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Don d’organes et greffes en France

La révision de la loi de bioéthique 2009 - 2011

Mis à jour le mardi, 29 mai 2012 10:12 - Écrit par Yvanie le jeudi, 05 mai 2011 05:08

La révision de la loi de bioéthique 2009 - 2011

La loi de 2004 prévoyait une révision sous 5 ans. Le calendrier n'a pas été tout à fait respecté, même si les premiers travaux relatifs à cette révision ont bien démarré en 2011. 

Panorama d'un véritable feuilleton législatif, au fil des différentes étapes de la révision de la loi de bioéthique de 2004.

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Les rapports préparatoires

Préalablement aux débats sur la révision de la loi de bioéthique, un certain nombre d'instances ont émis, à la demande du gouvernement des avis sur son bilan et sur les améliorations à proposer :

  • Le rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur l’évaluation de l'application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique
    Télécharger le rapport sur le site du Sénat (novembre 2008)

 


 

2009 : les Etats Généraux de la bioéthique

En février 2009, 5 ans après la précédente révision, un nouvel opus s'annonce enfin. 
Un grand débat public est mis en œuvre entre février et juin 2009 : les Etats Généraux de la bioéthique.

Ils prévoient :

La création d’un site web dédié,

Il met à disposition une base documentaire, les synthèses des manifestations régionales et les contributions individuelles des internautes.

Il ne s’agit pas à proprement parler un site de débat en ligne : les messages laissés par les internautes seront publiés avec un délai de deux semaines ; ceux comportant des informations inexactes ne sont pas mis en ligne.

Visiter le site web des etats Généraux de la bioéthique (le site existe toujours mais est désormais fermé aux contributions)

La tenue de trois forums en régions

  • le 9 juin à Marseille : recherche sur les cellules souches et l'embryon, diagnostics prénatal et préimplantatoire ;
  • le 11 juin à Rennes : assistance médicale à la procréation, dont la question des mères porteuses ;
  • le 16 juin à Strasbourg : greffes, médecine prédictive et "examen des caractéristiques génétiques".
     

Ces forums sont l’occasion d’un débat tripartite, entre des jurés, qui ont bénéficié d’une formation préalable, des "grands témoins", répondant aux questions du jury citoyen, et un public autorisé ponctuellement à intervenir. Les grands témoins rassemblent des représentants d’associations, des spécialistes et experts scientifiques et éthiques, des philosophes, des juristes, des sociologues et des représentants des différents courants religieux.

Voir les vidéos du forum sur le don et la greffe sur le site des Etats Généraux de la bioéthique

Des événements partout en France

Des rencontres consacrées à ces thématiques sont organisées partout en France, notamment par les espaces éthiques rattachés aux CHU.

Un colloque de clôture a eu lieu, le 23 juin, à Paris

Un document de synthése a été remis début juillet au Président de la République, par Alain Graf, rapporteur des Etats Généraux. Voir le Rapport des Etats Généraux de la bioéthique

 


2008 - 2009 : travaux de la mission d'information sur la révision de la loi de bioéthique à l'Assemblée Nationale

Son Président est Alain Claeys, son rapporteur est Jean Leonetti. Voir la composition de la mission

Elle a réalisé de très nombreuses auditions sur les différents sujets auxquels la loi s'intéresse. Voir les comptes rendus des auditions.

Elle a remis un rapport, plutôt timide, en janvier 2010. 

 


2010 : le projet de loi

Le Projet de loi du gouvernement a été déposé le 20 octobre 2010.

La seule évolution proposée dans le domaine du don d'organes et des greffes concerne l'autorisation du don croisé.

Ce projet de loi a donné lieu à la publication d'une "étude d'impact", visant à évaluer les conséquences des évolutions proposées.

Une commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique a été constituée. Elle a nommé Jean Leonetti rapporteur le 17 novembre 2010. Compte tenu du nouveau dispositif législatif, cette commission a la possibilité de modifier le projet de loi avant les débats parlementaires.

Elle a procédé fin janvier 2011 à son examen, préalablement à sa première lecture à l'Assemblée Nationale. 

 


Février 2011 : première lecture à l'Assemblée Nationale - petits dons entre amis

C'est une évolution législative majeure que proposent les députés dans le cadre de la discussion du projet de loi de bioéthique, même si elle est d'ores et déjà en vigueur dans la plupart des autres pays européens.

Les députés ont autorisé le 10 février 2011 les dons croisés d'organes entre personnes vivantes, mais également le don d'un ami proche dans le projet de loi de bioéthique.

Autant l'autorisation du don croisé figure dans le projet de loi du gouvernement, autant celle du don de proches non apparentés n'était absolument pas prévue.

L'article 5 adopté modifie les règles de prélèvement d'organes sur une personne vivante, avec l'objectif de développer le nombre de greffes de rein à partir de donneur vivant (281 greffes de rein en France en 2010 sur un total de 2.889 greffes rénales, soit 9,7%).

Le premier élargissement, soutenu par le gouvernement, autorise le don croisé, ce qui était attendu.

Le second élargissement autorise quant à lui le don d'un ami proche

Contre l'avis du gouvernement et du rapporteur, les députés ont élargi aux amis proches le cercle des donneurs vivants d'organes, actuellement réduit aux personnes ayant un lien de parenté proche (père, mère, conjoint, frère, soeur, fils, fille, grand-parent, oncle, tante, cousin germain, conjoint de la mère ou du père).

Un amendement de la députée UMP Claude Greff (Indre-et-Loire), soutenu par des députés UMP, Nouveau centre et socialistes, a été adopté contre l'avis du gouvernement et du rapporteur Jean Leonetti, pour qu'une "personne ayant un lien affectif étroit, stable et avéré avec le receveur" soit autorisé à faire un don de son vivant.

Plusieurs députés ont rappelé les chiffres de la greffe pour plaider en faveur de cet élargissement : 4.705 greffes réalisées en 2010 à partir de 1.476 donneurs pour une liste d'attente de plus de 10.560 personnes et 277 personnes décédées alors qu'elles étaient en attente de greffe.

Jean Leonetti a tenté de contrer le mouvement en soulignant que le "lien affectif durable" serait "difficile à avérer" devant le juge et qu'il fallait "privilégier le don cadavérique". Il a estimé que le don de personnes vivantes ne constituait pas une solution à la pénurie d'organes.

Craintes du gouvernement face au trafic d'organes

La secrétaire d'Etat à la santé, Nora Berra, a mis en avant un risque de "pression" et de "tractations financières" avec le donneur et a cité, comme une menace, l'exemple du démantèlement d'un vaste trafic mis à jour par le FBI aux Etats-Unis. Elle a aussi remarqué que cet élargissement aurait un effet marginal car il ne bénéficierait qu'à la greffe de rein. Le don vivant reste "dangereux" pour la greffe de foie et "impossible pour les autres organes".

La secrétaire d'Etat a tenté de convaincre les députés de renoncer en soulignant, comme l'avait fait son ministre de tutelle, Xavier Bertrand, mercredi soir, qu'un plan de développement de la greffe était en préparation et qu'un rapport faisant un état des lieux complet serait rendu en juin.

Le socialiste Jean-Louis Touraine (Rhône) a plaidé pour le développement du donneur vivant, en soulignant que la proportion pour la greffe rénale n'avait "jamais atteint 10% en France", alors que les autres pays se situaient "entre 25 et 50%" . "Il nous faut rattraper ce retard".

Il a estimé que la crainte de trafics d'organes n'était pas justifiée pour la France car "il n'y a eu aucun trafic dans notre pays". Jean-Louis Touraine a aussi souligné qu'il n'y avait "pas de grande différence de lien" entre "un ami proche" et "un cousin" car ce cousin bien que germain pouvait en réalité être une personne avec un lien affectif bien moins fort qu'un ami de longue date.

Le socialiste Alain Claeys (Vienne) a plaidé pour cet élargissement "même si cela développe seulement un petit pourcentage".
Par ailleurs, les députés ont voté cinq dispositions visant à protéger ou à distinguer les donneurs vivants.

L'article 5 quater accorde la "reconnaissance symbolique de la nation" envers les donneurs d'organes vivants et inscrit un principe de "non discrimination" à leur égard.

Les députés ont ainsi inscrit dans le code pénal, que la prise en compte des conséquences d'un prélèvement d'organe est considérée comme une discrimination envers un donneur vivant. Il s'agit de protéger le donneur vis-à-vis d'assureurs qui voudraient le pénaliser en raison d'un risque particulier sur son état de santé. La disposition a été jugée mal rédigée mais a été maintenue.

L'article 5 quinquies prévoit que les donneurs vivants seront prioritaires sur la liste des candidats à la greffe s'ils ont besoin d'un organe un jour.

Le gouvernement aura l'obligation de rendre deux rapports avant le 1er octobre, un sur l'amélioration des conditions de remboursement des frais engagés par les donneurs vivants (article 5 decies du projet de loi) et un sur leur indemnisation en cas de dommages subis du fait du prélèvement (article 5 nonies).

 


Avril 2011 : première lecture au Sénat...

Le Sénat a examiné le projet de loi de bioéthique les 5, 6, 7 et 8 avril 2011.

Au total, pas de grands chambardements concernant le don et la greffe, les principales avancées obtenues étant préservées :

  • Les dons croisés restent autorisés.
  • L’élargissement du cercle des donneurs vivants aux relations affectives et amicales est également maintenu, avec une modification de la rédaction.

Il s’agit désormais pour les donneurs potentiels d’apporter la preuve d'un "lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur" (le texte des députés parlait de "relation étroite, stable et avérée").

  • Toujours dans le domaine des donneurs vivants, les sénateurs ont supprimé la reconnaissance de la nation que l’Assemblée avait souhaité leur octroyer, de même que l’attribution d’une priorité d’accès à la greffe en cas de besoin. Lors des débats, certains sénateurs ont estimé que ces mesure adoptées par les députés étaient "abusives" ou "démagogique"...
  • Une modification rédactionnelle a également été apportée à l’amendement qui affirmait le principe de non discrimination à leur encontre, le limitant au champs assurantiel : "toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d'un don d'organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite". cette mesure vise à empêcher les assureurs d'appliquer arbitrairement des surprimes aux donneurs vivants d'organes.
  • Plus accessoirement, la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe prend le nom de "Journée nationale de réflexion sur le don d'organe et la greffe et de reconnaissance envers les donneurs".

 

 

 


Mai 2011 : deuxième lecture à l'Assemblée

Le projet de loi est repassé devant les députés les 25 et 26 mai 2011. En ce qui concerne la greffe, ils se sont alignés sur les propositions de sénateurs en retenant pour permettre le don du vivant la notion de "lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur".

Le Sénat et l'Assemblée Nationale étant désormais d'accord sur la formulation, cet amendement, ainsi que celui concernant l'autorisation des dons croisés, peuvent être considérés comme définitivement acquis.

De même, les parlementaires ne sont pas revenus sur l'obligation pour le gouvernement  de rendre deux rapports avant le 1er octobre, un sur l'amélioration des conditions de remboursement des frais engagés par les donneurs vivants (article 5 decies du projet de loi) et un sur leur indemnisation en cas de dommages subis du fait du prélèvement (article 5 nonies). Ces rapports devraient permettre la mise en évidence de la mauvaise application des textes sur la neutralité financière du don et donc d'améliorer de manière réglementaire les dispositifs en vigueur.

Sur les autres points :

  • Une nouvelle modification rédactionnelle a été apportée à l'amendement visant à protéger les donneurs vivants contre toute discrimination à l'assurance. L'article suivant est ajouté au code des assurances : « Toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur de refus de contrat d’assurance ou dans le calcul des primes et des prestations du donneur ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite. »
  • Différentes mesures visant à améliorer l'information sur le don après la mort ont été introduites ou réintroduites (information dans les lycées, inscription sur la carte vitale de la mention "a été informé", etc.
  • Malheureusement, les amendements attribuant la reconnaissance symbolique de la nation aux donneurs vivants et leur permettant de bénéficier d'une forme de priorité sur liste d'attente n'ont pas été réintroduits.

 


Juin 2011 : la révision est adoptée

Après trois ans de préparation et de travaux, la révision de la loi de 2004 a été adoptée le 23 juin 2011. 

1. Concernant le don du vivant, la nouvelle loi apporte des avancées importantes :

- En effet, le cercle des donneurs est officiellement élargi à toute personne ayant un "lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur", ce qui rend concrètement possible le don provenant d'un ami proche...

- Les dons croisés deviennent autorisés. Cependant, le texte les limite à deux couples donneur-receveur (pour rappel, beaucoup de pays ayant mis en oeuvre cette solution pratiquent désormais les "chaînes" de dons, qui permettent une meilleure optimisation.

- Le statut des donneurs vivants est amélioré :

  • Le Code des assurances est modifié, avec l'ajout de la disposition suivante : "toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite". Cela signifie qu'il est désormais interdit de refuser d'assurer ou d'appliquer des surprimes au motif d'un don d'organe du vivant.
  • Le gouvernement a l'obligation de rendre deux rapports avant le 1er octobre prochain, le premier sur l'amélioration des conditions de remboursement des frais engagés par les donneurs vivants et le second sur leur indemnisation en cas de dommages subis du fait du prélèvement. L'objectif de ces rapports est de mettre en évidence les insuffisances des dispositifs actuels, pour lui apporter des améliorations. Cette disposition devrait permettre une meilleure application de la "neutralité financière" pour les donneurs vivants et une meilleure protection en cas de complication liée au don

2. En ce qui concerne les modalités du don d'organes après la mort :

- La mention "A été informé de la législation relative au don d'organes" pourra être inscrite au sein de la carte vitale (cette disposition avait déjà fait l'objet d'une circulaire en 2007).

- Une information sera dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur sur la législation relative au don d’organes, associant les personnels contribuant à la mission de santé scolaire ainsi que des intervenants extérieurs, issus notamment des associations militant pour le don d’organes.

- La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe prend le nom de "Journée nationale de réflexion sur le don d’organe et la greffe et de reconnaissance envers les donneurs" (cette mesure vient se substituer à "la reconnaissance symbolique de la nation" aux donneurs vivants, mesure initialement envisagée).

Ces évolutions entreront en vigueur dès la publication de leurs décrets d'application, ce qui peut prendre plusieurs mois.

La loi devrait être à nouveau révisée en 2018.

Pour encore plus d'infos, visitez le site de Demain, la Greffe

 

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