sortie de greffe et recidive maladie autoimmune

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  • #33332
    jeff25
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    J’ai eu la chance d’etre greffé le 20 octobre de cette année grace a un don vivant , après 20 mois de dialyse.
    Mes reins natifs ont été détruits petits a petit ( cela a pris 25 ans ) par une maladie autoiimmune, peut etre une angine , perso , je pense plus à une réaction a des vaccins lors de mon service militaire ( c’est a partir de la qu’est apparu la protéurie dans les urines ).
    Bref , après une biopsie il y 8 ans , on m’a diagnostique une hyalinose segmentaire et focale.

    1 semaine apres la greffe , on a mesuré 2g/LT de protéine.Les médecins penchent donc pour une recidive de ma maladie sans que cela soit établit par la biopsie effectuée dans la foulée.
    Il parait que cela peut arriver.
    Est ce que quelqu’un a eu ce genre de soucis après une greffe ?

3 réponses de 1 à 3 (sur un total de 3)
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  • #33426
    garcimore
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    Bonjour,

    Mes reins ont également été atteint d’une HSF ( hyalinose segmentaire et focale ) avec recidive sur les greffons ce qui semblent etre votre cas. Peut etre votre équipe médicale vous a renseigné mais il existe des traitements pour “contrer” la récidive, échanges plasmatiques et rituximab. Dans mon cas les échanges plasmatiques avaient permis d’obtenir une remission de la proteinurie, peut etre que d’autres personnes ayant une HSF recidivante peuvent apporter un retour d’experience avec le rituximab.

    En esperant vous etre utile,

    cordialement

    erwan

    #33427
    jeff25
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    • 156Message(s)

    Merci pour votre témoignage.
    Dans la foulée de ma greffe , je suis resté 14 jours de plus pour suivre un traitement avec de la ciclosporine injectée en continu par intraveineuse,, ce qui apparemment est un protocole pour contrer la HSF;Au bout de 8 jours , je n’avais plus de protéine dans les urines.La seconde phase du protocole , en cas d’échec ou de protéinurie pas assez basse, ils restait l’échange plasmatique.
    Dans la mesure ou la ciclosporine a fonctionné , je n’ai pas eu d’échanges plasmatique.
    J’en suis à 1 mois après l’arret du traitement , et la protéinurie est toujours négative.
    Par contre ,mon traitement initial d’anti rejet est passé de l’adavagraf à la ciclosporine , à vie.
    J’ai une dose de 6.5 mg/kg / jour actuelelemnt

    #33431
    garcimore
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    bonjour,

    effectivement j’avais oublie que la ciclosporine etait utilisée en premiere intention. heureux pour vous que cela ait fonctionné.

    cordialement,

    erwan gourcuff

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