Risques liés au don vivant?

[Anonyme]

Bonjour,

J’ai déjà écrit ici il y a quelques mois, vous décrivant la découverte de l’insuffisance rénale terminale de mon homme et ses débuts en dialyse.

A la suite de mon message, nous avons commencé les tests pour savoir si ma belle-mère pourrait lui donner son rein. L’idée étant qu’au vu de l’âge de mon mari (47 ans), nous commencerions par sa mère pour que je puisse peut-être lui donner mon rein dans 15 ans lorsque sa première greffe arriverait en “fin de vie”.

Ma belle-mère et mon mari ont effectués leurs tests respectifs avec succès, passage devant le comité d’éthique réussi… et voilà qu’en toute fin de processus, il a été découvert qu’une artère conduisant au rein de ma belle-mère rend la transplantation impossible.

Grosse déception avec un nouveau degré de prise de conscience de tout ce qu’entraîne cette maladie dans son sillage.

Je suis volontaire pour effectuer les tests et donner mon rein à mon mari, mais j’avoue que je suis traversée par des craintes que ce soit une décision irresponsable vis-à-vis de notre fille qui a quatre ans et demi?

Mon mari a plusieurs de ses amis qui se sont proposés d’effectuer les tests également. Son meilleur ami notamment, qui est du même groupe sanguin que lui et a priori en bonne santé.. du coup, je ne sais plus trop quel est le bon choix… Est-ce que je devrais me proposer sachant qu’il s’agit quand même d’un problème qui traverse notre cellule familiale, et qu’il n’est peut-être pas nécessaire d’impliquer d’autres familles… ou est-ce irresponsable vis-à-vis de notre fille? Devrions-nous plutôt commencer avec son meilleur ami pour que je reste “en réserve” pour la deuxième greffe lorsque le premier greffon arrivera en fin de vie?

Je suis consciente que ces questions sont un peu irrationnelles, traversées de peurs qui sont sans doute sans fondement. Je me sens très coupable de même me les poser… mais bon, je me risque à vous demander, qu’en pensez-vous?

Sujet

[jo]

Bonjour,

Il n’y a pas de “bon” choix en tant que tel.
Il y a un choix, et ça peut foirer, quel qu’il soit.

Dans ce cas, et plus que dans tout autre il est nécessaire que ce soit votre choix et non celui qui vous est vanté par untel ou untel.

[Anonyme]

Merci Jo pour ta réponse.
C’est plus sur la notion de risque que je n’arrivais pas à me faire une opinion. Les uns semblant dire que ce n’était pas une intervention très risquée, d’autres trouver que c’était irresponsable vis-à-vis de ma fille que je le fasse.
Nous avons rencontré l’équipe de transplantation plus tôt aujourd’hui. Je suis rassurée. Je ferai les tests de cross-match ce mercredi.

[jo]

Le risque est assez difficile à évaluer parcequ’il n’y a pas vraiement d’études sur le devenir des donneurs.

Nous avons eu sur le site un donneur qui avait des complications et certains membres du sites ont bénéficié de donneurs vivants qui, aux dernières nouvelles, ne présentaient pas de’effet secondaire particulier.

On sait par contre, qu’en moyenne un rein issu d’un donneur vivant “tient” plus longtemps qu’un autre.

[marc]

Ayant bénéficié d’une greffe donneur vivant, mon expérience me conduit à penser que les médecins limitent au maximum les risques. 3 personnes s’étaient proposées pour le don du rein, à la fin, 1 a été écrarté dès le départ, une deuxième a été écartée pour un léger dérèglement de l’activité rénale. Du coup, et heureusement pour moi, le troisième a été le bon, et jusqu’à ce jour tout se passe très bien pour nous deux.

Les médecins m’ont toujours dit qu’ils ne prenaient aucun risque pour le donneur, maintenant, bien sur, le risque 0 n’existe pas, et dans chaque acte médical, il y a toujours un risque potentiel.

[Anonyme]

Alors durant mes nuits d’incertitudes, j’ai trouvé quelques articles qui parlaient des risques pour le donneur. Toutes semblaient très rassurantes, même il y a pas mal d’années.
https://www.revmed.ch/RMS/2010/RMS-241/Aucun-risque-a-donner-un-rein-de-son-vivant

Après je ne sais pas trop pourquoi, mais j’avais besoin de voir sur le visage des médecins qu’il ne s’en fichaient pas de mes préoccupations et qu’ils avaient également à coeur de protéger le donneur au-delà des tests avant la greffe. Je suis pleinement rassurée. Je pense aussi qu j’ai été rassurée de savoir que d’autres femmes d’enfants en bas-âge avaient pris cette option et que ce n’était donc pss irresponsable de ma part vis-à-vis de ma fille.

Bon voilà, entre ce que l’on sait intellectuellement et les craintes que l’on peut avoir, il n’y a pas toujours beaucoup de concordance. Je suis rassurée maintenant.

[Anonyme]

Merci Marc. En effet, j’ai senti que dans le cas de ma belle-mère, ils avaient vraiment mis en avant son bien-être à elle, et qu’ils n’avaient pas voulu greffer mon mari à tout prix. Ce qui est extrêmement rassurant. Évidemment, tant qu’on a des options. C’est bien sûr très encourageant de se dire que si je n’étais pas compatible, je ne suis pas la dernière solution de mon mari. Surtout qu’en Suisse, la pénurie d’organes est encore plus grande qu’ailleurs en Europe, et que pour compliquer les choses, mon mari est 0+. Autant dire que si l’on doit attendre sur un donneur mort, cela va prendre du temps.

[missanne]

Bonjour,
Je suis actuellement dans un cas identique, m’étant proposée donneuse pour mon frère. Votre questionnement est tout à fait normal et c’est une situation avec des choix à faire, qui peut s’avérer angoissant.
Sur le risque de donner un rein, on peut distinguer 2 choses:
– Comment va on gérer la vie avec un seul rein?: là, les médecins ont 1 objectif: que votre quotidien soit exactement le même. Ils éliminent tout donneur qui pourrait avoir un sursque ultérieur donc ne vous inquietez pas pour ça. L’espérance de vie d’un donneur est le même que si vous n’aviez gardé vos 2 reins.
– le risque opératoire, qui ne peut jamais être nul. Il y a le même risque que de traverser la route en quelque sorte.

Pour ma part je n’ai pas hésité une seule seconde. J’ai lu beaucoup sur le net, regardé beaucoup de vidéos… pour le donneur, ça ne change rien, pour le receveur ça change tout 😉
La seule “contrainte” que ca peut amener c’est qu’il y a un suivi à faire chaque année, ce qui est plutôt rassurant.

Après,il faut que vous en soyiez convaincue, il faut pas que ca vous stresse et vous gache la vie. Si vous le sentez pas pour le moment, n’hésitez pas à en parler à la coordonnatrice ou le nephrologue.
Bonne chance en tout cas

[Anonyme]

Bonjour,

Merci pour votre message. Il m’a fait du bien, confirmant ce qu’il me semblait avoir compris et la prise de risque finalement assez maîtrisée. Je pense que mon angoisse se porte vraiment sur l’idée que quelque chose puisse arriver qui puisse m’empêcher de veiller sur ma fille jusqu’à l’âge adulte. Puisqu’elle a déjà un papa à la santé fragile. Mais il est vrai que je pends sans doute plus de risque à chaque fois que je conduis sur l’autoroute… merci de votre témoignage.

[marc]

Par rapport à votre dernier message, votre fille aura ensuite 1 mamn toujours en forme, et 1 papa plus en forme qu’aujourd’hui, il sera certes malade, mais aura reçu le meilleur soin possible 😉

[Anonyme]

Voilà qui semble bien résumé! Merci Marc!

[Roxane45]

Bonjour, je suis au début de ma démarche de don d’un rein à mon frère, en insuffisance rénale terminale et donc en dialyse. Comme beaucoup, j’ai beaucoup de questions. Cela fait maintenant 2 ans qu’on en parle avec mon frère, tout était clair dans ma tête, le don paraissait comme une évidence et j’étais sereine. Puis j’ai commencé à en parler à mes proches, mon conjoint, mes enfants et mes amis très proches, et là, j’ai compris que je faisais face à des oppositions, les personnes me dissuadant de faire ce don, ouvertement pour certains, je pense par méconnaissance du sujet et des risques. J’ai particulièrement mon conjoint qui est en opposition totale et très virulent sur le sujet. La décision m’appartient, c’est mon corps, mais c’est très dur. J’essaie de le rassurer, j’espère qu’avec le temps… Et j’ai les mêmes questions par rapport à mes enfants. Voilà vous savez tout de moi ????. Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de me répondre.

[Guion]

Bonjour

Le don de rein entre vivant est une décision emmêlement personnelle. Je ne peux donc vous faire part que de mon expérience personnelle . J’ai donné mon rein il ya maintenant 4 ans à mon épouse . Je suis en parfaite santé et bénéficie d’un suivi annuel. Toutes les personnes que je côtoie directement ou par le site renaloo.com sont en parfaite santé . Certes, il y a des risques mais ils sont très minimes par rapport à ce que l’on apporte à celui qui reçoit. .
Nous avons créer un groupe de parole entre les personnes concernées par le don de rein entre vivants : Le don d’organes entre vivants , parlons en” Tous les thèmes peuvent y être abordés . Au plaisir de vous y rencontrer :

https://www.facebook.com/groupe/1064081343781235/

Bien amicalement

ci dessous une analyse des risques par la revue médicale suisse

Jean-Yves Nau Rev Med Suisse 2010; volume 6. 642-643
Téléchargez le PDF
Les personnes qui, de leur vivant, acceptent le prélèvement de l’un de leurs reins se mettent-elles en danger ? La question n’est éthiquement pas anodine : elle concerne autant les prélèvements correspondant à une forme moderne de solidarité biologique que ceux pratiqués contre rémunération. Vivants contre cadavres ? On ne disposait sur ce thème, assurent les spécialistes, que de données parcellaires émanant de tel ou tel centre, de telle ou telle équipe et concernant des groupes homogènes de patients. Or tel n’est plus le cas aujourd’hui avec la publication d’une vaste étude réalisée aux Etats-Unis à partir des données émanant de plus de 80 000 donneurs de reins vivants. Les résultats, publiés dans l’édition du 10 mars du Journal of the American Medical Association (JAMA), établissent l’absence statistique de risques spécifiques associés à cette pratique chirurgicale d’un genre particulier. 1

« Donner un rein est sans danger, résume le Pr Dorry L. Segev, MD, Ph.D., spécialiste de chirurgie de transplantation (Johns Hopkins University School of Medicine).2 Au départ, les donneurs vivants sont en bonne santé et c’est la première priorité du chirurgien comme de l’ensemble de la communauté de la transplantation de s’assurer qu’ils le demeurent. Cette étude indique que nous avons réussi. Bien qu’il n’y ait jamais de garantie absolue en matière de chirurgie, faire le don d’un rein est plus sûr que pratiquement toutes les autres interventions. »

Le Pr Segev et coll. ont analysé les données du registre national américain concernant un total de 80 347 donneurs vivants et ce pour une période comprise entre le 1er avril 1994 et le 31 mars 2009. Ils ont notamment recensé sur cette période de quinze ans un total de 25 décès dans les 90 jours après le prélèvement ; soit un taux de mortalité de 3,1 pour 10 000 avec une médiane moyenne de 6,3 ans. Ce risque était légèrement plus élevé dans certains sous-groupes connus pour être plus exposés que la moyenne à un risque chirurgical comme les hommes (5,1 vs 1,7 pour 10 000 donneurs ; RR, 3,0 ; 95% IC, 1,3-6,9 ; p = 0,007) et les Afro-Américains par rapport aux Blancs et aux Hispaniques (7,6 vs 2,6 et 2,0 pour 10 000 donneurs ; RR, 3,1 ; 95% IC, 1,3-7,1 ; p = 0,01). Pour autant, même dans ces deux groupes a priori plus exposés le risque apparaît très faible. A titre de comparaison, les auteurs rappellent que le risque de mortalité opératoire associé à l’ablation de la vésicule biliaire est à peu près six fois plus élevé (dix-huit pour 10 000 cas), tandis que le risque de néphrectomie (indiquée pour des raisons médicales en dehors du don de rein destiné à la greffe) est d’environ 260 par 10 000 cas.

Au terme de leur analyse, les auteurs de cette publication estiment encore que ce risque demeure très faible et ce en dépit du fait que le nombre des greffes rénales à partir de greffons prélevés chez des vivants a notablement augmenté aux Etats-Unis, passant de 3009 en 1994 à près de 6000 en 2008. Outre-Atlantique tout s’est passé comme si les personnes en insuffisance rénale pour lesquelles l’indication de greffe avait été portée avaient de plus en plus fréquemment recours aux donneurs vivants. Il s’agit dans ce cas soit d’amis du patient, soit de membres de la famille. Ce phénomène est certes la conséquence directe de la pénurie constante de greffons cadavériques aux Etats-Unis. Il ne peut non plus être dissocié du fait – aujourd’hui bien établi – que les résultats en termes de survie des greffés sont meilleurs avec les greffons provenant des vivants que des morts.

Des milliers de personnes en insuffisance rénale terminale meurent chaque année aux Etats-Unis faute de pouvoir bénéficier de greffons cadavériques. Et la période de quinze ans qui fait l’objet de l’étude publiée dans les colonnes du JAMA a vu la transition progressive de prélèvements rénaux par chirurgie abdominale invasive vers des prélèvements de moins en moins invasifs par laparoscopie ; avec tous les avantages médicaux et économiques qui y sont associés.

C’est dans ce contexte que l’on vient d’apprendre le premier prélèvement de rein pratiqué, en Europe (et en France), via le nombril. Cette première est le fait de l’équipe d’urologie et de chirurgie de la transplantation de l’Hôpital Edouard-Herriot de Lyon. « Cette nouvelle technique présente l’avantage de ne pratiquement pas laisser de cicatrice sur le donneur et de permettre une convalescence très rapide », a publiquement fait valoir le Pr Xavier Martin, qui a dirigé l’équipe lors de cette intervention réalisée le 1er février dernier. Une telle approche pourrait selon lui augmenter le nombre des prélèvements sur donneurs vivants apparentés en améliorant le confort du donneur, comme c’est le cas aux Etats-Unis. « Le fait qu’il n’y ait pas de cicatrice et seulement quatre jours de traitement antalgique au lieu de 26 pour une intervention standard rassure les patients », souligne le Dr Sébastien Crouzet (Lyon) – cité par l’agence de presse Reuters – qui a passé huit mois à la Cleveland Clinic pour se former à cette nouvelle technique.

« En France, seul un tiers des patients en attente de rein réussissent à être greffés », déplore le Pr Martin qui rappelle que 90% des greffes se font à partir de greffons cadavériques. La patiente lyonnaise, prénommée Tiana, est âgée de 45 ans. Elle a donné l’un de ses reins à son mari, et a pu retourner à son domicile quatre jours seulement après l’intervention.

« J’ai aussitôt repris une vie normale et les douleurs se sont estompées très rapidement » assure-t-elle. « On obtient de meilleurs résultats avec un donneur vivant, observe pour sa part le Pr Martin. En cas de don cadavérique, la médiane de survie est de quinze ans, en cas de donneur vivant, de 22 ans. »

[Roxane45]

Bonjour,

Merci beaucoup Clojm pour toutes ces informations précieuses. J’ai également déjà lu certains articles, cependant je suis intéressée par les témoignages et paroles de donneurs vivants. J’ai essayé d’aller sur la page Facebook via le lien que vous m’avez donné, mais cela ne fonctionne pas, page introuvable. Peut-être pouvez vous me donner le nom de la page en question.
Encore merci pour votre aide.
Bien à vous.

[Guion]

Bonjour

la page se nomme : le don d’organe entre vivants , parlons en ..”
le lien est :
https://www.facebook.com/groups/1064081343781235/
Cordialement

[missanne]

Bonjour Roxane,
Donner son rein n’est pas forcément une démarche aisée, et peut parfois etre incomprise de l’entourage, souvent par manque d’informations. Peur du risque. Et pourquoi à son frere? si cela arrivait à moi ou à nos enfants ? ca peut etre une de ses craintes.
Comment exprime il son refus, quels sont ses arguments ?
Après, meme si ton corps t’appartient et que tu es libre de tes choix, je comprend que le blocage et le manque de soutien de tes proches te freine.
Je suis à la fin de ce protocole, je vais normalement donner un rein à mon frère la semaine prochaine, et je t’avoue que j’aurais été moins sereine, moins motivée si je n’avait pas eu l’aval de mon entourage (que je n’ai d’ailleurs pas demandé 😉 ). Peut etre lui proposer de regarder les nombreux reportages sur ce sujet sur Youtube, ou de lire les témoignages sur le net.
N’hésite pas si tu as des questions de tout ordre
Bon courage

[Auteur]

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