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SUJET: transplanté avec le rein de ma soeur !

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 3 mois #48589

Bonjour,
je suis greffée depuis presque 1 an et demi par le don de mon père. Mes débuts ont été difficiles, j'ai fait un rejet à une semaine mais qui a été réglé très rapidement par de forte doses de cortisones en intra veineuse. Je te passe toutes les complications que j'ai eu mais le taux de créatinine est toujours haut pour moi, il est aux alentours de 140. Mais les néphrologues ne s'inquiètent pas tant que ça ne monte pas au dessus de 150 et par forte augmentation d'un coup. Je varie entre 130 et 140 donc c'est à peu près stable. Et je suis descendu qu'à 120 environ au début de la greffe. Donc ne t'inquiète pas pour l'instant (je sais c'est facile à dire !) mais tu vas faire l’écho et la biopsie. Les débuts sont un peu dur pour que tout se mette en place, il faut que ton corps et également ta tête acceptent ce nouveau rein. Il faut être patient. Pour info, je ne suis absolument pas patiente !!!! mais tu apprends à le devenir et voir les choses différemment. Un mois c'est tout frais, ça va venir

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 3 mois #48592

  • lenou47
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 69
Bonsoir Christelle... ton message me fait du bien car il me rassure un peu... bravo pour ce moral d' acier... c vrai que je ne suis pas comme ça, toujours tres inquiete ! ce qui est fou c 'est qu' on te dit que generalement les greffes du vivant se passent mieux et que pour nous ça déconne rapidement !

Si ton taux de creatinine s' est stabilisé tant mieux... mais ce qui est fou est qu' on nous avertisse pas de tous ces problemes, je trouve que l' on nous prépare pas assez... on nous donne pas assez d' informations. Tel est le cas à Bordeaux !

Mais conmme toi je ne suis pas patiente et j' attendais tellement autre chose de la greffe. Visiblement aprés notre vie est trop différente et finalement on ne cesse de s' inquiéter ! mais comme tu dis je vais apprendre à voir les choses différemment...

Merci pour ton soutien

Lénou
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Chriiistelle

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 3 mois #48594

Je trouve aussi que nous sommes pas assez préparés, moi c'est Toulouse. On s'attend à reprendre une vie normale rapidement .... Je suis toujours à mi-temps thérapeutique mais je suis éducatrice avec les enfants handicapés donc c'est compliqué. Mais j'espère reprendre à temps plein en septembre après presque un an de mi temps
Ne te presse pas pour reprendre le taf, prend ton temps même si reprendre une vie sociale est important. Il faut que tu sois remise.
Après je suis inquiète aussi donc je n'hésite à appelé quand j'ai un soucis les urgences néphro car quand il m'arrive un truc c'est le vendredi soir ou week-end !!!!!
je commence à voir les bienfaits de la greffe avec une vie à peu près normale. Tu auras des hauts et des bas et c'est normal je pense. Après chaque greffe est différente.
Bon courage Faut y croire
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: lenou47

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 3 mois #48595

  • fabcrip
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 24
ca fait du bien de vous lire, ca me m'évitera de stresser lorsque mon mari aura eu une greffe...unjour
merci pour votre espoir et motivation
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Chriiistelle, lenou47

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 2 mois #48664

  • Charmotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 30
Je reponds pour virer la pub qui vient s'installer sur ton post, c'est scandaleux...
J'espere que le moderateur va supprimer tous ces messages qui polluent le forum...


Comment vas-tu? Est-ce que tu as dégonflé? Où en est ta créat?

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 2 mois #48670

  • lenou47
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 69
Bonsoir...Ma créat se stabilise je suis tirs entre 120 et 130. Ma crise de goutte est quasiment fini elle aura durer 15 jours. J espère que ça ne reviendra pas ce pb car c'est hyper douloureux et très invalidant
Si quelqu'un un à une méthode naturelle pour faire baisser l acide urique je suis preneuse... ..car les nephro ne comprennent pas pourquoi j ai eu ça. Sur des sites sérieux universitaires j ai vu que ça pourrait venir de l advagraff (tracolimus)...
A bientôt
Lenou

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48738

  • Swethy
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Cc Lenou,
Me voilà moi aussi greffé du rein de ma maman
Le post opératoire c est globalement bien passé
Je suis sorti à j+10
J'ai eu 40 agrafes sur le ventre. C'est assez impressionnant...
Pour info je suis très gonflée du côté de la cicatrice
Et j'aime pas du tout cette sensation
J'ai même une nuit pleuré tellement cela me gênait
Mais j'ai commencer à me masser avec une crème que l'infermiere m a prescira...
Moi Je commence à apprivoisé cette cicatrice...
Mais je suis encore gonflé peux être que j'ai un hématome dessous...
Pour ma part je suis assez fatiguée après la prise des anti rejet le matin...
Je pense que c'est le contre coup de l'opération...
Sinon ma maman vas très bien
On faisait un concour de créatine pour savoir qui a le meilleur taux. Ben au début c'était moi et maintenant c'est ma maman.
Je suis sortie de l'hôpital avec 85 et je suis remontée très vite à 122
Du coup ils ont baissé mon prograff et en une semaine je suis redescendu à 93
Pour la part j ai une infection urinaire depuis ma sorti cela fait 15 jours à peine
J'ai l'impression que cela fait un moi..
Et surtout une diarrhée de dingue a priori c'est à cause du cellcept
Par contre pas de boutons pour l'instant c'était ma hantise et pas de perte de cheveux...
Je vais voir pour cette infection urinaire comment cela tourne...
A bientot

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48741

  • Charmotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 30
Merci pour ces témoignages tres précis et concrets ca aide beauxoup! Je vous suis activement!
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Swethy

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48893

  • lenou47
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 69
Bonjour à tous,

Pour vous donner de mes nouvelles... voila je suis à 3 mois de greffe et c toujours le top.

Créat toujours entre 120 et 130 et mardi prochain je vais faire une biopsie car les néphros ne trouvent pas normal que je baisse pas. Il me dise qu' avec les taux de creat qu' avait ma soeur, je drvrais avoir entre 85 et 90. Donc on verra bien ce qui se passe avec le résultat de la biopsie que j' appréhende beaucoup...

Mes problemes de peau s' ameliorent un peu mais c pas encore nickel. Semaine derniere il m ont fait une biopsie de la peau et m' ont mis sous antibiotique, le meme que l' on donne pour un acnés severe...

Pour mon ventre, il est nettement moins gonflé mais il faut que je dise definitivement adieu à mon ventre "plat"... m' enfin ça je m' en fiche un peu. A mon age de toutes façons on a plus un corps de rève !!!

C sympa de se suivre Charmotte, Swetty, Chriistelle et Fabcrip...on se motive et on partage nos expériences !

Courage à nous, à vous toutes... c pas facile tout ça... c vrai qu' on s' attend à autre chose de la greffe... pour l' instant je ne vois pas de bénéfice à part le fait que j' ai pu éviter la dialyse (ce qui est déja énorme...je sais bien !) et que d' ennuis et d' inquiétude !

Bisous
Lénou

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48894

Bonjour,

Je confirme, ce n'est pas facile tous les jours.. Mais lorsqu'on a évité la dialyse on relativise, du moins on essaie.
Quand on nous parle de greffe, les médecins ne parlent pas de tous ce qu'il se passe après. C'est sur sur que c'est très bien, je ne regrette absolument pas car j’étais très très fatigué avant la greffe. Mais du coup, nous somme fragilisés, et cela se détraque sur d'autres points.
J'ai mis du temps à voir les bienfaits même si on reste toujours vigilent. C'est une autre façon de vivre, un peu difficile à accepter pour ma part car étant très active, j'ai plus de mal maintenant à tenir le rythme par moment et donc je suis obligée de m'écouter et de me reposer.
En septembre, je vais reprendre le travail à temps plein, on verra ..... Et je suis en pleine attente de petite reconversion professionnelle mais c'est une bonne chose
EN TOUT CAS, IL FAUT GARDER LE MORAL

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48895

  • eric86
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 368
pourquoi dites vous que vous avez pu eviter la dialyse ? et que c'est déjà bien!

moi je dis la meme chose à l'envers ,moi j'ai évité la greffe et c'est déjà beaucoup

beaucoup de personnes passent par la dialyse ,d'autres y restent ,d'autres ne pourront jamais etre greffés ,ce n'est pas enorme que vous ayez pu l'éviter ,c'est juste de la chance

pensez aussi à ceux qui y resteront jusqu'à la fin de leur vie ,vous leur direz quoi !!!!!

on est tous en insuffisance renale et chacun son traitement ,moi j'ai évité la greffe et c'est déjà beaucoup!!!!

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48896

A eric86 J'ai pu être greffé avant de passer en dialyse. Si vous avez pu éviter la greffe tant mieux.
Je suis ici pour témoigner de ce que je vis et non pour être jugé. Chacun vit sa maladie à sa manière et c'est intéressant de connaitre les expériences de chacun pour comprendre certaine chose dans son cas. Le but est de s'écouter, en l’occurrence se lire !, et de s'entraider.
Et je suis d'accord, si on peut éviter la greffe c'est bien car c'est une intervention lourde et si on peut éviter la dialyse c'est bien aussi car c'est un traitement lourd aussi.

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48897

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 96
Je pense honnêtement que nous sommes une très grande majorité à souhaiter être un jour ou l'autre greffé.

Pour ma part, je ne cache pas que le plus tôt serait le mieux. Que certains, pour des raisons multiples ne souhaitent pas être greffés me semble tout à fait audible.

Toutefois, Eric je trouve ta remarque assez mal venue, voir vexante pour Christelle et Lenoud, qui nous expliquent leurs propres expériences, tout à fait honnêtement avec leurs ressenti, avec les bons cotés et les mauvais, et je ne voie ce qui est choquant dans le fait que Chritelle soit heureuse de ne pas avoir été dialysée, personnellement à sa place je réagirais de la même manière.

Les retours d'expérience de tous sont intéressants et constructifs pour notre propre expérience, et apporte un éclairage avec "ceux qui y sont passés avant".

Bon weekend à tous, dialysés, greffés, et tous les autres
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Corsaire 56, Chriiistelle

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48898

  • lenou47
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 69
Bonjour Marc
Je suis tout à fait d' accord avec toi c pour ca que je n' ai pas répondu.
Les remarques d Eric sont souvent agressives et pas sympa du tout... il n' a rien à faire sur un forum de partage et de soutien !

Bon WE à tous
Lénou
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Chriiistelle

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48899

  • lenou47
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 69
Bonjour Chriistelle

Comme tu dis on essais de relativiser... pas toujours facile.
Et je le répète je pense que c une bonne chance d' etre greffé plutot que de passer son temps dans les centres de dialyse. La majorité des dialyses pensent la meme chose !!!

Dis moi simple curiosité, tu demandes quoi comme reconversion ca m interesse car j' y pense serieusement. Je ne me vois reprendre mon boulot d' aide soignante. Trop lourd pour des gens fragiles comme nous...

Bon WE
Lénou

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48900

Bonjour Lenou

Je suis d'accord avec toi, même si la greffe n'est facile tous les jours, c'est une chance par rapport à la dialyse qui est très contrariante mais qui est une alternative en attente de la greffe.

Je suis AMP avec les enfant polyhandicapés. je travaille avec un masque (moi qui détestait ça avant !) mais j’aime pas du tout par rapport aux enfants. Je demande un formation pour apprendre la Langues des Signes Française , que j'avais déjà débuté il y a quelques années. Pour d'abord rester dans le même domaine mais avec des personnes qui ne sont pas fragiles au niveau santé et au niveau poids à porter. Et si je nous trouve pas, en tant qu'interprète. Cela reste un peu dans le domaine social car c'est difficile de trouver quoi faire lorsqu'on a toujours voulu être éducatrice.
Depuis que j'ai repris, je touche du bois, je n'ai pas été malade sauf plusieurs pyélonéphrite qui est important sachant que je n'en faisait jamais avant la greffe !!!
Je croise les doigts pour que le CIF soit accepté.
Et toi tu rechercherais dans quoi ?

Bon WE

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48901

  • Freevoline
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 21
Bonjour à toutes et tous

Pour nous la greffe de mon compagnon est prévue pour début octobre.
Je suis donneuse et je cherche à connaître les expériences d'autres donneuses (rs) comment c'est passé l'intervention chirurgicale et les suites opératoires.

Comment va ta soeur donneuse ?
Pourrait elle venir s'exprimer sur le forum ?

C'est bien aussi d'avoir toutes les expériences qui s'expriment.

Merci et bon courage à tous

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48902

  • Swethy
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Bonsoir, tout d'abord merci pour ton don. C est presque une seconde vie que tu donnes à ton compagnon. Et que du bonheur pour votre future a tout les deux

Moi je suis receveuse, du rein de ma maman.
Pour ma mère cela était de source et comme elle le dit si bien personne ne s'est précipitée au portillon non plus.
Les deux ou trois mois avant la greffe. On avait comme vous un semblant de date. Entre debut mai et première semaine de juin maxi.
1 mois et demi avant la greffe nous avons eu la date
Le 1er juin.
Je te cache pas que ma maman avait peur autant pour elle que pour moi. Elle avait peur que la greffe ne prenne pas et quelle fasse tout cela pour rien
Les médecins nous ont un peux fait peur. Il nous dise toujours le pire.
Ma maman avait encore plus la trouille. Elle dormait mal
Pour essayer de faire passer cette angoisse. Elle se levait très tôt et dejeunais avec son mari pour ne pas être seul.
Ses angoisses étaient liées en premier lieux à l'anesthésie après au rejet bien sûr et surtout au fait qui lui ont dit qu' elle allait avoir quand même un peux de mal à s en remettre. Le post opératoire allait être plus difficile qu a moi.
15 jours avant moi j'avais très peur je cumulais les rendez vous psychologique avec la psy de l'hôpital
Et ma maman elle avait hâte que l'opération se fasse et qu' on passe à autre chose
La veille de l opération nous sommes rentrer à l'hôpital en même temps dans le même étages mais pas le même service.
Ma maman était en urologie elle a eu droit à plusieurs visite de médecin. Son chirurgien qui était là avec ses internes. Il discutait sur le meilleur rein.
Nos deux chirurgiens n'était pas d'accord
Et jusqu au dernier moment il se demandait si il allait pouvoir extraire le rein de son ancienne cicatrice de césarienne
Ma maman leur a signalé qu'un bébé de 48 cm était sortie et qu' il arriverais quand même à sortir un rein de 9 cm. Tout le monde a bien rie
Au début pas de souci pour nous. On venait d'arriver les prélèvement de sang on étaient fait tout de suite . Son cartetere est mis en place. Du coup elle vienait me rendre visite dans ma chambre. Sympas j'étais contente de la voir car j'avais très peur que cela ne fonctionne pas et qu'elle se sacrifie pour rien. Elle aussi elle avait peur mais elle était quand même très optimiste.
Il est 19h quand la nephrologue de week end débarque un peux affolé mon bilan du foie est très mauvais. Il faut en trouver la cause sinon pas greffe demain...
Du coup on part à la cafétéria pour se détendre un peu
Mais quand même stressé
Ma mère me dit qu' on venu pour rien..et vraiment elle voulait que tout cela soit déjà derrière elle.
22h toujours pas de news. Les médecins discutent de notre cas. L hepathogastro met un véto sur la greffe
Mais les chirurgiens sont très confiants
23h30 on a une réponse positif

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48916

Bonjour à tous ça faisait un moment que je n'étais pas venu sur le forum et je suis tombée sur le message de freevoline .. ça m'a ramenée en arrière d'environ un an ,moi aussi j'ai fait don à mon mari fin aout 2016 .Déjà 1ere chose rassurante nous allons tous les deux très bien pour moi reprise du travail deux mois après au début un peu douloureux et fatiguée (je suis assistante maternelle) et pour mon mari reprise environ 5 mois 1/2 après , il est artisan en travaux public maintenant il va sur les chantiers comme si de rien n'était (comme il aime dire je travaille à mi temps 12 heures par jour)

en ce qui concerne le parcours pré greffe pour nous il à été assez long un an environ; il n'y avait pas urgence démarré à une clairance de 15 et greffe à 10 (sans dialyse)psychologiquement assez éprouvant pour moi au début pour lui juste avant l'opération.

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 2 ans, 1 mois #48918

  • Freevoline
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 21
Bonjour toutes et tous et merci de vos réponses,quelques unes rassurantes d'autres moins.

Mon interrogation concerne la période juste après le prélèvement, à l'hôpital.
Étiez vous très fatiguées, pouviez vous vous asseoir, lire, coudre, prendre des douches. ..

Sorties combien de temps après l'intervention ?

Nous sommes à Tahiti et notre famille en métropole aussi n'auront nous que peu de visites et je ne voudrais pas oublier d'emmener des choses qui pourraient me permettre de trouver le temps moins long. Ensuite j'espère que nous serons suffisamment en bonne forme pour pouvoir retourner sur notre bateau en marina.

Merci encore pour vos soutiens
Dernière édition: il y a 2 ans, 1 mois par Freevoline.

Re: transplanté avec le rein de ma soeur ! il y a 6 mois, 2 semaines #51520

  • Aveam
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Hello Lénou,

Ton message est magnifique et j'espère que tout se passe bien pour toi !!

Je bosse sur une vidéo qui met en avant ces preuves d'amour assez exceptionnelles et je voulais savoir si tu accepterai de m'en parler ? Que je puisse t'expliquer un peu mon projet !

Merci par avance et belle journée,
Aveam
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