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SUJET: Qualité de vie sous dialyse?

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 3 semaines #51284

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Mon compagnon a appris il y a une semaine que ses reins ne fonctionnent plus qu'à moins de 10%. La dialyse est donc une question de jours.
Nous sommes plusieurs dans son entourage à se porter volontaire pour lui donner un rein si nous sommes compatibles et s'il est apte à recevoir un rein.
Il a 46 ans et a priori est en plutôt bonne santé en-dehors de ses reins.
Nous avons une fille de 4 ans.

J'écris ce message aujourd'hui car j'ai besoin d'espoir, que quoi qu'il arrive, il pourra vivre avec une certaine quantité de plaisir, et pas que de la souffrance pour survivre.
J'ai besoin d'espoir car je suis terrifiée. J'ai peur que ma fille le perde, j'ai peur qu'il fasse une dépression, qu'il ne supporte pas la lourdeur des traitements, qu'il meure à la maison des complications de son insuffisance rénale, de ne pas savoir quoi faire pour le sauver, de blesser ma fille à jamais. j'ai peur des semaines qui nous attendent. Il y a des moments où j'arrive à me renforcer. Je lis toutes sortes de livres sur le sujet, de témoignages. J'essaie de ne garder que les témoignages les plus positifs pour garder le moral, et être forte pour lui et ma fille.

Mais partout où je regarde, je tombe sur des études qui disent qu'on meurt dans les trois premières années de dialyse, qu'on a une qualité de vie médiocre (encore pire que les cancéreux et les myopathes). Bref, à chaque fois que je lis des témoignages "scientifiques", je me dis que nous allons vivre l'enfer.

Et puis je tombe sur ce forum ou sur quelques témoignages, qui disent que c'est très dur, mais que c'est possible de vivre décemment et même avec beaucoup de plaisir, sous dialyse, avec une greffe, lorsque c'est possible.

J'ai besoin de témoignages réalistes, mais plutôt du côté de l'espoir et de l'optimisme? Je vous remercie d'avance.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 3 semaines #51286

  • jo
  • Hors ligne
  • Modérateur
  • Message: 773
Bonjour

La dialyse apporte généralement un mieux être au moment où elle arrive.

Ensuite ça dépend de chacun et du mode de dialyse ( soit hémodialyse soit dialyse péritonéale ).
Je ne parlerai ici que de l'hémodialyse parce que ce'est ce que j'ai pratiqué.

L'hémodialyse c'est nettoyer le sang pendant quelques heure ( 4 à 5 ) 3 fois par semaine.
Ca nessessite d'être assis dans un fauteil pendant tout ce temps et de temps à autre d'avoir des chutes de tensions et/ou des crampes. Ce n'est pas forcément très agréable et c'est surtout très contraignant au niveau des horaires ( généralement fixés, à lundi / mercredi / vendredi ou mardi / jeudi / samedi soit le matin soit entre 7 et 13h oit entre 13 et 18 soit entre 28 et 23h ).

Ca implique de s'organiser si on veut sortir, aller au ciné ou voir des amis et de s'organiser très à l'avance si on veut partir en vacances.

Mais tout celà est vivable et plus ou moins bien accepté selon la personnalité de chacun.

Il est généralement constaté que plus la maladie est prise en main par le patient ( au travers de l'autonomie par rapport à la dialyse notamment ) mieux elle est vécue.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 3 semaines #51287

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci beaucoup jo pour cette réponse factuelle et précise.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 3 semaines #51291

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 94
Concernant l'espérance de vie sous dialyse, il faut être très prudent avec les chiffres. En effet, les chiffres prennent en compte tous les patients, et bien sûr l'âge de début de dialyse compte aussi. Un début de dialyse avant 50 ans, bien évidemment l'espérance de vie n'est pas de 3 à 5 ans, mais (et heureusement) beaucoup plus que celà.

Pour les contrantes de la dialsye, Jo a bien expliqué tout çà. Ensuite, il peut y avoir à terme, la possibilité d'une greffe, et à ce moment là, la vie reprend son cours presque normalement.

Il est clair que lors de l'annonce de l'insuffisance rénale, la situation est difficile à accepter, et on envsage tout de suite le pire, mais il y a aujourd'hui des solutions permettant de vivre avec l'insuffisance rénale.

bon courrage à vous et à votre famille.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 3 semaines #51292

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci beaucoup Marc. On s'accroche en effet à la perspective d'une greffe.
Et merci de m'avoir rassurée quant à l'espérance de vie.
Vos témoignages me sont très précieux, je vous remercie encore.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51313

  • guilloton
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 53
IL faut se méfier de ce que l'on recompte sur internet il a du bon et du très mauvais
on st pas tous égaux devant la maladie
mais il y a des gens qui vivent bien malgré la dyalise et en plus on est jeune plus les greffe se passe bien

pour ma part j'ai commencer la dyalise a 59 ans et j'ai travailler a temps plein jusqu'à 65 ans .il faut trouver le mode de dyalise qui vous convient le mieux
pour mois hémodialyse au début de nuit puis a domicile sur une machine transportable type physidia s3 dyalise journalière de 2 heure que j'effectue en période de travail
le soir et en vacances le matin de bonne heure pour pouvoir profiter de la journée et de la soirée
donc la dyalise n'est pas agréable mais ont peut très bien vivre
j'ai été greffe cette année mais un problème cardiaque a tué le greffon et depuis je re dyalise avec ma machine sans problèmes .jeune retraite je continue a partir en vacances et je fait du sport
donc la dialyse ne m'empêche pas de vivre

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51330

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Un très grand merci pour cette réponse qui me rassure énormément. C’est très dur d’avoir une perspective sur ce qui nous attend. Il y a tellement d’incertitudes. Un grand merci.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51332

  • pekopey
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour,

Je confirme que vu l'âge de votre mari, il faut vraiment relativiser sur l'espérance de vie en dialyse. Il me semble avoir lu que l'âge moyen d'entrée en dialyse est de 70 ans, d'où l'espérance de vie moyenne très courte annoncée.
Pour vous conter une expérience de plus : j'ai 42 ans, je dialyse depuis 5 ans et travaille à temps plein, du sport, des passions et pas mal de lèche-vitrines. Je suis tombée malade à 17 ans, un historique un peu compliqué : j'en suis à 13 ans de dialyse cumulée et 13 ans de greffe. Je considère ma qualité de vie vraiment bonne malgré le temps de dialyse chaque semaine.
L'important, l'essentiel, c'est l'entourage qui doit être présent. Avoir une vie bien remplie : la présence de sa fille, vous-même, ses amis, reprendre son travail dès que possible, avoir des activités sportives, culturelles, intellectuelles, etc, tout cela sera excellent pour le moral et a l'avantage de détourner l'attention des traitements.
De plus, vous dites que plusieurs personnes sont prêtes à lui donner un rein, il y a aussi la possibilité d'être sur liste d'attente. Donc la dialyse ne sera qu'une étape.
Je vous souhaite beaucoup de courage tout de même. Apprendre la maladie est forcément un coup difficile à encaisser ; mais il y aussi des moyens de le vivre plus ou moins correctement.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51338

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Ce fut fantastique d’ouvrir les yeux sur votre message ce matin. Ça m’a donné beaucoup d’énergie positive pour être ensuite un soutien pour mon compagnon. Merci infiniment.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51340

  • steph
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 109
Oui la dialyse c’est chiant, fatiguant, contraignant … mais je rejoins les témoignages précédents on arrive quand même à vivre. Dialysé à 48ans, je continue à travailler (à 70%) à faire du sport et à partir en vacances, j’ai une vie quasi normale et ne me sens pas du tout en fin de vie.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51341

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci beaucoup Steph. (Un autre Steph... le mien a 46 ans, vous auriez peut-être des choses à vous dire ). Je pense qu’on accuse encore le coup. J’espère qu’après j’arriverai à aider mon homme à garder un moral comme le tien! Merci encore!

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51342

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1385
oui, choisir le mode de dialyse le plus approprié...
Ne pas oublier DPA ou DPCA, qui ont l'avantage de s'effectuer à domicile ou a à l'infirmerie du bureau s'il y en a une pour la DPCA.
luc

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51345

  • nastia
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1322
Il n'y a vraiment aucune raison de déprimer, ni de croire ceux qui, pour promouvoir la greffe, dressent un tableau apocalyptique de la dialyse.

Je suis en hémodialyse depuis bientôt 10 ans, je vais bien, plutôt mieux qu'il y a 10 ans,je n'ai pas l'intention de mourir de sitôt, je randonne, mange ce que je veux, grâce au Renagel et au Resikali, et conçois les 12h hebdomadaires de dialyse comme une récréation où je peux me reposer de ma vie très remplie, lire un livre par semaine, et déguster de délicieuses collations, sans parler des dialogues agréables avec les chauffeurs de VSL à l'aller et au retour.

En dehors de ces 12H par semaine, rien ne me distingue physiquement des gens de mon âge. Et l'avantage de l'hémodialyse, c'est qu'en dehors de ces 12H, rien ne nous rappelle à la maison notre différence.

Moralement, ce que m'a apporté la mort de mes reins, c'est de savoir distinguer l'important de l'accessoire. Ce qu'on n'apprend qu'à travers des coups durs.

Il y a du positif à découvrir dans toute situation.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51346

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci Luc. J’avais repéré un centre qui fait des hémodialyses de nuit et j’avais l’impression que c’était la meilleure option. Mais c’est loin et fastidieux d’y accéder. Le néphrologue avait l’air de dire que c’était une option mais que ça lui semblait bien compliqué car il espère qu’on puisse rapidement procéder à une greffe. Moi je serais favorable à trouver une forme de dialyse qui puisse être suffisamment “confortable” pour ne pas s’accrocher comme des forcenés à l’espoir de la greffe. Mais bon il ne s’agit pas de moi. En tous cas mon compagnon préférerait garder son traitement à l’extérieur de la maison pour protéger notre fille. Et il aimerait pouvoir continuer ses sports nautiques. Du coup je crois qu’il s’oriente sur une hémodialyse en centre? Nous rencontrons l’infirmière qui nous présentera les différentes méthodes lundi prochain...

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51347

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci infiniment nastia! Ton témoignage était extrêmement rassurant et positif. Exactement ce que j’espérais entendre. Merci beaucoup! Du coup tu fais de l’hémodialyse en centre?
Dernière édition: il y a 6 mois, 2 semaines par FemmedeS.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51348

  • mickey78
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 85
bonjour, je suis en dialyse péritonéale depuis 2013, j'ai débuté avec une clairance à 10 et au bout de 5 ans de dialyse, je suis actuellement avec une clairance à 9. Je travaille à 100 %. J'avais opté pour une dialyse péritonéale la nuit, mais des soucis de péritoine m'ont obligé à faire mes trois échanges plutôt de jour, dont deux échanges sur mon lieu de travail (j'ai la chance d'avoir une salle dédiée pour cela). Après ces 5 ans de dialyse péritonéale à raison de trois échanges/jour (DPCA) j'ai refait un essai de dialyse à la machine, avec succès. donc la semaine prochaine je débute la dialyse à la machine, de nuit donc (DPA), ce qui me laissera toutes mes journées libres. Depuis 5 ans, je suis toujours partie en vacances (dont un voyage à l'ile de la Réunion), avec à chaque fois une prise en charge superbe. Il est vrai que dialysé, il faut programmer ses voyages, c'est le seul changement. Je ne connais pas l'hémodialyse, mais lors de mes consultations de contrôle, je rencontre des hémodialysés dont 1 qui a reçu une greffe après 2 mois de dialyse !!! Tout est possible et très individuel que ça soit sur le plan du traitement, de la durée du traitement, de l'attente de la greffe, de la vie après la greffe. Donc, j'ai aussi envie de vous dire que tout est possible. effectivement, l'annonce de l'insuffisance rénale terminale, comme beaucoup de maladies procure une onde de choc : traitement, changement de vie, .... Et comme toute annonce désagréable, il faut d'abord accuser le coup et votre questionnement est légitime et bon nombre de malades et leur entourage sont passés par là. Ensuite, il y a un peu l'inconnu : quel traitement choisir, qu'est ce que cela va changer dans notre quotidien, quel impact dans mon couple, dans le travail, dans notre entourage ? N'hésitez pas à en parler à l'équipe de la dialyse. Le temps de vous habituer à ce nouveau mode de fonctionnement se fait assez vite, d'autant que vous avez l'air d'être bien entourés puisque vous avez reçu des propositions de dons d'organe si compatibilité. En plus, rénaloo forum est super pour débattre, balancer sa colère, trouver des réponses..... Prenez le temps de la réflexion. Dialysé ou greffé, la vie de votre conjoint va changer, mais surtout arrêtez de croire que la vie se termine à l'annonce de la maladie. S'organiser pour continuer de vivre comme avant est le plus important. Je vous souhaite plein d'énergie pour mener à bien ce changement de vie. A bientôt de vous lire.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Corsaire 56

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51349

  • FemmedeS
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  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Bonjour mickey78,
En tous les cas je suis impressionnée par la qualité et la positivité des messages reçus ici, dont le vôtre. Un immense merci. Cela m’a fait le plus grand bien de vous lire. De savoir que malgré les obstacles, la route de la dialyse peut laisser beaucoup de place au plaisir de vivre. Et je vous remercie de votre compassion pour nos questionnements et nos souffrances de novices. Je perçois d’ores et déjà comment nous évoluons avec ces nouvelles donnes et que parfois cet événements semble moins catastrophique et plus “gerable”. Enfin c’est un cheminement et c’est très rassurant de savoir qu’il y a des gens aussi fins et sensibles prêts à accueillir notre expérience quelle qu’elle soit ici. Merci.
Dernière édition: il y a 6 mois, 2 semaines par FemmedeS.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51366

  • nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1322
Je fais de l'autodialyse assistée dans les locaux d'une association à but non lucratif, c'est à dire que je me gère au maximum et que l'équipe me laisse me gérer à ma convenance, du fait de mon ancienneté et de mes bons résultats d'analyse.

C'est très important de se documenter et de se gérer soi-même, parce que les médecins sont souvent un peu surmenés.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois, 2 semaines #51368

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci Nastia.

Nous rencontrons l'infirmière qui nous présentera les différentes dialyses cet après-midi. Je pense que pour le moment, mon compagnon aimerait faire de l'hémodialyse en centre car le néphrologue semble optimiste que cela ne sera qu'un passage avant la greffe.

J'ai lu beaucoup de choses et il me semble avoir régulièrement observé que plus la personne peut être autonome dans son traitement et mieux cela se passe, tant au niveau du moral que du physique. Malheureusement, c'est là où je ne peux que partager les informations que j'ai et respecter les choix de mon compagnon. Personnellement, ça me rassurerait de savoir que le moral de mon compagnon ne repose pas uniquement sur le fait de s'accrocher à la perspective d'une greffe. Et je préférerais aussi que l'on mette en place une forme de dialyse qui lui semble viable quel que soit ce que nous réserve l'avenir. Mais la route est longue encore, j'imagine.

Merci beaucoup de ton témoignage.

Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois #51374

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Voilà... c'est lancé. Nous avons donc eu les résultats de la biopsie du rein de mon compagnon. Il est atteint de la maladie de Berger. D'une certaine façon, nous avons accueilli cette nouvelle avec un certain soulagement, d'abord parce que vraisemblablement, une greffe est toujours possible, et aussi parce que d'après ce que j'ai lu, il est rare que plusieurs membres d'une même famille soient malades, ce qui me soulage par rapport à ma fille de 4 ans.

Après, cela ne change rien aux perspectives. Aujourd'hui, mon compagnon a posé son cathéter et il a commencé l'hémodialyse. Il ne veut pas se lancer dans une fistule, ni dans la dialyse péritonéale, car le néphrologue pense que si tout va bien, il pourra peut-être être greffé assez vite (d'ici quelques mois, peut-être).

Après je suis lucide et mon compagnon aussi, sur le fait que ce n'est pas si évident que l'un de ses donneurs soit en suffisamment bonne santé et compatible. Mais bon, on s'accroche à tout espoir d'une vie meilleure.

Je sais qu'il ne s'agit pas de moi, et je trouve que mon compagnon affronte tout cela admirablement. Mais j'avoue -avec honte - que ce soir, en rentrant j'ai un peu craqué...

Je sais que ce n'est pas moi qui suis malade et que c'est bien plus dur pour mon homme que pour moi, mais voilà, je voulais entendre un peu comment ça avait été pour vos compagnons/compagnes/époux/épouses?

La plupart du temps, j'essaie d'affronter tout ça avec le plus d'énergie et de positivité possibles. Je sais que mon chéri est trop faible actuellement.

J'ai pris en main son régime alimentaire pour m'adapter le plus possible à cette nouvelle donne que la maladie.

J'essaie d'amener un maximum d'équilibre pour ma fille, de lui expliquer le plus simplement possible ce qui se passe, d'être à l'écoute de ce qu'elle peut ressentir, tout en préservant son innocence et son droit à une certaine insouciance de petite fille de 4 ans.

Je suis là pour accompagner mon homme à tous les rendez-vous. Je lis un tas de témoignages positifs sur des gens qui ont réussi à reprendre leur bonheur entre leurs mains, malgré la maladie. J'essaie au maximum de nous tirer du côté de la vie et du bonheur pour ne pas que notre vie soit sous le joug complet de la maladie et perde toutes ses couleurs et saveurs.

Je travaille en essayant au maximum de bien le faire pour qu'on puisse compter sur mon salaire.

Mais ce soir, ma belle-mère (qui gardait notre fille pendant que j'allais chercher mon compagnon à l'hôpital) m'a accueillie en disant naïvement qu'elle avait fait notre lit... et mon sang n'a fait qu'un tour. Nous en étions donc là. Nous n'avions même plus droit à l'intimité d'un couple d'adultes. Nous avons tellement besoin de l'aide de notre entourage que même notre chambre à coucher n'est plus le symbole de notre vie de couple adulte. Je me suis sentie aliénée par la maladie.

Nous ne sommes plus qu'une famille en crise. Je sais que mon compagnon aussi se sent très souvent aliéné, que même son corps ne lui appartient plus tout à fait. Je ne me sens pas tout à fait légitimée à me plaindre du coup. Mais bon, voilà, ce soir j'avais besoin d'entendre que vos compagnes et compagnons ont craqué parfois aussi, et puis que tout est quand même rentré dans l'ordre...

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois #51384

  • nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1322
Dialyser avec catheter, c'est plus risqué qu'avec fistule (à cause des infections) et plus handicapant, pour les bains par exemple et pour la vie quotidienne. On supporte mieux une atteinte au bras qu'au torse.

Il aurait tout intérêt à avoir une fistule en bon état de marche, même dans l'optique d'une greffe, qui peut rater, cesser de fonctionner. Je trouve bizarre que le néphrologue lui ait conseillé le catheter pour plusieurs mois.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois #51385

  • FemmedeS
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  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Bonjour nastia,

Oui j’ai vu que les infirmiers étaient dubitatifs quant aux arguments avancés pour un cathéter plutôt qu’une fistule. Je me suis imaginé qu’ils essaient de nous ménager un peu puisque nous ne sommes pas encore très avancés dans l’acceptation de la maladie. Ce que je veux dire, c’est que pour mon compagnon, actuellement, une fistule représente la possibilité que son espoir de retrouver sa vie « d’avant » soit vain et je pense qu’il n’est pas encore prêt pour cela. Je sais que lui, sa mère ( et dans une moindre mesure moi aussi) nous accrochons de toutes nos forces à l’idée qu’une greffe lui permettra de reprendre sa vie d’avant la maladie... Je sais qu’il y a parfois bien des complications et que la greffe n’est pas forcément sûre de prendre/tenir. Etc
Mais je crois que nous ne sommes pas tout à fait prets à l’accepter encore. D’où le refus d’une fistule qui donne un caractère plus permanent à tout ça.
Dernière édition: il y a 6 mois par FemmedeS.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois #51386

  • pekopey
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour,

Nastia, pardonnez-moi, je me permets de tempérer votre réponse, tout en insistant sur les risques d'infection plus importants avec cathé qu'avec fistule. De même, sur la qualité de vie, il faut savoir qu'une dialyse avec cathé se fait en général en centre lourd ; donc, selon votre lieu de résidence, potentiellement plus loin qu'une dialyse sur fistule qui pourra se faire en unité d’auto-dialyse (plus nombreuses donc souvent plus proches du domicile) ou même à domicile.

En revanche, en m'appuyant sur mon expérience personnelle (8 ans de dialyse sur fistules, 4 ans sur cathé), les considérations sur la vie quotidienne, les bains, la perception du corps, etc, ne peuvent être généralisées et sont éminemment changeantes d'une personne à l'autre. Tout dépend du vécu et des activités quotidiennes.
On peut aussi, selon les cas, mieux vivre son quotidien avec un cathé qu'une fistule : pas de regards ou questions gênantes sur l'aspect du bras ; uniquement un carré de pansement dans le décolleté. Pas de piqûres tous les deux jours, pas de bleus en cas de souci, etc.
Aucun problème pour prendre des douches, il existe maintenant des pansements étanches très efficaces (jamais essayés personnellement dans un bain ou à la mer ; mais cela me convient, considérant mon mode de vie).

Cela dit, je trouve extrêmement positif que le mari de FemmedeS ait eu le choix. Cela n'a jamais été le cas pour moi, la fistule m'ayant toujours été imposée comme faisant partie du traitement. Si la décision de conserver quelques temps le cathé peut lui permettre d'avoir le temps de cheminer sur la maladie et d'envisager sereinement la fistule, alors c'est vraiment positif.

Le seul vrai problème reste bien celui de l'infection. Et je suis sûre que les médecins ont très bien expliqué, à FemmedeS et son mari, le risque que peut représenter une infection du sang.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 6 mois #51387

  • FemmedeS
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  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci de votre contribution, ainsi que celle de Nastia. C’est très important pour moi de me sentir bien informée pour aider mon homme à faire des choix aussi éclairés que possible.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 mois #51527

  • FemmedeS
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  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Bonjour à tous,

Je venais un peu vous raconter la suite de notre chemin..

Mon compagnon est maintenant dialysé depuis deux mois. De façon générale il va beaucoup mieux, fait du sport, a plus d’énergie, mange bien et a repris du poids. Il retrouve un peu d’autonomie aussi même s’il faut rester attentif car il peut parfois présumer de ses forces et se mettre en difficulté. Il est arrivé très anémié en dialyse et très affaibli au niveau physique, ce n’est peut-être pas le cas de tous ceux qui entrent en dialyse.

Fin janvier nous avons rencontré l’équipe qui coordonnerait une possible transplantation. Les tests pour savoir s’il était suffisamment en bonne santé pour recevoir un rein devaient commencer mais depuis nous jouons au chat et à la souris avec les coordinateurs et rien ne se passe.

Je trouve l’attente très angoissante (et je ne parlerai même pas de ma belle-mère qui campe sur mon paillasson en déversant ses conseils non éclairés à chaque fois que j’entrouvre ma porte... je suis obligée de l’enjamber pour aller chercher Le Courrier, cest très embêtant).

Mais bref, nous appelons régulièrement, d’abord timidement, maintenant avec un poil plus d’insistance... mais aucune nouvelle des examens médicaux que mon compagnon devrait passer... ai-je raison de penser que toute cette période d’attente Et de dialyse comporte des risques majeurs de complications pour mon compagnon?

J’ai peur que quelque chose lui arrive avant qu’il ne puisse être greffé... j’ai envie de hurler sur le répondeur de la coordinatrice... j’ai si peur. Mon compagnon a de très bons résultats sanguins, il a juste son taux de phosphate un peu élevé (il prend du coup davantage de ce qui bloque le phosphate) et sa tension est tout à fait bonne mais ai-je quand même raison d’avoir peur qu’il meure pendant cette attente? Il n’a pas d’autres comorbidités que sa maladie de berger. Mais je n’arrive pas à avoir une perception « juste » de sa réalité. Parfois notre vie ne semble être retournée à la normale (ou presque), parfois j’ai si peur pour lui.
Dernière édition: il y a 4 mois par FemmedeS.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 mois #51528

D'après ce que vous décrivez, j'ai envie de dire qu'il n'a pas plus de risques de mourir prochainement que quiconque. Il faut surtout bien faire attention avec le potassium. Il est des personnes qui dialysent depuis plus de 30 ans et certains n'ont pas le choix de la greffe, soyez sereine et dites à votre conjoint de discuter avec sa mère, il n'est pas impotent au point que vous ayez à la gérer vous-même.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 4 mois par chapichapo.

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 mois #51529

  • FemmedeS
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  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Merci cher modo mordant! Votre message m’a bien rassurée et fait sourire. Intuitivement il me semblait aussi que mon angoisse était très disproportionnée! Me voilà plutôt rassurée,

Merci!

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 mois #51530

  • marc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 94
Première partie de réponse, pour la beelle mère un peu de laxatif, elle devrait avoir d'autres préoccupations

Plus sérieusement, vous dites que votre mari va mieux, et qu'il retrouve de l'autonomie, quelque part cela un peu à ce que nous vous avions dit il y a quelques semaines. Ensuite, au contraire profitez avec lui de cette amélioration pour déstressé, car je suis persuadé (pour avoir été dislysé) que lui va peut être mieux que vous moralement, alors bien sur il pense vraisemblablement en permanence à sa situation, mais quand il rebtre à la maison, si il vous sent plus inquiète que lui, excusez moi d'être un peu dur, mais ce doit être un peu l'enfer pour lui. Essayez de siortir et de lui faire penser à autre chose.

Concernant le risque de mourir, vous avez une réponse avant la mienne, à laquelle je souscris totalement.

Bon courage et profitez de la vie, et un peu moins de la belle mère

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 4 mois #51531

  • FemmedeS
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 25
Bonjour Marc,

Merci de votre réponse! Je n'avais pas pensé au laxatif, en voilà une idée qu'elle est bonne!

Et oui vous avez raison quant au fait de déstresser... Disons que la plupart du temps, j'arrive à mettre tout cela un peu de côté et essayer de vivre avec un peu plus de légèreté, et puis j'avoue que c'est peut-être encore l'effet du diagnostic... la sensation d'avoir été prise de court, que j'aurais peut-être pu faire quelque chose pour qu'on en arrive pas là... du coup, je suis soudain rattrapée par l'angoisse que je devrais peut-être être en train d'en faire plus, de remuer ciel et terre pour faire avancer les choses... Bref, disons que la dernière fois j'ai été un peu prise de court et que le ciel nous est tombé sur la tête, alors c'est encore un peu difficile pour moi de complètement me relâcher.

Mais merci pour votre message qui remet les pendules à l'heure.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: chapichapo

Re: Qualité de vie sous dialyse? il y a 2 semaines, 4 jours #51687

Bonjour à tous,
Nous y voilà, après bientôt 10 ans de greffe, retour en DP... Le cathéter est en place depuis 2 jours, bien au chaud sous son pansement, et ça tire
Je connais la DPA, je suis déjà passée par là quelques mois en 2009, mais le gros changement aujourd'hui c'est que je suis maman ! J'ai un petit bout de 16 mois qui demande beaucoup d'attention, et même si papa est là et assure très bien son rôle, mon fils me fait sentir qu'il a besoin de moi.
Je suis donc curieuse de vos expériences : de jeunes parents parmi vous ? Comment avez-vous fait pour gérer vos dialyses, vos soins et votre rôle de parent ?
Merci pour vos retours !
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