Passe,passera pas en dialyse.

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  • Créateur
    Sujet
  • #32098
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 39Message(s)

    Bonjour,

    J’ai fait part à mon néphrologue que je voulais peut-être passer en dialyse à partir de janvier 2016. Il m’a répondu que je pouvais encore attendre sauf si ma créatine baissait et que j’étais trop fatiguée.
    Je lui ai demandé quand est ce que je savais quand j’étais épuisée étant donné que je puisais au maximum mon énergie.
    Maintenant je sais que je suis fatiguée et qu’il est peut-être tant pour moi de dialyser simplement j’ai une peur énorme. Peur des contraintes que cela va impliquer, peur d’avoir mal et peur du changement.
    Et puis tant que je ne passe pas dialyse, j’aurais toujours ma contre indication sur la liste d’attente pour une greffe. J’en ai assez de vivre avec tous ces kystes qui grossissent.
    J’aimerais avoir vos témoignages, cela me donnera surement la force de faire le pas.
    Merci de m’avoir lu.
    🙂

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 25)
  • Auteur
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  • #32099
    5772frank
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 24Message(s)

    Bonjour

    J ai réussi à tenir 5 ans sans faire trop baisser la créât et en janvier 2015 le verdict est tombé la dialyse devenait obligatoire. Je n ai jamais eu de fatigue avant ni pendant mes séances de 19 à 23 heures. Tout s est super bien passé. 4 mois après on m appelait pour la greffe et depuis ça roule. Voilà pour ma maigre expérience et comme toi j avais peur de la dialyse mais c était totalement transparent pour moi en travaillant même la journée.

    #32100
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Bonjour Sonia,
    J’ai ressenti ce même sentiment en 2011 ” allez, on va en dialyse parce que marre de la fatigue et. D’un certain nombre d’inconvénients. Sauf que les chiffres etaient au rendez-vous.” Je connaissais etje savais qu’un espace et du temps allaient m’etre impose dans.on prganisation. J’ai choisi l’option auto dialyse car plus de souplesse etd’autonomie : montage, piquge, branchement, débranchements sauf enlever les aiguilles.. Çela mA aidé dans le sens où meme. Si je n’etais pas décisionnaire de cette activité, j’agissai… L’organisation sociale et professionnelle a changé mais j’ai pu gerer car. En bon état physique.
    La premiere fois, c’etait une gamine de quinze ans qui n’avait jamais entendu parler de ce traitement. A cette époque la, ce fut ubuesque mais le professeur dériva vers la greffe comme seule solution pour retrouver une vie plus autonome ( les traitements en 80 etaient plus lourds) pour moi c’etait un passage. De plus, j’ai suivi ce traitement au sein d’une clinique plutot tres bien tant sur les soins, le suivi que le soutien. La aussi, ils m’ont fait démarrer en auto et j’etais avec deux jeunes de mon âge avec qui on discutait de tout ,on partageait nos plaisirs en terme d’aliments… Avec des hauts et des bas mais toujours insérée scolaire ment, j’ai patienté six ans. Voilà pour mon expérience, le tout c’est de l’assembler dans notre vie et ne pas se faire aspirer par cet environnement. Nous. Sommes toujours vivants et non pas que des patients.

    #32102
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    Bonsoir,
    moi je pense que si c’est pour gagner quelques mois avant de dialyser ce n’est pas la peine d’attendre d’être à un stade “d’urgence” mieux vaut alors commencer plus tôt.
    Après c’est normal que la dialyse soit stressant lorsque l’on ne connait pas mais en s’y intéressant un peu et bien sûr accepter sa maladie, généralement ça va bien.
    Me souviens de mes premières séances en 1995, séance d’HD courtes pour commencer et une pompe à vitesse réduit et tout c’est très bien passé, ni crampes ni chute de tension, etc …

    Pour la petite histoire, j’ai commencé la dialyse en 1992 avec 4 mois de DP puis 3 ans de greffe puis HD de jour avec passage très rapidement en roulement de nuit (3x8h) puis regreffe et là en HD à domicile depuis 1999 et depuis 5 ans je crois en quotidienne à raison de 2h/jour, 6 jours de la semaine.

    Si vous le pouvez je vous conseil une fois tout stabilisé de passer à domicile, perso j’y vois que des avantages.

    Bon courage

    #32103
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    Merci de m’avoir répondu. C’est très réconfortant ce que vous avez écrit. Je pense que je n’ai plus le choix, c’est un mal pour un mieux être. Une fois passé en dialyse le plus vite, je ne regretterai pas.
    Merci encore de m’avoir lu.

    #32104
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    Bonsoir,
    Merci de m’avoir répondu.Toutes les personnes qui m’ont lu m’ont bien aidé dans ma décision de passer en dialyse. J’en parlerais à mon néphro lors de mon prochain rendez-vous. Il faut oublier ses peurs et essayer de trouver le meilleur pour sa santé.
    Bonnes fêtes de fin d’année et je vous souhaite une bonne santé pour l’année 2016 (et les autres années bien évidemment)

    #32105
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    Bonsoir Deirdre,
    Merci de m’avoir répondu et cela m’a réconfortait. Bien que entourée par ma famille, on se sent toujours seule face à la maladie. Je suis décidée de passer en dialyse et c’est pour cela que j’en parlerai à mon médecin lors de mon prochain rendez-vous. Il faut vaincre la peur qui guette sans cesse.
    Bonnes fêtes de fin d’année et je vous souhaite une bonne santé pour les années à venir.

    #32109
    garcimore
    Participant
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    • 107Message(s)

    Bonjour,

    Peu de choses a vous dire sinon de ne pas faire l’autruche et de passer en dialyse si votre corps vous le fait sentir. Cela est certes un changement de vie mais provisoire en attendant la greffe ( certes le provisoire peut durer mais cela est un autre débat ).

    Il est tout a fait possible de mener une vie presque pleine et entiere avec la dialyse, il faut trouver sa formule ; dialyse de soirée, de nuit, quotidienne, stratégie qui vous laisse une bonne partie de votre temps libre pour faire ce dont vous avez besoin et l’autodialyse en centre ou a domicile pour une autonomie maximale et le confort psychologique qui l’accompagne ..

    En ce qui concerne la contre indication, je ne connais pas le détail de votre pathologie mais sachez qu’une contre indication temporaire est une solution médiane pour ne pas perdre en ancienneté de dialyse, facteur qui rentre en ligne de compte pour la transplantation ( plus on est dialysé longtemps plus on est éligible a une greffe ), tout en permettant de régler les problemes médicaux ou psychologiques qui entravent temporairement une greffe.

    Je vous souhaite donc de retrouver un bien etre physique avec la dialyse sans attendre le dernier moment et d’etre transplantée le plus rapidement possible en fonction de votre pathologie.

    En espérant vous avoir peu etre un peu aidé,

    amicalement,

    erwan

    #32111
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Ne pas oublier quand même qu’il y a des régions (non désertiques pourtant!!!!!) qui ne disposent pas de dialyses de soirées, de nuit ou de dialyses quotidiennes.

    #32112
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 107Message(s)

    certes, il revient de chaque dialysé seul ou en communauté de revendiquer ces possibilités je pense.

    amicalement,

    erwan

    #32115
    DelphineB .
    Participant
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    Genre notre parole a une valeur :whistle: C’est la blague de l’année garcimore 🙂

    #32120
    Sonia -t
    Participant
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    • 39Message(s)

    Merci à tous pour vos réponses. En Savoie, il n’existe pas de dialyse de nuit et pourtant c’est que je préférerais, peut-être qu’un jour cela se fera mais le jour je dialyserais je sonderais auprès de mes camarades patients si cela les intéresserait, je peux toujours essayer…
    En tous les cas, merci encore de vos messages.
    Et… tous mes voeux de bonheur pour cette nouvelle année avec une santé en béton.

    #32122
    lucio
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 3Message(s)

    Avez vous choisi entre hémodialyse ou péritonéale

    #32134
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 39Message(s)

    Hémodialyse car je n’ai pas le choix étant donné que mes reins kystiques sont assez volumineux.

    #32157
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    une dialyse est déjà programmée ?

    #32159
    Sonia -t
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    Pour l’instant rien n’est programmé mais j’y pense de plus en plus. Je dois passer un doppler pour ma fistule et selon les résultats je prendrais ma décision.

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