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SUJET: Polykystose - fistule - questions pratiques

Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50544

  • nadine107
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  • Glomérule junior
  • Message: 40
Bonjour,

Lors de ma dernière consultation cette semaine, le néphrologue de l'hôpital m'a annoncé qu'il fallait "commencer à penser à la fistule...". J'ai été étonnée car je trouve que c'est tôt, je suis à 31 de DFG, 17,1 mg/l (151 umol/l) de créatinine. IL m'a répondu que c'était mieux si cela se faisait bien en amont et au stade où j'arrive cela "peut" se dégrader plus rapidement. J'ai 60 ans et ma mère a été dialysée à partir de 62 ans, j'espère faire mieux...

Première question : peut-on exiger que cette fistule soit réalisée sous anesthésie générale ? je suis terriblement douillette, hyper anxieuse et je ne supporte pas que d'autres me disent "allez, un peu de courage, c'est pas si terrible". Chacun vit sa douleur comme il peut . Ma mère m'a traumatisée avec tout ce qu'elle a vécu en dialyse entre 1995 et 2000 date de sa transplantation. Sa fistule avait été faite sous anesthésie locale, ils s'y sont repris plusieurs fois au poignet puis à la pliure du bras.

Deuxième question : je pars m'installer en province en bord de mer. Je vis seule et je m'éloigne de mes enfants. Je me rapproche de ma mère qui est en maison de retraite atteinte de la maladie d'alzheimer et d'une région que j'affectionne particulièrement. C'est un choix assumé. Par contre, Il ne faut pas que je fasse d'erreur au niveau de mon installation. Dialyser quand on est à 25-30 km du centre de dialyse est-il plus pénible que si on vit dans une ville moyenne avec toutes les infrastructures médicales proches ? Ma mère était très mal après chaque séance de dialyse au retour en ambulance. Par contre, mon père l'assistait beaucoup et prenait tout en charge. Moi il faudra que je me débrouille toute seule.

En gros, depuis la fin des années 90, les dialyses se sont-elles améliorées ? Peut-on se rendre soit même aux séances de dialyse avec son véhicule personnel ? Une personne vivant seule peut-elle dialyser à domicile ? La dialyse de nuit est-elle pratiquée en province ?

Merci à tous ceux qui voudront bien faire part de leur expérience, et en particulier les personnes atteintes comme moi de polykystose hépato-rénale d'origine génétique.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50545

  • luc
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  • Message: 1338
D'abord, il ne devrait pas dire ça, ton docteur...
La fistule n'est pas obligatoire.
La dialyse péritonéale est une bonne alternative, plus douce pour l'organisme, le coeur, et qui n'a pas besoin de fistule.
Renseigne-toi d'abord sur les différents types de dialyse....

Enfin et surtout, 31 de DFG, pour moi, tu as encore du temps, consulte un autre nephro pour te le confirmer.
luc

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50546

  • marc
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  • Message: 68
Luc, le souci c'est que parfois (çà a été mon cas) avec la polykystose, c'est que les reins sont très gros et que la péritonéale n'a pas été possible. D'autre part (çà a été le cas pour moi) il faut parfois faire une néphrectomie, donc là idem pas de péritonéale.

Nadine, pour moi ils ont réalisé la fistule sous anesthésie générale, donc c'est possible. Par contre si çà peut te rassurer, je n'ai aucune douleur, c'est vraiment une opération bénine, et je suis sorti le lendemain de l'opération.

Comme Luc je pense que tu as encore le temps avant de penser à la dialyse, j'ai dialysé lorsque je suis arrivé à 850 de créat, et 6 de clairance. concernant ta question sur la distance au centre de dialyse, je pense que plus tu es proche, moins tu as de contrainte, car il faut rajouter le temps de transport au temps de dialyse, donc si tu dialyses 4 heures, çà fait entre 4 heures 30 et 5 heures dans le centre de dialyse, et si tu rajoute 25 à 30 kma aller, tu rajoutes quasiment 1 heure et demie de transport, çà fait des grosses journées. Maintenant il est clair que beaucoup le font. Sur une distance pareille, je ne suis pas sur que te déplacer avec ton véhicule perso soit une bonne idée.

Je pense en effet que les dialyses se sont améliorées avec le temps, même si çà n'est pas le pied absolu, mais bon c'est mieux que rien. Chez nous la dialyse de nuit se pratique, mais logiquement les gens qui ont une activité professionnelle sont prioritaires. Pour l'hémodialyse à domicile, dans mon centre ce n'est pas possible si tu vis seule.

Voilà ma petite expérience sur le sujet.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50547

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1338
Juste un point, marc:
Moi aussi j'ai une PKR-AD avec des reins anormaux (l'un fait plus de 2kg).
Ca ne m'a pas empêché de faire une dialyse péritonéale et ensuite une greffe sans néphrectomie (10 ans cette année, ça s'arrose! ). Si on n'a pas de douleur vraiment marquée aux reins, si on peut éviter la néphrectomie, c'est pas plus mal (risque supplémentaire d'une opération).
luc
Dernière édition: il y a 7 mois par luc.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50548

  • marc
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  • Glomérule junior
  • Message: 68
Luc, comme quoi tous les cas sont différents, et il est difficile de donner une réponse standard.

Celui qu'ils m'ont enlevé faisait 2.7 kilos, et obligé de l'enlever, autrement il n'y avait pas de place pour le greffon.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50549

  • nadine107
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  • Glomérule junior
  • Message: 40
Merci à vous.

Je vais de fait changer de néphro puisque je change de région, je quitte les Yvelines pour la Manche. Je serai probablement suivie à St Lô et Caen comme ma maman.

Mes reins sont déjà très très gros et douloureux des deux côtés avec un prédominance à gauche ; kystes remaniés hémorragiques et nombreuses lithiases. Gros kystes sur le foie aussi. Je verrai ce que me propose la nouvelle équipe de néphros normands.

J'espère bien avoir du temps encore avant la dialyse et profiter de mon tout nouveau statut de jeune retraitée et pouvoir pratiquer aussi longtemps que possible la pêche à pied Adieu RER A et tutti quanti.

Je me préoccupe quand même de tout cela pour éviter ce qui est arrivé à ma mère qui a déménagé en normandie pour la retraite de mon père. Ils avaient acheté une maison de ville dans une rue très pentue ; une maison étroite avec tout à l'étage (chambres, salle de bain) et j'ai le souvenir de ma mère ne pouvant pas monter les escaliers tant elle avait des oedèmes aux jambes... Elle avait du mal également à sortir de chez elle car très essoufflée, etc

Combien d'années de dialyse avant d'être greffé pour vous ? Maman a attendu un peu plus de 4 ans.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50550

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1338
Difficile à dire, chacun est différent. ..
Je dirais quelques années, pas plus que de doigts dans 1 main, mais Il faut suivre la clairance régulièrement . Pour moi, dialyse à 10. Certains vont plus bas, mais attention aux risques de dommages pour l'organisme.
luc

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50551

  • marc
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  • Message: 68
Pour moi dialyse à 6 mais avec un suivi très poussé sur les derniers mois, pour des raisons professionnelles, j'avais plus ou moins un impératif de date que nous avons pu tenir.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50552

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1338
Nadine, si tu es retraitée, tu t'en sors pas mal.
L'âge moyen de passage à la dialyse en PKR-AD est de 55 ans. Pour moi, c'était 50...
luc

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50553

  • nadine107
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  • Glomérule junior
  • Message: 40
Oui j'ai conscience de ma"chance". Je connais ma maladie depuis plus de 30 ans, j'ai fait attention à mon alimentation contrairement à ma mère qui était une "carnivore" et grande amatrice d'abats et de bonne cuisine française ainsi que de fruits de mer et qui a été diagnostiquée tardivement quand j'avais moi même 27 ans (enquête familiale suite à la découverte fortuite chez moi). Mon hypertension artérielle a probablement été mieux prise en charge aussi. A elle on lui disait qu'elle était "nerveuse" !!! Ou tout simplement la génétique.... Ma grand mère maternelle qui avait la pkd est décédée à 71 ans en 1977 d'insuffisance rénale, cardiaque et hépatique sans avoir été dialysée.
Un espoir aussi pour mes enfants qui sont également atteintes de pkd.

mais comme tu l'as dit nous sommes tous différents et cela reste une maladie encore bien mystérieuse et je trouve que la recherche n'avance pas assez vite à mon avis et le traitement par dialyse d'un autre âge.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50555

  • Pelikan
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  • Petit rein débutant
  • Message: 14
Pour moi la fistule a été faite un matin à 10h et je suis ressorti après déjeuner. Donc après une anesthésie locale. Je n'ai ressentie aucune douleur, juste 2 ou 3 petites sensation de décharge électrique lorsque un nerf a été touché. Rien de méchant donc. C'est mieux de limiter les anesthésies générales car il faut éliminer les produits mais comme par définition les reins sont pas très efficaces...
Ma fistule avait été effectuée début janvier 2016 et je suis passé en dialyse fin mai soit 5 mois après.
Bien que j'ai une très bon système veineux et qu'on me disait que j'avais une "bonne fistule" au début certains infirmiers ou infirmières avait du mal et parfois ça posait des petits problèmes. Ca c'est bien passé dans l'ensemble mais c'était mieux quand la fistule avait grossis encore un peu . Donc je pense que s'y prendre un an avant c'est pas délirant.

Re: Polykystose - fistule - questions pratiques il y a 7 mois #50558

  • nadine107
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  • Glomérule junior
  • Message: 40
oui c'est ce que le médecin a essayé de me faire comprendre, plus la fistule est faite tôt, meilleure elle sera et facilitera les ponctions.

Moi j'ai peur rien qu'à l'idée de me faire charcuter... je ne suis pas courageuse et surtout depuis une exérèse d'un carcinome au bout du nez sous anesthésie locale ; heureusement pour la deuxième intervention avec greffe de peau j'ai eu une ag.

Il est vrai que j'ai du mal à récupérer après pour éliminer les produits...

J'ai déjà pas mal donné côté interventions diverses alors maintenant je refuse de souffrir... même en pensées.
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