Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Bienvenue, Invité
  • Page:
  • 1
  • 2

SUJET: nephrectomie rein polykystique

nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46025

  • kangol06
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Pas encore dialysé, l'équipe de transplantation rénale me conseille vivement de me faire enlever le rein gauche qui est très gros afin de faire de la place pour un éventuel greffon.
Je suis presque arrivée au bout de ma fonction rénale et je ne vais pas tarder à être dialysé.

Je souhaiterais avoir vos expérience pour ceux ou celles qui l'ont déjà vécu.

Merci à tous

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46026

bonjour et bienvenue,
le rein droit est-il atteint également ? Tu peux très bien vivre avec un seul d'où ma question, je comprends pas trop qu'ils te parle déjà de dialyse et de greffe et en plus le greffon est généralement mis devant dans la fosse iliaque
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46027

  • kangol06
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Merci pour votre réponse rapide, mais effectivement j'ai les deux reins atteint depuis mon plus jeune âge, ma clairance est actuellement à 11 mais tous les autres taux sont à peu près corrects.
Aujourd'hui lors de ma rencontre avec mon nephrologue le sujet de l'ablation du rein est venu car je dois me résoudre à commencer les dialyse, même si cela ne m'enchante pas trop.

Merci encore

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46028

ok je comprends mieux. La dialyse est rarement un plaisir mais comme il faut y passer autant l'accepter.
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46029

  • kangol06
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Avez-vous des infos au sujet de la néphrectomie par d'autres personnes qui l'aurait déjà vécu, je me suis informé brièvement sur le net mais l'expérience de ceux qui sont passés par là est toujours plus intéressantes.
Mon nephrologue ma brièvement briefer sur le sujet ainsi que le médecin qui coordonne les futurs transplantés je suis actuellement suivi au service de néphrologie de l'hôpital Pasteur de Nice .

Mais à mon avis rien ne vaut l'expérience de celui où celles qui sont déjà passé par ce genre d'opération, d'où ma question...

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46030

malheureusement non je ne connais personne mais y aura certainement une personne sur le forum qui peu te rassurer.
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: kangol06

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46033

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
Je pense que je vais y passer aussi à la prochaine greffe vu que j'ai un rein natif qui dépasse les 2kg et de l'autre côté, j'ai déjà un greffon.
Bref, le mieux est, je pense, s'il n'y a pas de problème avec ton rein polykysté de faire la nephrectomie en même temps que la greffe; ça dure plus longtemps, mais tu n'as qu'une anesthésie.
C'est bien ce que je compte faire.
luc

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46034

  • kangol06
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Merci Luc,
C'est une bonne idée en effet, je vais de ce pas poser la question à mon nephrologue.
Je m'étonne tout de même que cette solution n'ai pas été envisagé par mon médecin.
Il m'a juste dit qu'il y avait un gros kyste qui gênait d'où l'importance de pratiquer cette opération.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46035

  • Pelikan
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 11
Bonjour,
j'ai fait l'objet d'une nephrectomie pour faire de la place en vue d'une greffe. Depuis je suis en dialyse et attend cette greffe depuis 29 mois. L'opération c'est bien passé (cœlioscopie pour un rein de 1,8 kg).
En revanche j'ai eu des grosses douleurs aux intestins pendant une semaine. C'était limite intolérables.
La reprise du système digestif a été laborieuse mais passé la semaine tout allait mieux sauf un problème de lymphe qui continuait à couler pas mal. Finalement je suis sorti de l'hôpital après 15 jours.
Aujourd'hui l'autre rein est encore plus gros et j'ai un peux peur de devoir le faire enlever avant la greffe s'il devait commencer à me faire mal et de perdre la chance de cette greffe au cas ou un rein compatible arrivait à ce moment.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: kangol06

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46069

  • Douce
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour !

Je suis toute nouvelle sur le forum, greffée depuis trois semaines et bien contente de le découvrir alors que j'ai tant de questions autour de la greffe !
Je peux apporter un petit témoignage au sujet de la nephrectomie par laquelle je suis passée, mon contexte était : polykystose,hypertension,AVC,reins très volumineux, et d'un coup forte douleur et grosse hématurie qui ne cesse pas, je perds beaucoup de sang, suis transfusée et il faut enlever mon rein en urgence. Comme il est très gros on ne peut pas faire par coelioscopie, on va me l'enlever par lombotomie. Cette journée d'attente entre l'annonce de l'intervention et la nephrectomie a été très éprouvante, j'avais très peur, tout était si rapide et cela signifiait très rapidement la dialyse à laquelle j'étais très peu préparée ! L'opération s'est "bien" passée avec une première belle cicatrice, l'hémorragie s'est arrêtée avec l'ablation, par contre les suites ont été très douloureuses pour moi, l'hospitalisation a duré 3 semaines. Le lendemain on me posait un cathéter jugulaire et on commençait la fistule, et j'enchaînais avec ma première dialyse....La nephrectomie reste un souvenir douloureux même si j'avais compris qu'elle était nécessaire et qu'en même temps cela ferait de la place à droite pour le futur greffon dont on commence à me parler...
Ensuite j'ai découvert le monde de la dialyse et cherché à retrouver un équilibre avec elle pendant 10 mois...Et je viens d'être greffée ! En comparaison la greffe a été beaucoup moins douloureuse que la nephrectomie !

Plein de courage si vous devez en passer par là, j'espère que mon témoignage ne vous inquiète pas davantage, de toute façon chaque parcours est différent, c'est sûr que s'il est possible de faire nephrectomie et greffe en même temps c'est sûrement mieux, mais pour moi tout a été dans l'urgence! (en même temps comme ça je n'ai pas eu le temps de trop cogiter sur la nephrectomie et le fait de devoir laisser partir un organe, même malade...)
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: kangol06

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 2 ans, 1 mois #46225

  • didou14
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 8
j'ai subit une nephrectomie rein polykystique le six novembre 2014 qui sait bien passe .je suis reste au chu quatre jours ensuite repos a la maison .Mon rein pesait 2kg200 et repris mes dialyses avec des difficultés a trouver le bon poids de base .La pour aujourd'hui je suis greffe depuis le 19 septembre 2015 après plus de trois ans sur la liste d'attend et vingt huit mois de dialyses . Si j'ai était encore en dialyse le nephro pensait enlever le deux reins qui est plus gros
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: kangol06

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 10 mois #46562

  • lucio
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Un rein polykistique ne se retire qu'en dernier recours

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 7 mois #46908

  • jeff25
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 34
Pour ma part , j'ai eu une nephrectomie du rein droit.Hospitalisation de 6 jours qui aurait pu être réduite de 1 ou 2 jours mais mon centre de dialyse n'avait pas de place en journée dans une salle en isolement a ce moment la.
Opération par coelioscopie.Pas d'hémorragie ( on m'avait prévu 3 poches de sang pour autotransfusion).Pas de drain.Bref ,cela s'est tres bien passé.
Fortes douleurs le 1 er jour ( ouverture au niveau des muscles abdominaux)-reprise du transit au 3 eme jour.
Apres 1 semaines , plus d'anti-douleurs.10 jours d'injection de Calciparine et port de bas de contention entre les 2 opérations
Seconde nephrectomie 3 semaines apres la premiere ( si délai plus long , mes poches de sang auraient été perdues ).

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47129

  • Avto
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Pour mon cas, en dialyse depuis un an en conséquence d'une polykystose, une néphrectomie totale du rein gauche a été effectuée pour permettre de loger le futur greffon. Cette extraction de l'énorme rein polykysté (cicatrice de 21 cm), par anticipation à la greffe, aura permis de découvrir et de traiter un diverticule qui me posait problème.
La nephrectomie totale était nécessaire car l'ensemble des viscères était très comprimè et il n'y avait pas de place pour le greffon.
L'anticipation aura permis de sérier les problèmes et surtout de réduire les mauvaises surprises lors de la transplantation.
Opéré le mardi, drain enlevé le mercredi, sonde le jeudi, dehors le vendredi.
Petites douleurs dues à la cicatrice, traitées au Doliprane.
Mon experience date d'un mois.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47130

  • garcimore
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 28
Pour ma part nephrectomies de mes deux transplants, je rejoint douce, plus douloureux que les transplantation, a ciel ouvert sans coelioscopie. Si c'est également le cas pour vous ne pas hésiter a demander une PCA ( pompe a morphine ).

effectivement je pense aussi qu'on peut vous faire "économiser" une opération en faisant la nephrectomie en meme temps que la greffe si les parametres médicaux et cliniques le permettent ( ie: qu'on ne doivent pas enlever le rein natif immédiatement ) ..

bon courage

amicalement

erwan
Dernière édition: il y a 1 an, 4 mois par garcimore.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47131

  • Pelikan
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 11
Idem pour moi, la nephrectomie du rein droit pour faire de la place pour la greffe c'est bien passée il y a 3 années (coelioscopie et petite incision dans le bas ventre) mais j'ai eu des grosses douleurs au niveau des intestins pendant 15 jours. Je suis resté hospitalisé deux semaines à cause de la lymphe qui n'en finissait pas de couler dans le drain de redon.
Maintenant je pense devoir un jour être obligé de faire retiré le rein gauche qui mesurait 30 cm il y a un an. Ensuite j'aurai fini mon parcours du combattant, du moins j'espère.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47133

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
petite question à ceux à qui on a enlevé un rein polikysté:
hormis les effets immédiats dus à l'opération, avez-vous constaté un gain de poids permanent ensuite (un rein polykysté pèse dans les 2kg, au minimum...)?
luc
Dernière édition: il y a 1 an, 4 mois par luc.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47143

  • Avto
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Apres la nephro totale, avec extraction du rein tel quel, sans toucher aux kystes,
mon poids sec est passé de 71 à 68 kg.
J'ai eu aussi l'impression qu'avec seulement mon deuxième rein, qui n'était plus compressé, ma fonction urinaire s'est améliorée, en quantité, ce qui a fait rire mon nephro
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: luc

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47155

  • Soniiia
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
Bonjour,
Mercredi je me fais enlever un rein. J'ai demandé si on pouvait m'enlever les deux étant donné qu'ils sont tous les 2 kystiques, chacun 24 cm mais les médecins m'ont dit que c'était compliqué surtout que j'ai aussi un foie kystique qui touche mon rein droit.
Je voudrais savoir si certains ou certaines se sont fait enlever les 2 en même temps.
Ca veut dire que je risque d'avoir 3 interventions : une pour enlever un rein, une pour recevoir un greffon un jour et une autre plus tard pour m'enlever l'autre rein.
Simplement le jour ou je reçois un rein, j'ai peur que mon autre rein malade empoisonne le greffon.
J'aimerais bien avoir vos impressions.
J'espère avoir été claire
Merci d'avance de vos réponses.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47156

  • Avto
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Hello,
Dans la meme situation, le foie aussi
Donc il y a un mois, première ablation a gauche pour faire de la place,
en attente de reception du greffon
puis si tout va bien ablation du rein droit
Bon courage, nous en avons tous besoin
Avto

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47207

  • Soniiia
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
Bonjour, j'ai subi une nephrectomie du rein gauche il y a une semaine, j'ai encore quelques douleurs mais par contre j'ai des saignements lorsque je vais à la selle. Je voudrais savoir si vous aussi vous en avez eu ?
J'attends que mon mon médecin m'appelle mais en attendant j'attends de vos réponses.
Merci bien.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47208

  • jeff25
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 34
Bonjour ,

J'ai subit une double nephrectomie a 3 semaines d'intervalle.Pas de saignement dans les urines entre les 2 nephrectomies.
Apres l'ablation du second rein , de retour a la maison, j'ai uriné qq gouttes encore , et effectivement , il y avait un peu de sang.Je pense qu ec'est la conséquence de la derniere intervention.
Concernant les douleurs , pour ma part , cela a duré 1 mois environ , mais j'ai arreté de prendre les anti douleurs , 1 semaines après mon retour a la maison.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47209

  • Soniiia
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
Bonjour,

Je n'ai pas uriné du sang mais cela se situait plutôt côté anal !

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an, 4 mois #47210

  • Soniiia
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
Sonia-t écrit:
Bonjour,

Je n'ai pas uriné du sang mais cela se situait plutôt côté anal !

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 an #47760

  • kangol06
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Il y a aussi l embolisation du rein que j ais moi même essayer au bout de 6 mois le rein a perdu 60% de son volume ,intervention légère en radiologie sous anesthésie .

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 mois, 1 semaine #49135

  • PATALAMER
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 2
Ayant une polykystique hepato rénale très envahissante et une fonction rénale à 11, je dois dans un futur proche subir une ablation du rein puis DYALISE pendant 3 mois environ et ensuite une greffe rénale.
Est il possible de faire les 2 opérations en même temps en France et quels sont les conditions et risques ?
Une expérience dans ce domaine m'aiderait beaucoup car je n'arrive pas à obtenir une réponse précise malgré mes appels dans différentes régions.
Je vous remercie pour tout renseignement qui pourrait m'éclairer.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 mois, 1 semaine #49136

  • jo
  • Hors ligne
  • Modérateur
  • Message: 25
Pour autant que je sache, ça n'est possible nulle part, l'blation d'un rein propre déclenche une réaction immunitaire forte qui rejetterait immédiatement la greffe.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 mois, 1 semaine #49138

  • marc
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 38
Je suis dans le même cas que toi, j'ai également fait la demande la réponse a été que deux opérations importantes comme celles la généraient des risques post opératoires, alors que la néphrectomie puis la greffe étaient bien mieux supportées et maîtrisées.

De plus je suppose que tu es sur un protocole donneur vivant, et faire prendre un risque au rein greffé lorsque tu as une personne de ton entourage qui accepte de te donner un organe, pour ne pas subir la dialyse, je trouve çà un peu "moche" pour le donneur, je pense qu'il faut se mettre dans les meilleures conditions pour que la greffe réussisse.

Il me semble avoir lu quelque part que cette opération était réalisée en Belgique, mais sans certitude je n'arrive pas à remettre la main dessus.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 mois, 1 semaine #49139

  • PATALAMER
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 2
Merci pour votre réponse.

Il est bien entendu que d'une part je fais entièrement confiance à l'équipe de nephrologues de pointe qui me suit et d'autre part que je donnerai toutes les chances au rein de mon mari de ne pas être rejeté par respect pour lui et aussi pour moi.

Mais je n'en suis pas encore à cette étape vu que les bilans pré TRANSPLANTATION doivent être faits dans 1 mois pour savoir si je suis éligible à la greffe.

Le chemin est encore long.

Re: nephrectomie rein polykystique il y a 1 mois, 1 semaine #49141

  • marc
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 38
Bon courage, le chemin est long
  • Page:
  • 1
  • 2
Temps de génération de la page: 0.91 secondes