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Mon
journal au fil des mois :
[mai 2007] : Greffe
+ cinq ans, et pas de nouvelles depuis... longtemps !
Le temps
a passé à une vitesse folle, cinq ans déjà
! Cinq années de pleine forme, même pas une grippounette
à l'horizon. Aller, en cherchant bien, une gastro cet
hiver, soignée en deux jours. Cinq années de
bonheur, et (presque) d'insouciance.
Trois
consults par an, rythme de croisière. Pas de régime,
juste deux médocs matin et soir. Pas d'effets secondaires
perceptibles. J'en ai presque oublié combien ces quelques
mois de dialyse ont été pénibles, pour
moi comme pour mes proches. Combien toute cette expérience
a été éprouvante, même si dans
mes souvenirs les moments les plus noirs se réchauffent
d'émotions et de joies. Juste l'impression d'une page
qui s'est tournée et que tout est à réécrire,
différement...
Plus que
jamais, j'ai vécu à 100 à l'heure (et
j'ai bien l'intention de continuer) pour profiter au maximum
de chaque instant. Au point de me priver de sommeil ! Pour
ne pas avoir à regretter d'avoir perdu ne serait-ce
qu'une seconde de cette nouvelle chance. Pour goûter
le moindre plaisir à ma portée, tant qu'il en
est temps. Je sais que l'état de grâce aura une
fin, j'y pense parfois, histoire de remettre mes pendules
à l'heure. Ca ne me donne que plus de raisons pour
avancer.
Et puis,
toujours ce besoin d'agir, de combattre ce qui m'a révoltée.
Ma vie professionnelle a pris un tournant : j'avais besoin
de donner un sens à ça aussi. Adieu le monde
des finances ! Après trois ans de bénévolat
pour la FNAIR, je suis devenue directrice de la fondation
Greffe de Vie. Les raisons qui m'animent pour cette nouvelle
mission sont les mêmes que celles qui m'ont conduite
à créer ce site. J'y consacre toute mon énergie
: jamais je ne me suis autant éclatée dans mon
job  .
Du coup, renaloo n'est pas souvent mis à jour, même
si le forum reste très actif : merci à tous
ceux qui lui permettent d'exister.
Maman
va très bien aussi, toujours militante, elle "coache"
des proches de malades, qui la contactent via ce site. Ils
deviennent parfois à leur tour des donneurs vivants...
et / ou des amis... Elle en a des tas...
Je ne
sais pas quand aura lieu la prochaine mise à jour de
cette page... Quand il y aura du nouveau, sans doute !
Yvanie
[juillet
2005] : Trois
ans après, quelques nouvelles de Jocelyne...
Bonjour
à tous,
Je
viens vous apporter quelques précisions concernant
ma santé : tout va bien à merveille, cette intervention
ne me cause ni souci, ni douleur ! Rien !
De
plus, j'ai changé de statut : après avoir accompli
quelques 43 années d'activité, je ne fais plus
partie des actifs et je suis passée dans le camp des
retraités ! Mais quand je dis que je ne fais plus partie
des actifs, c'est un peu faux, car avec mon mari, qui m'a
précédée de 6 mois dans la retraite,
nous sommes particulièrement occupés et nous
ne voyons pas le temps passer… tantôt en Normandie,
tantôt en Bretagne, sans oublier notre Yvanie en région
parisienne, qui aimerait sans doute nous voir plus souvent…
Je dois ajouter que je consacre un peu de temps à des
mamans qui me contactent pour donner un rein à leur
enfant. Bien évidemment, je les soutiens et les encourage
dans cette démarche. Je reste proche d'elles afin de
leur communiquer, si besoin, ce désir viscéral
que j'ai en moi, du don du vivant.
Je
constate que le site Renaloo créé par Yvanie,
est un lieu de ralliement pour de nombreux patients atteints
d'insuffisance rénale chronique, mais aussi, aide les
familles à mieux comprendre cette maladie et à
reprendre courage, à ne plus se sentir isolées,
voire encourage des parents à proposer un don du vivant.
En
ce qui me concerne, le don du vivant est une démarche
à laquelle je n'aurais pas pu résister, tant
je l'avais dans mon sang, dans mes veines… et c'est sans
doute, la plus belle victoire de ma vie lorsque je regarde
Yvanie… Depuis la greffe, chaque jour, chaque année
qui passent me donnent raison, tant pour la vie de notre fille
que pour la nôtre, ses parents et sa famille.
A
bientôt !
Jocelyne
[mars
2004] : sigh,
six mois sans donner de nouvelles... C'est juste que tout
va bien !
Je
découvre aujourd'hui que le compteur de renaloo! a
dépassé les 100 000 visites, et ça me
rappelle qu'il y a un petit bout de temps que je n'ai pas
fait de point dans ce journal...
Tout
d'abord côté santé, rien à signaler,
la donneuse (en retraite depuis peu !) et la receveuse vont
bien. Nous avons d'ailleurs eu les honneurs de la télé
il y a quelques mois, puisque la cinquième a consacré
un de ses "Magazine de la santé" à
la greffe de donneur vivant. Toute une journée de tournage
à raconter notre histoire en long et en large !
On
me demande souvent où j'en suis côté traitement,
j'en profite pour faire le point : il se résume aujourd'hui
à 1 g de Cellcept et 4 mg de Prograf par jour. Pas
d'effet secondaire détectable de mon point de vue...
Et
puis il y a ce site, dont le succès ne se dément
pas puisque les visiteurs sont de plus en plus nombreux et
de plus en plus actifs, comme en témoigne le forum.
Je reçois aussi des tas de courriels chaque jour, et
je tente de continuer à faire évoluer le contenu
de renaloo!. Une nouvelle rubrique sur les voyages
en dialyse et après
la greffe est née il y a peu, et plusieurs autres
sont en préparation (sur la grossesse, sur les droits
sociaux, etc.).
Malheureusement,
je n'ai pas toujours le temps nécessaire à mettre
en oeuvre tout ce que je souhaiterais : ma vie a repris son
cours ! D'ailleurs il fait beau dehors, le printemps est de
retour, je crois bien que je vais aller en profiter un peu.
A
bientôt pour une nouvelle mise à jour... un jour
!
[septembre
2003] : 15
MOIS APRES… des nouvelles de la Maman d'Yvanie
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Histoire
de changer un peu, c'est Jocelyne qui prend la plume
(ou plutôt le clavier) pour donner quelques nouvelles
et évoquer le don de son rein, plus d'un an après
la greffe...
Bonjour
à tous !
Je
sais que beaucoup de personnes se posent des questions
quant à mon devenir sur le plan santé
depuis le don de mon rein.
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J'ai
donc été hospitalisée pendant sept jours
pour le prélèvement. Je me suis ensuite reposée
pendant six semaines, pendant lesquelles il m'était
interdit de porter la moindre charge. J'ai respecté
ces consignes à la lettre.
Puis, j'ai repris mes activités professionnelles le
plus normalement du monde.
Je ne ressens aucune douleur au niveau de la cicatrice. J'ai
eu plusieurs fois des contrôles biologiques qui se sont
révélés strictement normaux, identiques
à ceux que j'avais avant le prélèvement.
En
dehors de mes activités professionnelles, je participe
activement avec mon mari à des travaux de bricolage,
et je n'éprouve aucune gêne, aucun trouble…
Je suis en aussi bonne forme qu'avant et je ne prends aucune
précaution particulière.
Si
j'avais perdu la mémoire de ce moment-là, sincèrement,
je ne pourrais pas me rendre compte de la différence
entre avant et après….
C'est
vraiment un geste qui a apporté une renaissance à
notre fille, et une vie beaucoup plus sereine et rassurante
pour nous tous. J'encourage tous ceux qui ont envie de le
faire à ne pas avoir peur. La récompense est
au bout du chemin.
Comment
aurais-je pu vivre sans rien faire pour notre fille ? Cela
m'aurait été insupportable et j'en serais morte
de chagrin… Aujourd'hui, elle est heureuse, elle vit
normalement… et ses parents et ceux qui l'aiment, aussi…
Quel bonheur ! Ne passez pas à côté, c'est
un geste simple qui a des conséquences positives énormes
pour le malade…
Et si c'était vous, le malade, imaginez…
Tous
ceux qui le souhaitent peuvent évidemment m'écrire,
je serai heureuse de répondre à vos questions
ou simplement de discuter : pmcaille@free.fr
| [3
juillet 2003] - Et un anniversaire bien tassé,
un ! |
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et
oui, mon p'tit rein a célébré dignement
le premier anniversaire de son changement de domicile
!
Les
festivités se sont déroulées tout d'abord
dans un excellent restaurant, en compagnie de son ancienne
propriétaire et de mon papa, ainsi que de Roudoudou
et de ses parents. Nous nous sommes régalés
de tas de trucs délicieux, bourrés de potassium
et de phosphore... sans aucun scrupule, il est en pleine forme
(et moi aussi !).
Puis
il a fallu passer à moins réjouissant, avec
une hospitalisation pour mon bilan à un an post greffe...
Au programme, prise de sang avec moultes tubes à remplir
(presque autant que pour la greffe, c'est dire !), biopsie,
débit de filtration glomérulaire, plus les traditionnelles
radios, écho-dopplers, etc. Stand by pour les résultats
!
Bref,
je m'apprête à attaquer l'été et
à en profiter, puisque je vais avoir de vraies vacances
(ça fait tout de même deux ans que ça
ne m'est pas arrivé... mis à part quelques weekends
par ci, par là, mais deux jours, c'est court !). En
fait j'ai déjà attaqué, puisqu'à
l'heure où j'écris ces lignes, je rentre tout
juste d'un fabuleux séjour en Bretagne (pour les mauvaises
langues, je tiens à préciser que c'était
sous le soleil !). Mais ça ne s'arrêtera pas
là, puique dans les semaines qui viennent, il y aura
l'Alsace Lorraine, puis Saint Malo, et enfin le Sud de la
France (promis, je ferai attention au soleil,
j'ai déjà fait un stock de filtres indice 100
et investi dans un superbe chapeau à bords larges).
Bon,
a priori renaloo! risque de souffrir un peu de mes absences
répétées, surtout pour les mises à
jour et la revue de presse... Que tous ses visiteurs habitués
reçoivent et acceptent mes plus plates excuses par
avance .
Je
souhaite à tout le monde un excellent été...
[1er
avril 2003] : Ceci n'est pas un poisson !
Greffe + dix mois, pile poil...
Une
petite mise à jour, juste pour dire que :
- Tout
va bien
- Je
sors tout juste d'un weekend très chargé,
puisqu'en trois jours j'ai participé à trois
événements relatifs à l'IRC...
Le
premier, une conférence débat sur le don d'organes
et la greffe, à la cité des sciences et de l'industrie
à Paris, que j'ai coorganisé pour la Fnair,
et auquel ma maman et moi avons participé en tant que
"témoins".
Pour
plus de détail et d'autres photos, voir ce
compte rendu.
Le
second, le 6ème congrès de la Fnair, Roudoudou
et moi sommes intervenus au sujet des effets de l'IRC sur
les conjoints des malades.
Pour
plus de détail et d'autres photos, voir ce
compte rendu.
Le
troisième, c'était le colloque
ministériel sur l'IRC, et là je n'étais
que simple spectatrice, ouf !
[7
mars 2003] : Greffe + neuf mois et des poussières
Ce
qui devait arriver arriva, plus de deux mois se sont écoulés
sans mise à jour de ce journal ! Il y a une explication,
et elle n'est pas pour me déplaire : tout va pour le
mieux !
Côté
greffe, quelques faits notables tout de même : ma fistule
a été refermée le 19 février dernier.
Une bonne chose de faite, et une étape plutôt
symbolique à mes yeux... J'ai aussi complètement
arrêté les stéroïdes (le cortancyl)
voici quelques jours. Ca aussi c'est très positif !
J'ai tout de même attrapé une angine à
streptocoques qui m'a conduite deux jours à l'hôpital,
pour surveillance. J'ai finalement plutôt apprécié
ce séjour forcé, qui m'a permis de retrouver
le service de transplantation et son personnel. J'avais été
jusque là épargnée par les virus et autres
grippounettes de l'hiver, il a bien fallu que j'y passe. Une
semaine sous antibiotiques m'a remise en forme.
Sinon
je suis amenée à m'investir de plus en plus
au niveau associatif, et notament à la Fnair...
Je vous invite d'ailleurs à consulter la page que j'ai
consacrée aux Journées
Nationales de l'IRC et aux événements qui
se dérouleront à cette occasion (dernier weekend
de mars).
Et
puis il y a ce site, rebaptisé renaloo début
2003, qui continue à prendre de l'essor. Près
de 14500 visiteurs à l'heure où j'écris
ces lignes, alors qu'il n'en était qu'à 5000
à la veille de la nouvelle année... Le référencement
fonctionne, le bouche à oreille aussi. Le nouveau forum
est en ligne et j'en profite pour signaler qu'il est le résultat
du travail acharné de Mistinguette, qui s'est spontanément
proposée pour le mettre en place. Un grand merci à
elle, ainsi qu'à tous ceux qui, d'une façon
ou d'une autre, m'apportent aide et soutien pour faire en
sorte que renaloo se développe et devienne un véritable
carrefour d'informations et un lieu d'échanges pour
tous ceux qui sont touchés par l'IRC...
Toutes les idées et suggestions sont du reste les bienvenues,
n'hésitez pas à me
contacter.
A
dans quelques mois !
[30
décembre 2002] : Greffe + six mois
Toujours RAS, c'est sans doute ennuyeux à lire mais
qu'est-ce que c'est bien à vivre ! Les dernières
semaines avant Noël ont été surtout occupées
par les préparatifs des fêtes... Pour que le
journal de ce mois de décembre dépasse les trois
lignes, voici (encore) des photos, prises le 24/12 au soir
(dans l'ordre : "môman
& Pôpa"
puis "Roudoudou & moi")...
Le
site, lui aussi, se porte bien, et frôle les 5000 visiteurs
à l'avant veille de l'an 2003. Pas mal en tout juste
trois mois ! Beaucoup de projets et de nouveautés pour
les jours et les semaines à venir, notamment un forum
tout neuf et bien plus puissant, une rubrique qui hébergera
les témoignages de tous ceux qui souhaitent apporter
leur pierre à l'édifice, et plein d'autres petits
trucs... à découvrir !
dernière
minute : le 1er janvier 2003, très tôt... Souvenir
de notre "pyjama-lobster-new year's eve party".
[novembre
2002] : Greffe + cinq mois
Rien de spécial à ajouter, aucun soucis particulier.
Je ne prends plus que 4mg de Cortancyl par jour :)
Nous
avons passé un excellent weekend à Bruxelles,
en Belgique, cure de gauffres au programme :) On a ainsi pu
découvrir que de nombreux fabricants de Chocolats belges
ont adopté les édulcorants pour proposer des
gammes "sans sucre". Plus aucun scrupules pour se
régaler (mon régime n'a pas été
modifié pour le moment...). On a fait des stocks !
Une
ch'tite photo de la donneuse et de la receveuse pour la route,
elle a été prise le 10 novembre dernier :
Nous
avons rédigé à deux un article pour le
magazine de la FNAIR, il paraîtra courant décembre
je pense... A suivre !
[octobre
2002] : Greffe + quatre mois
Les résultats des examens sont apparemment bons ("rien
à signaler, tout va bien") même si je n'ai
pas pu y avoir accès pour le moment... Mais ce n'est
qu'une question de temps ;o)
Mon
traitement a encore été réduit, le Cortancyl
est à présent à 5 mg par jour et j'ai
arrêté le Zovirax. Le nombre de cachets que j'absorbe
diminue singulièrement.
Nous
assistons au congrès de l'Adot (voir dans l'agenda)
et en profitons pour découvrir la ville de Chartres.
Les
visiteurs commencent à se multiplier sur le site, ainsi
que les mails d'encouragement, du coup j'ajoute quelques rubriques...
dont celle ci !
Tout
va bien !
[septembre
2002] : Greffe + trois mois
C'est l'heure d'un premier bilan, je dois passer plusieurs
examens qui permettront de juger de l'état de mon greffon
et d'émettre un pronostic sur son devenir. Ils conditionneront
également la diminution de mon traitement immunosuppresseur.
Ce sont principalement :
- Une
biopsie
C'est un prélèvement d'un petit morceau du
greffon, sous anesthésie locale. Je n'ai rien senti,
j'ai dû rester allongée pendant les deux heures
qui ont suivi et je suis rentrée chez moi le soir
même.
- un
débit de filtration glomérulaire
C'est un examen qui sert (justement) à évaluer
la filtration glomérulaire :
On m'a injecté un produit radioactif, puis j'ai eu
des prises de sang toutes les heures pendant quatre heures.
- un
écho-doppler
Destiné à vérifier la bonne vascularisation
du greffon. Je l'ai passé juste avant la biopsie.
Je
devrai attendre quelques semaines pour avoir les résultats.
Côté
traitement, j'ai arrêté le bactrim en début
de mois, et le Cortancyl est passé de 10 à 7,5
mg par jour...
A
part ça, rien à signaler, si ce n'est un sympathique
week-end au Touquet et à Amiens :)
Ah
oui, ce site est mis en ligne le 30 septembre...
Pour
toute information, n'hésitez pas à me
contacter
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