Témoignages – Questionnaire pour les greffés

[TPE1S]

En raison de notre sujet de TPE (travaux personnels encadrés) en classe de Première S nous effectuons des recherches sur la problématique suivante :
« En quoi l‘évolution des traitements anti rejet permet d’améliorer le quotidien du greffé ? »
Nous devons avoir recours à une démarche pratique. Etant donné que notre sujet traite sur le quotidien des malades nous aurions besoin, s’il vous plait, de votre témoignage.
1) Vos indiquations personnelles :
Sexe : ()Homme () Femme
Age : () de 0 à 20 ans () de 20 ans à 40 ans () de 40 ans à 60 ans () plus de 60 ans
Profession :
Situation familiale (Marié, en couple, célibataire, enfant) :

2) Depuis quand êtes vous greffé ? ……………………………………………………………………………………………..
3) A quel âge avez vous subi cette opération ? ……………………………………………………………………………
4) Les médicaments que vous prenez, tous les jours, sont ils une grosse contrainte ? Indiquer le niveau de contrainte sur une échelle de 1 (le plus faible) à 5 (le plus fort)………………………………
5) Enumérez vos principales contraintes dans votre vie professionnelle :
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie familiale :
………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie sociale :
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
6) Est ce que les traitements que vous prenez ont évolué depuis votre greffe ? Oui -Non
7) Si oui, en quoi cette évolution a amélioré votre quotidien ? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………
8) Si une contrainte de votre choix pouvait être enlevée, laquelle choisiriez vous ? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
9) Pensez vous que les scientifiques sont en mesure d’améliorer ces traitements ? Oui-Non
Remarques éventuelles : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Sujet

[minette]

Bonjour,

Pour une fois que des lycéens se sensibilisent à ce sujet, pas de problème pour répondre à ce questionnaire.
Je suis une jeune femme de 33 ans.
Je suis célibataire et sans emploi.
Je suis greffée depuis mars 2005. J’avais alors 27 ans 1/2.
J’ai accepté la greffe car elle libère de la très grosse contrainte de la dialyse (durée, répétition…) et de ses inconvénients (régime hypokaliémiant, sans sel, restriction hydrique…). Du coup, je trouve que les médicaments anti-rejets ne sont pas une grosse contrainte. Il faut juste les prendre à heure fixe (+/-1/4 h en ce qui me concerne) et en avoir toujours une toute petite réserve sur soi pour un problème ou une virée imprévue!
Sur votre échelle, mon niveau de contrainte serait de 3/5.
J’espère avoir satisfait à votre attente.
Cordialement,

Minette

[triton]

homme
49 ans
cadre administratif
marié
greffé depuis 28 ans
à 20 ans
contrainte 2
prof : aucune contrainte
contraintes vie familiale : impossibilité d’aller dans les pays où les vaccins sont nécessaires
aucune contrainte vie sociale
évolution traitements : oui
c’est seulement un complément, pas une modification de fond
contrainte à enlever : la nécessité des examens biologiques
amélioration : peut être

[minette]

Excusez-moi mais j’ai oublié de répondre à la suite de votre questionnaire!
5) Au niveau de ma vie familiale, les contraintes majeures sont de prendre les anti-rejets à heure fixe et de ne pas manger de pamplemousse (diminution efficacité anti-rejet).
Au niveau de ma vie sociale, ne pas oublier de prévoir des médicaments lors de dîners en famille ou entre amis et suivre les préconisations médicales demandées (prises de sang, consultations, examens divers et variés).
6) Non
8) J’aimerais qu’un jour, on puisse prendre les anti-rejets 1 fois/semaine ou pourquoi pas par mois!
9) Oui
Et pour finir, j’aimerais vous dire que la greffe n’est pas une guérison en soi mais une amélioration du confort de vie, car, chose très importante, nous, les greffés, nous sommes étroitement surveillés (examens pluridisciplinaires réguliers) à cause des effets secondaires des anti-rejets et de l’acte de greffe en lui-même.

[Elodie]

1) Femme
26 ans
Doctorante en Egyptologie
En couple.

2) Greffée depuis 3 ans.
3) Greffée à l’age de 23 ans.
4) Contrainte 2/5.
5) Contrainte dans ma vie professonnelle: Je suis amenée à voyager à l’étranger, parfois pour d’assez longues durées. Il faut dans ce cas que j’emporte avec moi suffisament de médicament. La Sécurité Sociale refuse de rembourser plus d’un mois de traitement en une seule fois, il faut donc faire faire des attestation et remplir beaucoup de paperasse afin d’obtenir une dérogation et obtenir plus d’un mois de traitement en une seule fois. Il faut ensuite transporter tous ces médicaments (ça prend pas mal de place mine de rien).
6) Peu de contrainte dans la vie familiale, juste penser à prendre les médicaments et ne pas manger de pamplemousse. Ne pas pouvoir se rendre dans certains pays ou il faut être vacciné contre la fièvre jaune (personne n’as pensé à me faire vacciner avant la greffe alors que c’était apparement possible).
7) Contraintes sociales: Idem que pour la vie familiale.
8) J’ai changé plusieurs fois d’anti-rejets afin de trouver ceux qui avaient le moins d’effets secondaire sur moi. Dernièrement je suis passé du Prograf à l’Advagraf. La mollécule ets la même mais l’advagraf se dissous plus lentement dans l’organisme, du coup on nenle prend qu’une fois par jour au lieu de 2!
9) Moins d’effets secondaires. Et seulement une prise par jour pour l’Advagraf.
10) J’aimerai pouvoir remanger du pamplemousse, j’adore ça. C’est donc que les contraintes sont faibles…
11) Certaines personnes subissent des effets secondaires difficilement supportables. Il est peut être possible d’améliorer encore les traitements afin de les limiter…

[TPE1S]

Merci beaucoup 😀
Vous pouvez continuer tant que vous voulez 🙂

[DOMY]

Homme
58 ans
Employé de banque
Marié
greffé depuis 3 mois 1/2
greffé à 58 ans
4)contrainte 2/5
5) encore en arrêt de maladie suite à IRC et la greffe récente
du point de vue familial pas de contrainte seulement sauf mtre le réveil le matin et bien penser à emporter ses médicaments quand on sort manger à l’extérieur
du point de vue social pas de voyage à l’étranger du fait des vaccins…
6)oui
7)mauvaise tolérance du cellcept donc passé au mifortic…prograf remplacé par advagraf baisse de la cortisone
8) les controles sanguins car attendre le résultat est quand même anxiogène…. mais on est encore très proche de la greffe
9)oui et je souhaite que les anti rejets n’entraînent plus d’effets indésirables tel que diabète…cancers de peau….

[flotte]

1) Vos indiquations personnelles :
Sexe : Femme
Age : 44 ans
Profession : traductrice technique (travail à domicile)
Situation familiale en couple, szns enfant à moi, mon compagnon à des enfants

2) Depuis quand êtes vous greffé ? ………mars 2004……………………………………………………………………………………..
3) A quel âge avez vous subi cette opération ? 35……………………………………………………………………………
4) Les médicaments que vous prenez, tous les jours, sont ils une grosse contrainte ? Indiquer le niveau de contrainte sur une échelle de 1 (le plus faible) à 5 (le plus fort)…2/5……………………………
5) Enumérez vos principales contraintes dans votre vie professionnelle :
Lors des contrôles à l’hôpital, je passe une demi-journée à attendre et c’est une demi-journée de travail et donc de revenu en moins pour moi………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie familiale :
Penser à prendre les médicaments, quand les enfants de mon compagnon sont à la maison, le rythme s’accélère et il faut vraiment que je mette une alarme car les journées passent vraiment très vite et j’ai peur d’oublier………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie sociale :
Ne pas pouvoir manger aux heures habituelles de mes hôtes car je dois attendre une demi-heure entre la prise des médicaments et le repas, cela suscite des questions, ne pas pouvoir boire d’alcool donc cela suscite des questions aussi………………………………………………………………………………………………………………………………………………
6) Est ce que les traitements que vous prenez ont évolué depuis votre greffe ? Non
7) Si oui, en quoi cette évolution a amélioré votre quotidien ? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Si une contrainte de votre choix pouvait être enlevée, laquelle choisiriez vous ? aucune contrainte n’est trop contraignante pour ne pas pouvoir être supportable, lorsque l’on est passé par la dialyse, la greffe est une chance et apporte un confort de vie inégalé………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
9) Pensez vous que les scientifiques sont en mesure d’améliorer ces traitements ? Oui
Remarques éventuelles : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

[Vurtuel]

1) Vos indiquations personnelles :
Sexe : Femme
Age : 44 ans
Profession : traductrice technique (travail à domicile)
Situation familiale en couple, szns enfant à moi, mon compagnon à des enfants

2) Depuis quand êtes vous greffé ? ………mars 2004……………………………………………………………………………………..
3) A quel âge avez vous subi cette opération ? 35……………………………………………………………………………
4) Les médicaments que vous prenez, tous les jours, sont ils une grosse contrainte ? Indiquer le niveau de contrainte sur une échelle de 1 (le plus faible) à 5 (le plus fort)…2/5……………………………
5) Enumérez vos principales contraintes dans votre vie professionnelle :
Lors des contrôles à l’hôpital, je passe une demi-journée à attendre et c’est une demi-journée de travail et donc de revenu en moins pour moi………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie familiale :
Penser à prendre les médicaments, quand les enfants de mon compagnon sont à la maison, le rythme s’accélère et il faut vraiment que je mette une alarme car les journées passent vraiment très vite et j’ai peur d’oublier………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Enumérez vos principales contraintes dans votre vie sociale :
Ne pas pouvoir manger aux heures habituelles de mes hôtes car je dois attendre une demi-heure entre la prise des médicaments et le repas, cela suscite des questions, ne pas pouvoir boire d’alcool donc cela suscite des questions aussi………………………………………………………………………………………………………………………………………………
6) Est ce que les traitements que vous prenez ont évolué depuis votre greffe ? Non
7) Si oui, en quoi cette évolution a amélioré votre quotidien ? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Si une contrainte de votre choix pouvait être enlevée, laquelle choisiriez vous ? aucune contrainte n’est trop contraignante pour ne pas pouvoir être supportable, lorsque l’on est passé par la dialyse, la greffe est une chance et apporte un confort de vie inégalé………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
9) Pensez vous que les scientifiques sont en mesure d’améliorer ces traitements ? Oui
Remarques éventuelles : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

J’espère que le TPE est rendu depuis le temps ^^ :cheer:

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