Découverte d’ une Hypodysplasie rénale bilatérale chez mon bébé à 32sa

[Jennifer]

Bonjour à tous,
Je mappelle Jennifer et je suis enceinte de 32sa.
Les docteurs ont diagnostiqué une hypoplasie renale bilaterale sévère sur mon bébé.
On me suggère de pratiquer une interruption de grossesse. On me parle de dyalise et de souffrance.
Nous, nous voulons donner une chance à notre fille.

Es ce que l’un ou l’une d’entre vous pourrai me parler de cette malformation, de ces conséquences, de la qualite de vie que l’on a avec cette maladie et de l’esperance de vie que notre fille pourrait avoir, svp ?

Ns rencontrons le Néphologue de l’hôpital, mardi pro.
Mais, Je sais qu’il sera pour l’interruption de grossesse..

Nous souhaitons en fait savoir aussi si notre fille a une chance de survie à la naissance, car nous avons eu aucune information la dessus en fait..
Nous ne savons même pas si nous pouvons esperer la ramener un jour à la maison en vie ..
Nous ne savons rien en fait.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de nous lire.

Jennifer.

Sujet

[Kinou]

Bonjour
Mon enfant est né en insuffisance rénale terminale sur une hypoplasie renale bilatérale. Dialyse très tôt, greffe.. chaque patient est unique mais vous pouvez me contacter en mp si vous avez des questions.
Bon courage pour la suite

[Jennifer]

Bonjour,

Je vous remercie pour votre message. Si vous le voulez bien ,je souhaiterai connaître votre histoire, votre parcours de grossesse, et comprendre l’évolution de cette maladie à la naissance, et après..
Même si je sais bien que chaque cas/enfant est unique..
Comment fait on pour communiquer en mp, svp ?

Jennifer

[Kinou]

Je viens de vous envoyer un message privé. Si vous arrivez à vous connecter je pourrai essayer de répondre à vos interrogations. Mais il ne faudra pas hésiter à poser toutes vos questions au nephrologue, de notre côté on a toujours été très bien entourés et soutenus par l’équipe médicale. Notre nephro nous avait conseillé d’écrire la liste de nos questions afin de ne pas oublier d’en poser certaines.

[Auteur]

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