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, le il y a 7 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je cherche un peu de réconfort en cette période difficile alors je me suis inscrite sur ce site…
Je suis en IRC depuis toujours et l’ écheance de la dialyse arrive malheureusement.
J’ ai beaucoup de mal à accepter cela et espère être greffée avant… il y a peu de chance mais bon, voila déja 14 mois que je suis sur liste d’ attente.Je recherche des témoignages pour savoir à quel taux de clairance vous avez été dialysé ?
Je suis à 10 de clairance à ce jour et bien sur cela diminue de jour en jour… chaque mois, j’ attends le résultat de mes analyses avec impatience.
cliniquement je supporte trés bien mon état, je suis fatiguée bien sur et ma tension ne cesse de monter malgrés les 3 anti-hypotenseurs que je prends mais sinon, je ne fais pas d’ oedemes et je n’ ai pas de soucies intestinaux, ni nausées, ni vomissement.
Je vais devoir passé par la dialyse péritonéale car la pose de la fistule n’ a pas marché car j’ ai un réseau veineux trop fins.
Voila pour ma présentation.
Je vous remercies d’ avance pour vos réponsesA bientôt
Lénou
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Réponses
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10 est un chiffre bon pour démarrer la dialyse, selon mes nephros. J’ai démarré la DPCA à ce niveau. Certains attendent plus longtemps, mais à quoi ça sert de s’esquinter le corps pour quelques mois?
je viens de sortir de mon RV avec mon néphro et il me dit qu’ on peut attendre encore car c’ est surtout les symptomes qui sont importants pour décider de la mise sous dialyse.Si le corps le supporte, on peut décendre jusqu’ à 6, tout en vérifiant les autres analyses comme le potassium et l’ hemoglobine bien sur.
Il faut être attentif aux signes comme les nausées, les oedemes, l’ amaigrissement…
Il y a deux ecoles… mais il m’ a dit que désormais on sait d’ aprés des études récentes, que la mise sous dialyse trop tôt n’ arrange rien sur les autres organes et que la dialyse en elle mème ne ménage pas le corps non plus…
j’ ai encore quelques mois tranquilles devant moi…je croise les doigts !Merci pour ta réponse
10 est un chiffre bon pour démarrer la dialyse, selon mes nephros. J’ai démarré la DPCA à ce niveau. Certains attendent plus longtemps, mais à quoi ça sert de s’esquinter le corps pour quelques mois?
je suis d’accord, plus tu descends plus c’est dur et long pour remonter la pente
merci pour ces avis
Je vais attendre mes résultats d’ analyse sur le mois d’ octobre et je prendrais une décisionBonjour, en effet depuis quelques années on sait qu’il est non seulement inutile, mais aussi potentiellement néfaste, de débuter la dialyse trop tôt. Voir l’article que Renaloo a consacré à ce sujet.
Attention, ça vaut pour l’hémodialyse. En DP, il faut en général démarrer avec une clairance supérieure, donc plut tôt.Merci pour ces renseignements… mon néphro m’ a dit qu’en effet il faut démarrer plus tôt en DP mais là pour l’ instant aux vues de mes symptomes, relativement minimes, il ne souhaite pas débuter encore…
Je vais aller lire cet article …
c’ est clair… trop tard ou trop tôt, il faut faire confiance à nos chers néphros, seuls eux peuvent en juger !
Merci Lenou47 pour cette question que je me posais également et merci pour l’article de renaloo.
Toute nouvelle aussi sur ce site. J’espère avoir les réponses à tous mes questionnements… Même si ma clairance est encore à 17, les angoisses commencent.
Bon courage à toi Lenou47 et bonne soirée à tous.Bonjour,
Perso, j’ai démarré la dialyse à 7 de DFG et 750 de créat.
Vu mon état physique à ce moment là, la dialyse a été un soulagement !
J’ai retrouvé rapidement de l’énergie, l’appétit et je peux continuer de travailler ce qui est très important.Pour encourager PERLA, même si chacun est différent, entre 17 et 7 de DFG perso j’ai encore tenu presque deux ans…
Bon courage
Merci Kilian pour ces informations…
Effectivement chacun est différent : tu as la chance que ta maladie rénale évolue lentement : moi en 1 an j’ ai perdu 10 points de DFG…
Mais c’ est encourageant de voir que l’ on peut dialyser assez tard ! :woohoo:
J espère pouvoir en faire autant, là je suis à 10 et espère tenir encore quelques mois sans dialyse car je n’ ai pratiquement aucun symptomes.Dis moi, Kilian, peut tu me raconter ton état physique à quelques semaines de la dialyse : quels sont les symptomes qui ont été difficile à supporter ? es- ce que ce sont ces symptomes qui ont poussé ton néphro à te dialyser ?
Es-tu en DP ?
Merci d’ avance
courage PERLA…. comme je te comprends… es-tu sur liste d’ attente de greffe ? Tu vas choisir quoi comme dialyse ?
Lénou 😉
Bonjour,
Mon état physique s’est dégradé sur les 3, 4 derniers mois avant la dialyse.
Je ne souhaite pas entrer dans les détails, mais disons que je me levait très souvent la nuit !
Une fatigue importante qui commençait à être problématique pour le boulot…
Plus d’appétit et dégoût des aliments…
Le néphrologue à jugé qu’il était inutile de laisser mon corps se dégrader davantage était entendu que la dialyse ne pourrait être évitée.
Donc au final un soulagement et depuis maintenant 5 mois que je dialyse, ça va beaucoup mieux.
Mon poids sec est régulièrement augmenté car je prends du “bon” poids.
Il n’y a que la fatigue, qui même moins importante, est toujours présente car la dialyse fatigue quand même…
En plus je travaille toujours (je n’ai jamais arrêté sauf pour la fistule 2 fois 3 semaines) donc je dialyse le soir (hémodialyse) jusqu’à 21h30 22h00.Voilà ! Il ne faut donc pas voir ça trop en noir car ça n’est pas une torture, mais plutôt un médicament, même si je reconnait que je n’ai pas trop de recul par rapport à certains d’entre nous qui dialysent depuis trop longtemps…
Je suis inscrit sur la liste d’attente de greffe également, alors je croise les doigts pour que mon téléphone finisse pas sonner !!!
A+
merci pour ces renseignements…c’ est sur qu’ en ce moment je broie du noir donc je me renseigne au max pour m’ y préparer !
Ce qui m’ inquiète c’ est que si la DP fonctionne mal ou que j’ attrape une infection, je ne sais pas comment ils feront (à part la méthode par le cou / pose ultra douloureuse et pas trés durable), ma fistule n’ a pas marché (veines trop fines) et mème pour la suite quand je serai greffé, si je rejette et à un moment donné je rejetterai, la greffe n’ est jamais définitive, je ne pourrais plus faire de la DP.
C vrai que je vois loin dans l’ avenir mais tout me fait peur pour l’ instant !
Je fais comme toi, je croise les doigts que la greffe arrive sans trop tarder !
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