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En pratique, avant la greffe

L’inscription et l’attente

Mis à jour le mardi, 16 avril 2013 09:01 - Écrit par Yvanie le mercredi, 01 juillet 2009 10:06

L'inscription sur liste d'attente de greffe

A l’issue du bilan pré greffe, l’inscription sur la liste d’attente est réalisée si l’équipe de greffe a la certitude que la transplantation est le meilleur traitement à proposer.

Il s'agit d'un moment important, qui valide le fait que vous pouvez désormais être appelé(e) à tout moment.
Cette inscription nécessite quelques formalités.

 


 

La décision d’inscription

La décision d’inscription ou de non-inscription n’est prise qu’après discussion avec vous.

Quelle que soit l’alternative retenue : greffe à partir d’un donneur vivant ou greffe à partir d’un donneur décédé, l’inscription sur la liste nationale d’attente est obligatoire.

Les documents administratifs nécessaires à l’inscription :

  • Une pièce d’identité (carte d’identité ou passeport) qui sera photocopiée.
  • Votre carte VITALE de sécurité sociale, et votre attestation de prise en charge à 100% (affection de longue maladie).
  • Une attestation d’exclusivité d’inscription dans le centre, qu’il faut signer. Il est en effet interdit de s’inscrire auprès de plusieurs centres de greffe de façon simultanée, y compris à l’étranger.

 


 

Les modalités d’inscription

Lorsque la décision est prise, vous êtes inscrit sur la liste nationale d’attente de l’Agence de la biomédecine.

L'inscription officielle sur la liste nationale d'attente est faite par le médecin responsable du centre de transplantation. Les documents administratifs sont ensuite transmis à l’Agence de la biomédecine.

Il y a trois modalités d’inscription, dont découlent les possibilités d’accès aux greffons de donneurs décédés prélevés en France.

  • L’inscription selon le mode « normal », qui concerne plus de 80% des patients. Ceci signifie que la personne inscrite selon cette modalité peut recevoir un greffon sans priorité particulière, selon les critères de répartition et d’attribution de l’Agence de la biomédecine (voir plus loin).
  • L’inscription en « super-urgence », qui est exceptionnelle (quelques personnes par an). Ceci signifie que la greffe est pour un patient la seule solution de traitement, parce que la dialyse est impossible. Cette urgence, qui est sollicitée par l’équipe de greffe, est validée par un collège d’experts.
  • L’inscription prioritaire, qui concerne 20% des patients. Il s’agit des enfants (moins de 18 ans), des greffes multiples (rein-pancréas, rein-foie, rein cœur, etc…). Enfin, certains malades dits « immunisés » ou « hyperimmunisés » (plus de 80% de taux d’anticorps). Ces patients ne peuvent recevoir qu’un greffon d’un donneur très compatible (groupes tissulaires HLA). Lorsqu’un tel donneur est prélevé en France, ce qui est très rare, les reins sont proposés prioritairement à ces receveurs.

 


 

La confirmation de l’inscription

Une fois les documents enregistrés, l'inscription devient officielle, et vous recevez une lettre de l’Agence de la biomédecine vous confirmant que votre inscription est effective.

Sur ce courrier administratif figure un numéro d'inscription. Ce numéro ne correspond pas à un ordre d'appel ni à un niveau de priorité.

 


 

Vérifier son statut…

Si vous souhaitez connaître votre statut vis à vis de l’inscription sur la liste d’attente (non-inscrit, inscrit actif, inscrit en contre-indication temporaire, etc..), vous pouvez le demander à votre équipe de greffe, ou encore écrire à :

Agence de la biomédecine
1 avenue du Stade de France
93212 SAINT DENIS LA PLAINE Cedex

 


 

L'attente...

Vous êtes désormais inscrit(e) sur la liste nationale d'attente. Cette période peut avoir une durée variable, de quelques semaines (ce qui est exceptionnel !) à quelques années. Voir "Combien de temps vais-je attendre". 

Vous devez rester joignable (dans la limite du raisonnable) et vous souvenir que l'appel tant attendu peut intervenir à tout moment.

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Lorsque vous serez appelé(e), vous disposerez de quelques heures pour rejoindre votre centre de transplantation.

Il arrive que plusieurs patients soient convoqués pour le même greffon, de manière à ce qu'en cas d'incompatibilité avec le premier patient désigné par le score,  il puisse néanmoins être transplanté au suivant. Etre appelé ne signifie donc pas toujours être greffé !

Le fait d'être en attente de greffe ne doit donc pas vous dissuader de vous éloigner ponctuellement de votre lieu de résidence, pour un déplacement professionnel, des vacances ou un weekend. Si vous envisagez un voyage plus lointain, qui pourrait vous empêcher en cas d'appel de rentrer dans des délais raisonnables, il peut être utile de contacter préalablement votre centre de transplantation pour qu'il en soit informé.

 

 


 

 

Souvent très attendu, parfois un peu redouté, l'appel de greffe est toujours un moment très fort...

Un greffon est disponible, il faut se rendre à l'hôpital. Comment cette étape se déroule ? De combien de temps dispose t-on ? Que se passe t-il entre l'arrivée dans le service et l'intervention ? Ceux qui sont déjà passés par là racontent...

 

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