Grossesse et maladie de berger

[Laly29]

Bonjour à tous et toutes ,
Je suis nouvelle sur le forum !super site d’ailleurs , merci d’exister .
Je m’appelle Aurelie jai 33 ans et je suis infirmiere en pneumologie .
J’ai une maladie de berger qui a été décelée il Ya 7 ans apres ma grossesse.
Jai la chance d’avoir une maladie peu parlante , plus de protéinurie depuis 5 ans , pas d’hypertension , je ne suis pas insuffisante rénale .jai souvent dès hématuries lors d’angine et surtout de gastro maos c’est tout .
Au début de la maladie javais eu un syndrome néphrotique mais tout s’est résolu .
Ma fille a 7ans et demi et nous sommes une famille recomposée . Avec mon conjoint nous voudrions avoir un enfant et dans cet optique ,travaillant à l’hôpital jai ete mardi voir mon néphrologue que je connais bien et avec qui je travaille souvent pour savoir si un bilan approfondi était nécessaire avant .et le ciel m’est tombé sur la tete si je peux dire . J’étais au clair sur les risque rénaux bien entendu pendant ma grossesse mais je ne m’attendais pas à sa reaction .
Pour lui cest une mauvaise idée , il me le deconseil carrément ….me dire que j’aurai forcément des complications ,que je risque de perdre mon bb tous les mois , de flinguer ma fonction renale , et surtout de décompenser mon berger après ma grossesse…..
Mon gyneco quand à lui juge que non , que vu ma fonction renale actuelle il n Ya aucune raison …
Je ne sais du coup pas quoi penser . Mon conjoint ne veut que je cours ce risque ….
Je ne me suis jamais dit que je ne pourrais plus avoir d’enfant , mon néphrologue ne m’en a jamais parlé non plus . Je vois souvent des jeunes femmes greffées rénales avoir des bb et cela se passe relativement bien avec une surveillance accrue .
Quand pensez vous ? Y a t il ici des mamans qui ont eu un enfant avec une maladie de berger? Comment cela sest il passe ?
Tres cordialement !

Sujet

[Chriiistelle]

Bonjour,
J’ai 33 ans aussi, la maladie de berger qui a été détectée en 2009 et je suis greffée depuis le mois de janvier 2016.Même avec la greffe la maladie peut resurgir ! Ma néphrologue, ainsi que les livres qu’elle m’a donné dise que je pourrais avoir des enfants. Biensur avec une surveillance ++++ (ma gynéco me la dit aussi). Il y a des risques c’est sur mais lorsque j’aurais le feu vert, sans trop de risque et que l’on souhaite avoir un enfant avec mon ami je me lance 😉

[Laly29]

Comme toi en 2009 tout a commencé . C’est vrai que je n’ai pas à me plaindre , pendant 2 ans cela a été compliqué mais je n’ai eu besoin d être greffée comme toi et la maladie s’est estompée . J imagine ce que tu as dû vivre .
Moi cela avait commencé pendant ma grossesse je pense que c’est pour cela que mon nephro la redoute . 3 mois apres ma grossesse ma fille a attrapé une gastro à rotavirus que j’ai eu également et la Ca a ete la débandade . Pendant un an des hématurie macroscopiques , une grosse anémie et plusieurs hospite sur des angines mais petit à petit elles se sont estompées . J en ai eu une enorme l’été dernier sur une gastro mais Ca a ete .
Je pense aussi qu’avec un bon suivi tout est possible . Je suis dans un petit hopital qui n’a pas l’habitude de ce genre de pathologies . Malgré tout mon gyneco m’a raconté que dernièrement il avait suivi un future maman greffée renale et que tout sest tres bien passé .
Je me dis que ce n’est pas une fatalité , que finalement meme sur une angine je pourrais décompenser donc je ne vais pas m arrêter la .
C’est une autre histoire pour mon compagnon qui ne l’entend pas comme cela .
Jespere en tout cas pour toi que tu pourras connaître la maternité bientôt et que tout se passera bien . Ton nephro est encourageante et je pense que cest tres important d’ etre entourée dans ce projet .
Mon gyneco m envoi voir une spécialiste des maladies au to immune pendant ma grossesse . J’espère qu’elle sera aussi encourageante.
C’est gentil de m’avoir répondue 🙂

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