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Sujet
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Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
C est une erreurs médicale ?
G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
Merci de vos réponses.
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Réponses
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Bonjour renata,
Votre émotion est compréhensible. Et surtout la façon d’annoncer la nouvelle n’est pas très diplomatique… Quand au chirurgien, il aurait pu au moins motiver sa décision. Nous sommes confrontés de plus en plus à un monde déshumanisé du “chacun pour soi” et “nous n’avons pas de compte à vous rendre”. Mais il ne faut pas perdre courage. Si tout est ok dans l’équipe médicale, peut être qu’un autre chirurgien sera moins frileux. Pour le moment, il est encore permis d’avoir plusieurs avis médicaux (pour combien de temps ?)Vous pouvez changer d’hôpital et consulter partout en France. Pour ma part j’ai été greffé dans une région autre que celle ou j’habite. Ne lâchez rien 🙂Bonjour Renata,
Oui, bien sûr, vous pouvez demander un autre avis dans une autre équipe.
S’il est différent, la greffe peut également avoir lieu ailleurs.
Courage.Merci pour vos réponses. J ai réussi de manière détournée a obtenir un Rdv avec le chirurgien. Je le vois vendredi 18 oct. Ouf enfin j aurais des explications. Je n ai plus de nouvelle de ma coordinatrice qui a du (je pense me laisser tomber). J ai su que mon dossier qu elle est censé de gérer comporte des contradictions et confusions. C pour cela aussi que la greffe a était stopée.
J en saurai plus vendredi et vais éclaircir tout cela. C pas normal !
Je vous tiendrais au courant de ce qu il en est.
A bientôtBonjour
Je viens vous donner la suite des événements.
Donc la greffe a été annulé à cause d’une très mauvaise coordination et erreur d’appréciation médicale de mon dossier.
Il se trouve que le chirurgien n’était même pas au courant qu’il devait m’opérer. Il m’ont donné une date aléatoire. Pas mal le suivi du donneur vivant…J’ai rencontré le chirurgien qui ne savait pas que j’étais en fin de parcours. Quant il a ouvert mon dossier, il a vu la présence d’un calcul dans le rein à prélever. Il a simplement demandé une lithotripsie pour prélever un rein propre. Et ça c’est sérieux de sa part. Il s’est excusé au nom de l’équipe de néphrologie et il a pris mon dossier personnellement en charge.
J’ai viré ma coordinatrice infirmière qui servait à rien et qui faisait que des conneries ainsi que les néphrologues pour qui ca ne gênaient pas de transplanter un rein avec un calcul.
Mon dossier est géré entre mon chirurgien urologue et moi. Nous avions tout repris de A à Z. j’ai repassé des examens et ils ont enlevé mon petit cailloux.
Aujourd’hui mes reins sont nickels. Ma fille et moi sommes prêtes pour l’intervention qui est prévu pour le 18 février.
Avec toute cette histoire on reste sur nos gardes… et honnêtement c’est bien plus facile de gérer soi-même son dossier (gain de temps), même si la plupart des examens sont de ma poche mais remboursés par ma caisse.
Voilà, la roue tourne favorablement et enfin je reprends espoir.Le chirurgien est honnête, c’est déjà une bonne chose.
C’est super que tout s’arrange pour vous ! Bravo pour votre tenacité et votre acharnement (dans le sens positif bien sûr).
Bravo RENATA pour votre ténacité et vous encourageons pour le 18/02/2014.
Tenez-nous au courant et vous verrez que tout va bien se passer.
JPRMerci JPR. J’espère que vous allez bien et je vous souhaite aussi une excellente année 2014.
Nous voyons le néphrologue demain pour faire le point avant la transplantation. Normalement tout est OK mais je prends les devants en imposant ce RDV avec le néphrologue demain et faire le point. J’aimerai bien voir aussi le chirurgien de ma fille. je trouve regrettable de ne pas rencontrer les chirurgiens avant la greffe.
Cependant j’ai un petit hic ! j’ai une lithiase à la vésicule biliaire et je suis en pleine crise hépatite depuis le jour de l’an. Mercredi je passe une echo pour savoir s’il faut m’enlever la vésicule.
Ma question est : est ce que je peux subir 2 interventions en l’espace de 3 semaines ?
J’ai peur qu’ils reportent la date de la greffe. Je serais fixée demain du coup !
Voilà pour les nouvelles !
à BientotCa y est j’ai rencontré le nephrologue pour faire un dernier point avant l’intervention de février.
Depuis que je m’occupe seule de mon dossier avec mon chirurgien ça roule nickel et tout se passe très bien.
La bonne nouvelle c’est que j’ai une compatibilité exceptionnelle avec Barbara. Plus de 75% de compatibilité HLA. On est trop contente ! 🙂 🙂
la mauvaise nouvelle c’est qu’ils ont une idée de la maladie de Barbara. Il pense à 80% que c’est la maladie de Berger. Mais encore rien de sur. Elle risque de faire la maladie sur le greffon et ça m’angoisse terriblement.Y a til des personnes sur le forum qui sont atteint de cette maladie et qui ont été greffé ?
Sinon j’ai bien fait une crise cholecystique depuis le jour de l’an. Je suis sous anti bio et je serais opérée le 22 janvier. Si je me remets bien de cette intervention je pourrais donner mon rein le 18 février. C’est sur ça fait 2 opérations en moins d’un mois ! mais je n’ai pas envie encore qu’on me repousse cette foutue date.
Bon courage pour l’opération. Sur la maladie de Berger, voici un lien qui est sur le forum :
ICI !
Dans l’attente de vos nouvelles.
JPRBonjour,
juste pour rebondir.
je n’ai pas cette maladie, j’en ai une autre qui n’a rien à voir (syndrome d’alport).
Je voulais juste dire que j’ai ete greffe par donneur vivant (mon papa) le 18 Fevrier également (de l’annee derniere) …
euh, bah c’est tout, une bonne date !!! 🙂Oui merci. Vous êtes la 2 eme personne a me dire que c est une bonne date ! Alors on y crois. ! 🙂
La maladie Alport est une maladie auto immune comme la maladie de berger je crois !
Trop contente pour vous que tout se soit bien passé. J espére que comme pour vous elle ne refera pas la maladie sur le greffon.
Est ce que votre traitement anti rejet est lourd ?
Étiez vous compatible avec votre papa ?Bien. Ce n ai pas gagné. J ai été opérée de la vésicule mercredi 22. Apparemment petite intervention de principe en ambulatoire. Rien d urgent car mes bilans étaient normaux.
Malheureusement qd ils ont ouvert ça a été la surprise. Tout était infecté et inflammée. Ils ont du tout décoller pour enlever l infection. L opération a durée plus de 4h.
G fait a la suite une grosse hémorragie. J ai failli repasser au bloc.
Aujourd hui je suis chez moi. Très affaiblie avec encore de la fièvre. Suis sous anti bio.
G envoyé un compte rendu opératoire a mon chirurgien pour la greffe. Pour l instant pas de réponse.
Moi je pense que c foutu pour le 18 février. Ils attendent sans doute de se concerter avant de m annoncer la nouvelle.
Suis dégoûtée. Ils m ont cassée ! Moi qui avait une santé de fer ! Vive les donneurs vivants ! Bon sang qu ils revoit leur protocole que ça n arrive pas a d autre donneurs.Bonjour,
Epouse d’un greffé mais professionnelle de santé (IDE) votre message m’interpelle.Vous écrivez “Suis dégoûtée. Ils m ont cassée ! Moi qui avait une santé de fer ! Vive les donneurs vivants ! Bon sang qu ils revoit leur protocole que ça n arrive pas a d autre donneurs.”
Tout d’abord je comprend que vous soyez dégoutée de tous les soucis de santé que vous présentez actuellement. Mais peut-on dire qu’ils vous ont cassée ?
Les chirurgiens de digestif ont fait leur boulot vous enlevez votre calcul à la vésicule et nettoyer l’infection, l’hémorragie en post op à quoi est-elle due?
Oui vous aviez une santé de fer mais comme pour tout un chacun la santé peut s’altérer du jour au lendemain……
Pourquoi vive les donneurs vivants? Il n’y a pas de rapport entre le fait de donner son rein et les soucis de santé que vous présentez actuellement car même si vous étiez pas future donneuse pour votre fille je pense que vous auriez eu les même soucis digestifs!Quand à revoir les protocoles ça n’a rien à voir avec vos soucis de santé!
Par contre il est vrai que je trouve anormal que le chirurgien qui doit faire la greffe à votre fille ne l’ai pas reçue en consultation. Pour mon mari c’est le chirurgien qui a donné le dernier feu vert pour la greffe et du coup l’inscription sur liste d’attente puisque lui n’a pas bénéficié d’un donneur vivant
Je pense que votre don pour le 18 février est compromis car vous n’êtes pas à ce que vous dites en état de supporter une intervention chirurgicale et pour ma part je préférerai remettre l’intervention pour avoir le temps de me remettre et être en bonne forme .Vous avez eu des difficultés avec l’infirmière coordinatrice mais qui fait la relation entre le néphrologue et les chirurgiens car celui qui prélève n’est pas celui qui greffe……
Je vous souhaite bon courage pour votre rétablissement et restons sur un point positif votre compatibilité avec votre fille
A bientôt d’avoir de vos nouvelles et de celles de votre filletrop confiance dans les médecins
moi,il peut rien m’arriver,moi tout ira bien,moi,j’ai pas peur,moi deux opérations c’est rien!!!!!,moi je suis pressée de donner mon rein
et voilà le ciel vous tombe sur la tete,franchement,mais franchement ,vous pensiez vraiment que rien ne pourra vous arriver!est ce de l’ignorance ou de la méthode coué?
“ils m’ont cassé!”;chaque opération est un risque,la greffe est une opération lourde (avec des risques non négligeables,voire vitaux,il faut pas l’oublier quand meme),la vésicule peut etre simple ou une opération lourde,l’hémorragie à suivre fait partie des risques,tout n’est pas rose
franchement vous pensiez aller à une opération comme vous allez chercher votre pain!!!courage renata,cette aventure commence,c’est comme vous etes pressé de donner le rein à votre fille,quelle importance la date,car si vous y allé dans un mauvais état de santé,vous allez encore au devant de problèmes!!
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