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SUJET: le long terme

le long terme il y a 2 mois, 1 semaine #52869

  • triton
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 949
au début des années 80, je parvenais à obtenir des taux de réussite, mais ils étaient toujours à court terme, il n'y avait pas de stats à long terme. Le rapport rein 2018 contient beaucoup de données, mais de prévalence, par région, très détaillées, sans que je parvienne à saisir l’ensemble. Sauf cette courbe. Il rest 17 greffés de plus de 45 ans, et le plus ancien (1967) semble encore présent en R Alpes. Si l'on considère que le nombre de greffes est devenu important après 1976 et les lois Caillavet, on peut considérer que les cohortes de plus de 44 ans nous donnent le taux de durée sur un nombre de greffés qui ne devait pas être éloigné du nombre de la cohorte 0 an. l'effectif des cohortes de 1 à 44 ans, rapporté à la cohorte 0 an doit donner le taux de durée de ces cohortes, sans prédire toutefois ce que sera le taux de durée des nouvelles cohortes, puisque les traitements ont changé. Pour ces anciens, nous voyons ainsi combien nous sommes des "happy few".




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49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe
Dernière édition: il y a 2 mois, 1 semaine par triton.

Re: le long terme il y a 2 mois #52888

  • triton
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 949
Au fil des années, après 35 an, 40 ans de greffe, on n'est plus qu'un liseré au ras de laxe horizontal, et l'on ne retrouve plus personne des gens avec qui on a partagé cette épreuve, il y a près de 40 ans, sauf me doyen, que l'on croise de temps à autre. Qu'est ce qui explkque que l'on devienne le liseré d'une cohorte, qu'est ce qui explique que kon soit encore là, après tant d'années ?
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Re: le long terme il y a 2 mois #52890

  • ericsson
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 173
Bonjour,
C'est intéressant de nous dévoiler votre secret de longévité de greffe ...
A combien est votre taux de créatinine? Que mangez -vous? Pratiquez-vous un sport? tous les conseils peuvent être utiles aux greffés pour améliorer la durée des greffons.
Si vous décidez de répondre, merci d'avance .
" Il faut non seulement faire soi-même ce qui convient, mais encore être secondé par le malade, par ceux qui l'assistent et par les éléments extérieurs " - Hippocrate le Grand

Re: le long terme il y a 2 mois #52891

  • triton
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 949
j'en suis à 38 ans de greffe, c'est ma mère qui m'a donné un rein, en 1982, à 20 ans. Ma vie n'a rien de particulier, j'ai fait du jogging jusqu'en 2006, à 45 ans, puis j'ai modéré mon effort. Ma créatinine n'a jamais été très basse, vers 150/170 les premières années, puis 120 jusqu'en 2006. Ensuite, elle a monté lentement, très lentement, et je suis à 180 là. Surtout, le médecin m' a prescrit du cozaar pour freiner la dégradation et limiter l'albumine vers 2007. Ainsi, mon albumine a été contenue à 0,1 /0,15 g/jour depuis. J'ai toujours travaillé depuis 1983, et je fais un peu plus attention à moi à l'approche de la soixantaine, je me ménage un peu, je fais des efforts modérés, des promenades plutôt que les anciennes marches de 25/30 kms d'autrefois. Ma tension est restée maitrisée 12/7 environ. Personne n'est capable de dire pourquoi cela a duré, je suis malade depuis 1965, et j'étais ainsi là au commencement des greffes. Dès 1965, on savait que l'IR serait inéluctable. Je me souviens de mes premières hospitalisations à l'antiquaille à cette époque, à Lyon, dans un vieux Lyon très délabré, loin du boboland d’aujourd’hui. Je pense que le rein, bien que petit, était de bonne qualité, ma mère est toujours vivante (89 ans), et souvent les vieux greffés dont eu des parents donneurs qui ont vécu très longtemps. A mon époque, la médiane de survie du greffon était de 5 ans, et l'on voit sur la courbe que je ne suis qu'un trait à peine visible sur l’abscisse. Le secret, mais il m'échappe complétement : peut-être la solidité du greffon, la tolérance immunitaire, ma résistance, car je ne suis pratiquement jamais tombé malade, et une tension faible.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: ericsson, Eluria

Re: le long terme il y a 2 mois #52892

  • ericsson
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 173
Merci beaucoup pour ce témoignage. Je vous souhaite bonne continuation dans cette belle aventure et encore de longues années à votre greffon.
" Il faut non seulement faire soi-même ce qui convient, mais encore être secondé par le malade, par ceux qui l'assistent et par les éléments extérieurs " - Hippocrate le Grand
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