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Sujet
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Etre greffé-e directement sans passer par la dialyse, à partir d’un donneur vivant ou décédé, permet d’espérer les meilleures chances de succès de la greffe. Les explications du Pr Lionel Rostaing, du CHU de Grenoble.
Les greff…
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Réponses
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C’est sûr que c’est mieux…. 😉
Le problème, c’est que dû aux délais de plus en plus longs, à part si on a la chance d’avoir un don de vivant, le passage en dialyse est quasi obligatoire surtout dans des zones tendues comme la région parisienne (4 ans d’attente pour un groupe banal A).
Donc la solution, c’est:
– augmenter le nombre de prélèvements
– former plus d’équipes de transplantationJ’ai entamé le protocole pré-greffe le 5 novembre 2018. Avec ma compagne, nous avons entamé le parcours pour un projet de donneur vivant au début de l’année 2019.
Mais comme, nous nous connaissons que depuis septembre 2017; il a fallu passer devant le comité donneur vivant et ensuite devant le TGI pour que le don soit possible.
Et la réponse du tribunal, n’est intervenu que le 28 février 2020(!).
Cela est beaucoup trop long, l’opération était programmé pour le mois de juin(…plus d’un an et demi après ).
Mais patatras…
Ce maudit virus est passé par là. Et mon opération est reporté aux calendes grecs…
Je vais certainement être obligé de passer par la dialyse.
Je m’attendais bien à ce que mon opération soit reporté. Mais la réponse laconique du CHU Bordeaux” ce n’est pas grave, si besoin, on vous dialysera” m’a fortement déçu.
Le temps perdu ne se rattrape jamais.D’un autre côté, la dialyse, ça permet de mieux se rendre compte de l’importance du greffon et du don…et puis ce sera court dans votre cas.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
En tous cas, et j’imagine que ton Nephrologue te le dira, j’imagine que si c’est possible on t’orientera vers toutes les formes de dialyse qui peuvent être faites à domicile, pour minimiser les contacts avec le milieu hospitalier et les risques d’infection qui peuvent y être présents. Courage. Je comprends que ça soit très frustrant et inquiétant que de ne pouvoir être transplanté tout de suite.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
Oui carrément dans le contexte actuel!
Si je ne me trompe pas, mais vraiment sous réserve, je crois que même pour une dialyse à domicile, la période d’apprentissage se fait en milieu hospitalier, mais je me trompe peut être.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
C’est bien possible. Après ça restera un temps donné et j’imagine pas à plusieurs patients.
la dp n’est pas pour tout le monde …
ben oui, mais c’est la priorité quand même.
Dommage pour ceux qui ne peuvent pas…il leur reste l’hemodialyse quand même- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
Oui et je crois qu’en France vous pouvez aussi faire de l’hémodialyse à domicile? En Suisse il y avait eu une maigre tentative qui n’a pas été poursuivie.
Petite question complémentaire, si le greffon vient à lacher, est ce que la DP est encore possible?
Ce n’est pas pour moi puisquqe je ne peux pas faire de DP, c’est vraiment pour ma culture.J’ai l’impression que vous êtes à coté de la plaque. Je ne vois pas ou est l’intérêt de passer par la dialyse, alors qu’il y a au départ un projet de donneur vivant, et que mes analyses me permettaient de l’éviter.
Ce que j’ai voulu pointer, c’est le parcours beaucoup trop long.Et puis, on s’éloigne du sujet d’origine.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
J’essayais personnellement de t’offrir une réponse un tant soit peu rassurante dans un contexte où les greffes semblent suspendues et où j’avais cru comprendre que ton état de santé ne permettait pas d’éviter le passage en dialyse. Mais su tu penses que tu peux être greffé sans passer par la dialyse, c’est évidemment mieux!
Et il est vrai que le parcours de l’insuffisant rénal est un parcours difficile, jalonné de beaucoup d’acceptation de paramètres qu’on ne maîtrise pas. C’est très dur et très frustrant. Et hyper angoissant dans le contexte actuel.
Le temps normal de possibilité de don entre vivants est de 4 ans, si je ne me trompe pas, ce qui soit dit en passant me parait logique. Aussi, comme vous n’étiez pas dans ce délai, le retard provient peut être de ce fait. Pour ma part, le délai de réponse du tribunal a été très rapide pour un don entre vivants.
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