Une victoire pour les patients : le belatacept enfin remboursé et accessible à tous ceux qui en ont besoin !

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  • Créateur
    Sujet
  • #41978
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1436Message(s)

    Renaloo se bat depuis 2013 pour obtenir le remboursement de cet antirejet, qui présente plusieurs avantages pour certains patients greffés du rein (voir annexe ci-après). 

    Pourtant, depuis toutes ces années, son accès est resté très li…

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9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #41979
    Steph
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bonjour,

    Très bonne nouvelle, merci Renaloo.

    Mon néphro m’avait déjà parlé de la possibilité d’utiliser cet antirejet, je compte donc lui en reparler prochainement.
    Mais comment ce passe sa prise à domicile? Est-ce une infirmière qui doit l’administrer? Combien de temps cela dure t-il?

    #41980
    mikail
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    bonjour,

    cela voudrai dire que on pourrait le demander au néphrologue et il est rembourser a 100%

    #41981
    ETCHEGARAY
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour,
    après 3 ans de dialyse, je suis greffé depuis 2016.
    Mon traitement actuel est la ciclosporine / Everolimus.
    j’ai lu l’article de Renaloo sur le Belatacept / Nulojix.
    Ce traitement semble présenter des intérêts non négligeables pour la qualité et la durée de vie de la greffe.
    Peut-être pourrais-je en bénéficier.
    Si quelqu’un est traité par Nulojix, merci de partager votre expérience.

    Valentin

    #41982
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1436Message(s)

    En effet le belatacept est administré à domicile par une infirmière une fois par mois. La perfusion dure environ 30 minutes, donc prévoir en tout une petite heure avec les temps de préparation…
    Nous venons d’ajouter à la fin de l’article une note courte sur les particularités de ce médicament qui le distinguent des autres antirejets.

    #41983
    ELURIA
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 20Message(s)

    Bonjour,

    Un grand merci, Renaloo, pour cette action menée sans relâche, ô combien importante pour la vie future des patients transplantés.
    Je vais également soumettre l’idée à mon néphrologue pour un éventuel changement de traitement à l’avenir, dans la mesure du possible. Car effectivement, les effets secondaires du tacrolimus ne sont pas toujours rassurants et ne cessent, parfois, de présenter un handicap au quotidien.

    Encore merci 🙂

    #41989
    Steph
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    En effet le belatacept est administré à domicile par une infirmière une fois par mois. La perfusion dure environ 30 minutes, donc prévoir en tout une petite heure avec les temps de préparation…
    Nous venons d’ajouter à la fin de l’article une note courte sur les particularités de ce médicament qui le distinguent des autres antirejets.

    Et comment faut-il envisager la prise du mois si elle tombe pendant des vacances ou des déplacements professionnels loin de son domicile en france ou à l’étranger?

    #41995
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1436Message(s)

    La prise peut s’organiser partout en France et dans pas mal de pays. Il est aussi possible, comme ça a été fait fréquemment pendant la crise, d’augmenter exceptionnellement le délai entre deux injections (passage de 4 à 6 semaines).

    #41996
    toto12345
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 91Message(s)

    Bonjour, merci pour ces éléments.
    Pour les greffes sous tacrolimus, cela veut dire que le betalacept remplace l’association Tacro/Micro mofetil/prednisone ou bien uniquement le tacro ?
    Bon après midi

    #41998
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
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    • 1436Message(s)

    Le belatacept peut en effet remplacer le tracrolimus ou la ciclosporine. Il existe différentes associations qui dépendent de chaque patient. Nous vous conseillons d’interroger votre néphrologue.

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