Fatigue, fatigue !
Visite chez le médecin généraliste qui me prescrit des vitamines.
Rien ne change !
Prescription d'analyses de sang, car le poids et la taille restent inchangés pendant la croissance.
Retour chez le médecin pour la description des résultats des analyses, il nous dit : "Rien d'alarmant, mais il faut prendre un Rendez-vous avec un médecin à St Vincent de Paul (Paris)"
Lors de la consultation, ce médecin veut me faire des analyses approfondies qui demandent une hospitalisation de cinq jours. On prend rendez-vous pour l'hospitalisation juste avant les vacances de Noël, car se sera un séjour très fatigant. Je pourrai ainsi me reposer pendant les vacances !!
Quelques jours avant les vacances de Noël 1987, on m'hospitalise à St Vincent de Paul, et l'angoisse commence, car examens sur examens (on suppose que mes globules blancs mangent mes globules rouges -> anémie ->fatigue).
Après environ trois jours, on me transfère dans un autre hôpital, et moi je ne sais toujours pas de quoi je suis malade. Que va-t-on me faire ?

C'est à l'hôpital Bretonneaux au Pavillon Bouchut, spécialisé dans les maladies rénales que je me retrouve. Ma maladie était donc une défaillance des reins, mais qu'est-ce que ça veut dire ? Tout le monde essaie d'être gentil avec moi, mais moi je ne comprends pas, car je n'ai jamais été malade.
Il y a une fête, c'est la fête de Noël du pavillon.
On veut savoir de quoi ma maladie provient, alors deux jours avant Noël, on décide de m'envoyer au bloc opératoire pour me prendre un morceau de rein pour pouvoir l'analyser…
Comme l'attente des résultats est longue, on décide de ma sortie : la vieille du Réveillon. Je n'ai vraiment pas envie de faire la fête, car je me sens fatigué et en prime je dois faire un régime !! Je n'ai plus le droit de manger comme tout le monde.
Conclusion : j'ai eu droit à dix jours d'hospitalisation au lieu des cinq prévus, et à une grosse fatigue.
Résultats de la biopsie : Kyste sur les filtres des reins, mauvaise épuration du sang.
Maladie : Néphronoptise.

La suite, des consultations régulières pour voir si ma maladie ne s'aggrave pas trop vite.

En juin 1988, on transfère mon dossier dans un autre hôpital, Robert Debré, car Bretonneaux va fermer ses portes.
On continue toujours les consultations dans ce nouvel hôpital, et voilà qu'un jour mes résultats se dégradent. Le médecin décide alors, lors des vacances scolaires de la Toussaint, de m'hospitaliser pour effectuer un "acte chirurgical sur mon bras gauche".
Cette opération est faite à l'hôpital St Joseph par le Professeur Bourquelot. Je me retrouve avec une fistule : c'est une artère reliée avec une veine par anastomose pour augmenter le débit de la veine.
Et oui ! A partir de ce jour, ma vie va basculer entre les mains des hôpitaux !! Robert Debré =>St Joseph (opération) =>Robert Debré (surveillance) =>Retour domicile.

Je ne suis plus comme tout le monde !! Je dois apprendre les termes techniques de la médecine et vivre au sein des hôpitaux, maintenant !!

C'est l'année de mon Brevet des Collèges, je suis reçue, car j'ai appris à lutter pour pouvoir avoir ce que je désire, c'est une chose qu'on acquiert rapidement avec la maladie.
Rien ne m'empêche de poursuivre mes études tout en continuant, bien sûr, les visites quotidiennes à Robert Debré. Je décide donc de préparer un CAP-BEP en comptabilité.
J'essaie de faire comme tout le monde, de vivre comme tout le monde, alors quand vient l'opportunité de participer à un stage de ski, j'ai une grande envie d'y aller, car le ski c'est fantastique !!
Je vais donc à ce stage, mais problème… Je me fatigue beaucoup plus vite qu'une personne normale. Alors, j'effectue les cours de ski du matin, et l'après-midi, je rentre me reposer à l'auberge pendant que les autres skient librement.
Retour à la maison, ces quinze jours ont été magnifiques !!
Ma mère me laisse me reposer, et tout à coup, cri de panique !! J'ai des crampes partout dans les jambes et j'ai l'impression que mes genoux vont se retourner.
Hospitalisation en urgence, ce n'est rien, juste un peu trop de sport, de fatigue et une alimentation pas adaptée.
Après ce petit incident, rien à signaler, un an se passe normalement, je continue toujours les consultations.

Voilà qu'arrive l'examen (BEP) que je rate à très peu de point: 9.71, c'est-à-dire à 29 centièmes de points, mais je ne peux pas être repêchée, car j'ai manqué souvent l'école : "Putain de Maladie".

Prise de panique, je ne sais pas quoi faire !! Je me suis toujours battue !! Et la maladie, je ne l'ai pas demandée !!
Alors, on m'annonce qu'il faut que je redouble, que je refasse une année pour même pas 1 point, mais j'ai réussi quand même mon CAP. Un petit soulagement.
Donc, je refais une année, tout en me disant que c'est injuste ce qui m'arrive.
La galère continue, à partir du mois de mai 1990, ma maladie s'aggrave, c'est-à-dire que le traitement qui avait pu jusqu'à présent stabiliser ma créatinine ne suffit plus, il faut penser à la dialyse.

Puisque j'ai un examen (BEP) à passer, le médecin préfère que je vienne deux fois par semaine faire des prises de sang à l'hôpital. Si le résultat devient vraiment trop mauvais, on peut me prendre en dialyse car j'étais sur place.
Pendant ces deux mois, j'ai vu ce qu'était la dialyse, et qu'il y avait pire que moi, car on dialyse même des bébés de 6 mois. Quelles vies gâchées pour ces petits bouts-de-choux si adorables...
Je me dis : "il faut que j'assure mon BEP, et que je me batte avec cette maladie. Ce n'est pas elle qui gagnera !!"
Je passe donc mon BEP, qui était facile, et voilà que la dialyse va pouvoir débuter.

5 Juillet 1990, date à laquelle je suis conviée pour ma première séance.
Voilà, à partir de ce jour mon traitement passera à trois séances de 4h de dialyse par semaine, jusqu'à la prochaine étape, qui est la greffe (Transplantation du rein).
Ce traitement me va à merveille car je peux continuer mes cours avec une volonté encore plus forte de réussite, car j'ai un handicap par rapport aux autres, mais une force supérieure.
Je réussi enfin à avoir mon BAC (en trois ans au lieu de deux)? Ca n'a pas été facile !! Certains professeurs ne comprenaient pas que le traitement soit plus important que leurs cours. Mon absence ne voulait pas dire que je ne suivais pas le cours, car en dialyse rien ne nous est épargné !! On manque un cours, eh vlan ! Voilà un sous-prof qui vient vous faire une séance de rattrapage, donc pas de repos !!

Je n'ai pas fini de rencontrer des difficultés, car j'ai envie de poursuivre mes études et d'obtenir un diplôme supérieur. Je cours d'entretien en entretien, pour obtenir un lycée, car mes absences, marquées sur mon livret scolaire, ne me facilitent pas la tâche. Il faut que j'explique, que j'argumente et là encore j'ai l'impression que l'on ne me croit pas toujours. La bataille est dure.

Dur ! Dur ! D'être dialysée et de vouloir vivre normalement comme tout le monde !!

Enfin, un lycée, pas dans ce que je veux, on prend toujours, tant pis !!
Je rentre donc au lycée Turgot à Paris (11ème) pour préparer en deux ans un BTS en Informatique de Gestion.

Nouvelle difficulté, je dois changer de centre de dialyse car je suis trop vieille pour un centre pédiatrique et les horaires ne sont pas adaptés.
Quel centre ? On m'envoie à Pontoise consulter un néphrologue.
Surprise ! Mes horaires d'écoles ne correspondent pas avec celles de la dialyse. Je finis à 17h et je devrais être au plus tard à 17 H 30 en dialyse (chose impensable car il y a au moins 1h30 de transport en commun pour arriver à la gare de Pontoise).
Il faut donc me trouver un centre sur Paris.
Pendant un mois, je cours pour aller de la dialyse à l'école ou vice-versa, je deviens très vite fatiguée !!
Hourra ! On a peut-être trouvé un centre qui me prendrait du soir après mes cours.
Ce centre est à la porte d'Italie, dans le 13ème arrondissement, et lors d'une consultation avec Madame Dupuy, on me dit : "Il y a peut être une place, ici à AURA Peuplier !!".

Une victoire de gagnée n'entraîne pas forcément la réussite.
Eh oui ! On tombe toujours sur des problèmes ! Hospitalisation pour ceci, hospitalisation pour cela, et voilà comment perdre encore une année scolaire !! Redoublement de ma 1ère année de BTS.

Et voilà que pour couronner le tout, je suis greffée le 25 Janvier 1996 à St Louis !! Je reste un mois en hospitalisation, après ma sortie j'ai beaucoup de consultations mais quel soulagement. Ce n'est plus la même fatigue que celle de la dialyse !! Il faut juste que je m'habitue !! Je manque encore des cours mais cette fois, c'était de la révision, comme on m'avait fait redoubler.

Une nouvelle galère s'ouvre devant moi, et à moi de vivre avec, de me battre, et bien sur de gagner !!
En fin de compte, tout ne se sera pas trop mal passé car j'ai réussi mon BTS du 1er coup. SUPER !!!
Tout n'est pas encore gagné, maintenant il faut trouver du travail, avoir un employeur qui accepte mon handicap (mes heures de travail perdues à causes des consultations).
Rien en vue !!

Mais, voilà que ma santé se dégrade de nouveau !! Les médecins ne sont pas contents, car ma tension ne fait qu'augmenter et cela abîme le greffon. Mais les médecins savaient que le greffon ne tiendrait pas longtemps car depuis le début j'ai une protéinuries.

Tension, plus tension, cela fait remonter ma créatinine, ce qui me conduit obligatoirement à l'hospitalisation.
On est en Novembre 1996, et je recommence les dialyses, d'abord à Saint Louis, puis retour à Aura Peuplier car je veux retourner en dialyse du soir pour pouvoir travailler à temps plein.

Retour en séance du soir vers le 10 Janvier, mais surprise !! Les patients ne sont pas tous les mêmes que ceux d'avant (c'est-à-dire que ceux de ma première arrivée en 1993).

En février, un problème se pose. J'ai mal à mon côté droit (celui du greffon). Je suppose que c'est mon ovaire qui doit me faire mal. J'ai du mal à marcher tellement la douleur est forte. Mauvaise supposition !!
Dialyse sans héparine car mon greffon a doublé de volume (palpation faite par un médecin) puis hospitalisation en urgence à St Louis. Peut-être opération demain matin !!
On m'a donné un médicament pour calmer la douleur, alors les médecins ont décidé de n'opérer que le lundi suivant, à "froid" disent t-ils.

Mais pas de chance pour moi !! Car j'ai le droit à la dialyse tous les jours du vendredi soir jusqu'au lundi. Drôle de week-end !!
Dialyse le matin plus fatigue ont causé un gros problème au bloc opératoire l'après-midi. Eh oui !! J'ai du mal à me réveiller et en prime j'ai fait une chute de tension à 5 pendant l'intervention.
Lors de mon retour en chambre, j'ai mal à ma fistule et je m'aperçois qu'elle est bouchée. Aïe ! Aïe ! Encore un problème!!

Alors les médecins décident que je dois retourner au bloc opératoire dès le lendemain matin pour qu'on me la débouche. Re-réveil difficile, et cette fois je suis intubée. Oh, non !!
Retour en chambre, j'ai droit à un KT fémoral que je vais garder pendant presque une semaine, car on ne doit pas se servir de la fistule.

Goûter à la joie de la transplantation, cela m'a donné envie de recommencer.
Mais cette fois un énorme problème se pose. Eh encore un !!
Eh oui !! Lors de ma première transplantation-détransplantation, il a fallu me transfuser, et j'ai développé des anticorps pour défendre mon organisme de tout corps étranger. Tout le monde a des anticorps, mais moi j'étais arrivée à un très fort taux qui pouvait m'empêcher d'être re-transplantée.

Mais un problème peut toujours être résolu.
On m'envoie vers un autre médecin dans un autre hôpital, cette fois c'est Broussais. Il m'explique très gentiment qu'à notre époque il existe un procédé pour diminuer le taux d'anticorps qui empêche la transplantation. Mais un doute surgit, car le médecin m'a dit : "ce protocole ne fonctionne pas chez tous les patients"… Mais après tout, "qui ne tente rien, n'a rien !!"
Et c'est parti pour le traitement !!
Cela consiste en trois hospitalisations de deux jours à un mois d'intervalle. On me perfuse des gammas globulaires qui vont servir à détruire mes défenses.
Mais encore un problème !! Lors de la première perfusion, j'ai rebouché ma fistule que l'on a débouché le soir même, mais sous fistulographie. Cela dure longtemps !! Angoisse !! Angoisse !! Je maudis ma fistule !!
Les autres perfusions se passent bien, à part les chutes de tension.
Hourra ! Hourra ! Le traitement fonctionne très bien sur moi.
Lors de la consultation, le médecin m'avait annoncé qu'après le traitement je serais mise sur la liste des greffes, mais dans la case prioritaire (c'est-à-dire urgente) car il ne fallait pas que les anticorps refassent leurs apparitions.

Un jour, début juin, mon médecin de dialyse m'appelle et me dit de venir tout de suite, car il y a peut-être un rein pour moi.

Arrivée à la dialyse, crise de panique. Je ne savais pas que j'étais réinscrite et je ne m'attendais pas à ce que cela arrive si vite !!
Panique ! Panique ! Tout le monde est très gentil avec moi et ils me disent que cette fois c'est la bonne !!
On m'envoie à la greffe, je me persuade que cela va être comme la première fois, que l'opération va vite se dérouler et que je serai vite "sur pied" !!

Transplantation le 3 Juin 1998.

Elle ne va pas se dérouler comme je l'avais espéré !!
Le lendemain de l'intervention, on m'envoie faire un examen que je ne connais pas, c'est une artériographie pour voir comment se porte mon artère rénale. Lors de cet examen, le médecin vient me voir pour m'assurer que cela ne fait pas mal. J'ai juste le temps de lui dire que je ne me sens pas bien. Eh vlan ! On me met sous oxygène.
Quelle surprise ! Car je me réveille en dialyse, intubée, mains attachées, pour apprendre que deux jours se sont écoulés. J'ai dormi du jeudi matin au vendredi.
Là, les médecins m'annoncent que je leur en ai fait voir de toutes les couleurs.
Eh, oui ! Lors de l'artériographie je me suis évanouie. Il a fallu regonfler mon artère rénale, qui empêchait le sang d'arriver jusqu'au rein.
Et le greffon ne fonctionnant pas, il n'a pas pu faire évacuer tous les liquides que l'on reçoit lors de la transplantation, ce qui m'a causé une gêne respiratoire, c'est pour cela que l'on m'a intubée. Cette gêne s'appelle O.A.P. (Oedème Aigu du Poumon) que l'on peut essayer de faire partir avec la dialyse.
Et voilà l'explication de ma surprise.
Mais mon réveil, je le dois à une personne, car je pense que c'est sa voix qui m'a réveillée, mon subconscient l'a reconnue!!
Lors de mon réveil, je me suis sentie triste car je ne pouvais ni bouger, ni parler. C'était le jour où ma maman devait venir me voir. Eh, oui ! On était déjà vendredi...
Alors j'ai demandé un crayon, et le premier mot que j'ai écrit quand le médecin est venu me voir c'était : MAMAN.
Le médecin m'a dit qu'elle était au courant de tout, elle appelait plusieurs fois par jour pour savoir ce qui se passait.
Quelqu'un qui pense à moi !!

Pour en finir avec cette greffe, on m'a retiré le greffon le lendemain, car il n'a jamais reçu de sang et il a coagulé. Re-anesthésie, mais cette fois légère !!

Si je fais le compte, j'ai eu le droit à trois anesthésies, un O.A.P. et un réveil très mouvementé en dialyse.
Quel dommage ! Tous ces efforts pour rien !!

On me garde quelque temps en observation et les médecins disent : "il n'y aura aucune incidence pour la prochaine transplantation".

Les vacances passent.

Lors d'une consultation où je revois le médecin de Broussais, il m'annonce qu'il faut tout recommencer, c'est-à-dire les perfusions des gammas globulaires.
Cette fois, je n'en peux plus !! Alors je dis : "je vais réfléchir et en parler avec mon médecin de dialyse".
En fait, c'est tout réfléchi !! J'ai vite fait un bilan de la situation et je me suis dit : "je finirai ma vie en dialyse, car c'est ce qui m'arrivera si la 3ème greffe ne fonctionne pas, alors pas besoin de tout recommencer."

Que faire ?

Personne pour m'aider. Je dois prendre la décision seule.
Je ne me sens pas la force de recommencer !!

En plus, ce n'est pas mon année. On doit me refaire une fistule parce qu'avec tout ça et les chutes de tension, la première a déclaré forfait...

L'opération a lieu à la Clinique Jouvenet. Lorsque le médecin pose un énorme garrot sur ma main et qu'il l'a fait descendre tout le long de mon bras, je me metà crier et à pleurer. Eh, oui ! On était en train de faire du mal à ce que j'avais de plus cher et qui me faisait vivre : ma fistule !!

Quelques mois passent normalement, à part un détail dans mes analyses qui intrigue mon médecin de dialyse, mes Gammas GT et Transaminases sont trop élevés.
Ah ! Non ! Pas encore un pépin.
Mais, si !!
J'ai le droit à la visite d'un autre hôpital. Cette fois, c'est Beaujon pour un prélèvement de foie.
L'hospitalisation et l'examen se sont passés correctement, sauf que j'ai eu la frousse !!

De retour de vacance, un nouveau problème apparaît. Cette fois, je craque.
Examens sur examens pour chercher la cause du problème : mon pouls augmente lors des séances de dialyse.

Moi, je finis par me demander si un jour tout cela s'arrêtera.

Alors, je me lance un nouveau combat, celui de trouver du travail.
Je m'y lance à fond, je réponds aux annonces, me déplace à l'ANPE, rejoins l'association EPSR 95 (Association qui Aide les Handicapés à retrouver leur Autonomie en les assistant dans les démarches pour retrouver du travail).
Je mets tout en marche pour me lancer dans une vie active normale, sans oublier la dialyse.
Tout en continuant d'aller à l'Association ou je réponds à des offres d'emploi, je m'inscris avec l'ANPE à une session d'Evaluation Professionnelle. Lors de la réunion on se retrouve à 40 mais il n'y a que 20 places prévues, il faut encore que ma candidature soit acceptée, j'essaie de mettre tous les chances de mon côté !!
Je suis retenue !! Chouette, une porte qui s'ouvre !!
Formation : Avril 99 à Juillet 99 (avec un stage pratique en entreprise).
Ce n'est pas facile tous les jours mais j'ai une volonté de fer, je veux m'en sortir, j'ai tellement envie de travailler. J'ai appris énormément de choses et je ne peux pas en rester là.
Alors, je m'inscris à l'Intérim et je décroche ma 1ère mission.

Actuellement, je suis embauchée dans la société ou j'ai fait mes premiers pas avec l'intérim (intérimaire => CDD => CDI) et mon travail me passionne, rien n'est plus agréable que de se lever le matin pour faire comme tout le monde, aller travailler...

Cela change tout de travailler !! Les journées se passent plus vite, je ne pense plus à ma maladie, sauf lorsque je vais à mes dialyses !!

Quand je regarde en arrière, je m'aperçois que j'en ai fait du chemin et qu'il m'en reste encore à faire...

Il me suffit de prendre la bonne décision au bon moment.
Une nouvelle décision...

Le boulot suit son cours et j'ai besoin de me battre pour quelque chose.

Alors je me lance ce défis, j'espère qu'il ne sera pas insurmontable.

C'est la Greffe et celle-ci avec un grand G.

J'ai longuement réfléchi, j'ai noté le POUR et le CONTRE.

Quand ma décision était presque prise, j'en ai parlé avec mon médecin de dialyse (Mde Dupuy - Néphrologue AURA 13ème). Elle était heureuse car elle attendait mon feu vert depuis mon échec. Jamais personne n'a essayé de me pousser dans cette voix car tous connaissaient ma position sur la transplantation. Pour moi, il fallait que les médecins fassent encore d'énormes progrès dans ce domaine.

Voilà que le RDV est pris pour l'hôpital Pompidou...

Lors de la consultation, je me pose d'énormes questions : est-ce que j'ai pris la bonne décision, est-ce que je fais le bon choix ?

Le fait de revoir M. Glotz m'a redonné confiance en moi, et je suis totalement prête pour cette nouvelle épreuve. Les consultations sont prévues pour Mars et je ne veux plus faire marche arrière.

De toute façon, cela marchera très bien cette fois, car c'est mon projet pour cette année...

Isabelle