Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
En pratique, avant la greffe

Comment choisir un centre de greffe ?

Mis à jour le dimanche, 27 novembre 2016 11:59 - Écrit par Yvanie le mercredi, 01 juillet 2009 08:46

Cette question peut paraître dérisoire et surprenante au regard de la multitude d'autres décisions qu'est amené à prendre un candidat à la greffe.

Pourtant, elle a une importance qui peut être considérable.

Personne ne peut vous imposer tel ou tel établissement, vous avez une liberté totale à ce niveau. La loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades est en effet très claire :

Article L1110-8 (inséré par Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002)

Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire.
Les limitations apportées à ce principe par les différents régimes de protection sociale ne peuvent être introduites qu'en considération des capacités techniques des établissements, de leur mode de tarification et des critères de l'autorisation à dispenser des soins remboursables aux assurés sociaux.

Seul bémol, le remboursement des frais de transport, pour lequel l'Assurance Maladie se base toujours sur la base de la distance entre le domicile de l'assuré et la structure de soins la plus proche pouvant donner les soins appropriés… La théorique liberté de choix est donc pondérée par l'interprétation qui peut être faite par l'Assurance Maladie de cette règle et par la possibilité ou la volonté du malade de prendre en charge financièrement les éventuels surcoûts…

Les pages qui suivent abordent les différents critères qui peuvent vous aider à prendre "la bonne décision" de manière objective. Les données ont été remises à jour à partir du rapport annuel 2015 de l'Agence de la biomédecine.

Le premier est évidemment géographique. En effet, le suivi post transplantation impose de nombreux et fréquents déplacements vers l'hôpital (au moins deux fois par semaine dans les premiers temps). Il peut donc paraître utile de limiter les temps de transports au maximum !

Cependant, il est avéré que certains malades résidant dans des régions où les listes d'attente sont très longues préfèrent opter pour un centre éloigné afin de profiter des durées d'attentes beaucoup plus faibles… C'est là un choix personnel, à chacun d'examiner le rapport coût / bénéfice lié à ce choix.

Au delà de cet aspect, on peut s'intéresser à plusieurs informations, parmi lesquelles :

  • Le nombre de greffes effectuées dans chaque hôpital.
  • Le nombre de greffes à partir de donneurs vivants.
  • la durée d'attente moyenne des malade inscrits.
  • La qualité des greffes : une certitude questionnable
  • Les "spécialités" des équipes
  • Les " choix thérapeutiques " des équipes
  • Les différences de pratique
  • Une histoire de confiance...

Le nombre de greffes effectuées dans chaque hôpital.

Il peut être utile de s'assurer que le centre que vous allez choisir effectue un nombre suffisant de transplantations chaque année... Il s'agit d'un critère assez subjectif, auquel on pourrait opposer le fait qu'un hôpital en effectuant un nombre plus restreint pourrait proposer un accueil plus personnalisé, moins "usine". Néanmoins, dans le domaine médical, l'ensemble des enquête montrent que la qualité des soins est étroitement lié à l'expérience des équipes.

Les chiffres correspondants (nombre de greffe de rein pratiquées par équipe dans les hôpitaux français) sont disponibles dans le rapport annuel de l'Agence de la biomédecine.


Le nombre de greffes à partir de donneurs vivants effectuées

Si une greffe à partir de donneur vivant est envisagée, il est fondamental de s'assurer que cette technique est pratiquée (le terme "couramment" serait un peu abusif compte tenu de la faible occurrence de ce type de greffe en France !) et donc acceptée par l'équipe à laquelle vous allez vous adresser. Là aussi, ces chiffres sont disponibles dans le rapport annuel de l'Agence de la biomédecine.


Durées d'attente : une incertitude sous influence

Il s'agit là bien entendu d'un point essentiel, compte tenu de la pénurie d'organes.
Outre l'amélioration incontestable de la qualité de vie que l'on peut légitimement attendre après la greffe et les conséquences souvent très négatives sur le plan social et professionnel de la période de dialyse pour les receveurs actifs, il est désormais admis et prouvé médicalement que l'allongement de la durée d'attente en dialyse est corrélé à de moindres chances de réussite de la transplantation (1)…

Il est bien évident que lorsqu'on devient candidat à la greffe, on souhaite pouvoir en bénéficier dans des délais " raisonnables ". Or, on sait que les durées d'attentes sont très différentes en fonction des régions. Ainsi, il est devenu fréquent que des malades résidant en région parisienne, où les durées d'attente sont les plus importantes, choisissent de s'inscrire dans des centres de province dans l'espoir (justifié) d'être greffés beaucoup plus rapidement.

Sur l'année 2011, la médiane d’attente en la France était de 22 mois. Au niveau régional, elle a varié entre 7,4 mois au CHIU de Poitier et 52 mois à l'Hôpital Tenon à Paris. Outre la région Antilles-Guyane, La Réunion, l’Ile-de-France, Midi-Pyrénées, le Languedoc-Roussillon et Rhône-Alpes présentent des médianes d’attente supérieures à la médiane nationale, traduisant une difficulté particulière d’accès à la greffe pour les malades domiciliés dans ces régions.

Cependant, il faut également savoir que les durées d'attentes peuvent être très hétérogènes au sein d'une même région, en fonction des hôpitaux.

Plusieurs éléments permettent d'expliquer ces disparités, le principal étant certainement le principe du "rein local" : lorsqu'un centre de transplantation effectue également des prélèvements d'organes, sur les deux reins prélevés, le premier est attribué selon les règles de répartitions en vigueurs, tandis que le second reste acquis à l'équipe de greffe locale et donc transplanté à un des malades en attente dans l'hôpital. On comprend aisément que les malades inscrits dans des centres qui prélèvent beaucoup seront très favorisés par ce système.

Jusqu'en 2013, l'Agence de la biomédecine publiait chaque année des durées médianes d'attente par équipe :

Durées médiane d'attente avant greffe, par équipe, des malades inscrits à partir du 1er janvier 2006 sur la liste d'attente de greffe de rein (source : rapport d'activité de l'Agence de la biomédecine 2013)

Depuis 2014, suite notamment à la sortie d'un article polémique dans le Parisien dénonçant les disparités de durées d'attente, c'est un indicateur bien plus complexe qui est rendu public, le "taux d'incidence cumulée selon l'équipe de greffe" (données 2015).

Attention, ces durées sont des statistiques, qui ne donnent aucune garantie de délai à un malade en particulier, et n'ont qu'une valeur informative.

Les services pédiatriques présentent des durées d'attente nettement moins importants que ceux réservés aux adultes, ce qui s'explique par la priorité nationale accordée aux receveurs de moins de 18 ans pour l'attribution d'un greffon.

Outre les critères purement géographiques, il peut être intéressant d'examiner les statistiques relatives aux à l'accès à la greffe en fonction du groupe ABO du receveur ou encore de son taux d'immunisation ainsi que de son âge.

 


La qualité des greffes : une certitude questionnable

Nous abordons là un sujet très complexe.

En 1998, l'EfG a tenté de "jouer la transparence" en publiant une évaluation de la qualité des centres de transplantation. La presse s'est immédiatement emparée de ces données et a dénoncé avec pertes et fracas les "derniers de la classe", entraînant un tollé dans la profession.

Le résultat a été immédiat, puisque pendant plusieurs années aucune évaluation n'a été proposée. La position officielle était que les différences en terme de réussite entre les différents centres restaient négligeables et que la qualité pouvait être considérée comme équivalente partout en France.

Les choses semblent à présent de nouveau évoluer vers d'avantage de transparence, puisque l'Agence de la biomédecine propose depuis 2006 une enquête annuelle. Celle de 2008 s'intéresse (notamment, puisqu'elle traite aussi des autres organes) aux résultats, équipe par équipe, des greffes à 5 ans sur la cohorte des malades greffés de rein entre 1998 et 2002.

Télécharger le document présentant les résultats 2015

Si vous avez pris le temps de parcourir ce document, vous avez sans doute constaté qu'il est excessivement difficile à déchiffrer pour des non initiés...

On y constate cependant qu'il existe des disparités de résultats des greffes entre équipes.

Il faut bien être conscient qu'il s'agit d'une question particulièrement délicate. Pour caricaturer, un centre qui accepterait d'inscrire des personnes plus âgées ou atteintes de pathologies lourdes affichera vraisemblablement des résultats médicaux inférieurs à ceux d'un autres réservant l'accès à sa liste à des candidats jeunes et en "bonne" santé, sans que la qualité des soins soit en cause… De plus, la qualité des greffes dépend d'énormément de critères peu ou pas maîtrisables. Citons par exemple la "qualité" du greffon, qui  peut dépendre notamment de l'âge du donneur, les éventuelles pathologies dont il pouvait souffrir, la cause de son décès, la durée de sa période de réanimation, les médicaments potentiellement néphrotoxiques qui ont pu lui être administrés, etc.

 


Les spécialités des équipes

Pas évident, en tant que simple patient, de connaître les spécificités médicales de tel ou tel centre. Pourtant, elles existent souvent. Celui-ci aura une grande expérience dans les greffes de patients ayant des pathologies spécifiques, ou une néphropathie récidivant sur le greffon, celui là aura mis en place un protocole particulier destiné aux malades hyper immunisés… L'information est parfois compliquée à obtenir, mais elle peut se révéler de grande valeur.

C'est aussi le cas pour les critères d'inscription. Certaines équipes refusent systématiquement d'inscrire des patients dont l'âge dépasse une certaine limite, ou qu'ils considérent trop malades, ou dont l'indice de masse corporelle dépasse un certain seuil. Alors que d'autres évalueront chaque candidat au cas par cas et accepteront la prise d'un risque supplémentaire de complication, voire d'échec de greffe, mais en considérant que globalement la greffe reste le meilleur traitement pour eux.

Il ne faut pas hésiter à interroger médecins et patients pour tenter d'identifier l'équipe qui pourra le mieux répondre à une situation particulière…


Les choix thérapeutiques des équipes

Encore un sujet difficile ! Pour résumer, les protocoles immunosuppresseurs sont à l'heure actuelle très divers, les médicaments sont tous très efficaces, mais ont des effets secondaires parfois importants. Il semble légitime que les malades puissent souhaiter les voir réduits au maximum, lorsque c'est possible. Il existe également des protocoles spécifiques, permettant par exemple de faire diminuer les taux d'anticorps, de réaliser des greffes ABO incompatibles, etc.

Toutes les équipes ne proposent pas tous les protocoles, ou ne les utilisent pas de la même manière...

 


Les différences de pratique

Elles peuvent avoir des conséquences allant bien au-delà des inégalités évoquées plus haut. On peut ainsi citer l'âge limite au-delà duquel un patient ne peut plus être candidat à la greffe. On observe des disparités importantes en fonction des équipes quant à ce critère d'accès. Si certaines fixent arbitrairement un âge maximal, d'autres fondent leurs décisions sur l'état général de chaque patient et acceptent de transplanter des personnes très âgées si elles estiment que la greffe peut leur apporter une amélioration en terme de qualité et d'espérance de vie. Ainsi, aujourd'hui, être greffé au-delà de quatre-vingts ans n'est plus tout à fait exceptionnel…

Un autre exemple concerne les patients ayant eu un cancer. Il s'agit pour certaines équipes d'un critère rédhibitoire qui interdit définitivement l'accès à la greffe, alors que d'autres acceptent d'envisager une transplantation après quelques années de guérison sans récidive.

En bref, l'hétérogénéité des pratiques est regrettable, surtout lorsqu'elle implique des inégalités dans l'accès aux soins pour les malades. Mais le fait de la mettre en évidence ne peut que donner à chacun les outils pour faire des choix éclairés. 


Une histoire de confiance...

Le dernier critère est nettement moins quantitatif : la greffe est une aventure au long cours que chaque malade va vivre au contact direct de son équipe de transplantation, et il est important qu'une confiance mutuelle s'établisse et perdure. En bref, il faut que le "courant passe".

alt

Plusieurs éléments peuvent donner des indications à ce sujet, tout d'abord les divers témoignages de greffés que l'on peut recueillir. Ils sont passés par là, ont vécu toutes les étapes du processus au contact de leur centre et se sont en général fait une opinion.

Ensuite, lorsqu'on s'intéresse un minimum à l'actualité de la greffe en France, on est amené à lire les quelques publications relatives à ce sujet, qui contiennent régulièrement des articles ou des interviews de tel ou tel transplanteur. On peut ainsi obtenir une "connaissance" relative des équipes, et se faire une première impression, très subjective, mais qui peut avoir son importance.

Mais c'est avant tout le contact établi, en général lors de la consultation pré-transplantation puis au contact de l'équipe, qui est décisif. Si les choses ne se passent pas aussi bien que vous ne l'auriez souhaitez, n'hésitez pas à "aller voir ailleurs" si l'herbe est plus verte.

 

2 commentaires
 
+3 # marie christine - Le 04 février 2016 à 12h36
le tableau du nombre de greffes par hôpitaux n'est pas récent 2011 n'y a til rien de plus récent notamment en donneurs vivants
 
 
+1 # fabcrip - Le 05 septembre 2016 à 12h51
Oui il serait interessant de bénéficier d'informations plus récentes à ce sujet pour les nouveaux arrivants.
D'avance merci
 

Pour poster un commentaire veuillez vous identifier.