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SUJET: ALD vraiment "utile" ou non ?

ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52015

  • pola
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 32
Bonjour à tous

En IRC avec probabilité de greffe ... ou non : mon médecin traitant insiste pour me " mettre " en ALD comme si cela devait être une " évidence " [ il n'est pas le seul , je subis régulièrement les pressions médicales ou para-médicales]

... De voir sur des sites sérieux que cet " état "quasi obligafoire semble être une étape forcée-nécessaire ?
...je lis aussi qu'en dehors du 1/3 payant et des remboursements à 100/% selon la base sécu cela ne complète pas les dépassements d'honoraires et/ou des frais inévitables d'un état général qui se dégrade ... avec hospitalisation voir transports ...

Je paye chaque mois [ une somme pas négligeable du montant de ma retraits ] et depuis très longtemps une mutuelle qui complète d'une façon relativement satisfaisante mes nombreux frais de santé .

Merci de me donner vos témoignages sur ce que je ressens comme une pression administrative où peu de personnes peuvent me préciser quels " avantages " il y aurait à être étiquetté ALD ?

En vous remerciant ; bien cordialement
pola

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52022

  • ludo
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 138
Bonjour
Une ald n est pas une simple pression administrative.
Cela couvrira les examens et traitements de votre pathologie et insuffisance rénale.
Votre mutuelle est un complément pour vos soins non liés à votre pathologie.
C est le principe du système de santé français. Vous cotisez et vous êtes plus ou moins pris en charge par la sécurité sociale.
Excusez moi ,mais il serait stupide de refuser l ald pour l insuffisance rénale.rien qu une séance de dialyse coute presque 300 euros a raison de 3 fois par semaine.
Alors à moins d etre millionnaire, c est impossible de se le payer.sans compter les médicaments.
Et ça votre mutuelle ne le paieras pas .

Pour info (de memoire):
Un dialysé coûte environ entre 50 à 70 000 euros annuel
Un greffé c est 100 à 150 000 euros la première année operation comprise.apres cela baisse énormément.

Maintenant à vous de voir .
Bon courage

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52024

  • pola
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 32
Bonsoir et merci ,

Je m'interroge et j'interroge en venant ici ... je ne sais pas quoi faire

Mais par exemple : là j'ai passé toute une batterie d'examens coûteux pour certains [ bilan pré greffe avec irm , etc ... ] et pour aucun je n'ai eu à avancer une participation !

Idem pour de l'hospitalisation et intervention ( liées à la maladie rénale ) ... sans ALD

C'est aussi en cela que je me demande ce que m'apporterais l'ALD ? et que je ne m'explique pas et qui me font me poser cette question !

La base sécu est limitée il suffit de voir son taux de remboursement .
Je doute que pour des dépassements conséquents elle rembourse puisqu'il y a ses fameuses bases sur lesquelles elle ne cèdera rien .

J'ai lu ici entre autre que malgré l'ALD les personnes avaient un reste à charge presque aussi important que les non ALD ?

Enfin merci d'avoir pris du temps pour moi .
pola

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52028

  • ludo
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 138
Vous n avez pas payé ces examens car vous êtes dans la phase de pré-irc terminale .
Meme sujet que votre post sur les forfaits des différents stade d irc.
Et non ,une fois la pathologie établie et l ald reconnue ,vous êtes pris en charge à 100 % pour ce qui ait lié à l irc.
Vous pouvez en avoir de votre poche ,certes, mais parce que vous aurez choisi par exemple de ne pas prendre les médicaments génériques, pris une chambre particulière etc....et là votre mutuelle intervient plus ou moins.

Si vous passez par la case dialyse,le traitement et le éventuels autres pathologies/complications qui peuvent liés à l irct seront entièrement pris en charges.
Merci à notre système de santé.

Maintenant pour la greffe ,effectivement j ai ressenti une grosse différence de prise en charge des pathologies/complications liées au traitement. Exemple : cataracte survenue rapidement, dent cassée dût aux gonflements des gencives......etc
Il est difficile de prouver que cela provient du traitement ou de l âge. Pourtant se sont des effets secondaires connus .mais bon c est comme ça.
Ne vous posez pas trop de question sur votre prise en charge ,acceptez l ald ( c est une chance dans ce monde et de plus vous avez cotisé pour ça).
Il vaut mieux se focaliser sur le côté santé.
Tous cela reste mon avis

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52029

  • pola
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 32
et bien merci ludo ... je vais mixer tout cela même si tous les examens complémentaires ont été prescrits par le MG sans aucun indice de maladie rénale et rien par le néphro .... et que personne sauf moi pouvait savoir mon IRC ... et que malgré cet " incognito " je n'ai pas avancé un euro !!

Bien à vous .
pola

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52030

  • ludo
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 138
Oui pas d avance de frais car votre MG vous a bien orienté vers le parcours d examens qui et inclus dans irc ,insuffisance rénale chronique, mais pas encore en phase terminale.
Il devait quand même avoir un sérieux doute sur votre fonction rénale, car c est un gros point noir dans la prévention de l irc ,le fait que les MG n y pense pas.

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois, 2 semaines #52031

  • pola
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 32
...et si je vous disais que voyant les semaines passer et le néphro en colloque puis en CA j'ai trouvé un document sur le parcours pré greffe et que j'ai pris tous mes rv sur 2 mois ( no stop !!!) et que j'ai demandé des ordos au MG ... aucune indication genre " panoramique dentaire contrôle " , " dopplers .... controle" .... "irm ... surveillance" ... " dermato ... faire le point vu l'âge " ..." orl ... pareil "
... le tout en donnant ma carte sécu où je ne suis pas mise en régime special et ma carte de mutuelle

---> c'est en ça que l'ald me trouble !!

De toute façon ( est-ce ma mutuelle ? ) je ne règle rien où les rares fois où j'avance je suis remboursée .

Mes soucis d'irc datent de pas mal ds temps ... sans ald !

Je vous laisse ce soir

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois #52051

  • Sopadi
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Bonjour Pola
Je me retrouve dans votre questionnement. Insuffisante renale stade IV( à la limite du stade V) je n ai pour l'instant pas opte pour le 100%.
Pour l instant ma mutuelle prend en charge le complément( je ne prends que des traitements anti hypertenseurs et j ai 1 bilan sang tous les 3 mois et mes consultations. Mes médecins( geraliste et nephotologues)m ont proposé à plusieurs reprises mais sans insister de faire la demande pour le 100%.
Mon cardiologue quant à lui m appuie même dans ma démarche.
Par contre entrant dans la phase de preinsciption sur la liste de greffe je me reposerai la question et je pense qu'1 fois mon bilan pre greffe fait ( fin mars) j'accepterai cette démarche
Il faut aussi prendre en compte qu'en etant inscrits en ALD, nous sommes mieux identifiés au niveau de la secu pour les besoins preventifs spécifiques ( vaccin de la grippe par ex )

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois #52053

  • luc
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1438
Ben oui, c'est mieux, plus pratique et puis de toutes façons faudra le faire...Donc le plus tôt le mieux.
luc

Re: ALD vraiment "utile" ou non ? il y a 5 mois #52064

  • jeff25
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 123
Mon néphrologue m'a cnseillé de demander une ALD pour l'IRC 5 ans avant d'etre en dialyse.J'ai donc été remboursé sur mes examens et analyses à 100 % grace a cette ALD.
Bon , il reste à payer les 1 euros chez le medecin ou les 0.5 euros pour chaque medicament,mais c'est une bonne chose je trouve.
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