En pratique, avant la greffe

L’inscription et l’attente

Mis à jour le mardi, 16 avril 2013 09:01 - Écrit par Yvanie le mercredi, 01 juillet 2009 10:06

L'inscription sur liste d'attente de greffe

A l’issue du bilan pré greffe, l’inscription sur la liste d’attente est réalisée si l’équipe de greffe a la certitude que la transplantation est le meilleur traitement à proposer.

Il s'agit d'un moment important, qui valide le fait que vous pouvez désormais être appelé(e) à tout moment.
Cette inscription nécessite quelques formalités.

 


 

La décision d’inscription

La décision d’inscription ou de non-inscription n’est prise qu’après discussion avec vous.

Quelle que soit l’alternative retenue : greffe à partir d’un donneur vivant ou greffe à partir d’un donneur décédé, l’inscription sur la liste nationale d’attente est obligatoire.

Les documents administratifs nécessaires à l’inscription :

 


 

Les modalités d’inscription

Lorsque la décision est prise, vous êtes inscrit sur la liste nationale d’attente de l’Agence de la biomédecine.

L'inscription officielle sur la liste nationale d'attente est faite par le médecin responsable du centre de transplantation. Les documents administratifs sont ensuite transmis à l’Agence de la biomédecine.

Il y a trois modalités d’inscription, dont découlent les possibilités d’accès aux greffons de donneurs décédés prélevés en France.

 


 

La confirmation de l’inscription

Une fois les documents enregistrés, l'inscription devient officielle, et vous recevez une lettre de l’Agence de la biomédecine vous confirmant que votre inscription est effective.

Sur ce courrier administratif figure un numéro d'inscription. Ce numéro ne correspond pas à un ordre d'appel ni à un niveau de priorité.

 


 

Vérifier son statut…

Si vous souhaitez connaître votre statut vis à vis de l’inscription sur la liste d’attente (non-inscrit, inscrit actif, inscrit en contre-indication temporaire, etc..), vous pouvez le demander à votre équipe de greffe, ou encore écrire à :

Agence de la biomédecine
1 avenue du Stade de France
93212 SAINT DENIS LA PLAINE Cedex

 


 

L'attente...

Vous êtes désormais inscrit(e) sur la liste nationale d'attente. Cette période peut avoir une durée variable, de quelques semaines (ce qui est exceptionnel !) à quelques années. Voir "Combien de temps vais-je attendre". 

Vous devez rester joignable (dans la limite du raisonnable) et vous souvenir que l'appel tant attendu peut intervenir à tout moment.

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Lorsque vous serez appelé(e), vous disposerez de quelques heures pour rejoindre votre centre de transplantation.

Il arrive que plusieurs patients soient convoqués pour le même greffon, de manière à ce qu'en cas d'incompatibilité avec le premier patient désigné par le score,  il puisse néanmoins être transplanté au suivant. Etre appelé ne signifie donc pas toujours être greffé !

Le fait d'être en attente de greffe ne doit donc pas vous dissuader de vous éloigner ponctuellement de votre lieu de résidence, pour un déplacement professionnel, des vacances ou un weekend. Si vous envisagez un voyage plus lointain, qui pourrait vous empêcher en cas d'appel de rentrer dans des délais raisonnables, il peut être utile de contacter préalablement votre centre de transplantation pour qu'il en soit informé.

 

 


 

 

Souvent très attendu, parfois un peu redouté, l'appel de greffe est toujours un moment très fort...

Un greffon est disponible, il faut se rendre à l'hôpital. Comment cette étape se déroule ? De combien de temps dispose t-on ? Que se passe t-il entre l'arrivée dans le service et l'intervention ? Ceux qui sont déjà passés par là racontent...