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Don d’organe, don de soi
Jusqu’à présent, je n’avais pas ressenti le besoin de devoir dévoiler cette aventure. Mais les différents ressentis de mon entourage m’ont donnés envie de poser cette aventure par écrit. Ecrire sur soi est un voyage émotionnel, c’est mettre des mots sur ses ressentis.
Réussir son avenir, c’est aussi faire face à l’imprévu ! Et parfois l’imprévu vous fait vivre des émotions intenses.
Alors voilà, j’ai rencontré mon « sage », c’est le surnom que je donne à mon chéri :), il y a 3 ans, après un divorce très difficile. Je n’étais absolument pas prête à vivre une nouvelle histoire d’amour, mais la vie en a décidé autrement, et je dois dire qu’elle a eu raison. Nous sommes tous les deux plein d’idéal, d’énergie, d’envies communes. Nous nous apprivoisons dans le plus grand des respects en protégeant notre liberté. Je suis fascinée par sa générosité, sa légèreté face à la vie. C’est un homme profondément bon et honnête. S’installe très vite un amour inconditionnel, juste l’envie d’être l’un avec l’autre et non le besoin l’un de l’autre, avec pour objectif réussir notre avenir ensemble.
Mon sage ne m’a absolument pas caché son passé médicale (ce sera peut-être l’objectif d’un autre article) . Je dois dire que cette force qu’il a depuis 30 ans face à la maladie, m’a vraiment impressionnée et je comprends sa légèreté, et sa passion pour la vie.
Passionnés de randonnée, de voile, de voyages, l’été dernier nous décidons de passer nos vacances sur l’île de Madère, merveilleuse et accueillante pour la randonnée. Et c’est à notre retour de vacances que le début de cette aventure commence. Mon « sage » très fatigué décide de faire des examens médicaux. On lui déclare une Hyalinose. C’est une pathologie rénale, pour faire simple, ses reins ne filtrent plus, du coup, toute sa composition sanguine est au taquet (phosphore, calcium, potassium, etc etc) avec des risques d’intoxications du sang qui peuvent créer un coma et/ou un arrêt cardiaque. Aucun traitement valable n’existant pour cette maladie auto-immune, une seule solution, c’est la greffe. Je ne vais pas dans cet article, expliqué le pourquoi du comment, mais on pourra se rendre compte lors d’un prochain article que les raisons des maladies « auto-immunes » (maladie qui se déclenche sans raison connue ????) sont souvent liées à des absorptions de médicaments prescrit préalablement. (merci l’industrie pharmaceutique).
Bref, à part une greffe, il n’y a pas d’autre solution !!! Premier et rdv et explications du néphrologue : vous pouvez recevoir le rein d’un membre de votre famille si vous avez des frères et sœurs. La greffe d’un donneur vivant donne de meilleurs résultats en terme de survie de greffes. La deuxième solution étant de vous inscrire sur la liste d’attente, pour recevoir le rein d’une personne décédée. Il faut savoir que le délai d’attente est d’environ 3 ans, ce qui impliquera de mettre en place une dialyse pour tenir jusqu’à la greffe.
Commence alors pour ma part, une valse d’émotions : peur, colère, inquiétude, doute… mais aussi une certitude, celle de vouloir sauver mon « sage » et profiter pleinement de cet amour inconditionnel. Et là, je me dis que nos destins sont liés à des rencontres importantes et décisives.
Alors de façon naturelle, je décide de lui donner un rein. J’ai très vite réfléchi à l’impact de la maladie sur nos projets, notre bonheur et de l’amour unique que je portais à cet homme. Je refusais de nous réfugier derrière cette maladie et de la subir passivement !
Après courte réflexion, sans même savoir si cela était possible, je lui annonce que je veux lui donner un rein. Je me sens tellement sur de moi au moment ou je lui annonce, que je n’ai même pas imaginé que cela pouvait être impossible. Et oui nous n’avions aucun lien de parenté comme le préconise le don d’organe d’un vivant, mais je savais au fond de moi que je devais faire ce don. Grâce à cette croyance, je ne ressentais aucune peur, sauf peut-être celle d’un refus.
L’aventure a commencé là, et quelle aventure !
Après concertation avec mes deux filles, je me suis renseignée sur les conséquences médicales d’une telle intervention pour bien prendre conscience de celle-ci. J’ai pris le temps de penser à l’acte que j’allais faire, qui me semble encore une fois naturel, mais qui ne va pas forcément de soi pour les autres. L’importance que mon entourage pouvait attribuer à ce geste, a amené à quelques débats discordants. Peu importe, ma décision est prise et je ne laisse pas l’opinion des autres m’envahir.
Commence alors pour moi le temps des examens. Au premier rdv la néphrologue m’explique que le chemin sera long, mais qu’importe. Il est hors de question de prendre le moindre risque pour vous me dit-elle. Démarre alors une batterie d’examens plus poussés les uns que les autres. Un peu flippant ces étapes, mais du coup aujourd’hui, je suis sûre d’être en bonne santé. Au mois de juin, le résultat tombe : nous sommes COMPATIBLE ! Quel bonheur ! ce qui est encore plus incroyable, c’est que depuis le début, je n’imaginais pas les choses autrement.
Mais tout peut s’arrêter à n’importe quel moment ! l’opération était prévue le 17 juillet 2017, et lors d’un dernier examen du cœur pour mon chéri, ils décident de tout stopper. Vos artères sont trop fragiles (abîmés par l’insuline qu’il s’injecte depuis plus de 30 ans pour son diabète) nous allons vous poser des stents. En l’état actuel, si on vous opère vous risquez l’arrêt cardiaque, et nous ne prendrons pas ce risque.
La pose des stents se passe bien, mais le protocole impose un délai minimum de trois mois avant de pouvoir intervenir chirurgicalement. Délai durant lequel, la fatigue s’impose, l’impatience, et la crainte de démarrer la dialyse. Ce qui est difficile dans ce processus, c’est de ne rien pouvoir contrôler, et l’attente.
Chacun d’entre nous doit puiser dans ses réserves physiques et psychologiques pour tenir jusqu’à la greffe, et je sais que ce n’est pas chose facile pour lui. Pour ma part, je ne pense qu’à une chose « mon avenir avec lui », l’amour de mes enfants et tous les projets qu’il nous reste à vivre. Chaque jour qui passe, je garde le sourire et je le soutiens de tout mon cœur.
Une nouvelle date d’opération vient d’être programmé : le 16 octobre
Il me reste encore 2 étapes : être reçu par le « comité donneur vivant » composé de 5 membres : trois médecins, une personne qualifiée en sciences humaines et sociales et un psychologue. Ce comité est chargé de vérifier que le donneur a bien compris les enjeux et les risques éventuels de l’opération, qu’il n’a pas subi de pression psychologique ou financière de l’entourage et qu’il est bien libre de son choix.
Et la phase finale, je dois exprimer mon consentement devant le tribunal de grande instance.
Nous sommes à 4 semaines de l’opération, dernier test de compatibilité le 9 octobre.
Je suis tellement émerveillée du courage et de la force de mon « sage »
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Réponses
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Bonjour Christine , je viens de vivre une histoire similaire mais malheureusement ma femme a du être dialysée pendant 2 ans et demi car nous n’étions pas compatible puis après maintes sollicitations , nous avons convaincu notre néphro de voir pour les greffes ABO incompatible puis malgré l’incompatibilité sanguine ,nous avons pu envisager et réaliser la greffe, ma femme a reçu mon rein le 30/05/17 et elle aussi a un diabète de type 1 déclaré à ces 15 ans , elle en a 50 aujourd’hui et nous avons eu très peur que cela ne passe pas avec l’anesthésiste (risque cardiaque aussi)mais elle a eu la chance d’avoir un bon rapport d’un cardiologue et les artères susceptibles de résister à l’opération. Comme toi j’ai rencontré mon “sage”. Je te souhaite de pouvoir vivre ce que j’ai vécu en tant que donneur,et ne stresses pas pour le comité de la biomédecine ni pour le consentement, tes interlocuteurs seront plus qu’a l’écoute, à bientôt courage Eric
Bonjour nous sommes à J-13 de la chirurgie !
Il nous reste 2 examens à passer : une ÉCBU (analyses urinaires) et le dernier crossmatch.Hospitalisation le 9 octobre.
Vivement que ça soit fini !
Bonjour,
Je vous envoie plein d’ondes positives et de courage . On s’accroche tout va bien se passer.
Christine
bonjour,
alors est ce tout s’est bien passé ?
déjà rentrés chez vous,
à bientôt de vos nouvelles
EricBonjour eric,
Oui ca y est c’est fait et tout c’est bien passé. Je dois dire qu’en tant que donneuse je ne m’attendais pas à souffrir autant de la coelioscopie, douleurs tres intenses dans les épaules et le cou mais d’une puissance … Je regrette juste qu’on ne m’est pas prévenu de ces douleurs post coelio. Sinon tout va bien pour le reste, l’hôpital de strasbourg a un super service de néphro, tout le service a été très sympa, proche de nous et à l’écoute. Merci à eux.
Quant à mon chéri il revit impréssionnant, et quasi pas de douleurs. Nous restons bien sur très vigilant pour protéger le greffon.
Je dois dire que lui comme moi sommes différents aujourd’hui, avec une vision de la vie encore différente, même si nous étions déjà très cool, mais cet acte nous rend encore plus fort tous les deux et plus proche. Merci à la vie
Nous sommes de retour à la maison et débute les rdv de suivi chaque semaine.
Si quelqu’un souhaite avoir des infos en tant que donneur de son vivant, je me ferais un plaisir de répondre à chacun.
Au plaisir de vous lire
ChristineBonjour,
Bonne chance dans votre aventure!
Par contre votre amour de l’industrie pharmaceutique ne fait que de naitre 😆 :whistle:Bonjour à tous,
Nous sommes à J+ 18 de la greffe.
La coelioscopie s’est très bien passé, j’ai une cicatrice un peu plus grande juste au niveau de la culotte, elle sera donc invisible à l’avenir.
La cicatrice tire un peu et m’élance de temps en temps, je fais attention,je ne porte pas de charges et tout va bien.
En sortant de l’opération j’ai bcp dormi pendant le premier jour, mais je n’avais pas mal. Le lendemain je me suis levée et c’est vrai que ça tirait un peu et que je ne me serais pas promenée toute seule dans les couloirs. Le troisième jour je marchais normalement mais pas très vite, mais j’étais encore fatiguée. Je suis sortie le lendemain matin.
Je me répare doucement, je n’ai plus 20 ans !
Mon compagnon est sorti 6 jours plus tard et c’est maintenant le suivi post greffe 2 fois par semaine.L’industrie pharmaceutique n’est pas un objet d’amour mais nous permet de reprendre petit à petit une vie normale sans dialyses et on préfère encore avoir des médicaments dans notre sac à dos que des produits de dialyse par dizaine de kg.
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