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Sujet
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Un cabinet de conseil international recherche des personnes (de préférence de sexe masculin) atteintes d’Insuffisance Rénale Chronique en France.
Notre but est de comprendre comment vous vivez la maladie, par ex:
– quels ont été les événements les plus importants concernant le diagnostic et le traitement de votre IRC?
– quels ont été vos hauts et vos bas depuis le début de la maladie?
– comment avez-vous vécu ces événements?
– est-ce que votre état d’esprit et votre attitude ont changé depuis le diagnostic?
– est-ce que votre vie a changé tout au long de votre maladie?
– est-ce que vous changeriez quelquechose dans le suivi et traitement des patients atteints d’IRC?Si vous êtes prêt à nous aider à comprendre le monde de l’Insuffisance Rénale Chronique du point de vue d’un patient et que vous pouvez nous parler pendant environ une demi-heure, merci de nous envoyer un courrier électronique à nephrologie@bain.com ou de nous appeler au 01 44 55 77 22 pour fixer un rendez-vous téléphonique. Nous vous indemniserons pour le temps investi. Merci beaucoup d’avance!
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Réponses
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Bonjour peluche 0706,
nous recherchons des patients de sexe masculin car nous avons déjà eu l’occasion de parler à beaucoup de femmes atteintes d’insuffisance rénale chronique en France, mais peu d’hommes. Nous aimerions donc vérifier si l’expérience des patients masculins est similaire à celle des patientes, afin que nos conclusions soient représentatives.
Pour que votre étude soit complète, n’oubliez quand même pas de tenir compte de l’expérience des personnes insuffisantes rénales hermaphrodites 😆 😆 😆
“Un cabinet de conseil international”? Qui peut bien s’intéresser à la façon que nous avons de vivre notre maladie? Une multinationale du médicament? Des gouvernements? Et pour quoi faire? Quel profit peut-on tirer de nos sentiments? Pourquoi payer pour les connaître?
C’est en contradiction totale avec l’absence permanente d’intérêt pour nos états d’âme de la part du personnel de certains centres de dialyse.
PS: c’est quoi ce petit “t” en-dessous de chaque message?
C’est normal que des gens s’intéressent à la façon dont les malades vivent leurs maladie et leur traitement.
Si on veut amélirer les traitement faut bien savoir c’est que les patients en pensent, comment faire sinon ?
”Un cabinet de conseil international”? Qui peut bien s’intéresser à la façon que nous avons de vivre notre maladie? Une multinationale du médicament? Des gouvernements? Et pour quoi faire? Quel profit peut-on tirer de nos sentiments? Pourquoi payer pour les connaître?
C’est en contradiction totale avec l’absence permanente d’intérêt pour nos états d’âme de la part du personnel de certains centres de dialyse.
PS: c’est quoi ce petit “t” en-dessous de chaque message?
Pour améliorer par exemple l’annonce de la maladie? d’un incident? Je ne sais pas pour quelle société ils ont besoin de témoignages et ils ne le diront pas.
Les labos font souvent ce genre de demandes…. Ils font tester par les malades les nouveaux processus (par exemple les stylos d’aranesp).
Pourquoi payer? parce que tu donnes de ton temps au téléphone ou en te déplaçant et en donnant du temps pour cette étude.
Ca me parait normal.Une réponse condensée en un seul message à chaque fois devrait pouvoir suffire, non?
Qu’on teste un médicament ou une techique, normal. Mais, là, ils s’enquièrent de nos sentiments. Or on ne pratique pas encore le commerce international des sentiments. A moins qu’il s’agisse de vendeurs de neuroleptiques, qui auraient besoin de démontrer que tous les insuffisants rénaux sont désespérés, et doivent être mis d’office sous neuroleptiques, ce qui accroîtrait les profits…
Pourquoi ne diraient-ils pas le but de cette enquête? Il serait inavouable?
Je ne demandais pas pourquoi on payait ceux qui témoignent, évidemment, mais pourquoi une multinationale paie (cher sûrement) un cabinet de conseil international pour connaître nos sentiments. Elle en attend forcément un retour sur investissement. Lequel?
C’est confidentiel voilà tout…. Tu te poses trop de questions Nastia…
Les labos (et pas qu’eux) font beaucoup de choses pour nous insuffisants rénaux même si tu ne t’en rend pas compte (ou que tu ne veux pas t’en rendre compte….)
Par exemple, une brochure sur la psychologie des insuffisants rénaux, tu crois qu’ils la font comment? Ils se documentent en faisant des études de ce type….Peux-tu me faire une liste complète de ce que les labos ont fait jusqu’ici pour améliorer notre bien-être psychologique? Parce que, sincèrement, en 11 ans de maladie rénale, je n’ai rien vu dans ce domaine. Et c’est normal. Ils ne sont pas des services sociaux, mais des entreprises, destinées à faire du profit pour leurs gestionnaires et actionnaires. A chacun son boulot.
Si tu veux dire par là qu’ils financent des associations destinées à améliorer notre bien-être, le hic, c’est que les associations ainsi financées ne font rien pour améliorer notre bien-être psychologique ou physique. Quand tu penses qu’elles ne sont même plus fichues d’organiser simplement l’assemblée générale légale….On voit même une ex-présidente passer son temps à agresser les insuffisants rénaux sur les forums, alors…
Quant aux questions qu’on se pose: Tu trouves que je me pose trop de questions. Moi, je trouve que tu ne t’en poses vraiment pas assez.
Par exemple l’EPO a amélioré le “bien être psychologique” des IR dans la mesure où avant l’EPO tous les dialysés souffraient d’anémie et étaient incapable de faire quoi que ce soit alors que l’EPO permet de faire des activités comme tout le monde c’est qui est très bénéfique sur le plan psychologique.
Pareil pour le Mimpara qui évite de passer sur le billard et je trouve que c’est plutôt réconfortant.
Quant au fait de se poser des questions…
Pourquoi répondre systématiquement à côté? Qui a nié l’utilité des médicaments? Personne, évidemment.
Mais ce n’est pas en faisant une enquête sur notre façon de vivre notre maladie qu’on peut créer des médicaments comme l’EPO ou le mimpara! Cette enquête ne portant que sur nos sentiments et non sur nos déficiences physiques, si elle débouche sur la création d’un médicament, il ne pourra s’agir que d’un neuroleptique, pas d’un remède à l’anémie ou aux excès de phosphore. Or, en France, il n’y a pas de pénurie en matière de neuroleptiques.
J’attends donc toujours qu’on me dise à quoi peut servir cette enquête et quel retour sur investissement espère l’entreprise qui la finance.
Justement c’est important de comprendre la manière dont les patients vivent leur maladie pour comprendre leurs besoins et essayer de voir quelles améliorations on peut créer.
et ça ne veut absolument pas dire qu’il s’agit d’un neuroleptique car ça n’aurait aucun intérêt de créer ce type de médicament juste pour les IR.
et si tu te poses tant des questions, t’as qu’à appeler au numéro indiqué
Ben, par exemple, les multiples brochures que tu as? sur les conseils diététiques, sur la façon de vivre ta maladie (par exemple les brochures roches qui sont un peu partout généralement), tu penses qu’ils les ont pondus comment? Ils se sont renseignés… Ils ont pas inventés 😉
Quand aux agressions, revoit ta copie, c’est TOI qui agresse tout le monde sans arrêt, tu t’es pris la tête avec TOUT LE MONDE sur ce forum, (et ne viens pas victimiser avec les “insultes”, pseudo agressions, etc) de plus, je ne vois pas le rapport entre les soi-disantes agressions et ma fonction de ex-présidente. C’est juste une énième provocation de ta part pour faire ta victime, rien de plus.
De plus, et comme je l’ai demandé à PLUSIEURS reprises, mais tu sembles avoir des difficultés de compréhension, je ne fais plus partie de la fnair, ou fnair paris, et à ce titre, je DEMANDE INSTAMMENT qu’on me foute la paix avec cette précédente fonction.
Je suis une malade AVANT d’avoir été présidente, et je ne revendique que ce droit !Pourquoi contredire SYSTÉMATIQUEMENT les gens? Pour une fois qu’on s’intéresse à notre manière d’appréhender la maladie….. C’est bien dommage qu’une fois de plus, tu vois le mal partout……. Alors que ça ne peut-être que positif.
Il faut arrêter d’être naïf et croire que les malades ne sont pas des consommateurs qui composent un marché. Qu’on le veuille ou non, c’est ainsi.
Les soins d’hémodialyse représentent un marché concurrentiel croissant au regard de l’évolution du nombre de malades, alors tout ce qui peut être amélioré en direction des consommateurs est bon à prendre. Et je ne parle même pas de l’éventualité que cette entreprise de consulting travaille peut-être pour le Ministère de la Santé.Grâce à ces vilaines entreprises qui nous veulent du mal, je suis personnellement très satisfaite des dispositions et installations dont s’est dotées mon centre PRIVE (bouuuuh) d’autodialyse. Je pense que ma qualité de vie est améliorée par rapport à d’autres centres : je peux quasiment organiser mes horaires de dialyse “à la carte” et peux profiter d’études/travail à temps plein, disposer de toutes les informations dont j’ai besoin, voir le médecin souvent, la diététicienne, faire appel à une psychologue, assistante sociale, suis aidée dans mes démarches, peux surfer sur internet pendant ma séance, regarder des DVD/DIVX/télé, manger un repas fourni par leurs soins, profiter de la discrétion du centre qui ne se situe pas en hôpital ou à proximité (pour moi c’est une qualité)…
Et je sais que tout ça fait que je vis bien ma dialyse et que j’hésite vraiment à déménager chez mon ami à 40km, parce que ça voudrait dire quitter ce centre…
C’est un choix émotionnel qui compte aussi.Tout ça c’est bien le fruit de sondages, non ? Toute sortie d’argent attend compensation (pas forcément financières…), il faut donc mener des études, et voilà ce qu’elles peuvent donner.
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