus atteint, on l’a su après je précise
il a connu des complications et c’est avéré la nécessité de le transférer à HEGP. Il a été soigne, pris en charge et suivi par un professeur profondément humain. Il l’est toujours. Dans les landes, cela aurait beaucoup plus dangereux vu le délabrement des spécialistes en la matière. J’assume tant bien que mal ma responsabilité en quelque sorte, nous nous sommes encore plus raproches. Je le sais en de bonne main y compris sur son suivi créatinine qui est normale.
Lorsqu’il est revenu en consultation trois mois après sa sortie, l’urologue et ce très cher néphrologue ont eu cette même maladresse qui lui a fait sentir qu’au fond il était lambda.
À savoir la fonction rénale allait bien point barre et ces preux chevaliers étaient fiers de leur boulot. Les complications sont balayees Une phrase marquant la compréhension de ce qu’il a vécu aurait changé mais non…
Donc il est suivi par le professeur à HEGP dans lequel il a confiance .
En même temps, ils diront mais les donneurs ne sont pas des malades. Certes mais cela n’empêche pas un suivi plus efficace, la preuve aujourd’hui on constate que l’on n’est plus dans le pays d’ozOn est tous sur la même longueur d’onde…Ces chiffres donnent tout de même à bien réfléchir et sont (au moins dans mon cas) plutôt surprenants.
Je suis du même avis aujourd’hui.
Ils nous “force” la main à se trouver un donneur…
Ils minimisent les risques pris par ceux-ci…Et après, on commence à entendre les néphrologues dire au donneur: “il faudra que vous preniez ça (sous-entendu à vie) pour baisser votre protéinurie…”
Et là, tu comprends l’enfumage.Pourtant, il suffirait de prélever l’ensemble des donneurs décédés pour couvrir les besoins en matière de greffon. Mais non on s’obstine à charcuter des gens.
J’explique que mathématiquement on prépare de futur insuffisants rénaux en faisant ça et on me rétorque que non (Renaloo compris).
Bref c’est assez malsain et propagandiste.Après le chiffre de 35% de fonction rénale en moins, je le trouve plutôt bon.
Faut pas oublier qu’on lui enlève 50% de ses reins au donneur. Donc théoriquement avec juste du bon sens, on peut se dire sans mal qu’il perd 50% de sa fonction rénale.
Finalement le rein restant compense pas mal!Ce qui est vraiment grave c’est effectivement les 10% de complications graves. Qui eux sont totalement passés sous silence.
Après le chiffre de 35% de fonction rénale en moins, je le trouve plutôt bon.
Faut pas oublier qu’on lui enlève 50% de ses reins au donneur. Donc théoriquement avec juste du bon sens, on peut se dire sans mal qu’il perd 50% de sa fonction rénale.
Finalement le rein restant compense pas mal!Ben il compense pas tant que ça…passer de 50% à 65%, ça compense pas terrible quand même et ça fragilise quand même bien la personne en cas de problème… 😉
Bien sûr que c’est de la propagande.. Et c’est un des seuls moyens pour que le don d’organes augmente un peu.. Et certaines associations l’ont très bien compris et en font leur véritable cheval de bataille en dépit du bien être des donneurs ou même des receveurs (mal préparé pour les 2, aucune reconnaissance, fuite ou ignorance lorsqu’il y a un souci).
Dans ce don de vie, il y a don POUR LA VIE, VIVRE AVEC, tout le temps. Et on vois bien les limites lorsqu’on parle avec des donneurs. Un immense besoin de parler de ça, des changements (car il y en a) etc…Bref, c’est à peaufiner, VRAIMENT et PROFONDEMENT. Et un arbre n’y changera rien comme le dis justement Camille………………………………………………….
[quote=”vurtuel” post=43917]Après le chiffre de 35% de fonction rénale en moins, je le trouve plutôt bon.
Faut pas oublier qu’on lui enlève 50% de ses reins au donneur. Donc théoriquement avec juste du bon sens, on peut se dire sans mal qu’il perd 50% de sa fonction rénale.
Finalement le rein restant compense pas mal!Ben il compense pas tant que ça…passer de 50% à 65%, ça compense pas terrible quand même et ça fragilise quand même bien la personne en cas de problème… ;)[/quote]
Après oui c’est sur que c’est moins bien que 100%…
Mais quand tu enlèves la moitié d’un filtre faut pas s’attendre à des miracles.Bien sûr que c’est de la propagande.. Et c’est un des seuls moyens pour que le don d’organes augmente un peu.. Et certaines associations l’ont très bien compris et en font leur véritable cheval de bataille en dépit du bien être des donneurs ou même des receveurs (mal préparé pour les 2, aucune reconnaissance, fuite ou ignorance lorsqu’il y a un souci).
Dans ce don de vie, il y a don POUR LA VIE, VIVRE AVEC, tout le temps. Et on vois bien les limites lorsqu’on parle avec des donneurs. Un immense besoin de parler de ça, des changements (car il y en a) etc…Bref, c’est à peaufiner, VRAIMENT et PROFONDEMENT. Et un arbre n’y changera rien comme le dis justement Camille………………………………………………….
Ba non prélèvement systématique lors des décès (avec organe viable bien sûr). La ca va augmenté et plutôt sec !^^
Oui, certaines vérités concernant la greffe commencent à être dites. J’avais entendu cette histoire de 35% dans une conférence, de la part d’un néphrologue de Nantes. Et j’ai cru comprendre que le donneur devait avoir au moins 65 de clearance avant la greffe. Ce qui veut dire qu’on admet froidement, s’il a 65, qu’après la greffe il n’aura plus que 30, et qu’il finira en dialyse s’il est relativement jeune…
J’ai vu aussi cette année pour la première fois, dans un manuel de révisions pour examens de néphrologie, le pourcentage d’augmentation des cancers après greffe, que je n’avais trouvé nulle part avant.
Il est des informations qui sont soigneusement dissimulées, jusqu’au jour où elles sortent.
Nastia es-tu sûre que ça soit un simple produit en croix entre la fonction rénale est la clairance ?
Je pense que ça doit être un peu plus compliqué que cela non ?Les statistiques de cancer sont facilement trouvables sinon mais en cherchant du côté des molécules médicamenteuses ;).
Par contre recherche en anglais obligatoire.- Néphropathe confirmé
- ★★★★
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Je suis en pleine préparation à la greffe de don vivant (de mon conjoint). En m’inscrivant sur renaloo, je venais y chercher des infos, des conseils, des récits d’expérience, de l’espoir, quoi!
Après avoir lu ce sujet, je me sens un monstre d’accepter de détruire la santé de mon mari, avec la complicité des équipes médicales.
Je n’ose plus poster sur le sujet que j’ai crée et demander aux personnes comme moi comment se sont passées leurs interventions.J’espère que pour vous, tout se passe bien, que vous êtes en bonne santé et que vous vivrez encore longtemps.
Désolé Amadea, mais ce que je rapporte est la vérité, du moins celle dite par le Pr Legendre, qui est quand même le patron du centre (Necker) qui fait le plus de greffes rénales en France, donc on peut avoir la faiblesse de penser qu’il sait ce qu’il dit…
Ces chiffres m’ont fortement marqué aussi et je vais y réfléchir à 2 fois avant de demander à un proche de s’amputer d’un rein…Attention tout de même à ne pas confondre statistiques et réalité. Ce sont de moyennes et des limites. Pas ce qui s’applique à tout le monde.
Non, tout le monde ne perd pas exactement 35% de fonction rénale après un don, ça peut aller de 0 à 100 mais en moyenne c’est 35%. On ne prélève pas les donneurs dont la clairance est à 65% mais aussi ceux qui ont de meilleurs taux.
Les statistiques sont ce qu’elles sont, il ne faut pas les prendre au pied de la lettre.
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