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Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés
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SUJET: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés

Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 mois, 2 semaines #52422

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728
Depuis quelques semaines, vous êtes très nombreux à nous solliciter et à témoigner de vos difficultés à supporter l’interdiction des repas et collations durant les séances d’hémodialyse mais aussi de votre incompréhension de cette d

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés en raison du Coronavirus il y a 2 mois, 3 semaines #52423

Olivier Véran a annoncé que davantage de masques chirurgicaux étaient disponibles. En respectant les distances de sécurité, n'est-ce pas possible d'offrir un deuxième masque à changer après repas ? En quoi ce geste serait-il contaminant avec un masque usagé correctement jeté dans les déchets infectieux et une reposition correcte du nouveau masque ?
Je me souviens de mes séances de dialyse qui m'affamaient littéralement, je compatis, cela doit être un calvaire.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 2 mois, 3 semaines par chapichapo.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: renaloo

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés en raison du Coronavirus il y a 2 mois, 3 semaines #52424

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1436
Encore un problème de plus pour l'hémodialyse...Déjà les données face au covid-19 ne sont pas vraiment bonnes pour eux...Bon courage.
luc
Dernière édition: il y a 2 mois, 3 semaines par luc.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés en raison du Coronavirus il y a 2 mois, 2 semaines #52448

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Moi, je préfère que les infirmiers cessent de préparer nos collations en période épidémique, car les infirmiers de dialyse tournent sur tout notre hôpital, or il y a entre 30 et 60% d'infirmiers contaminés dans tous les hôpitaux où il y a eu des cas, soit presque tous. Or on contamine autant par les mains que par la respiration. Je n'ai vraiment pas envie qu'ils tripotent mes tartines et ma tasse de café, ça me couperait l'appétit.

En revanche, évidemment, la collation est nécessaire pour éviter les chutes de tension et chutes de pouls, donc j'ai résolu le problème en portant des Figolu, que je mange quand ils ont le dos tourné, car je n'obéis qu'aux interdictions qui ont un sens, et il n'y a aucune justification à nous interdire de manger sous notre masque des biscuits que nous avons portés, et que nous sommes les seuls à toucher.C'est sûr que des biscuits sont moins sains que des tiers de baguette avec beurre et confiture. Mais c'est un moindre mal, et ça m'aide à bien supporter les séances.

Pour la même raison je n'accepte pas que les aide-soignantes tripotent mes affaires, depuis que le vestiaire a été fermé et qu'il faut se changer dans le couloir.Il y a plus de risque pour un dialysé d'être contaminé par un soignant que l'inverse.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 mois, 2 semaines #52458

  • Lila06
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  • Petit rein débutant
  • Message: 1
Bonjour,

A t-on eu un retour concernant ce sujet car cela devient très problématique ?

Pour ma part, les dialyses deviennent très pénibles depuis la suppression des repas.
Je me sens très mal (nausées, maux de tête).

Je vous remercie par avance.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Lino

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 mois, 2 semaines #52459

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Qu'attendez-vous pour porter vous-même à manger de chez vous, quitte à le consommer discrètement pour éviter les stupides remontrances?

Vous ne réalisez pas que les mains des soignants, qui préparaient nos collations, représentent un danger, vu leur taux de contamination?

C'est la raison pour laquelle il y a plus de dialysés atteints que de greffés, bien que notre immunité soit meilleure. Nous avons beaucoup plus affaire aux soignants.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: ericsson

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 mois, 2 semaines #52460

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728
Lila06 les deux saisines devraient si tout va bien être examinées assez rapidement par la HAS et le CCNE, compte tenu de la situation de crise sanitaire et d'urgence. On espère avoir des nouvelles prochainement et évidemment elles seront publiées sur Renaloo.
Courage et prenez soin de vous.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 mois, 2 semaines #52482

Bonjour, la suite du sujet sur les débats autour des traitements étudiés pour combattre le covid19 se trouve ici : renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/5246...ts-du-covid-19#52481
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
Dernière édition: il y a 2 mois, 2 semaines par chapichapo.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: ericsson

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 mois, 1 semaine #52654

  • Lino
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
bonjour

nous pouvons nous promener, nous pouvons depuis peu aller au café, au restaurant bien sûr en respectant les distances...
Dans les hôpitaux ils ont bien le droit à la collation.
Nos infirmiers dans notre centre de dialyse mangent bien ensemble.
Alors pourquoi nous on nous interdit la collation. Notre lit se trouve à une distance supérieur à 1m50 des autres.
Depuis la suppression de la collation ma tension baisse, je sors avec des maux de têtes, je ressors en un mot "fatigué" de ma dialyse alors qu'avant tout allais bien.
A quand la reprise de la collation Messieurs de la HAS ? vous n'êtes pas à notre place pour supporter ce que l'ont supporte.
merci

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 mois, 1 semaine #52655

  • Nastia
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
C'est vrai que selon l'INSEE, depuis le premier mai, il y a moins de morts en France qu'en 2019 à la même époque, donc depuis plus d'un mois.Il n'y a plus d'épidémie en France. Même les EHPAD ont été libérés, mais en dialyse nous sommes les derniers séquestrés. Jusqu'à quand veulent-ils continuer cette prise d'otages?

Plus de vestiaire, on se change dans le couloir, plus de collation, masque en permanence, prise de température à chaque séance, rideau entre les patients, jusqu'à quand??? Pourtant on livre bien tous les repas et collations aux patients hospitalisés, souvent bien plus fragiles que nous.

Pour la collation, on peut penser qu'il s'agit de faire des économies de bout de chandelle (environ 1€ par séance et par patient), mais pour les autres mesures, il s'agit maintenant d'un pur sadisme, comme l'interdiction des plages, forêts et chemins, même seul, pendant 2 mois..

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 mois, 1 semaine #52656

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728
Dans une fiche "Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 Maladie rénale chronique : adaptation de la prise en charge à la levée du confinement" à paraître dans les tous prochains jours, la HAS précise :

"collation : En période de post confinement et lorsque les conditions locales le rendent pos-sible, les centres s’organisent afin de permettre aux patients une collation en prenant les mesures nécessaires pour garantir leur sécurité"

Plusieurs témoignages nous confirment que certains centres ont déjà rétabli la collation ou prévoient de le faire dans les prochains jours. Malheureusement, il semble que ce ne soit pas systématique. De plus, dans certains cas, le contenu de la collation est revu à la baisse.

N'hésitez pas à nous informer de ce qui se passe pour vous.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 mois #52663

  • Lino
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonjour. Toujours pas de reprise pour la collation et rien ne est prévu prochainement.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 4 semaines #52670

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1567
Ici, les collations reprennent lundi qui arrive.
N'hésitez pas à solliciter le/la/les représentant(s) des usagers de votre centre de dialyse.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 3 semaines, 5 jours #52672

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Où est cette fiche de la HAS qui devait paraître "dans les tout prochains jours", il y a une semaine? Dimanche, Macron a déconfiné tout le monde, sauf les dialysés.

- toujours pas de vestiaire
- toujours pas de collation
- toujours ces prises de température
- toujours ce satané masque

Quand ce cauchemar va t'il cesser de nous être imposé sans aucune raison, alors qu'il n'y a aucune surmortalité en France depuis un mois et demi?

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 3 semaines, 4 jours #52673

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 3 semaines, 4 jours #52675

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Merci pour ce texte qui devrait nous permettre au moins de récupérer la collation, si nos directions ont la patience de compulser ce nouveau pavé de 12 pages.

Mais rien sur la prise obligatoire de température à chaque séance à l'entrée
rien sur le vestiaire interdit et fermé à clef
et visiblement la bureaucratie en folie, qui n'a jamais vu de dialysé, ivre de son nouveau pouvoir, tient à nous maintenir de force masqués et suffocants jusqu'à la mort.

Nos 30 000 victimes françaises du COVID ont constaté combien cette bureaucratie hypertrophiée (un tiers du budget de la santé) est performante. On a une des plus fortes mortalité du monde par rapport à la population. Bel exploit! Au lieu de traiter les malades, ils ont pondu des règlements.

Combien de dialysés vont venir s'ajouter à ces 30 000, morts d'étouffement cette fois, à cause de ces mesures stupides? Ou de désespoir s'ils sont fragiles.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 3 semaines, 4 jours #52676

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1567
Nastia, avez vous sollicité les représentants des usagers de votre centre de dialyse?
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr
Dernière édition: il y a 3 semaines, 4 jours par Galateee. Raison: fauuuuuuuute

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 3 semaines, 4 jours #52677

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Le représentant des usagers de ma région est comme beaucoup de représentants, il ne représente que lui-même.

Mais je vais quand même tenter de le contacter...

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 2 semaines #52719

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Aucune réponse du "représentant des usagers" qui n'en est pas un, comme tant d'autres.

Aucun rétablissement des collations. Ces brimades sur les dialysés ont l'air d'amuser follement les bureaucrates qui nous gouvernent. Ils ne sont pas près de renoncer à leur toute-puissance. Et nous n'avons aucun moyen d'y échapper.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 4 jours #52725

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728
En l'occurrence, dans ce dossier :

- les néphrologues (via leur société savante) ont décidé l'interdiction de repas et collations au début de la crise du Coronavirus

- la HAS, autorité de santé indépendante, a recommandé qu'elles soient rétablies avec le déconfinement

- les établissements de dialyse, qui avaient immédiatement appliqué la recommandation des néphrologues en mars, suivent de façon inégale les conseils de la HAS, qui n'a pas de moyen de les contraindre. A l'heure actuelle, cela ne dépend plus que d'eux : plus rien ne les empêche de rétablir les collations (d'ailleurs beaucoup l'ont déjà fait). Au contraire, puisque maintenir leur suppression est une pratique qui va à l'encontre des recommandations.
Dernière édition: il y a 1 semaine, 4 jours par renaloo.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 4 jours #52726

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
On nous a parlé hier de nous rétablir éventuellement les collations à l'avenir, mais pas avec des tranches de baguettes beurre-confiture, il semblerait que le pain donne le COVID, ce sera des biscottes, vive l'industrie agroalimentaire et ses additifs!

Par contre personne ne veut envisager de nous dispenser:
de la prise de température à chaque séance
de l'interdiction du vestiaire
et du masque qui étouffe (et concentre les éventuels virus)

Dans quel bureau ces décisions ont-elles été prises et quand ces brimades vont-elles cesser, alors qu'elles n'ont plus aucune justification?

Dans mon centre, tout le monde décline, et 2 sont très mal en point. Les bureaucrates prétendent agir pour notre bien alors qu'ils endommagent gravement notre santé et notre moral.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52734

  • Lino
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  • Message: 3
bonjour,
malgré nos relances, et la fatigue de tous les patients, Le Directeur du site ne remet pas la collation.Nous en avons parlé avec les infirmier(es), ils nous disent que cela ne vient pas d'eux et que ce n'est pas d'actualité pour l'instant.
Vu la réaction je pense plutôt que le Directeur en profite pour faire des économies, voir des profits.
Comment peut on les obliger à nous remettre cette collation.
Surtout que nous, dialysés du soir, nous n'avons pas mangé depuis le repas de midi donc baisse de tension, mal de tête, courbatures.... surtout qu'on a même pas le droit de boire quelque chose.
jusqu'ou peuvent ils nous interdire de prendre une collation.
Idem toujours prise de température, par contre on a le droit au vestiaire mais une personne à la fois et il est vrai que le masque pendant toute la dialyse c'est étouffants.
Nous sommes dans des box de 4 avec au minimum 2 mètres d'espace entre les lits, que risque t on ?
merci.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52735

  • luc
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  • Message: 1436
change de centre ou dialyse à domicile....
luc

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52737

  • renaloo
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  • Administrateur
  • Message: 728
Bonjour,

Malheureusement beaucoup de structures semblent trainer des pieds pour rétablir les collations, malgré les recommandations de la HAS.

Les patients sont en effet en droit de s'interroger sur les motifs de ces choix, qui ne peuvent plus être justifiés par le risque épidémique. Ces dérives font partie des effet pervers possibles du mode de financement de la dialyse en France, que Renaloo dénonce depuis des années.

Nous n'avons pas de moyen pour contraindre les établissements.
En revanche nous pourrions envisager d'écrire à leurs directions, au motif de l'alerte réalisée par certains patients, pour leur rappeler leur devoir d'humanité et de bientraitance et aussi celui de respecter les recos officielles. Possible que ça fasse monter d'un cran la pression ?

En attendant, notre grande enquête en cours pour encore quelques jours comporte des questions sur ce sujet, et ça nous serait très utile de disposer de statistiques issues de l'expériences des patients (quel % de centres ont rétabli les collations, en mode dégradé ou non, etc.) en particulier pour alerter le Ministère et les Fédérations sur ces pratiques peu vertueuses.

Merci d'avance de participer à l'enquête !
Dernière édition: il y a 1 semaine, 3 jours par renaloo.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52738

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1348
Un autre effet pervers des mesures COVID, c'est que nous ne nous voyons plus mutuellement, chacun dans son box opaque, donc il n'est plus question d'échanger une phrase pendant 4H, et surtout nous ne pouvons plus veiller les uns sur les autres comme nous le faisions quand la dialyse était conviviale.

Résultat, aujourd'hui, notre collègue le plus mal en point a failli se vider entièrement de son sang en silence, avant que quelqu'un le remarque. Il a dû perdre un litre de sang, et la machine n'a pas sonné...Les infirmières pourraient au moins redoubler de vigilance....

On est entrés dans un cauchemar il y a trois mois et demi et on n'en sortira jamais. Les sadiques ne lâcheront jamais leurs proies. Là, ce n'est pas une question d'argent, mais de bienveillance justement.

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52739

  • luc
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  • Message: 1436
Nastia écrit:
Un autre effet pervers des mesures COVID, c'est que nous ne nous voyons plus mutuellement, chacun dans son box opaque, donc il n'est plus question d'échanger une phrase pendant 4H, et surtout nous ne pouvons plus veiller les uns sur les autres comme nous le faisions quand la dialyse était conviviale.

Résultat, aujourd'hui, notre collègue le plus mal en point a failli se vider entièrement de son sang en silence, avant que quelqu'un le remarque. Il a dû perdre un litre de sang, et la machine n'a pas sonné...Les infirmières pourraient au moins redoubler de vigilance....

On est entrés dans un cauchemar il y a trois mois et demi et on n'en sortira jamais. Les sadiques ne lâcheront jamais leurs proies. Là, ce n'est pas une question d'argent, mais de bienveillance justement.

Tu as aussi le droit de changer d'avis et de demander une greffe,...
luc

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52740

  • Galateee
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  • Message: 1567
Tes 2 posts sont odieux Luc !
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
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Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52741

  • luc
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  • Message: 1436
Galateee écrit:
Tes 2 posts sont odieux Luc !

Pas du tout, nastia nous a vanté les bienfaits du choix de la dialyse pendant une éternité par rapport à la greffe.
je dis simplement qu'elle a le droit de changer d'avis si ça ne lui convient plus.
Après, faut arrêter de se plaindre pour un oui ou un non.
En tant que greffé, j'ai failli y passer, j'ai eu une collection de problèmes plus longue que le bras, mais ça va avec le choix,...faut assumer.
Si on veut moins dépendre des autres, on évite l'hémodialyse dans un centre, on préfère DPA ou DPCA, ou la dialyse à domicile. Plus de problème de collation, de voisins,...
luc

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52742

  • Galateee
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  • Message: 1567
Tu méconnais bien l'insuffisance rénale pour oser dire cela. Comme quoi, il ne suffit pas de croquer une pomme pour en connaitre le gout !

1/ la DPA, DPCA n'est pas possible pour tous le monde,
2/ l'hémodialyse à domicile non plus,
3/ La greffe non plus,
4/ On ne change pas de centre de dialyse comme de pantalon. Le sachiez tu? Paris, la RP n'est pas la france.

Si tu pars en hémodialyse (ce qui est très fréquent après une greffe) et si d'aventure il arrive quelque chose à ta greffe (ce que je ne te souhaite pas bien évidemment) , tu comprendras bien vite.

Tu penseras peut-être à tes jugements de valeur d'aujourd'hui et à l'inconfort & l'injustice ressentis lorsque d'autres personnes décident pour toi !
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Dernière édition: il y a 1 semaine, 3 jours par Galateee.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: chapichapo, Nastia, pekopey

Re: Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés il y a 1 semaine, 3 jours #52743

Les néphrologues et équipes paramédicales ne peuvent pas appuyer sur l'effet délétère de ces privations auprès des directions de centre complètement obtues ? Est-ce qu'ils seraient complices de ces maltraitances, en fermant les yeux ?
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.
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