Renaloo - Forum - Renaloo http://www.renaloo.com/ Tue, 20 Nov 2018 19:54:56 +0000 Kunena 1.6 http://www.renaloo.com/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png Renaloo - Forum http://www.renaloo.com/ en-gb Sujet: Prise de poids après dialyse - par: christophegay33 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51206-prise-de-poids-apres-dialyse#51206 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51206-prise-de-poids-apres-dialyse#51206
Depuis environs 3 semaines mon poids sec est 89 kilos. Je prend entre 2 et 2.5 kilos voir jusqu'à 3 kilos le week-end. Donc ils me tirent 2.5 + 500 gr de restitution ( voir 600 gr ) et je sors 1 kilo au dessus de mon poids sec, comment se fait-il? Est-ce à cause de la collation?
comment se fait-il que je sorte 700gr à 1 kilos au dessus de mon poids sec?
Est-ce que s'est un problème de dialyse? je ne sais pas, je suis complètement perdu. Pouvez-vous m'aider s'il vous plaît?

Cordialement GAY Christophe]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 16 Nov 2018 21:07:08 +0000
Sujet: Réforme des transports sanitaires : Renaloo, la FEHAP et la FHF interpèlent la Ministre au sujet des patients en dialyse péritonéale à domicile - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51205-reforme-des-transports-sanitaires-renaloo-la-fehap-et-la-fhf-interpelent-la-ministre-au-sujet-des-patients-en-dialyse-peritoneale-a-domicile#51205 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51205-reforme-des-transports-sanitaires-renaloo-la-fehap-et-la-fhf-interpelent-la-ministre-au-sujet-des-patients-en-dialyse-peritoneale-a-domicile#51205


Désormais, c’est à l’établissement de soi...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 16 Nov 2018 13:55:45 +0000
Sujet: Diagnostic,don d'organe et grossesse - par: jeanne http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51200-diagnostic-don-d-organe-et-grossesse#51200 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51200-diagnostic-don-d-organe-et-grossesse#51200 je suis nouvelle sur le forum;
je vis à l'étranger et je vous écris car le néphrologue qui suit ma mère n'a pas su répondre précisément à mes questions..
ma mère a une PKD et dialyse depuis ses 56 ans:

- je souhaiterais savoir quels sont les examens à faire à mon niveau pour savoir si j'ai la maladie ou pas(j ai 33 ans); et si on peut être "sur et certain" du diagnostic
- en tant que fille d'une mère avec PKD, puis je envisager de donner un rein à ma mère (cela suppose qu'on arrive à dire si je n'ai pas la maladie)
- je n'ai pas d'enfants, mais je m'interroge: si je suis malade, je comprends que j'ai 50% de chance de transmettre la maladie; si je ne le suis pas, est ce que je peux potentiellement la transmettre quand même (saute une génération?)

merci d'avance si vous avez des éclaircissements..
très belle journée à toutes et à tous]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Thu, 15 Nov 2018 12:59:52 +0000
Sujet: Travail, invalidité, insuffisance rénale 4 - par: celine23 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51194-travail-invalidite-insuffisance-renale-4#51194 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51194-travail-invalidite-insuffisance-renale-4#51194 Le médecin de la cpam me demande de réfléchir à passer en invalidité de type 1 et temps partiel au travail. Je suis en insuffisance renale, stade 4 et plutôt fatiguée. Avez-vous été dans cette situation ? Qu'avez-vous fait ? Merci de votre partage d'expérience.]]> Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 14 Nov 2018 15:33:37 +0000 Sujet: un peu perdu sur les suites.... - par: yussef961 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51184-un-peu-perdu-sur-les-suites#51184 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51184-un-peu-perdu-sur-les-suites#51184 je me suis retrouve avec une DFG de 92 (CKD EPI), en 2014 a 58 il y'a une semaine... je prenais des proteine en poudre mais raisonablement (90g max tout les 2 jour) et tres peu de viande...

j'ai evidement stoppé tout ca et adopté depuis 1 semaine le regime cretois, majorite de legume, moyenement du riz, et viande en alternance avec poisson et oeuf et volaille mais max 80g par jour (soit 15g de proteine)...

je fais tres attention au sel aussi maintenant, les points positifs : pas d hypertension, pas de diabete et cholesterol presque normal...
je viens de passer une echographie qui tout normal sauf pas de preuve formelle de stenose renale...

j'ai lu enormement de documentation en francais, en anglais, certaines trop techniques sur les recepteurs etc etc malgre tout je n'ai pas compris plusieurs choses simples...

1 - quels autres examens faire pour savoir ce qui a causé cette perte
2 - si ce sont les proteine pourquoi aucune etude n'a prouve que c'etait nocif et avec des milliers de participants et des rats a qui on a fait ingurgite l equivalent de 15 ans de proteine
3 - surtout, est il possible de stabiliser cette perte et d 'eviter la dyalise...

merci a tous]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 13 Nov 2018 11:47:44 +0000
Sujet: Pétition en ligne: Microsoft et données médicales - par: jo http://www.renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51181-petition-en-ligne-microsoft-et-donnees-medicales#51181 http://www.renaloo.com/forum/4-sujets-connexes/51181-petition-en-ligne-microsoft-et-donnees-medicales#51181
Je viens de lancer une pétition pour retirer les accréditations d'hébergeur de données de santé à Microsoft.

Il me semble important que vous puissiez y participer, c'est pourquoi je vous laisse le liens ici :

Pétition Avaaz pour le retrait de l'accréditation Santé à microsoft

J'ai créé cette pétition car il me semble dangereux de laisser la gestion des données de santé à une entreprise américaine légalement tenue de donner ces données à son administration sur simple requête.

Surtout ne signez pas aveuglément, prenez le temps de vous informer sur le CLOUD Act qui est la source principale de mon inquiétude.

Je vous remercie]]>
Sujets connexes Tue, 13 Nov 2018 08:38:05 +0000
Sujet: Le Dossier Médical Partagé est lancé ! - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51173-le-dossier-medical-partage-est-lance#51173 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51173-le-dossier-medical-partage-est-lance#51173
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 12 Nov 2018 13:51:22 +0000
Sujet: La disparition des vrais médicaments en pharmacie - par: triton http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51163-la-disparition-des-vrais-medicaments-en-pharmacie#51163 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51163-la-disparition-des-vrais-medicaments-en-pharmacie#51163 Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Wed, 07 Nov 2018 19:02:46 +0000 Sujet: Alimentations - par: christophegay33 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51159-alimentations#51159 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51159-alimentations#51159
Cordialement GAY Christophe]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 06 Nov 2018 18:36:25 +0000
Sujet: En attente d'être greffé - par: kangol06 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51149-en-attente-d-etre-greffe#51149 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51149-en-attente-d-etre-greffe#51149 Dialysé depuis de nombreuses années et en liste d'attente d'une greffe de rein, ma question serait,que lorsqu'une personne sans papiers est en liste d'attente d'une greffe elle serait alors prioritaire afin de lui faire quitter le territoire français au plus vite.
J'ai fait quelques recherches sur Internet et je n'ai rien trouvé de probant à ce sujet c'est un médecin de la CPAM qui me l'a confirmé à plusieurs reprises.
Alors je lance le sujet car je trouve cette logique plutôt bizarre que l'on ait des papiers ou pas je pense que ça devrait être pareil pour tout le monde.
Merci]]>
Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Sat, 03 Nov 2018 17:30:11 +0000
Sujet: J’ai 17 ans et j’ai Peur - par: Pauline dupont http://www.renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/51148-j-ai-17-ans-et-j-ai-peur#51148 http://www.renaloo.com/forum/5-la-vie-autrement/51148-j-ai-17-ans-et-j-ai-peur#51148 Alors tout d’abord voilà j’ai 17 ans et je suis en terminal d’un bac pro en commerce, et il y a environ 1 mois j’etais Dans ma cuisine attendant que ma mère rentre du travail; j’ai simplement voulue lui faire à manger, cependant maladroite comme je suis je glisse (sur une frite congeler pour l’anecdote) et me suis littéralement enlever le cartilage du genou en prenant appuie sur celui. Et là vous vous dites pourquoi vient-elle nous raconter ça, ça n’a pas de rapport, et bien si parce que grâce (ou a cause chacun voit ça comme il le veut) je me retrouve au urgence et après plus de 5h d’attendre ils me disent qu’ils vont me garder hospitalisé et après ça se fut mauvaises nouvelles sur mauvaises nouvelles. Après la petite prise de sang dès urgences on vient me dire 2 jours plus tard qu’ils ont remarquer un problèmes au niveau de mes reins sans vraiment me dire quoi, 5-6 jours passe et toujours pas d’opération en vus pour mon genou et l’on me transporte alors en néphrologie, et j’ai été prise de panique je savais que si l’on m’envoyas La bas se n’étais pas pour rien malgré le peu d’informations que j’avais et un bel après midi où ma maman et mon copain était présent, un professeur entre et nous dis qu’il faudra envisager une greffe car mes 2 reins fonctionnent a moins de 5% faite un choix et il est partis. Plutôt rude comme annonce, surtout après être tenu éloigner de toute ses choses si longtemps. Je n’ai pas pleurer à ce moment là je n’en realisais pas vraiment tout ça..et là meilleur c’est que ma jambe me faisait encore souffrir et que je pouvais pas bouger..ni même me lever..et ce fut les 2 semaines les plus longues je crois. Et le voilà un mois plus tard à attendre un rendez pour parler dialyse mais le problème c’est que j’apprehende Ce moment, et j’aimerai votre expérience pour m’aider à faire un choix et surtout m’aider à croire que c’est possible s’il vous plaît j’ai besoin de votre aide. Merci..]]> La vie autrement ... Sat, 03 Nov 2018 04:11:36 +0000 Sujet: Lyon a accueilli son premier Café Donneurs - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51147-lyon-a-accueilli-son-premier-cafe-donneurs#51147 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51147-lyon-a-accueilli-son-premier-cafe-donneurs#51147
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 02 Nov 2018 14:42:17 +0000
Sujet: Lille et Lyon : les Cafés Donneurs font leur rentrée - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50979-lille-et-lyon-les-cafes-donneurs-font-leur-rentree#50979 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/50979-lille-et-lyon-les-cafes-donneurs-font-leur-rentree#50979


Vous, ou un.e de vos proches, est en attente de greffe ?

Vous vous interrogez sur le don d'un rein à ...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 30 Oct 2018 11:14:22 +0000
Sujet: Agnès Buzyn précise les modalités des futurs financements "au forfait" pour l'insuffisance rénale - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51142-agnes-buzyn-precise-les-modalites-des-futurs-financements-au-forfait-pour-l-insuffisance-renale#51142 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51142-agnes-buzyn-precise-les-modalites-des-futurs-financements-au-forfait-pour-l-insuffisance-renale#51142
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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 30 Oct 2018 10:16:50 +0000
Sujet: Café Donneurs, retours sur une première à Lille - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51144-cafe-donneurs-retours-sur-une-premiere-a-lille#51144 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51144-cafe-donneurs-retours-sur-une-premiere-a-lille#51144
15 inscrit.e.s, 4 présent.e.s, dont aucun donneur et surtout aucune des quatre personnes présent.e.s n’envisageant pour lui / elle une greff...

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Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Tue, 30 Oct 2018 10:12:03 +0000
Sujet: GREFFE PREEMPTOIRE - par: Cody http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51141-greffe-preemptoire#51141 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51141-greffe-preemptoire#51141 Je démarre les examens en vue d'une greffe préemptoire. Je connais ma maladie depuis 20 ans, mais a part quelques séjours en service nephro pour des infections, j'ai plutôt vécu normalement jusqu'aujourd'hui. Mais il fallait bien que cela arrive...aussi je fais appel à vous pour avoir des infos, retours d’expériences sur la transplantation avec un donneur vivant (j’avoue que l'idée d'éviter la dialyse me plait bien). Je suis suivi depuis longtemps par le service nephro de Chartres (28), qui me donne satisfaction, et m'informe bien, mais des avis d'utilisateurs m'aideraient à avancer. Merci d'avance de vos retours....]]> Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Mon, 29 Oct 2018 16:07:27 +0000 Sujet: Synthèse du séminaire Sciences Po « Système de santé et maladie rénale chronique » - par: Renaloo http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51140-synthese-du-seminaire-sciences-po-systeme-de-sante-et-maladie-renale-chronique#51140 http://www.renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/51140-synthese-du-seminaire-sciences-po-systeme-de-sante-et-maladie-renale-chronique#51140 Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Fri, 26 Oct 2018 12:15:11 +0000