Polykystose rénale : quel avenir ?

[remiofr]

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous remercie d’abord pour l’existence de ce site internet.

j’ai appris il y a quelques années que j’étais atteint d’une polykystose hépato rénale. Celle ci évolue assez rapidement malgré des paramètres sanguins normaux, j’en ai malheureusement eu très récemment la confirmation par un néphrologue.

Je suis un peu inquiet par l’évolution rapide de la maladie. Ce que je lis ca et la dans les forums, sur internet etc… me montre tous les problèmes que l’on peut avoir avec cette maladie. Il s’en dégage au final une vision assez négative, déprimante et j’ai parfois l’impression que la vie s’arrête à la dialyse ou à la greffe.

J’apprécie mon travail, j’apprécie le fait de vivre, mais tout cela me fait peur, d’autant que je n’ai pas forcément en face de moi des interlocuteurs positifs ou habitués à l’évolution de la maladie.

Je ne suis pas non plus habituellement un fana des forums de discussions.

Ayant plus que jamais envie de vivre positivement et de changer ma vision de la vie (qui certains jours s’était réduite à l’angoisse de la maladie, alors même que les choses restent pour l’instant très gérables…), je souhaiterais correspondre par mail ou par téléphone avec des personnes qui ont une vision positive de la maladie et pour lesquelles la vie en dialyse ou greffe s’est bien passée (se passe bien)? Bref, je souhaiterais arriver à me dire que cette maladie n’est peut être pas si terrible que cela, avec des personnes positives et confiantes, et qui ont pu vivre avec la PKD, la dialyse et la greffe de façon normale ou quasi normale.

j’ai récemment lu un ou deux blogs de personnes qui font du sport ou travaillent malgré la dialyse et qui me semblent d’un optimisme à tout épreuve. je cherche donc ce type de profil pour discuter et avancer.

Je préférerais une discussion par mail ou téléphone (réponses en privé).

Je vous souhaite une bonne journée.

Sujet

[guilloton]

bonjour,
je dyalise depuis 4 ans et comme tout le monde cela na pas été une bonne nouvelle
mais je me suis adapter et à ce jour je vis plutôt bien
malgré la dyalise j’ai une vie normale et je suis inscrit sur une liste de greffe que depuis & an
si tu veux communiquer mon mail guilloton@free.fr pour pouvoir te donner mon numéro de téléphone
a bientot

[Pelikan]

Bonjour,
On m’a annoncé ma polykystose en 2005 à 40 ans. Je suis passé en dialyse pendant 3,5 ans mais je n’ai jamais arrêté de travailler à part pendant 15 jours à la suite d’une néphrectomie puis 2 mois suite à la greffe. Je me suis même mis à la course à pieds pendant ma période de dialyse !
J’avoue que la fatigue était bien là (siestes le midi, fin de journée crevé etc.).
Depuis ma greffe il y a 8 mois je pète la forme, j’ai repris la course 2 mois après la greffe, je mange bien je dort bien etc. il faut avoir le moral et se fixer pour objectif de réussir ce projet formidable qui est de s’en sortir. Tout n’est pas dans la tête bien sur mais ça aide énormément. Bon courrage.

[remiofr]

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse et suis assez admiratif de votre état d’esprit. Au risque de ne pas me faire d’amis ici, j’imaginais la dialyse comme une fin de vie, et le fait de faire du sport en dialyse est quelque chose qui par nature m’étonne. Je constate donc que j’ai des conceptions très archaïques de la polykystose.

Derrière les discours très formels et médicaux, je me rends compte que j’ai réellement besoin de partage d’expérience positifs.

Accepteriez vous que nous puissions discuter, soit par mail, soit par téléphone?

A bientot,

[Pelikan]

aucun problème voici mon mail :
patrick.blanpin(arobase)gmail.com
je n’ai pas reproduit l’arobase pour éviter les spams.

[eric86]

la dalyse une fin de vie oh là là!

dialysé ou greffé tu peux tout faire ; aller au theatre ,à la piscine,faire du jogging ,conduire,etc…tu as juste un traitement plus ou moins lourd

pense un peu à tous ceux qui ne peuvent sortir de par leur maladie ,aux insuffisants cardiaques ,pulmonaires ,à ceux qui se piquent 6 fois par jour (diabéte),et doivent peser chaque gramme de nourriture,pense à ceux qui galèrent en réeducation après un accident (hémiplégiques ,tétraplégiques….) ,
ce n’est pas une fin de vie ,ton traitement (greffe ou dialyse ) ,te permets d’avancer et de vivre – certains seront greffés ,d’autres resteront en dialyse ,moi je dialyse depuis 12 ans et n’ai pas arrété de bosser à temps plein ,de partir en vacances,en France ,à l’étranger,(israel ,egypte etc….)

non la dialyse et (ou) la greffe ne sont pas des fins de vie il faut se dire que ce sont des traitements comme beaucoup de gens en ont et bien controlés,ils te permettent quand meme d’avancer

allez la fin de vie n’est pas encore là,quand on y est ,on se pose pas ce genre de questions!!!!!

[Auteur]

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