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, le il y a 8 années et 12 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
Je suis en attente d’une double transplantation et suis inscrite depuis 1mois et demi. Je sais c’est peu. Je sais aussi que personnes même pas le médecin ne peut me dire quand cela aura lieu. Mais voilà à 2 reprises le nephrologue de Nantes qui me suis m’a dit ça sera avant l’été, j’essayais de garder en tête qu’il “n’en savait rien” mais bon rien à faire j’avais l’espoir. Et voilà ce matin, en appelant une personne qui gère les greffes là où je suis suivie pour lui poser des questions, je finis par lui poser la question. Et là elle me répond, c’est difficile de vous dire mais faudrait compter un an. LA TERRE S EST ECROULEE sous mes pieds.
Je sais que personne ne peut savoir c’est tellement aléatoire mais de l’entendre a été un choc.
J’attends la greffe pour continuer ma vie.
J’ai été obligé de m’arreter de travailler car pour moi le gros probleme n’est pas mes reins meme si cela commence à l’être mais mon diabète. En effet celui ci n’a jamais réussi à être stabilisé même pendant les hospits. Je me pique toutes les 2 heures dans la journée et toutes les 4heures la nuit.
Nous souhaitons avoir des enfants mais bien entendu vu la situation cela aussi est mis entre parenthèse tout comme le projet d’acheter une maison.
Je n’attends pas de la greffe un miracle, j’ai conscience que entre le suivi et le traitement derrière ça ne sera pas la vie de Monsieur et Madame tout le monde.
J’attends juste de pouvoir avoir une vie simple, partir en vacances, faire du sport, retravailler….Désolé si c’est parfois pas tres Français la manière dont j’écris mais je vous écris comme je vous parlerai.
Comment accepter et traverser cela???
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Réponses
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On a tous plus ou moins attendu (et on attend encore) la greffe..
Dans les doubles greffes, si tu es jeune, tu es prioritaire, ce qui ne veut pas forcément dire que tu auras ta greffe très rapidement.
Ton néphrologue n’aurait pas dû s’avancer autant, mais te voyant stressé il a voulu te rassurer.
En france, la moyenne d’attente pour une greffe rénale est de 5 ans.
A priori, tu n’es pas en dialyse, savoure cette chance.
Ouaip…Je trouve tes remarques très égoïstes en fait…comme si c’était un dû!
1 an d’attente, c’est rien, Comme dit plus haut, la moyenne est plutôt de 4 ou 5 ans.
En fait, ce que tu voudrais, c’est que plus de gens meurent pur te donner leurs organes…
Il faut être patient et remercier la science (et le futur donneur) de ce don merveilleux. Il y a encore quelques dizaines d’années, tu aurais été condamnée.
Bref, tu devrais te réjouir plutôt..1 an, c’est rien!Ma remarque n’a rien d’égoiste, vous avez juste mal interprété ce que je disais que ce soit 1 mois, 1an ou 10ans, je suis de notre chance aujourd’hui. Je faisais juste la remarque car j’avais besoin d’un coup de pouce d’un soutient car je ne m’y attendais pas. JE NE SOUHAITE LE DECES DE PERSONNNES.
MERCI de me démoraliser un peu plus.Puisque l’on est jugé en mettant des postes alors que j’avais juste besoin de discuter je ne ferais plus appel à l’aide de personnes.
MERCI
Ah l’empathie chez les IRCT, un véritable stand Up je dirai comique.
On va dire. Que c’est une technique utilisée par Luc, pour faire sortir de ses gongs et penser à autre chose.
Actuellement, Angèle se marre à se faire une dextro et une piqure toutes les deux heures… Diabète qui ne doit pas s’arranger avec le stress.Pour revenir à votre question, oui, c’est legitime de s’effrondrer quand on vous annonce autre chose, non l’echelle compassionelle ( à savoir penser a plus malheureux) ne fonctionne pas en guise de réconfort, sans être pour autant taxer d’egoisme.
Je reviendrai pas sur le fait qu’annoncer des délais est toujours dangereux.
Dans ce genre de situation, dans un même service, et sur une meme question, vous pouvez avoir des avis divergents. Qu’est ce qui fait dire à l’un c’est cet été et à l’autre pas avant un an? Moi je les renvoie à leurs écarts et vois comment ils se dépatouillent. J.ai appris à ne tenir compte que d’un seul avis, la personne en qui j’ai confiance, pour le reste je ne leur pose plus la question ou je ferme mes oreilles. Parce que lors des hospitalisations, ou en position délicate, vous devenez chèvre si j’ose dire.
Après, Nantes est un excellent centre de transplantation et sur le plan accompagnement, pédagogie, un des meilleurs. Compte tenu votre cas, cela est plutôt rassurant.
Comme dit pommedapi, vous n’etes pas encore en dialyse. C’est déjà un point pour votre moral.
Après d’autres questions liées a la maternité se posent. Vous ne pouvez tout mettre ensemble sinon vos épaules croulent. Un apres l’autre, retrouvez un état plus stable , plus en forme, et apres on y viendra le moment venu.
Essayez de faire des choses qui vous plaisent, sortir, marcher, entretenir autant faire se peut votre énergie et etat physique…
Bon courageMerci Deirdre de m’avoir comprise, c’est juste ce que je souhaitais. Un très grand merci
Au fond a quoi sert ce forum? Échanger, entraide, ou alors espaces de défoulement de frustrés en tout genre?
Désolée pour vous Angèle.
Dans les services, vous pouvez faire appel à des personnes spécialisées dans l’ecoute des psys. Nantes en dispose.
Bon courageBah, désolé si j’ai mal interprété vos dires…Mais en cas de déprim, voir un psy est de bon conseil.
PS: Le diabète, je connais, moi aussi, je me pique en permanence..Merci la cortisone (due à la greffe). Pas sûr qu’une greffe fera partir le votre, moi ça me l’a fait venir…Si la greffe du pancreas.
D’ailleurs si mes souvenirs sont bons, Angèle est inscrite pour une double greffe rein.- pancréasle diabète n’est pas automatique avec la cortisone, au bout de plus de trente ans de greffe, j’ai toujours une glycémie à la normale. J’ai discuté avec des double-greffes, et certains avaient de bons paramètres aussi.
Heureusement que c’est pas systématique…Mais dans mon cas, c’est bien un diabète induit par la cortisone… 🙁
Ca arrive. Ce n’est pourtant pas utile de sauter à la gorge de tous ceux qui ont du diabète et qui le vivent mal.
Ca arrive. Ce n’est pourtant pas utile de sauter à la gorge de tous ceux qui ont du diabète et qui le vivent mal.
Si c’était le cas, je commencerais par me faire hara-kiri… 😉
Je peux plus rien manger en glucides sans exploser le taux max… :SBeaucoup de frustration dans tout ca……
Moi je suis atteinte d une maladie rare depuis gosse, ca m a flinguè mes reins mon pancréas, mes yeux et pleins d autre choses avec une espérance vie est de 45 ans… j en ai 33 et sous dial depuis 4 ans avec une incompatibilité de greffe a 85% suite a ma première greffe, trop d anticorps….
C est chaud Hein?? lol
Tout ca pour vous dire ne regardez pas ce qu il vous manque, mais ce que vous avez! Sinon c est votre vie que vous laissez passer a focaliser sur se qui cloche. Soignez vous prenez soin de vous, réparer ce qui peut l être lol et soyez patient je vous l accorde je déteste ce mot lol.
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