Manuel du débutant greffé au CHU !

[Atoutcrin]

Bonjour à tous et à toutes ! Comme j’ai eu des déboires dans mes débuts avec le fonctionnement implicite de mon centre de greffe qui est un CHU, je voudrais éventuellement éviter ça aux autres ! Peut-être vous trouverez ça évident est complètement idiot, mais voici ce que j’ai appris : quand on vous donne un rendez-vous pour la semaine prochaine ou la suivante ou pour n’importe quand, il faut à tout prix venir avec un bilan, même si on ne vous dit pas explicitement d’en faire un. Ce n’est pas la peine d’envoyer des messages par mail ou autre à votre néphrologue, car les médecins travaillent énormément et n’ont de toute façon pas le temps de répondre.
Si par exemple on a un problème de créatinine, il faut utiliser notre ordonnance habituelle : ce n’est pas la peine d’aller chez le médecin en faire une spécifique, en effet sur les ordonnances il y a une mention entre parenthèses, en haut, qui dit qu’on fait qu’on peut faire plus d’analyses si nécessaire. Du coup il vous reste à inventer quelle analyse vous devez faire : j.ai fini par comprendre qu’il ne fallait pas demander la créatinine seule mais également l’uree et ce qu’ils appellent iono. Ça c’est dans les cas où la créatinine monte.
J’ai compris aussi que ce n’était pas forcément très grave la créatinine qui monte, car ça peut venir du fait qu’on ne boit pas assez d’eau de Vichy. Avouez que ça, je ne pouvais pas l’inventer ! Donc il faut boire de l’eau de Vichy et beaucoup, 1 l par jour si j’ai bien compris, quand ça ne va pas, mais sinon même en temps normal il faut en boire au moins un demi-litre par semaine !
En été, si votre créatinine monte à cause de la déshydratation, il ne faut pas hésiter à boire trois ou 4 l d’eau voir plus, dont l’eau de Vichy…
Ah oui encore un détail que j’ai fini par comprendre à l’usage : Acide urique et Urée n’ont rien à voir l’un avec l’autre.
Et un dernier truc : il faut éviter absolument tout ce qui est tisane truc aux plantes homéopathie etc. quand on est greffé.
Voilà c’est vraiment le manuel de débutant, mais j’ai pensé que ça pourrait peut-être tirer une épine du pied si vous êtes complètement perdu. Autre détail peut paraître bizarre : quand vous faites des examens pour vérifier si ça va, du genre échographie du greffon et analyses de sang, on ne vous communique pas les résultats si on juge il n’y a pas d’urgence. En gros pas de nouvelle bonne nouvelle, sauf qu’il peut y avoir un petit truc qui cloche mais ça signifie en général qu’il n’y a rien de grave. Donc c’est pas la peine de flipper quand on a pas eu de coup de fil et qu’il faut attendre encore une semaine pour avoir son prochain rendez-vous !
Bon courage les copains et les copines !

Sujet

[chapichapo]

Bonjour. Tous les centres de greffe ont des fonctionnements différents, néanmoins nul doute que vos informations intéresseront. J’ai une question : c’est votre néphrologue qui vous a proscrit l’homéopathie ? Pour quelle raison ? L’homéopathie est critiquée pour n’avoir qu’un effet placebo, pour plus cher qu’un simple placebo ? On vous l’a déconseillé car il s’agit de sucre ?

[marc]

Pour moi ce n’est pas l’homéopathie, mais la phytothérapie qui n’est pas conseillée. Présence fréquente de millepertuis incompatible avec les anti rejets 😉

[Auteur]

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