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, le il y a 14 années et 3 mois.
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Sujet
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Tout d’abord, bonjour à tous!!!
Je m’appelle Aurélie, et je suis étudiante en soins infirmiers en 3eme année à Montauban.
Mon TFE portera sur l’éducation et l’accompagnement en dialyse.Voici ma question de départ:
Comment éduquer et accompagner un patient hémodialysé au quotidien?Qu’en pensez vous?
Merci d’avance!!!!
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Réponses
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Vu de ma fenêtre on “éduque” les enfants, pas les futurs patients et encore moins les patients plus anciens. Une foi décroché de la machine un seule envie oublier très vite la maladie, donc l’accompagnement au quotidien, non merci, sans façon.
Je ne parle évidemment que pour mon cas.
Un accompagnement pendant la séance de dialyse suffirait largement:
– nous porter une couverture quand nous sommes gelés, un gobelet d’eau, le fer et l’EPO en temps et en heure,
– nous enlever le matériel de branchement et les reliefs de repas le plus tôt possible, et non dans les 5 dernières minutes,
– apparaître lorsque nous ne parvenons pas à maîtriser une alerte de la machine au lieu de nous faire égosiller pendant de longues minutes parce que vous bavardez entre vous à l’autre bout du bâtiment,
– venir bavarder avec nous quelques minutes pendant les 4H, non pas du haut de votre suprématie, mais d’humain à humain, et répondre honnêtement aux nombreuses questions que nous nous posons, et auxquelles seul internet répond, le plus souvent,
– vous intéresser à notre sort lorsque nous avons mauvaise mine ou des symptômes inquiétants.Bref, ce que l’on attend (souvent en vain) de vous pendant les séances, c’est un peu de chaleur humaine,des compétences techniques et quelques attentions pour nous rendre la vie un peu plus confortable.
En revanche, en dehors des séances, nous vivons comme tout le monde et ne demandons ni des leçons ni de la compagnie infirmière ou médicale.
Merci de ne pas généraliser 😉
Pour ma part, dans mon centre (même si je le quitte bientôt), je n’ai pas ces problèmes.
Et quand même, en ayant fait pas mal de centres, je n’ai jamais eu ce type de problèmes.la question est sans doute comment forme-t-on les patients à la gestion de leur dialyse, à maintenir leur hygiène alimentaire, quels conseils faut-il donner. Pour moi, c’est trop vieux pour être encore utile. A Pinel (LYON), les médecins prenaient le temps d’expliquer, on pouvait poser des questions aussi.
J’ajoute qu’un numéro à appeler en cas de problème, avec un néphrologue au bout du fil, serait le plus utile en dehors des séances, cela existe dans mon centre de vacances, mais pas dans mon centre habituel.
Cela permettrait aux dialysés de poser les questions qui les préocuppent, ce qui est la façon la plus utile de les éduquer. Car lorsqu’on se mêle de nous “éduquer” sans tenir compte de nos besoins, ça donne: “voilà ce qu’est un rein…”, ce que nous savons depuis belle lurette… De même, les informations diététiques n’ont d’intérêt qu’en lien avec les dérapages de nos analyses. Inutile de faire un speech sur l’interdiction du chocolat et des fruits à quelqu’un qui ne dépasse jamais les 4,9 de potassium par exemple.
Il est évident, Pommedapi, que je ne prétends pas parler des centres que je ne connais pas. Quand je dis “nous”, je parle des patients de mon centre. Nous parlons assez souvent ensemble des dysfonctionnements que j’évoque pour savoir que nous les voyons tous de la même façon. Nous obtenons d’ailleurs, peu à peu, des améliorations, mais très lentement.
Nastia, pour les dysfonctionnements, il y a 2 représentants CRUQPEC à l’AURA.. Il faut se rapprocher d’eux pour faire des remontées. (ils ont été fraichement nommés).
Leurs noms doivent s’inscrire sur un tableau d’information destiné aux patients.Ce qui serait idéal, ce serait que les “représentants des patients” dans toutes les structures médicales prennent la peine de rendre visite aux patients, de leur faire éventuellement remplir un questionnaire, pour les représenter réellement ensuite, dans les réunions.
Car actuellement, ils se bornent à faire de la figuration, et ne représentent qu’eux-mêmes, ou les 2 ou 3 individus qui ont eu la force de les contacter, mais en aucun cas la majorité des patients.
En outre, je te prie, Pommedapi, de ne pas citer de noms en ce qui me concerne, car les dysfonctionnements dont je parle sont locaux, et pas généralisables à l’ensemble de la structure. La preuve, c’est qu’elle y porte remède lorsqu’elle en a connaissance.
D’ailleurs, l’essentiel est tout de même d’être bien dialysé, et là-dessus nous n’avons pas à nous plaindre.
Quel nom?!
En ce qui concerne les représentants, l’AURA est une très grande structure, il est évident qu’à 2, ils ne pourraient pas faire ce que tu proposes…
Qui fait le questionnaire? Qui le distribue? Qui épluche les réponses? Non parce que comme toujours, les yakailfo, il y en à la pelle… Dès qu’il faut se bouger un peu, plus personne…. Si tu souhaites qu’un questionnaire soit lancé et si tu souhaites t’investir pour des choses de ce style ait lieu sur ton lieu de dialyse, contacte les représentants, il y a fort à parier qu’il ne refuse pas un peu d’aide 🙂Ils donnent de leurs temps pour vous représenter, la moindre des choses, c’est de les contacter lorsqu’il y a des problèmes. Et là, ils pourront venir pour vérifier et résoudre le problème si il y a.
Quel nom? En ce qui concerne les représentants, l’AURA est…
Te connaissant, il est impossible d’imaginer que tu commettes ce genre d’indiscrétion en toute innocence. Tu n’aimes pas que l’on rappelle que tu as laissé un champ de ruines à ton départ de la direction de l’AIR IDF, alors évite de ton côté d’étaler sur ce forum ce que tu crois savoir de la vie privé des participants.
Je maintiens qu’un représentant qui ne consulte jamais ceux qu’il est censé représenter et qui ne leur fait aucun compte-rendu des réunions auxquelles il assiste en leur nom n’est pas un représentant, mais un figurant inutile.
Quant au hors-sujet, il n’est pas bien grave lorsque celui qui lance une question semble se désintéresser totalement des réponses qu’on lui fait.
😯 Tu me connais depuis quand?! PERSONNE ici ne me connais ! et SURTOUT pas toi ! Tu m’as vu 2 fois dans une AG, tu m’as vu répondre quelque fois sur ce forum et tu me connais?! Tu dois avoir BEAUCOUP de connaissances chère madame !
C’est vraiment des attaques purement méchantes……… Je vais encore répéter ce que tu n’as pas du lire (forcément, ce n’était pas “encore” un post polémique ou tu étais venu mettre ton grain de sel).
J’ai donné quasiment la longévité de ma greffe à cette association.
J’y ai quasiment passé un temps plein de manière bénévole, et je n’accepte pas qu’un inspecteur des travaux finis se permettent de critiquer le travail que j’ai fourni. J’ai fait ce que j’ai pu avec l’énorme travail que ça représentait ! Le champ de ruines était là bien avant que j’arrive ! Au lieu d’enfoncer les bénévoles qui ont tenu jusque là, tu ferais mieux de te poser les BONNES questions, à savoir POURQUOI on en arrives là ! Depuis des années, ce sont les MÊMES bénévoles, qui assurent les permanences, qui font le sale boulot, qui tentent d’organiser des choses, et bien souvent au détriment de leur santé !! Parce que les choses DOIVENT se faire…. Même si on est crevé, même si on est malades, pour des adhérents dans ton genre !!!!!!!!!!! Ils sont bien sympa d’être resté !! Pour ma part, si je n’avais pas déménagé, je serais quand même parti ! HEUREUSEMENT, que CERTAINS adhérents ont compris le travail qu’il y avait dans cette association et reconnaissent notre travail et nous en remercie !
Pendant que certains, assis bien confortablement devant l’ordinateur critiquent le TRAVAIL de ceux qui BOSSENT à cette assos ! (et pas que la nôtre !).
VIENS aider ! et APRES tu critiqueras ! L’association est en train de déménager ! Y a du travail à faire ! Au lieu de perdre ton temps à chercher des poux à tout le monde, fais des choses utiles !Je te rappelles également (car tu as la mémoire bien courte), que je suis arrivée dans cette association par hasard, à la base, je n’ai fais que mettre un nom sur un papier…. Et après j’ai souhaité m’investir “un peu”. Devant l’étendue des problèmes, j’ai DU m’investir BEAUCOUP plus !
Quand je lis ce que tu OSES me dire, je REGRETTE amèrement, d’avoir été dans cette assos !
Si j’avais su que ma greffe durerait aussi peu de temps, je n’y aurais jamais mis les pieds !
J’y ai passé quasiment tous mes week-ends ! toute la semaine ! des soirées parfois ! (sans compter tout le reste : transports, repas, essence non compté pour la très grande majorité du temps, “travail” de mon conjoint, seul “valide” et véhiculé de la petite bandes de bénévoles ! lui aussi il a été victime de cette association !).Tu étais ou TOI, quand les bénévoles (4)et moi on faisait des mises sous pli?
Tu étais ou TOI, quand, mon conjoint et moi on passait le week-end dans sa société pour imprimer les lettres (ou autres) pour éviter des frais à l’assos?
Tu étais ou TOI, quand je faisais les permanences le samedi après-midi?
Tu étais ou TOI, quand je devais prendre la voiture et me taper des heures de bouchons pour aller à l’association?!
Tu étais ou TOI, quand les bénévoles ou moi devions imprimer les appels à cotisation?
Tu étais ou TOI, quand les bénévoles et moi devions imprimer les reçus fiscaux?
Tu étais ou TOI, quand on devais se trimballer à pied, 7000 enveloppes à la poste qui se trouve à 2km?!M
Tu étais ou TOI, quand je devais écrire des articles, reprendre les articles des bénévoles, mettre en page, tu étais ou TOI a ce moment là? Pendant que MOI, je passais des nuits à le faire avec un logiciel que je ne connaissais pas à la base?
Tu étais ou TOI, quand je devais venir en voiture à 5h30 du matin à l’assos pour éviter les bouchons lorsqu’il y avait des grèves?
Tu étais ou TOI, quand il y avait tellement de travail que je devais aller à l’association le dimanche?
Tu étais ou TOI, quand j’allais à l’association jusqu’à 1h du matin parce que les mises sous pli devait partir “tel” jour?
Tu étais ou TOI, quand j’étais tellement épuisée pour faire les choses et que c’est MON conjoint qui s’en occupait?
Tu étais ou TOI, lorsque j’allais au CA de l’AURA? pour VOUS représenter?
Tu étais ou TOI, quand je mettais 3h pour aller à Fresnes à la CRUQPEC de fresenius?
Tu étais ou TOI, quand j’allais à des réunions de représentations de patients?
Tu étais ou TOI, quand on devais organiser une AG?
Tu étais ou TOI, quand on représentait l’association au forum des associations?
Tu étais ou TOI, quand j’allais à l’autre bout de la région parisienne pour X ou Y missions?TOI, tu étais tranquillement derrière ton pc à critiquer tout le monde, ou en train de promener, ou en train de voir tes amis, etc………………
Pendant que NOUS, on bossait, tranquillement…. Derrière les bureaux……
Alors me faire trainer dans la boue, c’est NON !! Pas avec TOUT ce que j’ai fait ! MÊME si ça ne convient pas à Mme la pimbêche !Si il ne te convenait pas, tu n’avais qu’à le dire aux AG, vu que tu y a toujours été présente ! Tu n’as pas tout le temps dit que j’avais fait un travail minable ! Tu retournes ta veste en fonction du vent………….
Bref….. Ca ne fais que confirmer ce que beaucoup de gens savent ici.
Tu es une personne méchante, qui ne se rehausse en descendant les autres et en cherchant les polémiques sans arrêt.
Tu devrais aller dans l’associatif, tu y trouverais ton compte, c’est souvent comme ça que ça se passe !Si tu souhaites VRAIMENT, que je joue sur la vie privée, je peux divulguer ton nom, ton prénom, tes numéros de téléphone et ton mail ! et LA, je serais intrusive !
Je n’ai fais QUE citer ton centre de dialyse !! Ce n’est un secret pour personne, il y a peu de centres de dialyse intra-muros !Alors tu es gentille, va casquer quelqu’un dans la rue, mais FOUS MOI LA PAIX !! Je ne suis pas TON défouloir personnel parce que tu as des problèmes de santé ! Prend toi en à tes parents !
Quand aux représentants des usagers, au lieu de les enfoncer sur un forum assis le cul sur une chaise, tu ferais mieux de les aider pour que TA qualité de vie en dialyse s’améliore !
Et par pitié, ne viens pas faire ta victime UNE FOIS DE PLUS, y en a marre que tu plombes l’ambiance de ce forum en chouinant sans arrêt ! 👿 👿 👿
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