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parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide
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SUJET: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide

parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois, 1 semaine #48543

  • papalise
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour,

Papa d'une jeune fille greffée en 2015 alors que je venais de trouver un nouvel emploi, je me suis retrouvé en difficulté au travail.
Je souhaiterais entrer en contact avec l'avocate bénévole de RENALOO. Il y a plusieurs semaines, j'ai posté un message dans la rubrique contact, mais je crains que mon message ne soit pas arrivé à bon port.
Par ailleurs, je ne trouve nul part les coordonnées téléphoniques de RENALOO.
Alors si une bonne âme pouvait me les transmettre ...

Merci à l'avance pour votre aide et bonne fin de journée

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois, 1 semaine #48546

  • eric86
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 106
çà les coordonnées téléphoniques de renaloo ,çà n'existe pas!

autant essayer de joindre le pape en personne ,sans doute ne veulent ils pas etre dérangé par tous ces dialyses ou greffés qui leurs posent des questions!!

c'est vrai que les membres de renaloo peuvent se joindre entre eux ,mais nous ,qui sommes à peine autorisés à penser ,tu peux pas les joindre

vous remarquerez que je n'aime pas beaucoup les gens qui se font plus importants qu'ils ne sont en étant sur liste rouge ou injoignables (sauf pour des questions d'argent par ex,ou de célébrité) et pourquoi pas en téléphone crypté aussi!!!!!

alors on me dira que peut etre ce sont des particuliers qui ne veulent pas etre déranges ,eh bien ils ne se mettent pas en association c'est tout!!!!

les portables çà existe quand meme

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois, 1 semaine #48547

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 150
Purée, tu es encore plus intransigeant que moi.

Qu'est ce que tu ne comprends pas dans le terme bénévolat ? Donner de son temps de manière bénévole c'est aussi avoir le droit de ne pas être harcelé sur son téléphone personnel et donner le temps que l'on souhaite quand on le souhaite sans être dérangé.

Je pense que Renalooo est suffisamment accessible sur les réseaux et sur ce forum.

Quand à critiquer une asso sur son propre forum, tu sais ce que j'en pense. C'est vraiment très petit.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois, 1 semaine #48548

  • eric86
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 106
excuse moi ,moi je fais partie de plein d'assos et j'ai différents portables ou numéros où me joindre

j'ai des portables perso aussi ,exemple pour la mairie ,on peut me joindre sur une ligne le mercredi de 9h à 12h ,le reste du temps ,le téléphone ne répond pas c'est pas très dur et je ne suis jamais harcelé ni dérangé à des heures indues

d'autre part dans une association ,il y a au moins un president ,voir un vice president ,une ou un secretaire ,peut etre un secretaire adjoint ,un ou une tresoriere ,des membres du bureau etc....et personne là dedans ne veut donner des coordonnées téléphoniques !!!!!!bien joué!!

tu dis qu'ils sont accessibles sur les réseaux sociaux ,encore faut il etre sur les réseaux sociaux car tu crois qu'en campagne ,toutes les zones sont couvertes par les ordinateurs ,on a déjà un mal fou à aider des personnes agées à se mettre sur internet!!!!


enfin critiquer une asso sur son propre forum çà te genes ,tu connais les sites ou l'on peut critiquer les hôtels ,ou les restaurants ,ou les campings sur leur propre forum,et les assos c'est monnaie courante pour celles qui ont un site et surtout quand cela provient de leurs adhérents ,desfois c'est fait pour faire évoluer les choses (regarde dans les assos de club de foot locaux par ex!!!,tu connais!!!)

j'espére pour toi que l avocate bénévole de renaloo te répondras ,mais si tu peux pas la joindre ,c'est plutôt mal parti


courage

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48549

  • papalise
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour,

Mon message initial a uniquement pour but de chercher une info.
Merci d'avoir la courtoisie de ne pas l'utiliser à des fins de polémiques.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Galateee

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48550

  • ludo
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Bonjour papalise
Malheureusement à mon avis renaloo ne pourras pas t aider.cela reste un blog avec un forum plus ou moins fréquenté et il faut le dire ,de qualité bien faible dans la plupart des réponses ,cela depuis des années.
Renaloo se prétend et s est autoproclamé"représentant des insuffisants rénaux de France" auprès du dernier gouvernement.....mais bon voilà.
La fnair ,c est pas mieux.ils sont au courant de pas grands choses, surtout l administratif.experience personnel.
Donc rapproche toi de ton centre de dialyse qui ont souvent du personnel dédié aux problèmes sociaux,ou autres que médicaux.
Sinon assistante sociale de la sécu qui peu orienté.
Après si c est un soucis plus d un contentieux qui s orienté vers le judiciaire,il existe dans la plupart des grandes villes ,des avocats spécialisés dans le médical.
Bon courage

Je ne répondrai pas aux rageux qui n aiment pas ma position sur renaloo....d une ça pollue le poste et de deux sur ce forum c est un sport ou une occupation malsaine de certains....et je ne veut pas perdre mon temps.

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48551

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 150
Étonnant de pourrir Renaloo et dans le même post dire tout et n'importe quoi sans avoir lu le post initial.

Renaloo a un juriste qui pourrait tout à fait aider ce papa.

Je tente un contact avec une personne qui pourra aider le posteur.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48552

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 150
@papalise, tu vas être contacté en MP par quelqu'un de Renaloo.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: papalise

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48554

  • triton
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 26
Quelle est la question posée ? quel rapport entre l'enfant greffé, et le problème au travail ?
Est-ce une question personnelle, ou mérite-t-elle d'être partagée, pour enrichir la connaissance de chacun ? c'est ce que je ne parviens pas à comprendre en lisant ces posts.

Renaloo n'est pas une organisation surpuissante, pas une administration avec des moyens, je ne sais pas si elle peut se mobiliser ainsi sur chaque cas.

Elle permet aux gens de dialoguer, de porter des idées auprès des pouvoirs publics, de faire émerger des choses, de partager de l'information, mais peut-elle aller plus loin ?
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48555

Triton, je me suis posée la même question avant de me dire que le posteur devait peut-être accompagner sa fille aux examens et consultations, peut-être trop fréquemment au goût de son employeur ? C'est ce que faisait mon père avec moi, enfant, mais son employeur était sans doute plus compréhensif.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48559

  • papalise
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
@TRITON,
Je ne pensais pas avoir à justifier à des anonymes ma demande d'infos et je pensais encore moins que ma question subirait un jugement si hâtif et si peu réfléchi !
Je vais donner brièvement des explications puisque ça ne vient pas à l'esprit de tout le monde le fait que la grave maladie chez un enfant puisse être un frein au travail pour les parents.
Quand vous venez tout juste de trouver un nouveau job dans environnement professionnel totalement inconnu et qui exige un gros investissement, et que vous êtes bouleversé en apprenant brutalement que votre enfant est gravement malade, votre concentration est largement affectée et vous apprécieriez un minimum de bienveillance de la part de votre hiérarchique. Cela n'a pas été mon cas, loin de là ...
C'est la raison pour laquelle j'ai juste souhaité contacter l'avocate bénévole de RENALOO afin d'obtenir quelques infos et le cas échéant entamer une procédure.
Enfin, si vous avez bien lu mon message initial, à aucun moment, je n'ai demandé que tout RENALO se mobilise sur mon cas. J'ai seulement posé une question simple à laquelle une seule réponse devrait suffire.
Dernière édition: il y a 3 mois par papalise.

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48560

  • papalise
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Merci Galateee pour votre aide.
Je surveille ma MP.

Re: parent d'un enfant greffé en difficulté au travail - besoin d'aide il y a 3 mois #48561

  • papalise
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 5
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Dernière édition: il y a 3 mois par papalise.
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