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SUJET: Reprise étude

Reprise étude il y a 1 mois #49137

  • Chou12
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Bonjour,
J'ai commencé des séances de dyalise il y a quelques mois et j'aimerais maintenant reprendre mes études. Je suis intéressé par le domaine de la santé (infirmier) j'ai un niveau bac. Ou m'inscrire? Comment ça se passe quand on est dans ma situation ? Tout vos témoignages sont les bienvenues car je suis perdu. Merci

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49140

J'ai fait des études tout en étant dialysée, mais pas dans le domaine médical. J'étais en centre d'autodialyse de soirée, séances entre 18h et 22h environ. Je quittais la fac vers 17h15 avec mon véhicule personnel car elle était un peu éloignée de mon centre. Certains jours mes cours terminaient après 17h15, dans ce cas, à l'aide du service handicap de l'université, un collègue de promo recevait une carte de photocopies pour me photocopier les cours que je manquais. Ne pas hésiter à se faire connaître du service médical/handicap de votre université.
Par ailleurs, dans certaines régions, les MDPH et les sociétés régionales de transport (le STIF en IdF) prennent en partie en charge vos frais de transport pour aller de votre lieu d'études au centre de dialyse, pareil, il faut demander, c'est une aide financière non négligeable. Idem, n'hésitez pas également à demander, si vous êtes véhiculé, à la MDPH un carton de stationnement handicapé pour ne pas perdre de temps aux abords de la fac parce que c'est parfois la course entre études et dialyses. Parfois la fac a ses propres places de parking privé, vous pouvez peut-être demander une carte d'accès à ce parking au service handicap encore une fois.
J'avais aussi laissé à l'infirmerie de la fac une boîte de Kayexalate au cas où je me sentirais un peu mal.

La première heure de dialyse peut être investie pour relire ses cours, au-delà je trouvais ça difficile de me concentrer, puis c'étais souvent l'heure du repas et de se détendre un peu.

Après, le domaine médical a des exigences horaires question stages qui sont peut-être un peu plus délicates à faire coller avec les horaires de dialyse. Mes stages avaient lieu en journée uniquement donc je n'ai pas eu trop de problèmes personnellement, je ne sais pas pour le domaine infirmier.

Après, j'ai entendu des bruits de couloir, comme quoi c'était parfois un peu plus difficile (mais pas impossible) de se faire une place dans le milieu médical quand on est frappé par la maladie, parce que certains examinateurs et jurys d'examens y verraient un conflit psychologique. Je pense que ça dépend beaucoup des personnes que vous rencontrerez et de votre motivation.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49142

  • marc
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  • Message: 38
Normalement dans ton centre de dialyse tu dois avoir une assistante sociale, il faudrait peut être lui en parler voire si elle peut te donner des conseils, voire s'en occuper.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49157

  • Chou12
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  • Message: 3
Merci pour la réponse. Maintenant je suis dans un centre de jour les centres de dyalise de nuit j'en voit très peu. C vraiment dommage! On devrait laisser les centres de jour pour les retraités et ceux que ça arrange! Moi j'ai perdue mon travail du jour au lendemain je ne sais même pas ce que je peut faire avec des séance de 3 jours/ semaine.
Je suis épuiser psychologiquement j'essaie de m'en sortir mais c comme si tout été fait pour te bloquer.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49158

  • Galateee
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  • Message: 166
LEs dialyses de nuit ce n'est pas assez rentable pour ces pauvres centres de dialyse.

Prévoir des dialyses pour laisser la possibilité aux patients de bosser? C'est au boulot et aux patients de s'adapter voyons.

Oui, je suis ironique et énervée, car les seuls à ne pas voir le souci de l'insertion professionnelle des dialysés, c'est.... les centres de dialyses!

Ils ne voient que la rentabilité. Le reste? Ca n'existe pas. HONTE à eux !

A quand une asso qui se mouille VRAIMENT sur ce pb?

Parce que c'est bien beau de relayer des pétitions pour avoir le WIFI ou la TV, mais en attendant, il y a des patients qui sont en galère avec le boulot et qui perdent leur taff à cause des horaires de dialyse.

Que fait-on pour ces patients? QUE DALLE.

Idem sur les modalités (UDM,AautoDialyse, centre lourd) de dialyses qui sont imposées aux patients.

IL ne faudrait surtout pas demander sa préférence aux patients au cas ou ça n'arrange pas le service hein.

MARRE que ce soit toujours le patient le dindon de la farce.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Dernière édition: il y a 1 mois par Galateee.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49159

  • renaloo
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Hello, il s'agit en effet d'un sujet crucial, sur lequel Renaloo travaille depuis longtemps, avec des éléments de plaidoyer très construits, malheureusement sans aucun soutien ni relai de la part des autres acteurs (professionnels, politiques, etc.). Peut-être qu'une mobilisation collective des patients, sur le terrain, pourrait jouer un rôle ?
> Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo pour la dialyse de demain
> > travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi ? les résultats d'une grande enquête...
> Travailler avec la dialyse, une galère ? (article de la Revue du Praticien en partenariat avec Renaloo)

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49160

D'accord avec Galatée. J'ajoute que j'ai souvent vu en centre de dialyse des priorités horaires données aux plus âgés et inactifs, au lieu de faciliter l'emploi du temps des travailleurs ou demandeurs d'emploi. En ayant gardé contact, le centre de dialyse où je faisais mes dialyses de 18 à 22h à l'époque ne propose plus ces modalités et déjà à l'époque la situation était tendue.J'espérais naïvement que d'autres centres étaient plus souples, avec ce qu'on dit sur les dialyses de nuit etc., mais il semble que ce soit partout pareil. Lorsque mon greffon arrivera en bout de course, j'envisagerai sérieusement la dialyse à domicile.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 1 mois par chapichapo.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49161

  • Galateee
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renaloo écrit:
Hello, il s'agit en effet d'un sujet crucial, sur lequel Renaloo travaille depuis longtemps, avec des éléments de plaidoyer très construits, malheureusement sans aucun soutien ni relai de la part des autres acteurs (professionnels, politiques, etc.). Peut-être qu'une mobilisation collective des patients, sur le terrain, pourrait jouer un rôle ?
> Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo pour la dialyse de demain
> > travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi ? les résultats d'une grande enquête...
> Travailler avec la dialyse, une galère ? (article de la Revue du Praticien en partenariat avec Renaloo)


Merci @Renaloo pour la réponse

Quelle mobilisation collective pourrait-on envisager sur internet (non, parce qu'en vrai, sur le terrain quand on est seul, c'est quasi impossible) avec le soutien de Renaloo pour faire entendre la voix des patients qui veulent travailler en dialyse?

Il y a des gens disponibles et motivés pour se lancer dans un projet de la sorte?
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Re: Reprise étude il y a 1 mois #49162

  • blue.ice
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Bonjour,
En ce qui me concerne, j’ai toujours dialysé en soirée, à partir de 17h30-18h00.
Ce qui m’a permis de concilier mes études et mon activité professionnelle avec mes séances de dialyse.
Actuellement je suis pris en charge en UDM, mais j’ai passé de nombreuses années en centre « lourd ».
Mon centre a toujours facilité l’acces des séances de soir aux les patients qui travaillaient...
Ce n’est peut-être qu’un cas parmi d’autres, mais je voulais témoigner de ma propre expérience.
Bon courage à tous !
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: chapichapo

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49164

Merci de ton témoignage, blue.ice.

Ces histoires d'organisation de centre me font penser à ce que le personnel de centre de dialyse m'expliquait autrefois au sujet des accréditations données aux centres de dialyse (par exemple, les générateurs d'auto-dialyse ne devaient pas resservir à d'autres patients, etc.). Quelqu'un saurait m'expliquer davantage ce qui est en jeu avec ces accréditations ? Quels sont tous les points contrôlés lors d'une visite d'accréditation ? Quel bénéfice/importance pour les centres de dialyse ?
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Re: Reprise étude il y a 1 mois #49165

  • Chou12
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Encore merci pour vos réponses. C'est vraiment hallucinant! J'ai vraiment la haine! Être malade n'est pas facile mais quand on voit ce qui est mis en place il y a bcp de travail à faire. Je sais que je ne retrouverais pas ma vie d'avant la maladie mais qu'est ce que je fais si je ne veut pas rester chez moi à gagner l'AAH? je ne me voit pas vivre avec 800e/ mois. De vous a moi il faut vraiment qu'on se batte pour avoir plus de centre de nuit ça devrait être UN DROIT FONDAMENTAL. Renaloo que peut on faire en tant que membre de l'association? Quel acte concret?

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49167

  • Galateee
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Je ne veux pas vous faire peur, mais ce n'est que le début.

TOUT est difficile en dialyse quand on veut mener une vie normale. On subit beaucoup.

Tu veux changer de jours ou d'heures? Tu dois te justifier et la structure doit trouver la raison légitime, sinon elle le prête pas attention à la demande.

Récemment, j'ai demandé à changer de jours pour pouvoir assister à une réunion (je bosse dans un lycée et je siège aux instances). Il m'a été répondu que mon boulot ne faisait aucun effort. Si. si.

Je noircis un peu le tableau car ce n'est pas le cas partout.

Mais il faut savoir qu'il y a des structures qui imposent un diktat aux patients.
Dans ce cas, il ne faut pas hésiter à partir du centre... Quand on le peut.

Je suis malheureusement dans une région ou il n'y a pas le choix (ce qui arrange bien le centre qui fait tout pour garder le monopole).

@Renaloo que peut-on mettre en place ensemble?
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Re: Reprise étude il y a 1 mois #49169

  • renaloo
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Nous portons en ce moment un amendement au PLFSS sur le maintien dans l'emploi (amélioration de l'indemnité compensatrice de perte de salaire).

Ce n'est qu'un aspect du sujet, mais il correspond au cadre de cette loi et à l'actualité du moment, et permet de sensibiliser les politiques à ce sujet.

Il vient d'être repris par un groupe de députés PS, mais ce n'est qu'un début.

Les patients concernés pourraient par exemple écrire chacun à leur-e député-e, en leur racontant leur situation et en leur demandant de déposer et de soutenir ce texte et plus largement de s'engager pour que le maintien dans l'emploi soit une priorité du traitement par dialyse.
Dernière édition: il y a 1 mois par renaloo.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49170

  • marc
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Je crois que cela dépend des centres de dialyse.

En effet, j'ai commencé à dialyser, et dès la mise en place les docteurs et infirmières m'ont dit que si j'avais besoin d'un samedi (je dialyse mardi jeudi samedi matin), c’était tout à fait possible. J'ai demandé un changement de jour de dialyse pour une occasion particulière, il a été pris en compte sans problème, on ne m'a pas demandé la raison. J'ai demandé à partir pour le jour de l'an, ma réservation est déjà faite directement par le centre de dialyse.

Chaque jour il y a une vraie prise en charge, et on sent une vraie empathie de la part de tout le personnel.
Je me répète, mais je pense que chaque centre est différent et que ce qui est facile dans 1 est impossible dans l'autre, aussi je me garderais bien de faire une généralité.

Re: Reprise étude il y a 1 mois #49171

  • Galateee
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Je le sais bien et je l(ai bien dit plus haut

On ne peut pas forcément changer de centre.
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Re: Reprise étude il y a 1 mois #49172

  • Galateee
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renaloo écrit:
Nous portons en ce moment un amendement au PLFSS sur le maintien dans l'emploi (amélioration de l'indemnité compensatrice de perte de salaire).

Ce n'est qu'un aspect du sujet, mais il correspond au cadre de cette loi et à l'actualité du moment, et permet de sensibiliser les politiques à ce sujet.

Il vient d'être repris par un groupe de députés PS, mais ce n'est qu'un début.

Les patients concernés pourraient par exemple écrire chacun à leur-e député-e, en leur racontant leur situation et en leur demandant de déposer et de soutenir ce texte et plus largement de s'engager pour que le maintien dans l'emploi soit une priorité du traitement par dialyse.


L'aspect financier de l'indemnité de perte de salaire ne règle pas du tout le pb de fond. Le patient subira encore et toujours la dictature de (certains) centres de dialyse.
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Re: Reprise étude il y a 1 mois #49173

  • renaloo
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Oui, ce n'est qu'une mesure parmi beaucoup d'autres qui devraient être prises et que nous réclamons. Mais c'est la seule qui puisse entrer dans le cadre de l'actualité parlementaire du moment, le PLFSS. Encore une fois, c'est un moyen d'attirer l'attention des parlementaires sur ce sujet, qui nécessite un travail de longue haleine.

Re: Reprise étude il y a 4 semaines, 1 jour #49174

  • guilloton
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Le travail et la dyalise ne font pas bon ménage
mais dans certaine ville c'est plus facile comme à Lyon ou il existe deux centres de dialyse de nuit
nephrocaire Charcot - places de nuits souvent occuper par des retraiter car il manque de jeunes étudiant ou travailleur par contre il faut réserver sa place à l'avance et je viens d'&apprendre qu'i existe aussi a Édouard Herriot des dyalise de nuit
pour moi la meilleure solution a été la dyalise a domicile dur physidia S3 transportable qui m'a permis de travailler et de me déplacer a ma guise me permettant de ne pas interrompre mon activité professionnelle
c'est dure mais il existe maintenant des solution
Herve Guilloton

Re: Reprise étude il y a 4 semaines, 1 jour #49175

  • renaloo
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Vous avez raison, l'hémodialyse longue nocturne et l'hémodialyse quotidienne font partie des solutions qui peuvent permettre de continuer à travailler, mais elles sont très peu disponibles et très peu proposées aux patients.
Seule une poignée de centres en France propose l'HD longue nocturne et moins de 200 patients (sur 48000 dialysés) sont en HD quotidienne à domicile. .
L'accès beaucoup plus large à ces deux techniques est une des priorités du plaidoyer de Renaloo
, mais il existe beaucoup de freins à leur développement, financiers notamment.
Dernière édition: il y a 4 semaines, 1 jour par renaloo.

Re: Reprise étude il y a 4 semaines #49177

  • guilloton
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  • Message: 20
POUR RENALOO
UN AUTRE SUJET DE COMBAT POUR FAVORISER LA DYALISE A DOMICILE
DEMANDE A LA SECU DE PRENDRE EN CHARGE L4INFIRMIERE AU MEME TITRE QUE POUR LA DYALISE PERIDURABLE QUI PERMETRAI DE DIALYSER A DOMICILE PLUS FACICILEMENT
PROBLEME DE LA PIQUE
C4EST DOMMAGE D4AVOIR ADISPOSITION DEUX MCHINES DEMODILASE TRANSPORTABLE DONT UNE FRANCAISE QUI EST TRES SIMPLE ET DONNE DE TRES BON RESULTAT ET QUE SI PEU DE MONDE EN PROFITE AUSSI PAR MANQUE D'INFORMATIONDES PATIENTS
HERVE GUILLOTON (greffe depuis 5 jours)
ps si je doit de nouveau dyaliser cela pour mois toujours a domicile ( de dyalise dont ' a domicile

Re: Reprise étude il y a 3 semaines, 6 jours #49178

  • Galateee
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  • Message: 166
Le pb de la dialyse à domicile c'est l'argent Pas l'infirmière. Si demain une infirmière peut venir à domicile, les pauvres centres de dialyses feront faillite (rassurons nous, ça n'arrivera jamais malgré ce que veulent nous faire croire les centres de dialyses).
Ca n'arrivera donc jamais. Il faudrait tout de même pas que ça soit bien pour les patients en plus.
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