Mon mari, grand amateur de sport et que je suivais partout, et par tous les temps, décida que par commodité, et j'espère par amour, nous ferions mieux de vivre ensemble.
Fin 1976 nous avons eu une petite fille : c'était le bonheur. Rien n'a changé dans notre vie, nous étions trois, par tous les temps sur les terrain de sport.

Deux ans plus tard, mon mari se sentait en pleine forme, il prenait un peu de poids, lui qui était assez mince. Il travaillait comme enseignant en hôtellerie, comme partout visite médicale. Il avait été réformé de l'armée pour albuminurie. Analyse d'urine, toujours albumine, mais cette fois ci complément d'analyses, créatine, urographie... Résultats catastrophiques.

Tout s'est enchaînés d'une façon rapide : hospitalisation pour préparer la fistule, on nous fait visiter le service d'hémodialyse, puis on nous dit " dans 2 semaines vous serez là ". Mon mari n'a jamais voulu le croire, hélas c'était vrai. Aussitôt on nous à proposé la dialyse à domicile : avantage des horaires, aucune contrainte, nous serions bien secondés... quel beau discours !

A ce moment là je travaillais en bloc opératoire. C'est vrai, je n'avais pas peur de la machine, et puis le néphrologue m'avait avertie : une personne dialysée 10 ans dans un service devenait une loque humaine en fauteuil roulant, mon mari n'avait que 30 ans… J'ai donc accepté tout de suite.
3 mois plus tard nous dialysions à la maison.
Il ne faut pas oublier que nous étions dans les années 80. Le matériel était loin d'être performant.

Nous dialysions vers 23 heures, car mon mari travaillait et faisait des travaux pratiques avec ses élèves dans un restaurant quatre étoiles. La clientèle n'est pas pressée, le collègue de mon mari ayant refusé de faire trois soirs dans la semaine. Nous débutions donc la dialyse vers 23h pour finir vers 3h du matin… Seulement le lendemain à 7h il fallait se préparer car nous retravaillions tous les deux et nous devions également nous occuper de notre petite fille.

Fin 1979, au mois de novembre, vers 2 h du matin, on est venu nous prévenir qu'il allait être greffé. Que fallait il penser ? bonheur ? ou malheur ?

Un mois et 13 jours après la greffe, reprise des dialyses. Le greffon ne remplissait pas suffisamment sa fonction, mais cela ne paraissait pas alarmer les médecins.
Ils ont envisagé de faire des séances de plasmaphérèse qui " marchaient très bien ". Il en a subi 18... Le matin, 4 heures de dialyse, l'après midi, 2 heures de plasmaphérèse, cela tous les jours, pour nous annoncer un peu plus tard que tout était fini : le greffon ne fonctionnait plus.

Début février 1980, mon mari a uriné du sang, ablation du greffon. Ensuite nous avons eu un peu de calme, la dialyse ne se passait pas trop mal, une séance tous les deux jours... Quelques problèmes "comme tout le monde" : syndrôme de l'eau dure, œdème cérébral, poussées de tension énormes, tout cela de nuit bien sur…

En 1989, ablation du rein gauche. Cela s'est mal passé. Ils l'ont gardé dans un sommeil artificiel pendant 3 jours. Il avait des tuyaux partout.. Il a mis une année pour récupèrer, il ne pouvait plus marcher…

Je vais conclure là, car il y a tellement de choses, et je ne veux pas vous ennuyer davantage.

En résumé, pour mon mari, la dialyse a détruit sa vie.

Au niveau travail, tout à été remis en question. On n'investit pas sur des malades, donc aucune promotion en vue. Ensuite vous tenez votre poste ou vous démissionnez. On est dans le privé.

Au niveau médical, cette greffe fut un échec. Six mois avant les néphrologues avaient fait une communication officielle sur la revue du médecin concernant le rôle de la plasmaphérèse. On avait de très bon résultats pour sauver un greffon…

Quant à moi, je n'ai aucun regret. J'ai fait ce que tout le monde aurait fait à ma place. J'aime mon mari, je ne veux en aucun cas être séparée de lui. Nous avons connu des moments dramatiques, mais cela à renforcé nos sentiments. J'ai passé des nuits entières, seule, assise à le veiller. Il ne faut pas oublier que personne ne peut vous aider en pleine nuit… S'il nous arrivait un ennui avec la machine, nous pouvions toujours téléphoner à l'hôpital, car nous avions quand même une ligne directe, mais les techniciens n'étaient jamais joignables. On nous répondait simplement " débranchez votre mari et laissez un message sur le répondeur "…

Pour finir, notre vie de famille à été très perturbée, nos enfants ont souffert de voir leur père dans des moments très difficiles. Je n'ai pas eu beaucoup de temps à leur consacrer. Nous ne sommes jamais partis tous ensemble en vacances, etc.

Une chose est positive : les progrès de la médecine. Les machines sont plus performantes. On vit plus longtemps : pour nous cela fait 25 ans… Mais je crois aussi qu'à l'heure actuelle les greffes marchent beaucoup mieux.

Je souhaite à tous de vivre le mieux possible suivant leurs choix.