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SUJET: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ?

Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 2 semaines #52841

  • Jamaic 60
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Bonjour,

J'ai 3 ans de greffe, suis sous Neoral, Cellcept et Cortancyl...

Je suis suivi très régulièrement tous les 4 mois. Et j'ai beau en parler à chaque Néphrologues et Médecin traitant,je suis constamment fatiguée et dirais même parfois extrêmement fatiguée voir épuisée.

Même pendant les jours où je ne travaille pas et où je ne fait rien de spécial.

J'en ai ras le bol. Pourtant je mange à chaque repas.
En plus, certains jours je me sens tellement fatiguée que je mets un peu plus de temps à me maintenir debout et pas le choix il faut faire ses activités même le minimum et marche au ralenti. J'ai l'impression de marcher comme une grand grand-mère.

Avez vous le même souci?

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52843

Bjr JAMAIC

Cela me rappelle bien mon vécu qui peu être différent d une personne a l autre mais je vais t expliquer

a ce jour je suis greffé depuis 21 ans mais il y a quelques année même problème de fatigue que toi , malgré des relances au nephro et généraliste et des multitudes 'examens aucun résultats
mon état ce dégradé de jour en jour et arrive des problèmes de vertiges je consulte mon ORL qui a sa grande stupeur Mr vous devez mal dormir n est ce pas ???? je sait pas j ai pas l impression ect
ces examen on abouti a un problème d apnée du sommeil narine bouchée par un oedeme plus une cloison nasale quasi obturé " mon visage a subit des modifications "os" au fur et a mesures des années avec le traitement immunosuppresseur " ce qui a pas aider , de plus le voile du palet trop long et amidale trop volumineuse , j ai eu droit a une opération uniquement dans le nez puis appareiller d une machine pression positive pour l apnée du sommeil qui ma fait revivre en 15 jours et depuis que du bonheur , la mémoire et revenu la force la forme
et de plus j ai pu réduire une partie de mon traitement pour l hypertension .

voila donc cela coûte rien d aller voir un pneumologue

Bon courage tiens moi au courant

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Thierry
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52846

  • pekopey
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Bonjour,

Je plussoie la réponse de GACHE Thierry et je suis dans la même situation. J'ai été greffée pendant 13 ans sans fatigue particulière. J'ai repris la dialyse depuis 8 ans et il y a 4 ans, une fatigue de plus en plus intense s'est abattue sur moi. Il y a deux ans, je me suis réveillée avec la sensation que je manquais d'oxygénation. J'en ai parlé à mon généraliste qui m'a orientée vers un pneumologue. Depuis, j'ai une machine contre l'apnée du sommeil et je revis : plus de siestes à rallonge l'après-midi, retour de la mémoire et arrêt total des médicaments contre l'hypertension.

Comme Thierry, j'ai une modification des os de la mâchoire. Un recul du menton particulièrement visible lorsque je compare mes photos de profil d'il y a dix ans et aujourd'hui.

Jamaic60, il n'y a aucune raison que la greffe provoque chez vous une fatigue si tout est OK pour vos néphrologues. Peut-être vérifier une anémie ? Mais ça aurait été détecté depuis longtemps. Il faut certainement voir ailleurs. Discutez-en avec votre généraliste.

Bon courage à vous.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Jamaic 60

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52847

  • Jamaic 60
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Merci à vous de m'avoir répondu GACHE Thierry et Pekopey

Lors de ma greffe on m'a découvert l'apnée du sommeil. J'ai vu un pneumologue qui m'avait appareillé d'une machine. Mais il m'a bien fait comprendre qu'il ne pouvait pas faire de miracle pour moi au vu de tous les médicaments prescrits dont plusieurs provoquent des insomnies. Je l'ai utilisé environ un an. Parfois je dormais et arrivais à tenir 4 h avec, d'autres fois dès que j'avais une apnée je me réveillais et n'arrivais plus à me rendormir.
On m'a prescrit somnifère et il m'arrivait de ne pas dormir la nuit et par contre me retrouver à somnoler ou même vouloir m'endormir au travail. Ce n'était pas possible pour moi, voiture à conduire, et inadmissible. Du coup j'en prenais seulement le week-end et surtout quand je ne travaillais pas le lendemain.
Du coup à la place, j'ai du prendre Aprazolam matin et soir pour me détendre, vu les doses prescrites, j'en prenais que le soir

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52848

  • Jamaic 60
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Désolée mais mon chien et mon époux viennent de m'embêter

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52849

  • Jamaic 60
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Décidément mon message ne veut pas se mettre !

Merci à vous de m'avoir répondu GACHE Thierry et Pekopey

Lors de ma greffe on m'a découvert l'apnée du sommeil. J'ai vu un pneumologue qui m'avait appareillé d'une machine. Mais il m'a bien fait comprendre qu'il ne pouvait pas faire de miracle pour moi au vu de tous les médicaments prescrits dont plusieurs provoquent des insomnies. Je l'ai utilisé environ un an. Parfois je dormais et arrivais à tenir 4 h avec, d'autres fois dès que j'avais une apnée je me réveillais et n'arrivais plus à me rendormir.
On m'a prescrit somnifère et il m'arrivait de ne pas dormir la nuit et par contre me retrouver à somnoler ou même vouloir m'endormir au travail. Ce n'était pas possible pour moi, voiture à conduire, et inadmissible. Du coup j'en prenais seulement le week-end et surtout quand je ne travaillais pas le lendemain.
Du coup à la place, j'ai du prendre Aprazolam matin et soir pour me détendre, vu les doses prescrites, j'en prenais que le soir

J'ai pris Aprazolam plus faible dose, mais cela m'a fait pareil que le somnifère.

Mon médecin traitant m'a dit d'essayer moitié somnifère, moitié aprazolam avec quantité pour chacun diminué. Sauf que ce fut la catastrophe. Je devenais agressive avec des envies de pleurer et même suicidaire. Le pire, inattentive à la conduite. Mon époux me le disait et moi-même je m'en rendais compte. De peurs et colère, j'ai tout arrêté et rendu l'appareil il y a +1 an environ.

Plus, jeune un dentiste m'a parlé de casser ma machoîre, j'ai refusé par peur, pour problème d'occlusion.

Puis j'ai rencontré un spécialiste pour mettre des bagues comme tous les jeunes. Seulement après radios, il fallait que je me fasse couper la langue car trop volumineuse et rééducation avant de pourvoir ensuite mettre les bagues. Franchement, chirurgie trop lourde et le spécialiste et son collègue avait une patiente pire que moi et trop douloureux et trop de contraintes.J'ai laissé tomber et ils étaient pas trop chaud.

Déjà, problème scoliose traité par semelles orthopédiques avec talonnette côté droit. Récemment, suite à une aponévrosite plantaire (douleurs sous les pieds, et dans les jambes), j'ai tout refait. Vu Osthéopathe pour rééquilibrage juste avant d'aller voir le podologue pour mes semelles neuves. Doit les revoirs bientôt. Dent arrachée car un mal de dent peut donner une aponévrosite. L'Osthéopathe m'a demandé de faire des empreintes dentaires suite à mes problèmes de podologie et m'a expliqué que selon l'occlusion il faudrait certainement opérer la machoîre pour le problème de stabilité. Il n'est pas au courant de l'apnée du sommeil.

J'ai lu chacun vos messages, il s'avère que ces derniers temps j'ai tendance à avoir souvent des malaises et vertiges. Depuis décembre, après le petit déjeûner souvent chutes de tensions que ce soit au travail ou à la maison à ne rien faire. Ma tension a toujours été difficile à contrôler que ce soit avant, pendant ou après la dialyse. Même greffée. Les Néphros qui m'ont vu récemment l'ont remarqués et ça les a surpris, bien que je l'ai toujours dit... On m'a remis sous Candesartan il y a quelques mois 4 mg matin, puis 2mg, puis 2 mg 1jr/2 ce qui rime à rien. Du coup arrêt et j'ai du le reprendre 4 mg matin, j'ai essayé le soir et ça n'allait pas non plus... Chutes de tensions pire tous les matins. Il faut que je contrôle ma tension plusieurs fois pendant 3 jours au repos, au travail, sans traitement et avec traitement.

Mon anémie est souvent à la limite du dessous, je l'ai souvent signalé mais personne n'écoute, c'est normal.

Là on m'a remis sous acide folique pour 1 mois et à ma demande ils m'ont fait un courrier pour que je puisse reprendre un rdv dans un centre spécialisé pour le sommeil.

Peut-être faut-il que j'explore la piste de l'ORL car je n'y ai pas pensé.

Merci de vos conseils et vais me renseigner. A BIENTÔT

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52850

  • pekopey
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Il me semble que de revoir le pneumologue et de ré-envisager cette piste est une bonne option au vu de ce que vous expliquez. La fatigue intense provoquée par l'apnée du sommeil peut aussi être un facteur déclenchant ou d'aggravation d'état plus ou moins dépressif.

Peut-être pourriez-vous réessayer une machine pour la nuit. Il faut trouver le bon appareillage en discutant avec le prestataire. De mon côté, il a fallu que l'on fasse des tests de matériels avant que je ne puisse dormir correctement avec : j'ai eu un changement de machine pour un modèle avec réserve d'eau car sans cela, ça m’asséchait la gorge et la bouche. Il a fallut également régler le débit de pression d'air car les fuites me réveillaient régulièrement. J'ai aussi essayé les différents masques possibles : narinaire, facial et nasal. Il y a beaucoup de paramètres sur lesquels le prestataire peut jouer pour obtenir votre confort et permettre des nuits récupératrices.

Concernant l'opération, je suis dans cette démarche car ma mâchoire continue de se modifier et risque de m'handicaper dans l'avenir. Comme vous le savez, c'est une opération très lourde mais qui peut possiblement résoudre définitivement le problème.

Parlez-en à votre pneumologue et demandez-lui un rdv avec un stomatologue. Celui-ci vous dira si l'opération est envisageable. Vous pouvez également rechercher des témoignages de personnes opérées. J'ai pu trouver quelques témoignages sur Youtube. Entendre les expériences d'autres personnes permet de faire son cheminement de pensée et d'avancer vers peut-être une solution.

Mais surtout retentez la machine contre l'apnée du sommeil. Vous ne pouvez pas rester dans cet état. Le manque de sommeil vous mine. Il vous faut trouver un vrai sommeil réparateur.
Bon courage à vous.
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52851

  • Jamaic 60
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Bonjour,

Oui je suis d'accord avec vous.

A l'époque, j'ai eu la machine sans eau puis avec. Mais le prestataire rien que de lui demander au bout de quelques mois un masque faciale de rechange pour nettoyer avec le tube pour que ce soit plus hygiénique n'a pas voulu. Et je comprends bien tout ce que vous me dites. Quand je dormais avec il m'est arrivée qu'une seule fois de réussir à dormir toute une nuit et d'avoir une tête verte. Sinon c'était souvent rouge même toute la nuit. Rare sont les fois où je tenais 4h00 avec une tête verte.

Mais comme vous, je connais plusieurs personnes ou le prestataire faisait essayer autre chose. Pour ma part ça n'a pas été le cas, c'est pour ça que je vais reprendre rdv dans un centre spécialisé du sommeil. Et je vais en prendre un également pour mon époux avec l'ORL et centre du sommeil. Suite à vos réponses mon mari est constamment fatigué ces derniers temps et suite à un un traitement il a souvent le nez bouché et en faisant le test pcr du covid au labo il lui ont dit que d'un côté de la narine ça ne passait pas.

Je vais voir tout ça et reviendrais ultérieurement

Merci à vous

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52852

bJR jAMAIC

Attention !!!!

la PPC et un traitement médical donc si on te la déjà prescrit ces qu il y a vraiment un besoin
et ton retour le prouve , nous témoins t 'avons apporter des pistes , ne baisse pas les bras le Sommeil
ces la VIE donc reprend tous le cursus au sérieux et on a reparlera dans quelques mois .fait toi aider au mieux pour appréhender ce traitement qui est miraculeux pour moi , rare son les traitements avec une efficacité aussi élevé.
cependant quand tu parle de somnifère oulalalal ATTENTION comment a t on pu te prescrire ????
quand on fait de l apnée les somnifères sont interdit car il y a risque de mort car ton organisme ne pourra pas te réveiller quand tu t étouffera , tu peut utilisé le temps de t habitué a la ppc en homéopathie 10 granules au moment du couché de PASSIFLORA COMPOSE , une petite mise en garde concernant l humidificateur mes nephro de l hopital mon interdit d utilisé cette option car même avec une bonne hygiène nous avons trop de risque d infections pulmonaire EAU+CHALEUR = bouillon de culture .
en esperant te relire quand tous cela sera du passé

thierry de Bordeaux
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52854

  • alice666
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Bonjour, votre traitement était mon traitement de 1ere greffe pendant 14 ans jusqu'à ce que je fasse une intolérance au cellcept (20% des cas environ qui se traduisait par des syndrômes type gastrites.

Avez-vous une activité physique pendant la semaine (sport etc..?) car un manque d'activité physique, de tonus musculaire peut faire que vous vous sentez fatigué comme un cercle vicieux.

Les traitements peuvent aussi d'une personne à une autre provoquer de la fatigue chronique car ils sont assez violents pour le métabolisme quand même, ce n'est pas rien ce qu'on avale tous les jours il faut bien se le dire.

Avez-vous tester des médecines douces ? L'acupuncture peut relancer des énergies bloquées.
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52861

  • Jamaic 60
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Bonjour

En dialyse et au début de greffe j'étais en forme. Au bout de 15 jours, hospitalisation pour rejet aigu cellulaire et depuis cortisone en plus. Suite à ça, hyper fatiguée et beaucoup de temps à retrouver "la forme".

Alors, non je ne suis pas sportive, je fais un petit jardin depuis 2 ans et parfois comme il y a 2 jours mon époux a du m'aider de terminer à bêcher pour pas grand choses vu la chaleur. Sinon, je sors souvent marcher avec mon chien entre 1/2 heure parfois 2 heures plusieurs fois par jours. Même qd je travaille. Selon là où je travaille, parfois je marche beaucoup, alors qd je rentre il faut absolument que je me repose sinon je tiendrais pas la semaine.

Ns avons eu notre chien au bout de 3 mois de greffe et il avait 3 mois, et à cette époque je le sortais dans le terrain et me souviens déjà j'en ai parlé aux Nephros que parfois je partais et me retenais à un arbre qd ça arrivait, pour moi, je n'avais pas de vertiges (mon expression : mon buste se dérobe de mes jambes). Cela en est resté là.

Malgré une hypercholestorémie, je ne supporte pas les traitements crampes et à la même époque j'étais sous lypantyl et comme je ne peux pas arrêter les antirejets et la cortisone, je me suis basé sur les autres médocs savoir lequel n'allait pas. J'ai pris celui la pdt 2 ans et c'est celui là que j'ai commencé à arrêter pour savoir pourquoi il ya des jours je n'avais pas la forme et avait du mal à respirer et essoufflée. A ce jour j'en ai essayé plusieurs, vu néphro la semaine dernière et m'en prescrive plus depuis 1 an. Donc là c'est autre chose, vais revoir apnée sommeil et orl?
Depuis que je suis née pas d'allergies, mais depuis décembre 2019, plaques infectieuses apparuent sur visage (on parle de rosacée, dermatite atopique...) vu confinement consulte nephro téléphonique et me dit d'arrêter Esidrex car provoque ces plaques.

La semaine dernière Scanner 3 ans de greffe, allergie pr la 1ère fois au produit de contraste.

Alice666 vous me parler de gastrite avec le Cellcept, quels ont été vos symptômes? Je parle d'autre chose, si je vous demande c'est à 2 reprises 2 jours différents en 1 semaine de temps, j'ai eu des douleurs côté droit de l'abdomen plus ou moins intense selon les jours et parfois ça me le fait encore, mais surtout je me suis mise à vomir puis diarrhée et vu que ce fût important j'ai contacté Néphro par rapport aux traitements que je ne conservais pas et j'ai juste fait prise de sang rien de plus et rien. Pourtant j'étais bien

Thierry merci pour ton conseil homéopathique et vais essayer. Je ne savait pas pour somnifère et ppc.

Sachez que je suis anti médicament, et je prends mon traitement car je n'ai pas le choix.

Ça fait bcp de RDV et oui je prévois de voir un médecin médecine douce.

J'évite soleil et ne supporte plus la chaleur

A bientôt

Jamaic 60

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 2 mois, 1 semaine #52865

  • alice666
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Bonjour alors évidemment vous avez un traitement et des symptômes particuliers nous sommes tous différents; pour l'intolérance au CellCept concrètement j'ai commencé à avoir des diarrhées chroniques des douleurs aux intestins j'ai rarement vomi mais ça m'est arrivé j'ai perdu 6 kilos en un an et après une coloscopie qui n'a montré une prise de sang pour voir si je n'était pas intolérante au gluten ma nrphrologue m'a enfin dit que je devais sûrement être intolérante au CellCept au bout de plusieurs mois on m'a remis sous Imurel et ça a été mieux progressivement d'ailleurs en deuxième greffe on m'a remis sous CellCept et au bout de 2 mois j'ai refait une intolérance une grosse gastrite qui a fait augmenter ma créatinine de 8 à 45 en 3 jours pourtant je les avais alerté sur le fait que j'étais intolérante au cellcept mais ils me l'avait quand même remis en deuxième greffe. C'est compliqué dans nos situations de démêler ce qui est dû au traitement ce qui est dû à un style de vie mais le temps fait que les traitements sont un tout petit peu mieux assimilés par le corps malgré des dégâts sur le long terme quand même ; je pense qu'il faut vraiment longtemps avant que le corps n'est plus de grosse réaction face au traitement même si on paie toujours les désagréments par exemple j'ai 4 ans de greffe ( 2e greffe) et je peux dire que les deux premières voir trois premières années ont vraiment été très très très pénibles je ne comprenais pas je ne m'en sortais pas de l'ultra fatigue des migraines très très fort un mauvais sommeil aujourd'hui ce n'est pas arrangé mais c'est un peu moins pire j'ai aussi rencontré des professionnels compétent et ça ça change beaucoup les choses une médecin traitant qui est très à l'écoute j'essaie d'envisager d'autres solutions les professionnels en médecine chinoise je me suis rendu compte que les massages quand ils sont effectués par des personnes compétente et bien formé peuvent relancer l'énergie permettre de mieux dormir au moins pendant un petit temps et détendre je pense qu'avec le traitement on accumule beaucoup de tension au niveau énergétique parfois peut-être de la tristesse de la colère un sentiment d'impuissance l'acupuncture est bien aussi mais chacun trouvera la méthode qui lui convient
Dernière édition: il y a 2 mois, 1 semaine par alice666.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Jamaic 60

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 3 semaines #52921

  • Jamaic 60
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Bonsoir,

Alice, en ce qui concerne les migraines fortes, cela m'arrive également d'intensité légère à de plus en plus intense avec sensibilité à la lumière. les Néphros disaient l'un migraine ophtalmique, l'autre conjonctivite avec allergies. J'en ai parlé à l'ophtalmo qui m'a fait plusieurs tests et m'a dirigé vers une Orthoptiste et depuis juin 2020 séance de kiné. Amélioration++

Je te rejoins dans ce que tu dis Tristesse et colère mais surtout de parler de ce qui ne vas pas quand je suis aux consultations et je reviens bredouille car personne ne fait rien. J'en reviens comme avant ma dialyse à souffrir en silence... et plus rien dire

J'ai contacté le centre du sommeil spécialisé pour m'entendre dire d'envoyer ordo et en retour j'aurai questionnaire à remplir mais que ce n'est pas sur qu'il me reçoive!!! ZEN A voir...

Sinon, j'ai travaillé la semaine dernière 4 jours et rebelote : Fatigue, douleur jambes et marche comme une mémé le 1er jour et pourtant je n'ai pas fait grand choses pendant 8h , à la fin de mon travail je pleurais de douleurs dans ma voiture mais également par le ras le bol de me battre pour me sortir de ces problèmes de santé et me sens pas aidée par tout ces médecins, idem le lendemain. Mais le pire ce fût le 3ème jour où pas de douleur suis contente, mais comme en ce moment je conduis un chariot élévateur avoir encore un petit accident, pour moi c'est un de trop. Quand ça m'arrive, me sens bien et la fatigue arrive ou suis déjà fatiguée, j'ai le sentiment d'avoir comme des absences par moment. Le pire de tout avant ma greffe j'étais réactive et prenais tout au premier degré, mais là j'ai fait une crise de panique à un tel point que je n'arrivais plus à respirer et retenais mes larmes, je me suis jamais sentie aussi mal. Des responsables ont tenté de me calmer et me rassurer, mais je n'accepte pas car avant j'étais attentive à tout et surtout très pointilleuse. Je ne me contrôle plus et suis agressive envers moi même, j'ai l'impression de perdre la raison tellement que j'ai honte et m'inquiète de perdre ce travail. Certains responsables savent mon état de santé. Quand j'ai commencé dans cet société je n'ai rien dis car je me sentais en forme et pour moi c'était inutile que j'en parle car souvent dans le monde du travail on nous ferme les portes et si on parle certains s'en foutent et nous font la misère. Mais là c'est pire que tout, à force ils vont plus vouloir de moi!

Du coup suis allée au médecin et m'a prescrit radio du dos et lysanxia en cas de besoin pour me détendre. Je ne sais pas pourquoi je deviens comme ça et surtout pourquoi ces crises de paniques et ces envies de pleurer (un coup bien, un coup mal) avec douleurs frontales à la tête. J'ai RDV avec Hypnothérapeute bientôt.

Je veux retrouver mon moi d'avant ou c'était bien au travail comme chez moi sans ces douleurs et ces crises.

Bonne Nuit

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 3 semaines #52931

  • alice666
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Bonjour, je suis très sensible à ce que vous dites, car je me reconnais assez dans la dégringolade identitaire après la greffe et l'impact du traitement. Je suis en psychothérapie depuis 5 ans et cela m'a beaucoup aidée à comprendre : qu'il est inutile et vain de vouloir être "comme avant", car ce n'est pas possible : nous avons un traitement LOURD, qui impacte notre quotidien. Donc je pense que la première étape c'est de ne pas vous acharner à vouloir être comme avant. Mieux vaut commencer (par une approche de votre choix), à être indulgente avec vous-même, et à composer avec cette nouvelle personne que vous êtes. Vous n'êtes pas quelqu'un d'autre mais vous avez évolué, tout le monde change dans une vie. Nous, avec la maladie, c'est brutal, ça créée une rupture forte et on ne se reconnaît plus. C'est normal. Moi aussi je fais des attaques de paniques mais pas forcément pour les mêmes raisons que vous. Trouvez votre manière de vous faire épauler pour faire ce travail d'intégration de votre nouvelle vie avec le traitement (psychothérapie, ou autres..)

Pour votre travail : pourquoi n'allez-vous pas voir la médecine du travail pour parler de votre RQTH et demander à ce que votre poste soit adapté (horaires, matériel..) ? Vous y avez droit. Un temps partiel ne serait-il pas plus adapté afin de vous permettre de ne pus vous mettre en danger quant à votre fatigue ? Moi aussi je me suis ACHARNEE pendant des mois à vouloir travailler "au même rythme " et avec les mêmes objectifs qu'avant : mais ce n'est pas possible. Il faut se rendre compte et opérer un deuil de nos capacités "d'avant". Et commencer à l'accepter, car sinon vous vous battrez toujours contre vous-même. Je suis passé à 80% et le travail était devenu tenable (car sinon à 100% je tombais en épuisement toutes les 3 semaines avec arrêt de plusieurs jours). Je connais bien les épuisements (impossible de bouger, l'impression qu'on va tomber, perte de mémoire, problèmes cognitifs..)

Prenez soin de vous en vous servant des dispositifs existants pour travailler moins (et donc mieux) et ne plus avoir d'accident. Et le chemin pour "faire avec nos nouvelles limites" est long et frustrant mais c'est le seul moyen pour nous de ne pas, en plus des problèmes physiques, développer de problèmes de santé mentale (anxiété, dépression, burn-out...)

Si vous êtes de la région je fais des consultations de photo-thérapie, ça permet de libérer la parole en partant et en faisant de la photographie. En attendant, une aide psychologique vous permettrait de réduire les anxiolytiques qui ne sont pas une solution à long terme (et provoquent des dommages sur la mémoire notamment !!).

Courage.
Dernière édition: il y a 1 mois, 3 semaines par alice666.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Jamaic 60

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 3 semaines #52933

  • Jamaic 60
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Bonjour,

Je travaille en intérim 5 à 6 jours sur 7.depuis 1 an je travaille pas loin de chez moi, pas bcp de trajet. Depuis confinement je ne travaillais pas et j'ai travaillé 6 jours en juillet et 4 jours la semaine dernière. Désolée, mais ça me dégoûte d'en être en arrivée à ce stade après tant d'années de combat pour travailler. Dès que cela demande de la concentration comme le chariot élévateur il y a des jours je n'y suis plus.

J'attends le 22/09 de voir l'hypnothérapeute. Si on écoute les médecins c tj antidépresseurs, mais je ne veux pas quand je vois les dégâts que ça fait chez certaines personnes, non merci. Le lyxanxia j'en voulais pas, elle voulait que j'en prenne ts les jours chose que je ne fais pas, du coup c'est si besoin.

J'ai parlé avec mon agence d'intérim la dame m'a comprise et m'a posé beaucoup de questions, mais l"intérim ce n'est pas comme quand on est embauché. Certaines agences et employeurs n'ont pas la même compréhension et pour l'avoir vécu, souvent j'ai les portes qui se ferment. Et encore je ne raconte pas tout...

J'avais RDV Le 8/09 à la médecine du travail, mais ça vient d'être annulé et normalement reporté fin septembre... J'en parlerai. Chaque médecin du travail n'ont pas la même façon de faire. Je me souviens, il y a 3 ans un médecin m'avait dis de trouver un cdi et ensuite me mettre à 70%. A l'époque, j'étais mieux qu'aujourd'hui, mais c'est le seul à m'avoir dit ça.
Je ne sais pas si je vais continuer dans l'Industrie, mais cariste c'est fini, j'aimais bcp la production/fabrication. Avec mon époux j'en parle mais je ne sais pas si je vais retourner dans le secrétariat ou voir pour travailler dans un autre domaine, surtout il faut que cela me plaise et me sente bien dans le travail.

Bonne soirée

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 3 semaines #52934

  • Eluria
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Bonjour,

Je suis ce sujet avec attention et je me permets d’y ajouter mon expérience personnelle en tant que greffé également. Vos témoignages sont à la fois vraiment touchants et intéressants. Paradoxalement, c’est rassurant de savoir que l’on n'est pas seul à présenter ce genre de symptômes.

Transplanté depuis plus de 10 ans, j’ai toujours essayé de faire abstraction de ces troubles psychologiques qui planent autour de moi - je dois admettre que les miens ne présentent peut-être pas autant de « poids » si je puis ainsi dire, que certains d’entre vous.
Cependant, il m’est arrivé, quelques mois après la greffe, d’avoir des excès de violence (verbale tiens-je à préciser), même très brève, sans grande raison apparente, me surprenant moi-même. S’en est ensuite suivi des coups de déprime passagère, également brefs, accompagnés de fatigue (les tremblements des mains, n’en parlons même pas) … Puis d’un jour à l’autre, j’allais mieux, la joie de vivre revenait, néanmoins, toujours quelque peu entachée par une légère déprime. Certes, je cherchais à refaire ma vie, essayant tant bien que mal de trouver du travail dans ces conditions psychologiques finalement… instables. Aussi, pour ne rien arranger, je venais de subir une rupture amoureuse peu avant l’opération.
Cela faisait beaucoup de choses à encaisser en peu de temps.
Ainsi, les mois passèrent et, je me persuadai de ne pas y penser, que ceci arrive à tout le monde (ce n’est pas entièrement faux non plus) et que oui, ces effets étaient causés par le traitement immunosuppresseur, qu’ils finiraient par disparaître après quelques mois.
Ce fut en partie le cas, conservant toute fois quelques sautes d’humeur ça et là, pouvant déprimer une petite journée puis, retrouver la force et la joie de vivre le lendemain. Autrement dit, rien de bien méchant. Tout cela car je parvins finalement à trouver un emploi stable, 3 ans après la transplantation, participant grandement à reprendre ma vie en main.
Pour moi, ces troubles psychologiques font à ce moment-là partis de mon passé… Mais pas pour les personnes qui partagent (ou ont partagé) ma vie et qui m’ont connu plus récemment ; peut-être ai-je tant enfouis ces symptômes que je ne m’en rends moi-même plus compte.

Toutefois, j’ai malheureusement contracté une Hépatite E, 3 ans plus tôt (qui est vraisemblablement à présent résorbée – des testes sont toujours en cours car le corps médical n’en n’est pas totalement certain non plus) et depuis, je ressens constamment une fatigue plus ou moins légère. C’est assez irrégulier pour ainsi dire. Aussi, depuis le début de l’année, une importante anxiété est apparue, dont j’ai fait part à mon néphrologue (ceci ne l’inquiète pas outre mesure), engendrant des tremblements comme au début du traitement, voir pire encore lors de « crise ». C’est très handicapant et totalement incontrôlable. De plus, je ne sais quoi faire pour y remédier, sinon de me renfermer sur moi-même, dans ma bulle et oublier le monde autour.
Pas forcément l’idéal.

Pour en revenir au côté professionnel, j’ai également travaillé à temps plein pendant 6 ans et suis passé sur un tiers temps depuis bientôt un an, le rythme me paraissant insoutenable ; je me sentais constamment à cran, à bout de force, incapable de ne plus pouvoir rien accomplir, déprimé au point de m’isoler de mes proches.
Depuis, ça va mieux, si ce n’est cette tenace anxiété qui par moment, ne cesse de croître - la situation de crise sanitaire actuelle n’arrangeant rien, j’en suis parfaitement conscient.

Bref, je raconte un peu ma vie mais je suis rassuré de voir finalement que je ne suis pas si seul à être contrarié par les effets secondaires qu’entraînent les immunosuppresseurs, principalement sur le plan psychique. Et je trouve important que l’on puisse partager ces expériences et témoignages entre nous, aussi enrichissants soient-ils.

En vous souhaitant à tous bon courage dans ces épreuves quotidiennes, quelles qu’elles soient.
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois, 3 semaines #52937

  • alice666
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J'entends tout ce que vous dites : refléchissez à ce que vous ne pouvez/voulez plus faire, parfois malheuresement ce type de traitement mène à devoir reconsidérer un projet professionnel. Il ne faut pas ena voir trop peur pour autant, tout le monde évolue dans une vie. Mais ça me semble dangereux de vouloir continuer à être cariste. Après en tant que préparatrice de commandes il y a de l'embauche en CDI si dans une entreprise avec pas de charges "trop" lourdes".

Mais le rythme que vous avez me semble intenable et encore une fois : vous vous mettez en danger ! Une greffe est trop précieuse, reconsidérer ses priorités est une force aussi.

Vous avez droit à une RQTH (vous l'avez bien n'est-ce pas ?) et en tant que RQTH vous bénéficiez de l'obligation d'emploi ce que signifie que les entreprises sont aidées financièrement pour VOUS embaucher! Effectivement trouv er un CDI a 100% et ensuite demander un temps partiel est une option. mais sino vous pouvez chercher déjà un temps partiel. Si vous faites une demande d'invalidité auprès de la CPAM (3 niveaux "d'incapacité, le niveau 1 vous bosser mais pas a temps complet et vous êtes compensée de votre perte de salaire donc à faire !) vous ne perdrez pas de salaire en cas de travail a temps partiel. C'est ce que j'ai fait il faut avoir trvaailler un certain nombre d'heures dans les 6 derniers mois, mais à priori vous les avez, vous voyez un médecin CPAM qui donne son avis (mais en tant que greffée pas de soucis) et vous obtiendrez la reconnaissance d'invalidité ou incapacité NIVEAU 1.
Faites le dès que possible ca prend un peu de temps. FORMULAIRE "invalidité" sur site de la CPAM.

Il y a des dispositifs d'aide mais il ne faut pas avoir peur de les utiliser. Moi aussi je ne voulais pas me voir comme "handicapée", c'était inenvisageable ! mais c'est bien ce que nous sommes même si nous sommes "valides" : le handicap est invisible mais est bien là aussi du fait de notre fragilité et de nos traitements invasifs et impactant !

Bon courage !
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 mois #52974

  • ebleuette
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Bonjour!

Après plus d'un an de migraines et sinusites à répétition, le néphrologue a fait le lien avec une baisse importante des Gammaglobulines. J'ai eu donc des perfusions toutes les 3 semaines pendant les mois d'hiver et ça a résolu le problème !

il est probable que je doive recommencer tous les ans, à voir en fonction du retour des symptômes.

bon courage!
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 2 jours #53012

  • Jamaic 60
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Bonjour,

Une médecin homéopathe qui soigne par les plantes, m'a prescrit bilan PS, urinaire, écho abdomen... homéopathie pour migraine et traitement à base de plantes qu'il faut que je commande chez divers laboratoires. Elle m'a expliqué et demandé d'arrêter gluten, pain, produits laitiers,... (très mauvais pour n'importe quelle maladie inflammatoire), et garder que 10g beurre à chaque repas en attendant les résultats et dois la revoir après avoir été au RDV de l'apnée du sommeil en Novembre chez le spécialiste qu'elle m'a conseillé de voir, perdre du poids... concernant les plantes je vais voir nephro si pas contre-indications.

Je vois hypnothérapeute, 1ère séance m'a fait bcp de bien. Et je vis sous anxiété depuis que je suis née... Ca dépend de la vie de chacun.

Verrais Allergologue en Février 2021 suite allergie produits de contraste au scanner.

Mon centre de transplantation n'est pas au courant des analyses et examen du médecin homéopathe. Peu de temps après, il y a 15 jours, j'ai été contacté car il y a un problème et tournait autour du pot pour me dire qu'il faut que je fasse une biopsie du greffon en urgence. Du coup demain 19 Octobre, je fais la biopsie.

Mon agence d'intérim m'a rappelé pour travailler et me demander concernant ma santé, du coup je ne travaille pas le temps des examens ... et la dame m'a dit qu'elle continuerait à me faire travailler au vu que je l'ai bcp dépanné à la dernière minute et de ne pas m'inquiéter pour cariste, si je ne peux plus elle me mettrait ailleurs. Maintenant, à voir dans le temps...

P.S. : ce médecin homéopathe pose bcp de questions et reprends tout depuis l'enfance (opérations, maladies, infections, médicaments, entorse....). Explique tout. Je lui ai montré ma prise de sang de juillet. Bien que les autres disent que tout va bien, selon elle, attendons les résultats elle pense à une infection dans le sang, à voir ! Je confirme ce que M. GACHE m'a alerté PAS DE SOMNIFÈRES SOUS APNEE DU SOMMEIL, RISQUE DE MORT SUBITE.
Une amie (sans problème de reins) a consulté ce médecin il y a deux ans pour des douleurs intenses depuis plusieurs années. Après examens faient, il s'avère qu'elle est atteinte de la maladie de Lyme depuis l'enfance. Aujourd'hui elle a 30 ans, tous les autres quelle a consulté n'ont rien vu.

Je vous donne des nouvelles après tous les résultats. A bientôt.

Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 2 jours #53013

  • alice666
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Bonjour ! merci de vos témoignages !

Je crois qu'on est beaucoup à se tourner vers les médecines non allopathiques, qui déclarent leurs limites assez tôt.
Personnellement, les praticiens que je voient constatent l’engorgement du foie (avec les traitements) et les répercussions sont multiples, en fait : tous les effets secondaires des médicaments.

Je pensais aller voir un hypnothérapeute pour le sommeil car je ne dors plus bien depuis la dernier traitement il y a 4 ans et ça me gâche la vie.

Quel type d'hypnothérapeute allez-vous voir ? Car il y a beaucoup de formations différentes.

Courage pour votre biospie, ce n'est jamais agréable
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Re: Fatigue intense chez greffé(e) - vécu(e) ou pas ? il y a 1 semaine, 2 jours #53015

  • Jamaic 60
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Bonjour,

Prélèvement vient d'être fait, repos 6 heures.

Ils ont découvert un anticorps contre le greffon, maintenant plus qu'à attendre le résultat de la biopsie.

Alice666, j'ai consulté les sites webs des hypnothérapeutes de la picardie et j'ai choisie une dame qui paraît me convenir. Maintenant, je choisie toujours en fonction de l'intuition et de ce que je ressens et bien sur lis les avis et commentaires des personnes qui ont déjà consulté. Bien qu'il y en a beaucoup proche de chez moi, j'ai pris RDV avec une hypnothérapeute qui se trouve à 3/4 d'heure de chez moi, dans le département voisin.

Elle est diplômée Technicienne Pratricienne en Hypnose Ericksonienne par l'Institut Centre France d'Hypnose Ericksonienne (ICFHE).

C'est une dame qui est à l'écoute, m'a rappelé lors de ma prise du 1er RDV et m'a posé bcp de questions, ns sommes restées 1/2 au téléphone. Il a fallu que je fasse un écris des événements marquants, émotionnels, choquant, maladies,comportements, décès, autres de ma vie... avant la 1ère consultation. Lors de la consultation, dialogue, questionnement, elle a lu mon écris et avant de commencer la thérapie, elle explique comment ça se déroule. Contrairement aux idées reçues de certaines personnes, vous n'êtes pas endormi... J'étais belle est bien consciente pendant la séance d'hypnothérapie. En temps normal 2 séances suffisent pour certains, dans mon cas ce sera plus, comme je l'indique précédemment je vis sous anxiété depuis la naissance et garde tout en moi (tout sur la terre pour être heureux, mais dans l'entourage ou parfois on rencontre des personnes toxiques qui font tout pour vous pourrir la vie, et chacun réagit différemment...). Elle m'a aussi précisé qu'elle est là pour m'aider et que si à un moment ça bloque et qu'on avance plus elle me dirigerait vers un autre praticien car elle ne voit pas l'intérêt de se faire payer inutilement.
1ère hypnothérapie s'est fait sur le deuil de mon père qui est décédé il y a 20 ans. Moi qui croyait avoir fait mon deuil il y a longtemps, je peux vous dire vu la séance, que je ne l'avais pas fait. J'ai suivi exactement ce qu'elle m'a dit de faire, l'ai écouté et au fur et à mesure de la séance j'avais une pesanteur qui s'éloignait et je retrouvais un souffle bcp moins saccadé, des pleurs sont sortis, et me suis sentie un peu plus légère qu'avant. Je m'attendais pas du tout à ça, comme quoi la vie nous joue des tours.

Deuxième séance bientôt.

Je viens de voir la Néphro qui a regardé les médocs que je prends depuis la transplantation. Apparemment le traitement va changer.

Concernant fatigue, elle me dit que le Mimpara peut causer cet état ainsi que celui pour l'estomac.

En même temps je lui ai montré les ordonnances de l'homéopathe, elle regarde si c'est compatible avec les antirejets. A voir...
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