| Tout
a commencé une journée de septembre 2002. Je revenais
dans mon studio d'étudiant à la fin d'une longue
journée de lycée. Comme tous les jours, je m'allonge
sur mon lit pour regarder la télé en attendant
que mes potes Sacha et François viennent me chercher
pour descendre au self du foyer pour casser une petite graine.
Cela fait, je remonte dans ma chambre pour prendre une petite
douche. Une fois nu, je remarque que mes jambes sont horriblement
gonflées. Je décide d'appeler le médecin
de garde qui me dit de ne pas m'inquiéter, que c'est
à cause de la chaleur, de passer une bonne nuit et
que tout ira mieux demain. Inquiet tout de même, je
décide d'appeler mes parents, qui, 45 minutes plus
tard (le temps de faire la route car j'étais à
60km de chez moi), arrivent pour m'emmener aux urgences.
Là, on me fait une prise de sang et une bandelette
urinaire. Quelques minutes plus tard, on me dit que c'est
les reins et qu'il est hors de question que je parte. Je reste
donc la nuit à l'hôpital.
Le lendemain matin, on me transfére dans un autre hôpital,
où se trouve un service de néphrologie. Je ne
sais rien de cette maladie, je pense qu'on va me donner des
antibiotiques et que ça va repartir comme en 40 ! Et
bien non, ça ne s'est pas passé comme ça...
J'ai subi ma première biopsie quelques jours plus tard.
Le diagnostic : une néphropathie à IgA. Pendant
un an je dois subir un régime sans sel strict accompagné
de 100mg de cortancyl par jour, entre autres médicaments
divers... Et là, ça commence : perte musculaire,
les membres qui ne réagissent plus aux ordres que donne
le cerveau, trous de mémoire, kyst, diabète,
etc.
Un an plus tard, le traîtement à la cortisone
est terminé, ma créatinine est stabilisée
à 22. Je peux reprendre une vie normale. Je rencontre
alors Clotilde. Dois-je lui en parler ? Est-ce que ça
ne va pas la faire fuire ? J'attends un peu... Le jour où
je décide de lui en parler, je suis surpris de sa réaction,
elle sera là pour me soutenir en attendant que ça
soit fini.
Quelques mois plus tard, on me parle d'un nouveau traitement
de chimiothérapie par Andoxan. Je refuse car il rend
stérile et que j'en ai un peu marre de servire de cobaye.
Un peu plus tard, mon néphrologue me fais remarquer
mon anémie et décide de la traîter par
Néo Recormon... Et c'est là que le cauchemar
commence. Au fur et à mesure des semaines, ma créatinine
se dégrade à vitesse grand V...
Deux
mois après, le 1er janvier 2005, c'est ma première
séance de dialyse...
Durant près de quatre mois, Clotilde m'accompagne à
chaque séance pour me tenir compagnie, deux fois par
semaine. Ensuite, je dois passer à trois séances
de six heures par semaine. Clotilde ne peut décemment
plus m'y accompagner. J'y vais seul, de nuit, après
mon travail... Travail que je perds dans cette même
période car je n'arrive plus à assumer les nuits
de deux heures de sommeil et les déplacements que je
dois faire et qui durent quelques jours...
Pendant un peu plus de deux ans, je reste donc en dialyse...
Jusqu'au matin du 21 mars 2007, jour du printemps, et troisième
anniversaire de notre couple. En arrivant en dialyse au centre
de Mont-Saint-Martin, les infirmières m'annoncent que
je ne dialyserai pas ce jour là et que je dois rentrer
chez moi, faire mon sac, et partir sur Nancy où un
rein m'attend.
Il est un peu plus de 10h lorsque j'y arrive. On me pèse,
on me fait une prise de sang, une radio des poumons et c'est
parti pour l'attente. Entre temps, mes parents débarquent
avec Clotilde. A 15h, l'infirmière arrive et me dis
"c'est l'heure d'aller prendre la douche". J'ai
compris tout de suite que c'était parti.
A 18h, je descends au bloc pour en remonter vers 23h. Allongé
dans mon lit, l'infirmière mon tend un téléphone
: c'est mon père. Je lui ai dis que tout va bien et
que tout s'est bien passé. Je réalise alors
tout ce qu'il y a autours de moi : la poche d'urine de la
sonde urinaire, les deux bocaux de mes redons et ma voie centrale
reliée à cinq pousse-seringues.
A jeun depuis trois jours, je commence à avoir des
gaz... On me dis alors que mon système gastrique s'est
remis en route et qu'on va me réalimenter progressivement.
Le vendredi 23, on me retire mon premier redon, le samedi
24 c'est le tour du deuxième, le dimanche 25 au soir,
on me retire ma voie centrale et le lundi 26 c'est le tour
de la sonde urinaire.
Nous sommes à présent le mercredi 28 mars 2007,
ma créatinine est à 12, j'urine de nouveau très
bien. Il est 14h30, c'est l'heure de rentrer à la maison...
Voilà, aujourd'hui, je vis une vie normale. Ma tension
étant normale et n'ayant pas de cholestérol,
je ne dois pas subir un autre régime sans sel ou sans
graisse. La cortisone donnant un peu de diabète, je
suis limité en sucre. Mais ce n'est vraiment qu'un
très petit sacrifice comparé à ce que
ce nouveau rein va m'apporter. J'en ai profité pour
arrêter de fumer. Je me suis mis à la cuisine
pour m'occuper et me faire bouger un petit peu. Un nouveau
rein, une nouvelle vie...
Je tiens à remercier trois personnes :
- Clotilde : je te remercie de ne pas avoir fuit et de m'avoir
soutenu pendant cette période très difficile
de ma vie. Une nouvelle vie s'offre désormais à
nous.
- Piero, mon père : merci papa de m'avoir aidé
à forger mon caractère qui m'a aidé à
surmonter cette épreuve.
- Céline, ma mère : merci pour ton soutien...
Tu vois, il n'y avait pas de raison de s'en faire en fin de
compte.
Enfin, aux personnes qui me lieront, je tiens à dire
qu'il est important de serrer les dents. Certes cette épreuve
va vous endurcir, vous allez changer... Mais en regardant
bien autour de vous, vous vous rendrez compte qu'il y a des
personnes qui vous soutiendront et qui vous aideront à
passer le cap.
Jonathan AMBROSINO
Hussigny (54)
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