BESOIN D INFOS SUR LA VIE AU QUOTIDIEN AVEC LA DIALYSE

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  • Créateur
    Sujet
  • #30838
    SOFY
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour à tous. Je suis nouvelle sur le site. Mon conjoint s’est fait opérer il y a un mois d’un cancer du rein gauche. Lors de l’opération il a perdu son deuxième rein et se retrouve dialysé du jour au lendemain. C’est violent et brutal. Il n’a pas le moral. Je voudrais que vous m’aidiez à lui redonner le sourire et lui dire qu’il y a une vie quand on est dialysé. Avez-vous des conseils, des astuces à me donner ? Il souffre énormément de la soif et de la bouche sèche ? est-ce que cela passe avec le temps ? merci de vos réponses. Sofy

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #30839
    sad
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 23Message(s)

    Bonjour Sofy

    Je suis dialysèe depuis 4 ans, c est dur c est pas évident tout les jour mais je vois le bon cote.je suis en vie… pour le moment je fais 4h 3 fois par semaine, mais il existe plusieurs types de dialyse a terme je voudrais faire de la dial a domicile soit du lundi au samedi 2h chez moi.

    Sinon je travail et ma vie est bien rempli, je continu a vivre normalement.
    Ce qui est dur c est le régime alimentaire et la restriction hydrique, il faut fie attention a tout car ca peut être très dangereux, bien connaître les aliments et faire attention a la boisson.

    Le corps s habitue mais c est pas toujours le cas, moi je me rince la bouche ou je prends un glaçon pour me désaltérer. Le brumisateur c est pas mal aussi en le mettant au frais avant.

    Après il faut juste qu il accepte son sort c est tout la dialyse n est pas une fin en soit au contraire si elle n était pas la on ne serait pas la.

    Si vous avez d autres questions n hésitez pas Sad

    #30842
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    Je dialyse depuis 3 ans et est prix le rythme
    en s’organisant on peu presque avoir une vie normales
    je suis a 62 ans encore actif et travaille tout les jours part en vacance comme avant évidemment il faut caler la dialyse dans son emploie du temps
    il faut juste trouver son système de dialyse pour ma part j’ai pu dialyser de nuit
    3 fois 7h par semaine c’était pas mal et permettait de plus boire
    puis pour des raisons de place pour les vacances je suis passer en dialyser quotidienne très agréable pour la prise de bois et la possibilité de boire plus en faisant attention la forme est d’ailleurs bien meilleur mais attention une séance de dialyse c’est trois heure et quart et cela revient tous les jours donc une contrainte importante mai la qualité de vie reste meilleur et le temps gagne dans les transport et autonomie total pas d’attente en centre et dialyse à l’heure que l’on veut reste confortable
    bon courage de toute manière on ne peu pas c’en passer autant le pendre du bon cote

    #30851
    ladylive70
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Bonjour,

    la plus grande chance qu’il a et que je n’ai pas eu c’est d’avoir un conjoint qui se péocuppe comme ça de son bonheur.

    la vie n’est pas facile et est remplis de haut et de bas mais moi je suis en dialyse péritonnéale depuis 2ans et je travaille, j’élève mes deux jeuns enfants sans trop de soucis.
    Il faut dépasser le cap de la colère c’est le plus dur…

    Bon courage

    #30906
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    Pour ma part,on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale il y a 20 ans , peu évolutive durant 15 ans , puis cela s’est fortement aggravé ces derniers mois , puis dialyse alors que j’étais arrivé à 5 de clairance.
    Je dirai que le plus dur , psychologiquement , a été d’accepter le fait d’être branche à une machine dont dépend ma vie à présent.Les premieres séances ont été éprouvantes physiquement et psychologiquement ,mais la gentillesse et le professionalisme du service dans lequel je suis dialysé m’a remonté le moral.
    Ton mari peut consulter une peyschologue pour en parler ,d’ailleurs ,cela fait partie des visites prévues les premiers temps en dialyse ( j’attends un RDV ).
    Le meilleur moyen de surmonter cela est d’avoir espoir en une greffe , de faire des projets à moyen terme ( vacances , travaux dans la maison ),bref de se projetter dans l’avenir.
    Je sais que mon conjoint souffre de mon mal , mais n’en parle pas,elle m’a proposée un rein , et j’attends les consultations pré greffe.Elle me témoigne son amour tous les jours , et cela s’est également d’un grand réconfort ,car mine de rien , on se sent diminuer.
    Sinon , j’ai choisi de dialyser le soir ,en hopital ( 19h – 23 h )pour continuer à travailler,dilayser de jour , c’est impossible de retrouver une activité à temps plein.

    #30907
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    bonjour jeff
    vous avez fait le bon choix
    par expérience 3 ans de dialyse l’ horaire que vous avez choisi est pour moi le meilleur
    il permet de pas perdre trop de temps et de dormir correctement après la dialyse je pense que c’es même mieux que la dialyse de nuit
    bon courage

    #30910
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Malheureusement il n’y en a pas partout.

    #30934
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    bonjour, je suis nouvelle également sur le forum;; pour ma part je suis en plein dans l’angoisse. on me met le cathéter dans le ventre le 28 avril mais on referme après. car pour l’instant je suis à 12 avec pas trop de symptômes donc pas encore dialysée. Depuis que j’ai vu l’anesthésiste j’arrête pas de penser à tout ce qui va arriver et cela me déprime et je suis très en colère de devoir vivre tout ça car malade depuis très longtemps je n’en suis pas à ma première merde !

    Pourtant je suis une battante mais là je crois que c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase comme on dit ! et puis d’un autre côté je me dis que j’ai droit à une autre chance puisque je suis apte à la greffe et inscrite depuis le 30 mars !

    La greffe me fait très peur, enfin surtout l’après avec tous ces médocs à prendre ! Change t on physiquement ? Je suis toute menue , j’ai connu déjà enfant des grosses doses de cortisone au long terme je ne veux plus revivre tout ça ! je ne pourrai pas avoir de donneur vivant donc au meilleur des cas faut recommencer dans 15 ans tout le bordel.. merci de me dire comment les choses se passent vraiment même si je sais que cela peut dépendre de tellement de facteurs ! de simples témoignages…

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