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SUJET: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ?

Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44400

  • Lauretta
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  • Petit rein débutant
  • Message: 18
Je croyais avoir la chance de bénéficier d'une dialyse péritonéale, mais pour raisons d'ex-problèmes de santé ce sera l'hémodialyse : et du coup je me dis que je vais devoir supporter TFI en boucle dans les salles de dialyse pendant des heures et des heures, c'est affreusement déprimant pour quelqu'un qui n'a pas de télé et qui déteste ça. Est-ce que vous avez (pour ceux qui comme moi haïssent le média télévisuel) trouvé des solutions pour contourner ça ? Dialyse de nuit, oui, mais cela ne se fera là où j'habite que dans deux ou trois ans...

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44401

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1567
J'ai une tablette et une clé 4G. Je joue, lis, et surfe.

Certains ont des lieuses ou des livres, d'autres bossent.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44402

  • vanessa33
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  • Message: 166
effectivement tu peux faire d'autres choses tu peux lire, jouez à des jeux si tu aimes cela, tu innoves car parfois la télé c un peu barbant à la longue

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44403

  • didou14
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  • Message: 41
pour moi qui dialyse de 19h a 23 h s'est sur que regarde la TV c'est bien une ou deux heures on a internet gratuit au centre alors je peux communiquer avec les amis ou la famille .Mais la plupart des dialyses de mon groupe dorme apres deux heures de dialyse

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44404

  • Lauretta
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  • Message: 18
Merci pour vos témoignages ! Ce que je crains, c'est la télé collective pour tout le monde, obligatoire, en train de cracher et hurler de telle façon qu'on ne puisse pas se concentrer sur autre chose ; en fait comme à l'hôpital, quand on a le malheur de partager la chambre de quelqu'un qui met la télé non stop toute la journée...

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44405

  • didou14
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  • Glomérule junior
  • Message: 41
Pour nous au centre de dialyse on a chacun sa TV avec casque et nous pouvons faire du vélo de lit centre anider caen

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44406

  • luc
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  • Message: 1440
prends un livre, ça se perd un peu de nos jours ...
luc

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44414

  • triton
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  • Message: 949
Effectivement, je ne regarde pas la télé, je préfère lire, internet, tant que la pub n'y deviendra pas insupportable, et j'avais remarqué, lors d'une hospitalisation combien le monde de l'hopital avait changé : en 1982, on était à 4 par chambre, sans télé, 25 ans plus tard, les chambres étaient de deux avec la télé barrant tout l'horizon. Autrefois, on suivait la coupe du monde collectivement, toutes nationalités confondues, aujourd'hui c'est chacun dans son coin.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44416

  • Lauretta
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  • Message: 18
De quoi lancer une pétition contre les fichues télés à l'hôpital (et dans certains centres de dialyse...) : une seule personne impose à toute la salle ses trucs abrutissants et tonitruants, avec les pubs débiles, les stéréotypes de genre, ses jeux d'argent, ses jingles imbéciles...
En somme il faut bien choisir son centre de dialyse, et ne pas hésiter à en changer si la télé toxique et collective nous empoisonne la vie.

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44417

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1567
Vous n'avez pas encore dialysé, vous ne savez pas comment cela se passe.
Attendez de voir comment est votre centre, et vous aurez très certainement la surprise de voir que c'est une TV par patient, voire pour 2 ou 3 patients, mais avec un casque. Je dialyse depuis longtemps, et il y a bien longtemps que je n'ai pas vu de TV collective sans casque !

Le côté collectif, il va malheureusement falloir vous y habituer.
Rien n'est vraiment individuel dans un centre de dialyse si ce n'est le soin (et encore......) La clim est collective, le chauffage également, les couvertures, l'heure des branchements (on attend son tour patiemment parfois pendant 1h, ça dépend comment est prévu le planning) , les jours et heures de dialyse sont en fonction des places, les changements pour convenance personnelle également, etc.

Quand au changement de centre de dialyse, lorsque vous dialyserez, vous verrez que vous aurez certainement bien d'autres occasions d'en changer (à part si vous tombez bien) , et vous en verrez la difficulté.

En ce qui concerne la pétition, je pense qu'il y a des choses bien plus graves qui se jouent en ce moment, qui mériterait ELLES, une véritable pétition et un VÉRITABLE engagement des patients & associations qui les représentent: www.renaloo.com/actualites2/les-derniere...es-patients-dialyses , un exemple parmi d'autres.

En ce moment, se jouent d'énormes changements pour les dialysés (et greffés!) notamment sur les conditions sanitaires de soins et les transports.
Des associations qui nous représentent en sont même à être OK avec les instances pour le transport groupé.
Et ça, ça mérite une pétition. Après la dialyse, voire même avant, on ne peut pas bénéficier d'un transport groupé et faire la moitié d'un département pour ramener tous le monde.
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Dernière édition: il y a 5 ans, 11 mois par Galateee.

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44418

  • garcimore
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 107
Pour rester dans l'occupation audiovisuelle, portable + film(s).
Lecture légère sinon ca marche aussi, musique douce au casque pour somnoler.
A tester ce qui permet de laisser passer les heures de la manière la moins pénible.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Galateee

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44419

  • Galateee
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  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1567
En fin de dialyse, c'est effectivement sympa. Ca permet de passer le temps qui reste sereinement sans trop s'impatienter.
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Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44429

  • Camille30
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  • Message: 194
Sinon on peut discuter avec son voisin et / ou sa voisine, si la distance entre machines le permet
A chaque étape, j.ai connu des personnes riches d.experiences et d'autres vies
Partage autour de collations ou chacun en fonction amenait des gâteaux ou autres.
Mais comme l.a dit Triton, cela a tendance a se perdre et c'est un peu dommage

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 11 mois #44430

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Ouais, enfin bon, c'est aussi un peu chiant ça quand même, pendant la dialyse. On a tendance (c'est humain) à confronter nos vies. C'est d'un pénible..
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Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 10 mois #44548

  • rognon68
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Le plus simple ne serait-il pas d'envisager une hémodialyse à domicile ?
Ce qui croyez le ou non coupe court à tout les problèmes que l'on peut rencontrer dans un centre hémodialyse.
Je dirais même que passé un certains temps il devient agréable de retourner de temps en temps en centre y faire une séance de passage pour examens ou autre et y revoir les anciens camarades de chambrés !
Laurent

Re: Peur de la dialyse, ou peur de la télé ? il y a 5 ans, 10 mois #44549

  • guilloton
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  • Message: 53
LES Centres DE DYALISE ont fait beaucoup de progrès avant de dyaliser chez mois j'ai dialyser pendant un an en centre me déplacent beaucoup j'ai dilyser dans cinq centres différents et le confort st plus ou moins bon mais je n'ai rencontré jamais de télé collective et tous était équiper de casque individuel et presque tous les centres avait un réseau wifi. A part les horaires à respecter tout c'est toujours bien passer. Les rencontres que l'on fait sont souvent enrichissante et ont apprend pas de chose de l'expériences des autres.
ayant eu la chance de dialyser a Lyon de nuit pendant 9 mois ,nous nous retoupions 3 fois par semaine a 6 dans une salle de dialyse et avons nouer une relation amicale et gardons le contact alors que je suis chez moi depuis un an
je conseillerai au gens qui le peuve la dialyse quotidienne qui amène autonomie et une bien meilleurs santé
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