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Bonjour,
voici quelques mots sur mon histoire :
Je m'appelle Jean-Michel, j'ai 44 ans, je suis marié
(à une diététicienne, quelle chance
me dit-on toujours...), nous avons deux enfants.
A
onze ans, découverte de diabète et début
du sentiment d'être quelqu'un "à part",
malgré l'aide de parents formidables. C'était
encore l'époque héroïque on l'on
faisait bouillir les seringues dans la casserolle chaque
matin...
Déjà, les examens montrent que les reins
fonctionnent mal. Je suis plus ou moins sérieux
avec mes contrôles glycémiques jusqu'à
notre mariage en 1980.
J'ai
de plus en plus de mal à équilibrer mon
diabète, et ma fonction rénale se dégrade
également. Le diabétologue qui me suit
m'annonce un jour : "Pour vous, l'avenir, c'est
la greffe. Mais il faut que l'on tienne encore quelques
temps car pour l'instant les chirurgiens se font la
main... On va faire une fistule comme ça le jour
venu on sera prêt pour la dialyse".
C'est
le choc, mais on s'y attendait un peu... Je visite le
service de dialyse à l'hôpital et j'en
ressors vite de peur de me trouver mal. Un service sombre,
de grandes salles remplies de personnes âgées...
Mon
épouse travaillant en centre hospitalier, je
peux bénéficier grâce à l'aide
des médecins des premiers stylos, puis des premières
pompes à insuline portables prêtées
par des labos.
Ainsi,
la fistule attendra 7 ans avant de servir ! Grâce
à un contrôle strict et à un moral
d'enfer.
Mes trois premières scéances de dialyse
se passent à l'hôpital, puis on me propose
un centre d'auto-dialyse. Là, enfin je retrouve
des jeunes, et les gens sont actifs face à leur
maladie. On
prépare le matériel, les machines, certains
se piquent eux-mêmes sous le contrôle de
l'infirmière.
Evidemment,
la vie de la famille est bouleversée. Les enfants
ne disent rien, mais je vois bien ce qu'ils ressentent.
Trois après midi par semaine attaché à
une machine, et la fatique qui augmente de plus en plus.
Heureusement j'ai la chance de continuer à uriner,
je ne prends donc pas de poids entre deux dialyses.
Cela
va durer ainsi 18 mois et, un jour, pendant une dialyse,
je reçois l'appel tant attendu :
- "un rein et un pancréas sont disponibles.
Pouvez-vous venir ?"
Vite, je préviens ma femme. Un ambulancier passe
à la maison prendre une valise avec quelques
affaires. Je termine ma dialyse et l'ambulance m'emmène.
C'est le 1er mai, il y a beaucoup de monde sur l'autoroute,
et nous roulons sur la bande d'arrêt d'urgence.
A l'hôpital, grande toilette, petit repas (2 biscottes)
et un cachet pour se détendre.
Le
chirurgien passe à la chambre. Il regarde mon
ventre, y trace deux traits bleus en s'appliquant et
me dit : "Je vais vous faire deux petites cicatrices,
ça fera fureur sur les plages ! A demain !"
Le
lendemain matin je suis étonnement calme, j'ai
confiance, on m'a aussi dit que tout pouvait être
annulé au dernier moment.
Descente au bloc, j'ai froid, les infirmières
plaisantent... Le masque s'approche de mon visage, je
pense aux enfants, à ma femme, et si ... Plus
rien.
Beaucoup
plus tard, on me force à me réveiller.
Je veux dormir, laissez-moi tranquille. Je pense à
ma pompe à insuline, j'arrive à articuler
quelques mots. On me réponds : "Ne vous
inquiétez pas, tout va bien, vous n'avez plus
besoin de la pompe, les greffons marchent !..."
Les greffons, mais alors... j'ai envie de pleurer.
L'intervention a durée 7h et demie, je suis resté
trois jours en réanimation avant d'aller en chambre
stérile. J' y suis resté dix jours, puis
une semaine dans une autre chambre avant de rentrer
à la maison. Trois mois plus tard j'ai repris
mon travail Tout d'abord en mi-temps thérapeutique
pendant 6 mois, puis à 80 %, pour prendre le
temps de vivre tout simplement, le temps de m'occuper
de la maison, du jardin, des enfants, de mes collections,
de ma moto, du chat...
Merci à tout le personnel du service de néphro
de Bicêtre, Merci aux infirmières pour
leur gentillesse et leur patience, Grand Merci au chirurgien
M.Benoit pour sa dextérité,
Grand grand grand Merci au donneur qui vit en moi depuis
maintenant sept ans.
C'est vraiment une sensation unique d'être greffé,
il faut saisir cette chance de vivre normalement.
Je sais que j'ai eu beaucoup de chance jusque là,
mais je sais aussi que des amis ne sont plus là
parce qu'il n'y a pas assez de dons ...
Jean-Michel
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