Au travers des nombreux messages que je reçois, il est évident que la question de la grossesse est une préoccupation importante pour les jeunes femmes insuffisantes rénales.

Il existe malheureusement encore énormément de non-dits, voire d'idées fausses, tant dans la communauté des malades qu'au sein même du monde médical sur cette question.

L'incertitude quant à la possibilité de pouvoir donner la vie est donc génératrice d'angoisses importantes... Cette rubrique tente de répondre à quelques unes des questions qui se posent sur le sujet.

La grossesse d'une femme dialysée est un événement très rare, qui était encore considéré il y a quelques années comme une impossibilité totale.

Du reste, aux âges héroïques des premières dialyses chroniques, les jeunes femmes en âge de procréer subissaient très souvent une ligature des trompes pour "parer à toute éventualité" ! Un méthode quelques peu radicale qui est heureusement passée de mode aujourd'hui…

Très souvent, les dialysées n'ont plus de cycle ovulatoire, ce qui rend impossible toute grossesse. Cependant, l'amélioration des traitements a permis de préserver la fécondité de certaines d'entre elles. En particulier, l'arrivée de l'EPO à la fin des années 80 a permis de faire passer de 10 à 42% le taux de dialysées en âge de procréer ayant des menstruations normales (ce qui ne veut pas dire que leur fécondité est assurée !). C'est depuis l'utilisation de ce médicament que les grossesses se sont multipliées chez les dialysées.

ce qu'il faut savoir

• Les grossesses sont très difficiles à diagnostiquer, et souvent la détection de la grossesse se fait à un stade tardif. En effet, les signes annonciateurs sont limités, souvent les femmes dialysées n'ont plus de règles ou ont des cycles très irréguliers, sans que cela soit considéré comme significatif. Les tests de grossesse urinaires ne sont pas valables, même chez les dialysées qui ont conservé une diurèse. Le dosage sanguin de ß-HCG, qui est normalement révélateur d'une grossesse, est perturbé chez les dialysées.
• Certaines maladies immunitaires à l'origine de l'insuffisance rénale contre indiquent totalement la grossesse, c'est le cas par exemple du lupus.
• les fausses couches spontanées sont très fréquentes. Les chiffres de la littérature indiquent que plus des deux tiers des grossesses de dialysées ont cette issue… Du reste, il est très probable que de nombreuses grossesses passent totalement inaperçues et trouvent leur terme par un avortement spontané très précoce.
• Les bébés sont le plus souvent prématurés (naissance entre six mois et demi et sept mois et demi) et de très petite taille (poids de naissance compris entre 1,2 kg et 1,6 kg). Même si la grossesse arrive à son terme, les risques pour le bébé sont donc importants, d'un point de vue neurologique notamment.

  quelques chiffres pour comprendre...

Les grossesses débutées chez des dialysées donnent en moyenne les résultats suivants :

• 41.5% d'enfant vivants
• 20% d'avortements spontanés au premier trimestre
• 12.2% d'avortements spontanés au deuxième trimestres
• 13.2% d'avortements thérapeutiques
• 5.6% d'enfants morts nés
• 7.5% d'enfants morts peu après la naissance

Les chances d'aboutir à un succès sont très nettement supérieures si la maman dialyse depuis moins de 5 ans.

des risques à connaître

• Les risques pour la mère existent : hypertension (qui peut être très grave et contraindre à l'interruption de la grossesse), aggravation de l'anémie, risque de thrombose, etc.
• Il faut également savoir qu'une grossesse peut provoquer une hyper-immunisation de la mère, et compromettre une transplantation à venir… En effet, le fait de porter un fœtus dont 50% des cellules sont issues du papa provoque une production naturelle d'anticorps anti-HLA…

  Les contraintes rendues nécessaires par la grossesse

• Le fœtus doit être le moins possible exposé aux toxines liées à l'IRC, pour cela la "dose" de dialyse doit être augmentée (séances d'hémodialyse quotidiennes, en moyenne 20h par semaine, dès le début de la grossesse, ou dans le cas de la dialyse péritonéale diminution du volume des échanges mais multiplication de leur nombre). Les modalités de la dialyse doivent être modifiées, les traitements médicamenteux adaptés (davantage d'EPO, d'avantage de fer, modification de certains médicaments qui peuvent être contre-indiqués, etc.), les consignes diététiques également (d'avantage de protéines). Ce sont des contraintes très importantes pour la future maman, à ne pas négliger…
• Il faut une collaboration très étroite entre les néphrologues et les obstétriciens, et un suivi dans une maternité de niveau trois (grossesses à risques).
• Une hospitalisation de longue durée peut être nécessaire jusqu'à l'accouchement, puisqu'un repos strict, au lit doit parfois être respecté.
• L'accouchement peut se dérouler soit par voie naturelle, soit par césarienne, selon les circonstances…
• L'allaitement maternel est presque systématiquement déconseillé, voire interdit en raison notamment des traitements médicamenteux reçus par la maman. Il ne faut pas non plus négliger les difficultés " logistiques " lorsque les horaires des tétées chevauchent ceux des dialyses.

  En conclusion

Tous les éléments qui précèdent sont à prendre en compte avant d'envisager de tenter de sauter le pas. Outre les risques, les contraintes et les difficultés physiques, un échec est vraisemblablement très difficile à vivre moralement. C'est pourquoi les néphrologues conseillent souvent aux jeunes femmes dialysées qui souhaitent donner la vie d'attendre une transplantation réussie, ce qui simplifie beaucoup les choses, voir la rubrique Grossesse et transplantation.

Avant toute chose (et surtout avant toute décision !) il est indispensable que vous interrogiez votre néphrologue !

Et puis n'oubliez pas qu'une autre option existe : voir la rubrique et si on adoptait...

Découvrez le témoignage de
Catherine : l'histoire de ma grossesse en dialyse.

• au Dr Dr Daphné Mourot-Boyon, qui a réalisé sa thèse de médecine sur ce sujet et a bien voulu partager son travail et superviser sa synthèse.
• au Dr Jacques Bécart, néphrologue, qui a accepté de valider cette rubrique.

• Grossesse et transplantation
• et si on adoptait...

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