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SUJET: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39342

  • renaloo
  • Hors ligne
  • Administrateur
  • Message: 19
Bonjour à tous,

Renaloo s'intéresse actuellement au thème de l'annonce dans l'insuffisance rénale... Nous sommes à la recherche de témoignages, positifs ou négatifs, sur le vécu de ce moment.

Vous souvenez-vous de la manière dont on vous a annoncé que votre maladie rénale évoluait et qu'il fallait penser à la greffe ou à la dialyse ? Etait-ce anticipé, ou dans l'urgence ?
Comment avez-vous vécu cette annonce ? Est-ce qu'elle a été difficile à accepter ?

Avez-vous eu l'impression qu'on vous expliquait bien les choses, d'être bien accompagné-e et soutenu-e par votre néphrologue / l'équipe médicale ? De bien comprendre les enjeux de cette étape pour votre avenir ?
Avez-vous pu poser toutes vos questions ? Faire des choix, avec votre médecin ? Racontez-nous...

Merci d'avance

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39344

  • mdd80
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour à tous,
A la suite d'une intoxication médicamenteuse (pour calmer des poussées dans le cadre d'une maladie de crohn), mon gastro a décelé une néphropathie interstitielle chronique. 2 grossesses plus tard, ma créat. est vite arrivée à 30,31... C'était il y a de cela 4 ans. Mon néphro ne me disait rien.
A la suite d'une période de gros effets physiques, ma créat. est passée à 35 en septembre 2010. Là, mon néphro. me sort qu'il faut faire une fistule et penser à une greffe. Je suis tombée de trés haut. Je ne savais pas exactement quand on devait en arriver là, mais j'aurais aimé qu'il me prévienne quand j'étais à 31, histoire de me préparer à tout ça. J'ai trés trés mal vécu cette nouvelle pendant des mois, d'autant que mon néphro ne m'a pas parlée de ce qu'était la greffe, et de tout ce que l'on doit savoir sur la dialyse...Il m'a enfin parlée de greffe quand un membre de ma famille est venu faire des tests de comptabilité fin janvier 2011. Ca fait long...trop long. Pour ma part, j'aurais aimé plus de psychologie, plus de chaleur, et des explications.
Vous pouvez me dire que j'aurais pu poser des questions...je l'ai fait, j'étais en larmes à plusieurs reprises avec mon néphro. Je n'ai pas eu de retour significatif. On se sent seule. (C'est pour cela que depuis un petit moment je visite tout le temps ce site.) Il faudrait peut-être que les professionnels de santé soient conscients de l'impact de leurs paroles, et qu'ils soient plus Humains. Si certains préviennent bien leurs patients, d'autres ont parfois du mal.

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39345

  • beatricek
Bonsoir,
Je suis inscrite sur Renaloo depuis longtemps, bien que peu active... Depuis ma dernière connexion, bien des choses se sont passées! J'ai commencé à dialyser en mai 2011, et je viens tout juste d'être greffée, 10 mois après mon inscription sur les listes et après 11 mois de dialyses.
Pour répondre à la question posée, je peux pour ma part témoigner d'un vécu positif (si je peux dire) de l'annonce de l'imminence de la dialyse. Il faut dire que ma néphrologue a de nombreuses qualités, dont une réelle capacité à la communication, la pédagogie et la disponibilité! Il faut dire aussi que ma polykystose est suivie depuis 25 ans et que j'ai autour de moi des membres de ma famille qui ont franchi les étapes avant moi. Depuis longtemps, je posais toutes mes questions en connaissance de cause. Donc, l'annonce a été faite alors que je m'y attendais et la redoutais, je pense qu'elle le savait et n'avait pas l'impression de me prendre en traitre. C'était juste avant Noël, j'ai trouvé son cadeau d'un goût douteux! Début janvier, fistule puis démarrage du bilan pré-greffe en arrêt de travail. Cela m'a permis de me "reposer" et de donner un peu de temps à la première dialyse. Celle-ci a eu lieu 4 mois plus tard, dans le calme et selon mon choix (elle m'avait toujours dit qu'elle me le laisserait: tirer la corde jusqu'au bout, ou commencer avant d'être trop mal en point). Pour cette première dialyse de 2 heures, elle est restée près de moi du début à la fin. Je crois que pour chacun, les difficultés à ce stade critique de nos maladies tiennent d'une part au praticien lui-même mais aussi à notre positionnement préalable face à la réalité qu'elles induisent. Bien qu'on ne soit jamais réellemnt prêt, si on a la "chance" d'avoir du temps pour intégrer, c'est moins difficile. Je suis consciente que mon expérience est plutôt douce et je plains beaucoup celles et ceux pour qui cela arrive dans l'urgence.

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39346

  • tibou11
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonsoir,

J'ai appris l'existence de ma maladie complètement par hasard au détour d'un examen de contrôle chez l'opthalmo (donc rien à voir du tout). Après avoir passé 15 jours à l'hôpital dans tous les services possibles : neurologie, hypertension artérielle facteurs à risques, j'ai "atterri" en néphrologie. Mon état de santé était inquiétant : j'avais 25-18 de tension à peine 25 ans... Après une biopsie on m'a annoncé que j'avais une néphropathie de type A : maladie de Berger. Après avoir entendu plusieurs fois que j'avais peut être un cancer finalement le nom de cette maladie m'apparaissait un peu comme moins grave. Au début, j'étais inquiète mais tout se passait bien : en 6 mois, on m'a annoncé brutalement qu'il fallait penser à la dialyse ! J'avais le choix entre la DP et l'hémodialyse. De suite après la nouvelle et le choc ressenti, j'ai demandé à aller voir au service de DP de l'hôpital... Je ne regrette pas mon choix : très entourée par ma famille et dans un milieu inconnu (personne n'a eu une maladie rénale dans ma famille), j'ai rencontré des infirmiers et infirmières attentives touchés par mon histoire et ma jeunesse et à l'écoute enfin.. J'avais trouvé un cocon et bien que faisant ma dialyse la nuit chez moi, je n'hésitais pas à appeler pour le moindre détail et ils y ont toujours prêté attention. 8 mois de dialyse plus tard, ma tatie m'a donné son rein et on a pu faire une transplantation familiale très vite finalement. Je ne me plains pas, la greffe marche super bien et je vais très bien : j'ai été greffée le 13 septembre 2011: 3 semaines avant mes 26 ans.... Quel beau cadeau d'anniversaire. Ma tante se porte très bien. Mon témoignage : un message d'espoir et aussi un conseil : le moral... J'aurais préféré être comme toutes les jeunes filles de mon âge il n'y a pas de doute. Comme tous les insuffisants rénaux j'ai vécu des moments difficiles... Mais aujourd'hui, le sourire quitte rarement mes lèvres. L'annonce de la dialyse a été le pire moment de ma vie et la confrontation avec mes pires craintes. Les documents je l'ai ai eu trop tard (une fois greffée) mais j'ai appris sur le tas en posant des questions même si on a l'impression de déranger. C'était moi la malade c'était à moi qu'on devait s'adresser et pas à mes parents ! Aujourd'hui, on sourit en famille en repensant aux nombres impressionnants de docteurs, professeurs, internes qui rentraient dans ma chambre au même moment.... Si vous avez envie de discuter ou de partager un moment d'échange.. N'hésitez pas : j'aimerais tant que cela serve à d'autres personnes.... Claire

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39347

  • manu
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour à tous,
Pour moi l'annonce de la maladie de berger à été un coup de massue énorme, en effet je suis allé à l’hôpital sur le conseil de mon généraliste pour un très gros mal de tête et même pas 6 heures plus tard j'était dialysé et on me parlait de greffe. Le service de néphrologie de l’hôpital de Perpignan est vraiment super sur l'accompagnement les infos et sur la disponibilité (ainsi de l'AIDER de Carcassonne). Sur le coup c'est assez difficile à accepter car pour moi je n'était pas malade, juste fatigué et mal à la tête mais on a pas trop le choix. Cela fait bientôt 4 mois maintenant, la maladie est acceptée (de toute façon elle est là) et malgré quelques problèmes tel que fracture de fatigue, fistule refaite car bouchée, la maladie ne doit pas prendre le dessus sur la vie de couple et tomber dans le pessimisme, il y a toujours pire. Voilà pour mon vécu perso, il y a que que bon pour la suite maintenant.
Bises

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 7 mois #39349

  • domy
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour,
Je vais parler pour mon mari car j'ai toujours été à ses côtés depuis la découverte de sa maladie et pour tous les bilans et consultations...il n'aime pas trop venir sur ce forum...cela l'angoisse....
Nous avons découvert la pathologie rénale de mon mari 15 jours après notre mariage suite à une colique néphrétique...PKR!
Vu que ma belle mère a développé la maladie, HD + greffe + HD...nous avions pas mal de renseignements sur l'évolution, les traitements.....
Grace à un suivi régulier et surtout une bonne communication avec les 2 néphros qui l'ont suivi dans le passé nous avons pu cheminer doucement dans l'acceptation de la maladie et ses conséquences....
Diagnostic fait en 75 et 1ère HD en nov 2009 puis greffe en sept 2010.
Le néphro même si nous avions pris la décision de l'HD nous a donné toutes les infos sur les différentes possibilité de traitement et à l'heure de faire la fistule le néphro lui a laissé choisir sa date sans le brusquer car même si mon mari savait qu'il fallait en passer par cette case ..franchir le pas n'est pas simple...et idem pour la 1ère HD. Nous avons eu droit à une visite du centre et avons pu poser toutes les questions au personnel soigant.
La seule chose qui a été difficile à vivre a été de faire accepter au toubib notre refus que je prenne en charge les HD à domicile car je n'ai jamais voulu mélanger ma vie professionnelle et ma vie de couple....(je suis infirmière) Nous avions discuté de ce choix dès le diagnostic établi.....
Par contre avant d'être en HD il a du être hospitalisé en service de néphro en urgence pour une colique néphrétique et là les toubibs n'ont eu aucune attention....sans se poser la question de son niveau de connaissance ils l'ont tarabusté pour qu'il débute les examens pré greffe.....

Aujourd'hui il va assez bien il est pris en charge par l'équipe de St Etienne et je continue de l'accompagner aux consultations.....

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39367

  • sylvie
  • Hors ligne
  • Administrateur
L'annonce de la maladie rénale, puis de l'arrivée au stade "terminal", celui où il faut remplacer les reins est souvent vécue comme brutale. Et elle l'est, dans tous les cas, y compris si on y a été préparé. Certains parlent d'une rupture biographique...
Etes-vous d'accord avec ce terme de "rupture biographique" ?
Quand avez-vous pris conscience qu'après, la vie ne serait plus jamais la même ?
Avez-vous du réaménager votre vie après cette annonce ? Quelles ont été vos réactions ?
Avez-vous des suggestions ou propositions à faire pour améliorer le vécu de ceux qui vont, comme vous, passer par là ?

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39368

  • luc
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 80
sylvie écrit:
L'annonce de la maladie rénale, puis de l'arrivée au stade "terminal", celui où il faut remplacer les reins est souvent vécue comme brutale. Et elle l'est, dans tous les cas, y compris si on y a été préparé. Certains parlent d'une rupture biographique...
Etes-vous d'accord avec ce terme de "rupture biographique" ?
Quand avez-vous pris conscience qu'après, la vie ne serait plus jamais la même ?
Avez-vous du réaménager votre vie après cette annonce ? Quelles ont été vos réactions ?
Avez-vous des suggestions ou propositions à faire pour améliorer le vécu de ceux qui vont, comme vous, passer par là ?

C'est quoi toute ces questions? t'es de la police??
"rupture biographique"...Arrête de te torturer l'esprit...
luc

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39369

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 166
et bien Luc... Qu'est ce qu'il t'arrive? Tu es de mauvais poil ? :shock:

Sylvie est tout simplement la présidente de l'association Renaloo..
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39370

  • sylvie
  • Hors ligne
  • Administrateur
Je ne comprends pas bien cette agressivité... malheureusement trop souvent présente sur les forums... Si ce n'est que ces questions remuent peut-être des choses en vous...
Non, je ne suis pas de la police, juste concernée par l'IRCT depuis 35 ans... et participant activement à l'association Renalooo...
Je rebondissais sur les réponses, très intéressantes, à la question initiale, car il nous parait évident que l'annonce de la maladie rénale est un moment traumatisant et que cela reste trop peu ou trop mal pris en compte ceux qui la font...
En ce qui me concerne, ayant commencé la dialyse il y a 35 ans, alors que je venais de passer le bac, oui, l'annonce de la dialyse, et ses suites, ont été une "rupture biographique" (désolée si le terme vous parait trop "intellectuel") en ce sens que je n'aurais certainement pas eu la même vie si ça n'était pas arrivé... Mieux ou moins bien, je n'en sais rien, je n'ai eu que cette vie, mais une rupture c'est sur. Je me souviens de toutes les dates, de tous les changements, et, bien souvent, lorsque je pense à un événement, il se situe avant ou après... la dialyse, la première greffe, la seconde, etc.
Alors, pour améliorer les dispositifs qui se mettent peu à peu, lentement, en place pour annoncer de mauvaises nouvelles aux malades, c'est utile d'avoir des témoignages sur la manière dont les gens ont vécu cette annonce, ce qu'elle a provoqué, comment ils sont parvenus à une forme de "résilience" comme l'appelle Marcel Rufo...

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39371

  • triton
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 27
.Dès les années 60, mes parents déploraient le manque de dialyse, et évoquaient aussi la greffe à partir de chimpanzés, un échec selon eux. Voici dans quoi j'ai baigné, un climat de supplice du pendule, des années pendant lesquelles on voyait la maladie s'aggraver, avec ce pendule qui se rapprochait.
J'ai fait un séjour à l'hôpital, pour des examens, catastrophique sur le plan physique, puisque j'en suis ressorti avec une hémorragie interne et des transfusions. Toutefois, si sur le plan psychologique j'en suis également reparti plus bas, j'avais au moins partagé pendant quelques semaines la vie de dialysés hospitalisés, et j'ai réalisé d'une part que le temps était proche pour moi, d'autre part que cela ne paraissait plus l'enfer des années 60, que des grands progrès avaient été réalisés. Je ne suis pas reparti optimiste non plus, mes camarades de chambre m'ont expliqué que "la greffe ça ne marchait pas", que le discours tenu était très loin de la réalité. Je suis parti résigné, ayant moins peur du traitement de dialyse. J'avais touché le fond, mais à ce moment là, soit on s'y écrase, soit on remonte. Je suis remonté, mais bien au-delà de ce que j’espérais, j'ai pu passer le bac, un diplôme du supérieur (avec quelques difficultés dû à mon état), et même un concours administratif. Je repense souvent à ces années 78/82, aux multiples IR croisés dans les couloirs de l'hôpital où je suis resté des mois, et je me dis que je dois être un des derniers de ma génération, une sorte d'homme dans le labyrinthe de Silverberg, et même si j'échouais maintenant, j'aurais quand même passé trente ans greffés, sans autre arrêté de travail que ceux liés aux grippes ou gastros, et autres banales bricoles. Je ne sais pas si je me sentirais capable, sans peut-être m'énerver comme Luc, de répondre à un questionnaire prémâché. Bien sur un socio doit catégoriser, mais je ne sais quelle enseignement utile retirer de mon expérience.
Un jour nous avons passé un stage d'expression entre collègues, et ce qui a étonné les autres durant ces deux jours, ce fut ma résistance mentale, personne, y compris moi, n'en avait pris conscience auparavant.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39372

  • sylvie
  • Hors ligne
  • Administrateur
C'est ça, la résilience !

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39373

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 166
Je me rappelle qu'en pédiatrie, on m'avait tellement peu/pas expliqué ce qui allait m'arriver, que je pensais que ce qui allait me "guérir" c'était la fistule - et uniquement elle -.
On ne m'a pas plus expliqué les risques de la greffe, et surtout, qu'elle puisse ne pas marcher.. Ce qui fait que je suis tombée de TRES TRES haut lorsque ce fût un fiasco et qu'il a fallu retourner en dialyse Et je vais passer sur la culpabilisation de l'équipe soignante au retour en dialyse ou on m'a catapulté chez les adultes en moins de temps qu'il ne faut pour le dire avec des petites remarques du genre qu'il fallait oublier l’échec de cette greffe car c'était douloureux pour l'équipe. Heureusement que la force de caractère permet de rebondir...
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39378

  • renaloo
  • Hors ligne
  • Administrateur
  • Message: 19
Comme la même discussion a lieu en ce moment sur facebook et qu'un des soucis de facebook c'est qu'il est très difficile, faute de module de recherche efficace, de conserver des échanges intéressants, je la colle dans ce message :

Laurène Bourgeois Bonjour, c'était dans un couloir entre 2 RDV. La Néphrologue m'a annoncé que vu mon taux de créatinine, on etait "limite du rein artificiel" .... J'ai rien compris .... Je venais d'être envoyé en Urgence par mon cardiologue qui avait suspecté une Insufisance réanale (TA Hyper élevée). J'ai été hospitaliséde suite et biopsée sur un de mes rien de naissance : Verdict : Ce n'est pas cathastrophique, Mme, c'est très cathastrophique !!. C'est phrases restent imprimées dans mon esprit, bien que je sois greffée aujourd'hui et en "bonne" santé !. J'ai vécu des coups de tonnerres verbaux .... La partie psy à été gérée par mon mari et mes amis de coeur ....
21 avril, 17:22 ·

Bernard Rinaldi suite a une maladie nausocomiale , on m'a annoncé que le stafilo doré avait fait des degats a mes reins !
21 avril, 17:29 ·

Christel Zobel moi c'etait il y a 14 ans je m'en rappelle comme si c'etait hier, la nephro m'as aqnnoncer ca dans son bureau qu'il fallait penser a la dialyse donc fait une fistule et oui j'ai mis UN an pour accepter cette situation et non a l'epoque il ne m'ont rien expliquer c'est moi qui poser des question a chaque dialyse
23 avril, 09:42 ·

Jean-Claude Loeffler Bonjour, en ce qui me concerne,je l'ai plutôt mal vécu lorsque mon néphrologue m'avais annoncé que j'ai devant moi une vie de dialysé et de futur greffé, qu'il fallait que je parvienne à l'accepter.Il y a longtemps que je devrais commencer à faire un bilan pré greffe, qu'ils attendent mon "feu vert" à l'hôpital pour commencer ces examens mais je n'arrive pas à faire le pas... Pour l'instant je suis bloqué à 15 ml/mn de clairance et 39 de créatinine, depuis 3 ans et je supporte toujours bien mon insuffisance rénale.Sinon, les choses sont bien expliquées chez moi, par mon néphrologue, à l'hôpital de Mulhouse; il m'a proposé la dialyse péritonéale.... Je le reconnais mais encore une fois c'est moi qui fait un blocage en fait pour ce fameux bilan; je sais c'est stupide mais voilà.... j'ai aussi la chance d'assister chaque année à la réunion de pré dialyse organisée par l'hôpital tous les ans.J'ai toutes les infos, la balle est dans mon camp maintenant...
23 avril, 10:19 ·

Jean-Claude Loeffler ‎@ Christel Zobel: et bien vous voyez moi je mets plus de temps à l'accepter! Vous avez eu raison de poser des questions il faut les faire parler un peu les médecins c'est notre droit de tout savoir Amicalement
23 avril, 10:23 ·

Gaëlle Bietry Moi c'était vers mes 13/14 ans donc 12/13ans de ca j'avais de terrible douleurs au dos et au ventre jusqu'au jour ou je me suis mise a avoir de l'oedeme aux jambes,on a vue mon médecin généraliste qui nous avait dit d'aller voir au plus vite un néphrologue et quand nous sommes aller le voir tout c'est enclenché d'un coup tous les rendez vous pour prises de sang,biopsie,scanner.......le même jour il nous avait tout expliqué les traitements pour les reins,le régime strict sans sel,la restriction hydrique,les traitements a aller chercher au CHU......j'ai dû apprendre a cuisiner et manger sans sel,a vérifier dans chaques paquets de gateaux si il y avait du sel et dans tous les autres produits culinaires,apprendre a bien prendre mes lourds traitements,a tout noter dans mes cahiers,aller a l'hopital toutes les semaines pour tout controler.Pour une gamine de 14ans c'est comme si l'enfer venais de me tomber dessus fallait que j'apprenne a vivre avec la maladie mais aussi les moqueries des autres gamins car en peu de temps j'ai tripler de volume a cause de la cortisone,cyclosporine......et pour finir apres tous les examens fait on venais de me dire que la greffe est impossible pour moi car j'ai de l'amylose ca ca était le plus mauvais coup que j'ai reçu.
23 avril, 16:13 ·

Hayat Kb Moi ça était un choc et par hasard, j'ai fais une écho dans laquelle on ne distinguait mal un de mes reins. Quand ma gynéco a vu l'echo elle ma tout de suite pris rdv evec la nephro. Le jour du rdv la nephro m'annonce d'un "vous avec une insuffisance rénale chronique", j'avais rien compris à ce qu'elle disait on aurait dit que le temps s'était arrêté et que je n'entendais plus ses explications, j'ai pleuré et je suis rentrée chez moi. Je ne réalisais vraiment pas la gravité de ma maldie. Puis je suis allée à leurs fameuse réunions, là encore il y'a eu trop d'info d'un coup. Je n'arrivais pas à accepter la maladie, je n'y croyais pas. Il n'ya eu aucun suivi psychologique ni de soutien. L'annonce est très directe, on est vraiment seul à cet instant. Ensuite c'est allé très vite, elle me parlait de dyalise puis de la greffe je n'y comprenais rien, j me suis mise à me documenter sur internet sur des sites spécialisés
23 avril, 20:46 ·

Renaloo : insuffisance rénale, dialyse, greffe de rein Merci pour vos témoignages... L'annonce de l'arrivée au stade "terminal", celui où il faut remplacer les reins est souvent vécue comme brutale. Et elle l'est, dans tous les cas, y compris si on y a été préparé. Certains parlent d'une rupture biographique...
Etes-vous d'accord avec ce terme de "rupture biographique" ?
Quand avez-vous pris conscience "qu'après, la vie ne serait plus jamais la même ? Quelles ont été vos réactions ?
Avez-vous des suggestions ou propositions à faire pour améliorer l'accueil et le vécu de ceux qui vont, comme vous, passer par là ?
mardi, à 11:03 · J’aime

Gaëlle Bietry Moi j'ai pris conscience quand on a dû aller chercher mes 1er traitements a la pharmacie de l'hopital et signer a chaques fois les papiers car le néphro nous avait tout expliqué mais a ce moment là c'était comme si je m'étais mise en mode "pause" je n'écoutais plus rien,ne comprennais plus,je savais même plus ou j'étais et ce que j'y faisai.J'ai pris vraiment conscience que ma vie ne sera plus jamais comme avant car des traitements tres lours qui m'ont fait prendre 20kg en meme pas 2mois un régime strict sans sel,un peau complétement craquer.......a ce moment là c'est comme si ma vie c'était arréter et que j'étais dans un autre monde complétement différent,je ne savais plus qui j'étais ce que j'aimer,ce dont j'avais envie de faire,je m'étais créer une bulle et je me suis enfermé dedans pendant au moins 5ans.En plus je ne parlais pas de ce que je ressentais,comment je prenais la nouvelle,les médecins ne m'ont jamais conseiller de voir un pédopsy et quand on leur en avait parler ils nous disait que c'était du grand n'importe quoi parce que je gérer super bien la maladie et les traitements et que j'allais bien moi je pense qu'au moment de la "découverte" de la maladie on devrai nous "obliger" a aller voir un psy ou parler a une personne médical car il arrive a un moment ou un autre ou on péte les plombs et c'est pas bon car moi quand j'ai failli mourir on ne m'a pas proposer de voir quelqu'un et j'ai fait une petite dépression a l'hopital et les médecins n'ont rien fait pour ça,mes parents m'ont sorti de force de l'hopital car je ne mangeais plus,ne marchais plus,je pleurais tout le temps et dès que je suis sorti de l'hopital au bout de 2mois j'allais casi mieu parce que la famille était là,parce que infirmières/médecin/kiné/psy venais a domicil alors que je suis rester 6mois a l'hopital a chopé cochonnerie sur cochoneries sans parler des infections nosocomiales......et des que j'étais HAD au bout de 2mois je remangeai,remarchais,reparlais.......Certains hopiatux/personnels sont tres bien mais dés qu'on fait des choses dont ils sont incapables d'expliquer au lieu de dire qu'ils ne savent pas et qu'ils ne comprennent pas ben non ils font que des conneries.Moi on m'avais enlever la sonnette,ou alors les médecins me faisait des biopsies sans l'avis de mes parents (a ce moment là j'avais 4de tension) et ils en faisai tous les jours et voir 2par jours sans anésthésie local.Je veut pas faire peur du tout mais juste dire qu'il faut bien leur faire comprendre qu'ils doivent respecter certaines choses et que si ca ne vous parait pas normal ou autres renseignez vous ailleurs par précautions.Si vous ne voulez pas voir un psy écrivais ce que vous ressentez,ce qui vous tracasse....puis ensuite vous pouvez y faire lire par quelqu'un moi ca fait 14ans que je suis malade et j'ai toujours fonctionner comme ca et ca m'aide énormément....
mardi, à 11:36 ·

Jean-Claude Loeffler ‎@ Renaloo: en ce qui me concerne, l'annonce de ma future vie de dialyse et de greffe a complètement changé mon regard sur mon avenir; je dirai même que ça a détruit certains projets personnels, c'est clair.
mardi, à 12:07 ·

Jean-Claude Loeffler Merci Gaëlle pour ce douloureux témoignage, j'espère que ça va mieux maintenant..!
mardi, à 12:11 ·
Renaloo : insuffisance rénale, dialyse, greffe de rein Merci à tous pour ces témoignages, qui confirment à quel point ces annonces sont difficiles à vivre... Pensez-vous que les médecins sont conscients de ce qu'elles impliquent pour nous ? Comment pourraient-ils mieux nous aider, pour faire en sorte que nous les vivions mieux ? Qu'est-ce qu'il faut améliorer dans le système ??
il y a 14 heures ·

Jean-Claude Loeffler A mon avis, les néphrologues sont conscients mais ils ne peuvent pas gérer en plus de leur spécialité, l'état psychologique des patients; ils devraient proposer une assistance psy en fonction de la réaction des patients. Maintenant je sais qu'il y a des médecins qui sont un peu brutaux dans leurs façons d'annoncer les choses et nous ne devrions pas nous taire quand c'est le cas.
il y a 13 heures ·

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39386

  • luc
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 80
sylvie écrit:
Je ne comprends pas bien cette agressivité... malheureusement trop souvent présente sur les forums... Si ce n'est que ces questions remuent peut-être des choses en vous...

Personnellement, c'est moi qui me suis senti agressé par cette rafale de questions ....
Y'a rien qui remue en moi, sauf mon repas de midi...
luc

Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 6 mois #39429

  • gloubi
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour,

Pour ma part, début 2010 un gros bilan sanguin révèle une créat bien trop haute. Un premier rdv à Necker pour commencer un traitement anti hypertenseur, puis un autre un mois plus tard, puis un troisième : tension redevenue normale grâce au triatec, vraie valeur de la créat révélée (46). Un RDV plus tard, je pose directement la question au néphrologue (à savoir si je devrais être un jour greffé), il m'a répondu de manière tout aussi directe que ma fonction rénale étant trop atteinte pour mon âge (26 ans), oui, j'allais passer par la case dialyse (que j'ai pu grâce à mon oncle éviter) et greffe, obligatoirement, et que je frôlais déjà l'insuffisance rénale terminale (j'étais à peine à 16 de dfg). C'était simplement l'absence de signes cliniques forts (pas de perte de poids, pas de problème de diurèse) qui m'évitaient à ce moment la, la dialyse. Ça m'a fait un choc sur le moment, puisqu'en à peine six mois j'étais passé d'en parfaite santé à inscrit sur la LNA, mais c'est assez rapidement passé.

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39435

  • rubicub
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour,

Purpura rhumatoide assez virulent à l'age de 7 ans en 1989 qui a touché modérement mes reins. Pendant 12 ans stabilité et dégradation soudaine en 2001. La biopsie n'a rien révélé de particulier ( pas de recidive de la maladie). 10 ans de dégradation progressive donc j'ai eu le temps d'être préparée et informée. Ils m'ont indiqué environ 2-3 avant ma greffe que j'allais passer par là. Je ne sais pas si ça aide mieux à accepter les choses car au final on se retrouve tous au même niveau.
Mais cela m'a permis d'avoir une greffe préemptive début 2012.

Mais je reste toujours avec cette question : qu'est ce qui a aggravé subitement mon IR ?

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39454

Au départ je faisais des hématuries macroscopiques (sang dans les urines visibles à l'oeil nu).

Mes analyses de sang étaient normales, on a donc décidé de me faire une biopsie à 18 ans. On a découvert la maladie de berger mais celle ci était sous une forme bénigne et le néphrologue me disait que je serais tranquille toute ma vie.

L'année dernière j'ai fais un malaise et j'ai eu 18 de tension, j'ai été hospitalisée puis on ma demander d'aller rapidement au néphrologue. Un mois plus tard rebelotte la biopsie et voila, clairance qui diminue à vue d'oeil je passe de non insuffisante rénale à 20 en clairance en 1 an.

J'attends la dialyse péritonéale pour la fin de l'année (octobre normalement), et je suis sur liste d'attente de greffe depuis deux mois (avec contre indication temporaire car je ne suis pas encore en dialyse mais au moins je bénéficie de l'ancienneté).
Dernière édition: il y a 5 ans, 5 mois par ninouze94.

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39455

  • yvanie
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Merci à tous de ces témoignages qui nous confirme que l'annonce doit être un des sujets importants des Etats Généraux du Rein.

@ Ninouze94 : Le fait de ne pas être dialysé-e n'a jamais été une contrindication à la greffe... Au contraire, les greffes qui marchent le mieux sont celles qui sont réalisées avant la dialyse.
Voir ici : www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/...tion-comment-choisir
Dernière édition: il y a 5 ans, 5 mois par yvanie.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: ninouze94

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39457

Le lien ne fonctionne pas!
Et dans ce cas je suis en contre indication mais je sais pas pourquoi !

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39458

  • yvanie
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Désolée, j'ai corrigé le lien. Normalement ça marche...

Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39470

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  • Petit rein débutant
Je suis ok sur "rupture biographique" : il y a un avant et un après. Et rien ne sera plus jamais pareil dès l'instant où pour vivre vous êtes dépendant d'une machine et cela à vie. C'est, je crois ce que l'esprit humain a le plus de mal à intégrer. Ce n'est pas pour 6 mois, 1 an, 10 ans, c'est tte sa vie qu'il faudrait copiner avec la machine !
Au fil des années, heureusement, le cerveau est bien fait, on apprend à faire avec, surtout si ça se passe "bien"...
A domicile le 15 septembre, si tt va bien....
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Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39471

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  • Petit rein débutant
Je suis insuffisante rénale depuis ma naissance puisque elle est due à une malformation suite à des médicaments qu'avaient pris ma mère durant sa grossesse.
Diagnostiquée tôt, vers 1 an, j'ai été opérée une 1ère fois à 1an et demi et une seconde à 3 ans, malgré ces opérations mes deux reins ont souffert, le droit ne fonctionnait qu'à 20% et le gauche très petit ne s'est pas développé. J'ai donc tjrs été suivie mais la dialyse n'a jamais été évoquée, ni enfant, ni plus tard adulte.
Par ailleurs, j'ai continué à faire pyélo sur pyélo, ce qui a fini de détruire mes reins sans que quiconque puisse y apporter une solution.
A 44 ans, ma fonction rénale s'est dégradée très rapidement sans raison connue et lors du RDV avec mon néphro, celui ci m'a annoncé de but en blanc que j'étais en IRC et qu'il fallait passer en dialyse, il voulait le faire sur l'heure, ce que j'ai refusé. Il a bien entendu insisté, me disant que j'allais mourir si je ne dialysais pas immédiatement. Comme moyen de convaincre, il y a mieux !
En fait, j'ai eu le temps de prendre d'autres avis et de me faire pratiquer une fistule. Du coup, le temps qu'elle soit opérationnelle, j'ai commencé le traitement 3 mois plus tard.
Je dis franchement que pour moi c'était un traitement inimaginable et s'il n'y avait eu ma famille et en particulier mes enfants (ma dernière fille avait 6 ans) j'aurai choisi de ne rien faire et même à présent alors que c'est bien rodé et que la dialyse à la maison me permet de jouir d'une grande autonomie, il faut parfois que je me remotive !
Mais c'est effectivement l'autonomie qui m'a sauvée, la maladie s'éloigne et on peut discuter librement avec le doc sans passer par l'infantilisation.
J'ai rencontré aussi une équipe de néphros formidables qui m'a soutenue dans ma démarche. Equipe bien éloignée du malotru imbu de sa science qui m'a fait l'annonce.
Aussi, tant pis pour moi, au vu de mon long parcours médical, j'aurai du être capable de mieux choisir !!!
A domicile le 15 septembre, si tt va bien....
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Re: Annonce du stade terminal de l'insuffisance rénale il y a 5 ans, 5 mois #39482

Bonjour,
pour ma part, découverte d'une hypoplasie congenitale peu après ma naissance.
Suivi régulier chez le néphro pendant plusieurs années.
A l'adolescence, on me prescrit des médicaments mais sans bien m'expliquer, du coup je pense plus souvent aux copains ( copines ... hé hé ) qu'à prendre mes médocs .....
Le jour de mes 18 ans, on me téléphone et direction la dialyse ....
Dur dur comme cadeau d'anniversaire ...
bien à vous.
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