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SUJET: Juste après la transplantation

Juste après la transplantation il y a 2 ans, 4 mois #47011

Bonjour, j'ai été transplanté en janvier d'un donneur vivant. J'ai eu pas mal de complications. La créatinine n'est toujours pas stabilisée, aujourd'hui je suis à 186 micro mol . Combien de temps cela prend à peu près avant que tout revienne dans l'ordre ? Je suis quelqu'un de très stressée même si j'essaie de relativiser en me disant qu'il faut trouver le bon dosage de l'anti rejet.. Merci

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 4 mois #47014

  • amadea
Bonjour Christelle,

Quelles sont les complications dont tu parles?
Pour ma part, les choses n'ont pas évoluées comme je m'y étais préparée. Greffe de donneur vivant aussi, 1 rejet aïgu humoral dès le début, puis une pyélonéphrite, puis encore un rejet 6 mois plus tard... tout cela fait que ma créatinine n'a jamais été vraiment bonne depuis la greffe (février 2015), soit en moyenne 150 mc/mol. Récemment, elle est encore montée (210 mcmol) je viens de subir une 4eme biopsie et je suis en attente des résultats. C'est très difficile à vivre, d'autant plus qu'il s'agit d'un don vivant.
Pour toi, je l'espère, c'est sans doute différent. Quoiqu'il en soit, ma néphrologue me disait, quand j'étais à 150 mcmol depuis plusieurs mois, qu'il n'y avait pas une valeur de référence de la créatinine chez les transplantés, que cela dépend de ce que le rein a vécu, etc, et qu'on peut très bien garder ce rein des années, même avec une créatinine élevée.
Bon courage à toi

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 4 mois #47015

Bonjour,

Les complications ont débutaient dès l'opération en trouvant une veine supplémentaire dans le rein du donneur qu'il n'avait pas vu aux examens car elle est profonde et fine. Le chirurgien a du m'ouvrir davantage Par la suite elle s'est bouchée mais finalement il n'y a pas d'incidence.Ensuite j'ai fait une lymphocèle qui comprimait le rein, la vessie et le circuit veineux d'une jambe. On m'a fait plusieurs ponctions, on m'a mis un drain. J'ai fait une sclérose qui n'a pas fonctionnée, une marsupialisation par célio qui n'a pas fonctionné. Donc une deuxième marsupialisation mais cette fois-ci en ré-ouvrant la cicatrice de la greffe. Heureusement car le chir a trouvé une plaie à la vessie... Du coup, j'ai attrapé une pyélonéphrite à l'hopital. j'en ai attrapé une autre il y presque 3 semaines Demain je vais en hospit de jour pour le dosage de l'anti-rejet car le néphrologue pense qu'il sur-dosé. si ce n'est que ça, ce n'est pas grave mais qu'un détail de réglage qui fera descendre la créatinine.
Mon néphro me l'avait dit également qu'il n'y a pas de chiffre precis à avoir pour la créat mais juste une stabilisation.
J'espère que les résultats de la biopsie seront bons.
Je comprends ce que tu ressens par rapport au don vivant, on a envie de le garder le plus longtemps possible car c'est un geste formidable de la part du donneur et on n'a pas envie qu'il est donné pour au final rien.
Bon courage

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 4 mois #47016

  • amadea
Oui, ça fait pas si longtemps que ça que tu as été transplantée, et les pyélonéphrites ont mis ton greffon à rude épreuve, mais il est probable que, maintenant que les problèmes veineux sont réglés et l'infection enrayée, il va pouvoir faire son boulot et se stabiliser. Tiens-nous au courant!
Dernière édition: il y a 2 ans, 4 mois par . Raison: message non terminé

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 3 mois #47019

Bonjour,
J'ai fait hier une cinétique pour le dosage du tacrolimus. Le néphrologue pense que tous les symptômes que j'ai actuellement, la créatinine élevée, la perte de cheveux, l'insomnie, les gênes respiratoires que j'ai de temps en temps, le ventre gonflé,sont surement dus au sur-dosage de tacrolimus. Il m'a déjà baissé le dosage et après on verra en fonction des résultats dans une dizaines de jours. Si ce n'est que ça tant mieux

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 3 mois #47023

  • vurtuel
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 712
Ca ressemble aux effets secondaire du tacro oui.

Sinon perso je suis a 150 de creat. depuis 2012 ca n'a quasi pas bougé. Effectivement ça dépend du vécu du greffon mais aussi du receveur .
L'important c'est la stabilité pas forcement d'avoir le plus petit chiffre possible.

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 3 mois #47027

Oui le néphrologue me l'avait dit qu'il n'y avait pas de chiffre précis pour la créatinine mais juste qu'elle soit stable. Mais il ne fallait pas qu'elle dépasse 150, pour moi, car chacun est différent.
Je ne savait pas que après une transplantation on pouvait revenir à un taux de créat à la normale. J'ai rencontré un personne transplantée deux fois, le première a tenue 10 ans et la seconde ça fait 20 ans. Et son taux est redescendu dans les 6 à 8 mois après la greffe.
J'attend les resutats de la cinétique et dans quelques jours je refait une nouvelle prise de sang et on verra l'évolution avec la petite baisse de tacrolimus que j'ai faite depuis la visite au médecin.

Re: Juste après la transplantation il y a 2 ans, 3 mois #47059

Bonjour,
J'étais bien en sur dosage de tacrolimus. Le néphrologue m'a à nouveau baissé le traitement. Je suis déjà descendu à 150 pour la créatinine. Je verrai la semaine prochaine avec une nouvelle prise de sang. Je suis un peu rassurée

Re: Juste après la transplantation il y a 2 semaines #50996

  • Yoann972
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Bonjour, j'ai été greffé Jeudi dernier
La greffe s est bien déroulé.
Ma créatinine descend à 220
Seul bémol je vais aux toilettes toutes les 5 min y compris la nuit et ce depuis 1 semaine.
Il parait que d'après les médecins au début c'est normal car j'ai été dialysé pendant 2 ans et donc la vessie rétréci.
Cela dit il était censé avoir une évolution que je n ai tjrs pas je dors très peu la nuit et suis obligé de prendre somnifère +, penni flow et poche a urine sinon impossible de dormir quelques heures.
Est ce qu il est arrivé quelque chose de similaire à quelqu'un ?

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 6 jours #50997

  • pekopey
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Bonjour,

Ce n'est pas très agréable, c'est vrai, mais c'est un passage obligé et cela va durer quelques temps. Il faut que tu réhabitues ta vessie.

Pour l'anecdote : après ma dernière greffe, à la suite de 5 ans de dialyse, j'ai eu un appel de mon gestionnaire de copropriété pour me dire que ma consommation d'eau avait explosé et que mes charges allaient s'en voir sacrément augmenter. Il a fallu que je lui explique que non, il n'y avait aucune fuite sur les canalisations... du moins celles de l'appart ! J'ai compris que c'était le nombre de chasses d'eau tirées qui en était la cause.

Bon courage à toi et profite bien de cette nouvelle vie.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Yoann972

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 6 jours #50998

  • Yoann972
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  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Du coup pour vous , ca duré combien de temps ce passage pipi toutes les 5 min.
Histoire d avoir une idée car c'est pas simple a gérer surtout que a force on manque de sommeil ?
Et merci pour cette réponse

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 6 jours #51001

  • pekopey
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Franchement je ne me souviens plus. C'est le genre de choses qui au bout de quelques mois s'oublie pour laisser place aux bons souvenirs.
Organisez-vous au mieux pour limiter la fatigue, quitte à mettre un seau au pied du lit, même si ce n'est pas très sexy.
Et puis parlez-en à votre médecin que vous allez forcément voir très souvent pendant quelques temps. Il aura peut-être des astuces et conseils à vous donner.

Bon courage à vous.

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 5 jours #51002

Près de 10 ans de dialyse entre mes deux greffes, anurique totale. C'est revenu assez vite. Je devais me lever 2-3 fois par nuit les premiers jours mais ça n'a pas duré longtemps. Je suis rentrée peut-être 10j après la reprise d fonction rénale, et je me souviens pas m'être levée plus d'1 fois par nuit de retour à la maison. Combien d'eau vous demande-t-on de boire, buvez-vous du thé/tisane et mangez-vous des aliments riches en eau ? Si vous êtes au sans sel complet et qu'il est prévu que l'on vous réintroduise un peu de sel, ça s'arrangera à ce moment-là.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 1 semaine, 5 jours par chapichapo.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Yoann972

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 5 jours #51003

  • Yoann972
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  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Bonjour,
On vient de me réintroduire du sel dans ma nourriture depuis 3 jours car je me suis plaint un peu de ces pipi minute
Si je devais compter combien je me lève par nuits je dirais une bonne trentaine..
J ose espérer du coup que le sel aide.
Autrement ils demandent de boire 2.5 L par jours
Minimum ma créatinine est descendu à 180
Le rein lui fonctionne très bien mais toujours ce probleme de pipi depuis 8 jours maintenant.
Je vais tâcher d'etre patient.
En tout cas merci pour votre réponse qui m'aide pas mal psycholohiquement en tout cas.

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 3 jours #51004

  • Yoann972
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
Bonjour tout le monde,
Me voilà rentré depuis jeudi et aucune prouesse au niveau de la vessie et pourtant je bois minimum 2L5 par jours
Du sang dans les urines qui pique un peu quand même(bon ça pourrait être la cicatrisation enfin j'espère)
Mais je passe des journées et des nuits horrible car quand je dis pipi toute les 5 min c'est loin d'être exagèré.
Au stade ou j en suis je préfère encore la dialyse a ce que je subis actuellement, c'est pour vous dire..
Je ne sais pas trop quoi faire et ma patience a ses limites surtout lorsque je ne vois aucun changement depuis 1 semaine et demi même pas minime

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 3 jours #51005

  • Yoann972
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 6
C'est encore moi.
Bon ptet une chose qui pourrait aider quelqu'un qui comme moi cherchera une réponse.
Je suis allé aux urgences a l'hôpital Tenon aujourd'hui et il semblerait que ce soit la sonde jj qui ai pu irité la vessie.
Voila voila...
Donc a confirmer lorsque on me l'enlevera

Re: Juste après la transplantation il y a 1 semaine, 2 jours #51006

  • luc
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1338
oui, ça arrive...ça gratouille un peu.
très facile à enlever cette sonde JJ. Ca m'a pris 10 secondes, presque un plaisir....
luc

Re: Juste après la transplantation il y a 6 jours, 18 heures #51013

  • Choupichoup
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
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Bonjour, je suis également passé par la ya a peu près 2 mois (greffée depuis le 2 juillet) et tout comme toi des passages interminables au toilette toute la journée et toute la nuit et même des fois je restais sur les toilettes en attendant le prochain pipi
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Yoann972

Re: Juste après la transplantation il y a 6 jours, 18 heures #51014

  • Yoann972
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
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Bonjour
Alors on ne m as toujours paq retiré la sonde mais il semblerait que depuis hier je n'ai plus de sang dans mes urines et du passage aux wc toutes les 10 min je sois passé a toutes les heures.
Je suppose que ma vessie commence a se rétablir.
Mais sinon oui c'est vraiment infernal ce passage.
Surtout pendant 15 jours!
Je commence a en voir l'issue et ça fait du bien, enfin!!!
Metci a tous pour toutes vos réponses.
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