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En pratique, après la greffe...

L'observance en transplantation rénale

Mis à jour le vendredi, 30 juillet 2010 05:04 - Écrit par Yvanie le mardi, 30 juin 2009 09:08

Les conditions socio-économiques

L'adolescent est particulièrement exposé. L'adolescent normal cherche à s'opposer à l'adulte, à ne pas écouter ses conseils. Que d'efforts sur le long terme seront nécessaires pour que cet adulte en devenir prenne conscience que le suivi des prescriptions n'est pas obéissance au monde des adultes mais qu'un bon état clinique et notamment une bonne fonction du greffon rénal est le meilleur moyen d'acquérir son autonomie voire sa totale indépendance.

Les milieux sociaux défavorisés, l'instabilité familiale, le célibat sont fréquemment cités comme facteurs de risque : comment ne pas oublier ses comprimés quand on n'a pas de vie bien réglée, qu'on décide au dernier moment de passer du bon temps hors de chez soi où sont stockés les comprimés…

D'autres causes de mauvaise observance sont liées aux traitements eux-mêmes, avec les effets secondaires tels que le virilisme pilaire, les tremblements, l'hypertrophie gingivale, l'acné.

Le regard de l'autre a une grande importance, surtout mais non exclusivement pour les jeunes et les femmes qui peuvent souffrir de leur modification esthétique. Heureusement, il existe à l'heure actuelle de nombreux immunosuppresseurs qui peuvent être combinés ou interchangés en fonction de leur profil de tolérance. Encore faut-il que le médecin ressente le mal être du patient si celui-ci n'est pas clairement exprimé !! Or la sous-évaluation du ressenti des effets secondaires par les médecins et les soignants est tellement plus facile et la neutralité de l'écoute dans ce domaine tellement contraignante !
" Quoi ? Tu trouves que tu as de grosses joues ? Tu rigoles, tu es beau comme un cœur ! " Et zou, évacuer le problème du faciès cushingoïde induit par la corticothérapie !!! En apparence !!

Et puis il y a la complexité du traitement (1, 2, 6, 10 médicaments différents !!), avec les heures de prise, avant, pendant, après le repas….

D'autres encore sont liés au patient et à son entourage, son état psychique (dépression, toxicomanie, stress lié à la greffe..), son passé, ses croyances, sa langue, ses connaissances et possibilités (éducation, mémoire).

L'entourage et les croyances sont sûrement les plus redoutables.

Qui n'a pas entendu : " Comment, vous êtes sous cortisone ? Vous ne savez pas que ça fait gonfler ? "
Et puis : " oh là là, vous prenez des immunosuppresseurs, vous ne devriez pas, ça donne le cancer, ces machins ! "

Bien sûr, la diminution importante des défense immunitaires augmente le risque d'infections et de cancer mais, avec des défenses normales, le rejet est inéluctable : tout est question de pondération et explique l'importance du suivi !

Ou bien encore : " vous savez … les médicaments… moi, je vais chez un naturopathe. Il est fantastique. Vous devriez essayer. "

Et puis il y aussi l'ambivalence du sujet et sa part d'ombre, son attirance possible pour l'échec. Ce qui ne signifie pas pour autant qu'il faille s'y résigner.

Et comment pourrais-je oublier Anne, jolie jeune fille de 22 ans, greffée depuis 5 ans et venant parfois m'aider dans des séances d'information sur la transplantation. Un jour, elle est arrivée en larmes à ma consultation : conflit familial, arrêt du traitement, rejet, perte du greffon, retour dialyse… Tentative de suicide presque réussie… Heureusement et quelques années de dialyse plus tard, la chance, la liberté à nouveau sous la forme d'un deuxième greffon !

Beaucoup sont liés à la qualité de l'information reçue mais sûrement plus que la qualité le moment où celle-ci est donnée.

altDurant la consultation d'information avant l'inscription sur la liste d'attente, comment enregistrer tant de choses quand on ne se sent pas encore concerné, qu'on veut surtout savoir combien de temps durera l'attente ? Et pendant l'hospitalisation post- greffe, l'émotion de la liberté retrouvée fait voir la vie un peu comme dans un nuage. Et puis il faut intégrer tant de nouvelles choses !

Sans oublier les facteurs liés au système de santé avec la nécessaire économie en personnel et donc en temps par patient, tellement préjudiciable aux échanges d'information et à l'établissement d'une relation de confiance soignants/soignés.

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