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La greffe, ailleurs...

Le Japon : quand deux conceptions de la mort s'affrontent...

Mis à jour le jeudi, 01 octobre 2009 12:42 - Écrit par Yvanie le jeudi, 02 juillet 2009 08:47

altLe Japon est le seul pays, parmi les grandes nations développées, qui ait attendu 1997 pour reconnaître officiellement la mort cérébrale comme fin de la vie.

Le Danemark, qui a longtemps porté un regard négatif sur la mort cérébrale, critiqué par ses voisins pour son "égoïsme en matière d'organe", l'a finalement reconnue comme mort humaine après avoir organisé un référendum national sur la question. Aujourd'hui, seuls quelques états (comme le Pakistan ou la Roumanie) n'ont toujours pas sauté le pas.

Le concept de mort cardiaque étant traditionnellement très fort, les doutes du peuple japonais quant aux transplantations d'organes supposant la mort cérébrale ont toujours été très profonds.

L'éthique médicale japonaise, qui puise ses racines dans la religion (essentiellement dans le culte shintoïste) et dans la tradition, a été un obstacle fondamental à l'acceptation du principe même des greffes. Pourtant, les choses évoluent peu à peu. Revenons sur les différents aspects de l'histoire mouvementée des greffes au pays du soleil levant.


La première transplantation cardiaque a été réalisée à la faculté de Médecine de Sapporo en 1968. Mais ce qui aurait dû passer pour un miracle de la médecine moderne a été en fait à l'origine d'une polémique, portant notamment sur le bon diagnostic de la mort cérébrale, et la réelle nécessité d'une transplantation pour le patient receveur.

Malgré les demandes répétées des autorités médicales, aucune autre transplantation cardiaque n'a pu avoir lieu durant les trois décennies qui ont suivi. Les seules greffes pratiquées durant toutes ces années l'ont été à partir de donneurs vivants (il s'agissait essentiellement de greffes rénales). Quelques transplantations de reins et de cornées prélevées sur des donneurs à cœurs non battant ont aussi pu être réalisées.

En 1993, un premier projet de loi visant au développement des greffes stipulait que la mort cérébrale devait être considérée comme la fin de la vie et que, même sans le consentement du donneur avant sa mort, un organe pouvait être prélevé pour une transplantation si la famille endeuillée avait donné son accord. Ce projet de loi a été unanimement rejeté en septembre 1996, sans la moindre discussion.

A la suite de cette décision, la Société Japonaise pour les Transplantations a indiqué qu'elle "formulerait un guide d'actions permettant la réalisation de transplantations d'organes, si possible dans les prochains six mois, quoiqu'il advienne de la législation". Cela a mis en lumière la question des transplantations et encouragé les médias à donner leurs arguments pour ou contre.

En 1997, 166 greffes de rein (à partir de donneurs vivants ou à cœur non battant uniquement) et 1748 greffes de cornées ont été réalisées. Dans le même temps, les listes d'attente, faisaient mention des chiffres suivants :

  • 18 patients en attente de cœur
  • 31 patients en attente de foie
  • 10 patients en attente de poumons
  • 13119 patients en attente de rein
  • 5542 patients en attente de cornée

Les chiffres de patient en attente de coeur, de foie ou de poumons sont bien évidemment non significatifs, puisque ces greffes étaient impossibles, faute d'organes.


Une loi officialisant le concept de mort cérébrale et rendant possible les prélèvements a Finalement été adoptée en octobre 1997.

Elle stipule qu'une personne dont le cerveau a cessé de fonctionner est considérée comme morte, et ses organes peuvent être prélevés à condition qu'elle y ait consenti de son vivant. Au moins deux médecins non impliqués dans une quelconque activité de transplantation doivent constater l'état de mort cérébrale, et la famille du donneur peut à tout moment opposer son véto au prélèvement.

Cette loi, très restrictive dans ses termes, n'a été "mise à contribution" pour la première fois qu'un an et demi après son adoption.

Le 28 février 1999, des prélèvements ont pu être effectués sur une femme en état de mort cérébrale qui avait exprimé par écrit son consentement et dont la famille ne s'est pas opposée au processus. Le 1er mars, son cœur, ses poumons, ses reins et ses cornées ont été transplantés.

Cette première série de greffes d'organes provenant d'une personne en état de mort cérébrale réalisée dans l'Archipel a provoqué des remous extraordinaires dans la presse et dans la société en général. Différents problèmes ont été mis en évidence, relatifs notamment à la transparence quant à l'attribution des organes et à la préservation de l'anonymat des donneurs.


Dans ce contexte difficile, les autorités japonaises ont jugé que toute opération de promotion du don d'organes devait être axée sur la compréhension et l'acceptation de la mort cérébrale et de la signification des transplantations.

Chaque année, depuis 1999, le mois d'octobre devient "le mois de promotion de la transplantation d'organes".

Une carte de donneur, disponible en langues anglaise ou japonaise, a été créée et est distribuée dans les mairies, les gendarmeries, les préfectures, les bureaux de poste, etc.

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Afin que la volonté de chacun puisse être recueillie par différents biais, un autocollant de donneur d'organes a également été créé, il peut être collé sur un permis de conduire ou une carte d'assuré social.

Plusieurs mesures visant à améliorer les structure médicales relatives aux transplantations (ressources humaines et matérielles) ont été prises.

Un organisme officiel, le Japan Organ Transplant Network, a aussi été mis en place afin de contrôler tous les aspects du processus de transplantation, de garantir l'anonymat des donneurs et la transparence des règles de répartitions des organes. Une autre de ses vocation est la promotion des greffes et du don d'organes. Dans ce cadre, il édite quatre fois par an un magazine grand public sur le sujet, qui contient des informations sur les aspects médicaux, des témoignages de greffés, mais aussi des interviews d'acteurs et de chanteurs à succès, ou de personnalités diverses qui donnent leur opinion (positive en général) sur le don d'organes.

Toutes ses mesures contribuent à donner au grand public une meilleure image des greffes d'organes. L'opinion évolue lentement mais dans le bon sens… Ainsi, une étude effectuée en mai 2002 montrait que 7% de la population japonaise détenait une carte de donneur ! 23% des personnes interrogées lors d'un sondage réalisé à la même époque se déclaraient prêtes à en remplir une.


Les textes législatifs japonais font toujours mention de deux notions de mort qui s'opposent : la mort cardiaque (vision traditionnelle, la plus largement acceptée) et la mort cérébrale. Cette divergence donne naissance à un formidable paradoxe, qui devra être résolu pour que le conflit inhérent opposant éthique et progrès soit levé :
Actuellement, et selon les termes de la loi, le décès d'une personne en état de mort cérébrale ne peut être déclaré que si une carte de donneur (ou tout autre document écrit faisant état de la volonté de donner ses organes) a été trouvée. Dans le cas contraire, la personne est toujours considérée comme vivante !

Bien que l'opinion publique semble accepter de mieux en mieux l'idée des transplantations, de nombreux patients en attente d'organes vitaux décèdent avant d'y accéder.

Les malades les plus fortunés tentent leur chance à l'étranger, par exemple en Australie ou aux Etats Unis. En 1999, 49 d'entre eux ont ainsi obtenu un cœur, 200 un foie et 5 des poumons.

 


 

Le projet de loi amendant la loi japonaise de 1997 sur la transplantation, qui avait été voté par les députés le 18 juin 2009, a été adopté par le parlement japonais le 13 juillet. Le prélèvement chez des enfants de moins de 15 ans sera désormais possible. Surtout, pour la première fois, la mort cérébrale est reconnue comme un critère de décès. Le texte prévoit qu’en l’absence de document écrit, une personne est considérée par principe comme donneuse potentielle, sauf si la famille s’y oppose. Enfin, si le donneur le souhaite, ses organes peuvent être attribués en priorité à ses proches.

Plusieurs sources déplorent des délibérations trop hâtives pour ce vote, à quelques jours de la dissolution de la chambre en raison du changement de majorité parlementaire. De fait le sujet de la mort cérébrale demeure très controversé au Japon ; un sondage récent a révélé qu’une majorité de répondants considèrent que, comme la loi de 1997 le stipule, la mort encéphalique ne devrait être considérée comme mort légale que chez les patients ayant déclaré leur volonté de donner leurs organes. Selon certains, les conditions précipitées du vote pourraient entraver l’acceptabilité des nouvelles dispositions en la matière.

 


Le nombre de personnes en insuffisance rénale terminale augmente très rapidement au Japon, principalement à cause du vieillissement de la population.

Le nombre de patients dialysés augmente de 10000 chaque année (environ 25000 nouveaux patients débutent la dialyse, tandis que 13000 dialysés décèdent).

Environ 200000 malades sont dialysés à l'heure actuelle. Un tiers de ces patients sont en attente d'une greffe rénale, mais seulement 15000 sont officiellement inscrits sur la liste d'attente japonaise.

Le nombre de transplantations rénales cadavériques (à cœur battant ou arrêté confondu) en 2000 a été de seulement 146, contre environ 350 à partir de donneurs vivants.

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