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La
dialyse est un véritable calvaire. Un jour
sur deux, debout à cinq heures du matin, peu
importent les conditions climatiques… deux aiguilles
grosses comme des pieux piquées dans le bras
au point de le mutiler… Immobilisé et
relié par des lignes pendant plus de quatre
heures à une machine qui ne cesse de sonner,
tout comme mes dix voisins dont les machines se touchent…
supporter tout au long de la séance le bavardage
et les histoires bidons des mamies !!! Un risque considérable
de contamination, douleurs de tout genre, vomissements,
chute de tension, crampes… cris des malades qui
supportent mal leurs douleurs, télévisions
qui hurlent, personnel qui crie… une ambiance
morose, somme toute.
Après la séance de Dialyse, on se sent
lessivé, anéanti, épuisé
et trempé de sueur. On n'aspire plus qu'à
dormir. Dés le premier repas, on recommence
a compter, parce qu'un malade dialysé doit
compter tout ce qu'il avale ! Combien de verres d'eau
ou de tasses de café j'ai bu, combien d'oranges
me reste-t-il à manger…
On nous conseille de bien manger et de bien nous nourrir
pour résister à ce mal qui ronge, chaque
jour davantage notre faible corps, hélas !
Comment faire quand on vous impose de manger sans
sel, sans potassium, sans phosphore, sans protéine…
Bref, un régime très sévère
et trop compliqué au point qu'on n'arrive plus
à savoir quoi manger ! Parfois on se demande
a quoi bon s'attacher à une telle vie, quand
le fait de boire un verre d'eau, qui est le geste
le plus banal pour le commun des mortels, devient
un sérieux problème.
Pour les vacances et les voyages, il ne faut pas espérer
grand chose, surtout dans un pays comme le notre,
où les centres d'hémodialyse restent
un luxe limité aux grandes villes. Sur ce point,
je garde un très mauvais souvenir, c'était
le jour où j'ai fait les 800 Km reliant la
ville d'Oujda à Ouarzazate via Errachidia et
Goulmima… Quand j'y suis arrivé, grande
a été ma surprise lorsque j'ai appris
qu'il n'y avait pas de centre d'hémodialyse
dans cette ville, et que le centre le plus proche
se trouvait à 200 km de l'autre coté
du Grand Atlas, à Marrakech ! Je me souviens
également du mauvais accueil qui m'a été
réservé par un médecin de la
ville de Mohammedia, il m'a reproché d'avoir
osé faire le déplacement et de lui avoir
demandé de me laisser dialyser par " ses
machines " !!
Après 3 ans de Dialyse, mon état de
santé s'est considérablement détérioré.
Les traces de la maladie deviennent de plus en plus
visibles : visage pale a cause d'une anémie
mal soignée (hémoglobine à 6g/dl),
perte d'appétit, sensation de fatigue permanente
et surtout un cœur qui menaçait de me
lâcher à tout moment.
La mortalité cardiovasculaire est 10 à
20 fois plus élevée en dialyse par rapport
à la population générale. En
outre cette différence est plus importante
chez les jeunes dialysés… Ceci suggère
que les maladies cardiovasculaires se développent
prématurément chez l'insuffisant rénal
chronique, un dialysé de 25-34 ans présente
un risque de mortalité équivalent à
celui d'un sujet de 85 ans avec une fonction rénale
normale. Devant une pareille situation, mon cardiologue
est formel, il faut agir vite… La transplantation
rénale - l'unique solution - s'impose. Il faut
y penser sérieusement.
La transplantation rénale est considérée
comme le meilleur traitement de l'insuffisance rénale
chronique. Un énorme avantage pour le patient
et une économie importante pour les organismes
payeurs, elle est beaucoup moins chère au delà
de la première année. Elle génère
un coût médical 4 à 5 fois inférieur
à celui qu'implique l'hémodialyse et
elle offre au malade une qualité et une espérance
de vie incomparables à celles qui lui sont
proposées en dialyse.
Malheureusement on constate un manque flagrant d'information
sur ce sujet. Les malades dans notre pays en savent
très peu. J'estime que tout malade dialysé
est un candidat potentiel à une greffe ; et
à ce titre, il a le droit de recevoir une information
complète et objective, ce qui est très
loin d'être le cas dans notre pays.
Suivant le conseil de mon cardiologue, je me suis
rendu à Casablanca pour rencontrer un médecin.
En dix minutes et suite à cinq ou six questions,
le verdict est tombé ! Le Pr. Fatihi, avec
son aimable sourire, m'a annoncé : " Monsieur,
je ne vois aucun problème, en principe, vous
êtes greffable ".
Difficile, voire impossible de décrire l'effet
de cette phrase. Une immense sensation de bonheur
m'a envahi, un grand sanglot d'extase s'est déversé
dans tout mon corps et mon esprit. Je me voyais ressusciter.
La vie m'a souri de nouveau. Cette phrase magique
a mis fin à mille et une questions posées
auparavant. Je ne savais même pas que ce genre
d'opération chirurgicale existait et se faisait
au Maroc. Par contre je savais que je n'avais aucune
chance de tenter l'expérience à l'étranger
à cause des frais trop élevées
et qui dépassent mes moyens (plus de 70 000
euro en France).
Ce jeune médecin m'a gentiment accompagné
au CHU Ibn Rochd où il m'a fait visiter le
service P 31(service de néphrologie et d'hémodialyse).
Il m'a confié à la sympathique Pr. Medkouri
et sans perdre de temps, elle m'a inscrit sur la liste
d'attente. J'ai laissé mes cordonnées
et nous nous sommes donnés rendez-vous dans
un mois pour entamer le processus des prélèvements
et des analyses…
En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression
de voler et non pas de marcher. Les idées tournaient
trop vite dans ma tête. Je ne me souviens pas
comment j'ai traversé les Bd Abdel Moumen et
Hassan II à pied. Oui en marchant ! Moi qui
avais perdu l'habitude de marcher depuis longtemps
à cause de la fatigue de mon corps anémique.
Je me suis trouvé devant l'océan. Je
regardais la mer comme si c'était pour la 1ère
fois. J'y suis resté des heures sans me rendre
compte, j'ai beaucoup rêvé. Un grand
espoir s'est ouvert devant moi, aussi grand que l'océan
d'en face. J'ai retrouvé une raison sinon toutes
les raisons pour vivre. J'ai rêvé d'une
vie où je ne serai plus dépendant de
la machine d'hémodialyse, d'une vie ou je pourrai
boire à satiété, des litres de
jus d'orange !! Je vous laisse imaginer combien ma
frustration était grande quand on m'a interdit
le jus d'orange, moi qui suis né dans une ferme
d'orangeraie ! J'ai également rêvé
de voyager, d'une grande évasion sans être
obligé de ne passer que par les villes où
il y a des centres d'hémodialyse. Cette petite
tasse de café devant l'océan, bien que
froide et de mauvaise qualité, je m'en souviendrai
pour bien longtemps. Dans sa couleur noire, j'ai vu
un grand espoir blanc, une nouvelle vie prometteuse
sans douleurs ni contraintes, qui m'ouvrait largement
les bras…
Quand je suis rentré à Oujda, ma mère,
mon éventuel et unique donneur, était
heureuse mais un peu hésitante sur l'idée
de se faire opérer ici au Maroc et dans un
hôpital public où les moyens sont limités.
J'étais, à mon tour, très gêné
parce que sur le plan éthique c'était
insensé et trop osé de demander à
quelqu'un de vous céder un organe de son corps.
Je me suis demandé au nom de quelle morale
je pouvais me permettre de la faire souffrir, lui
couper la chaire, lui ôter son rein. Son altruisme
et son abnégation m'ont donné un sentiment
de culpabilité, mais elle a toujours su me
réconforter en me répondant joliment
que si Dieu nous a crées avec deux reins et
que si on pouvait vivre avec un seul, c'est parce
que le deuxième est destiné à
une autre personne. Elle n'a jamais cessé de
me proposer le don de son rein, dès mes premières
séances de dialyses. Elle a toujours insisté
pour que je fasse plus d'effort pour me renseigner
sur la transplantation rénale à partir
de donneur vivant. Moi, je n'y croyais pas beaucoup,
je lui avais plusieurs fois demandé d'oublier
l'idée, mais c'était sans compter sur
son entêtement et sa vive volonté de
mettre fin à mes souffrances.
Un beau jour le téléphone sonne, de
l'autre bout du fil c'était bien le CHU de
Casablanca. Le coup de fil tant attendu était
là, mes médecins me demandaient de venir
en compagnie de ma " donneuse " pour commencer
le processus des analyses et des examens.
Arrivés au P31 (service de néphrologie)
nous sommes pris en charge par l'équipe médicale
du service. Je profite de cette occasion pour saluer
chaleureusement ses membres pour leur disponibilité,
leur dévouement et leur abnégation.
Les événements s'enchaînent avec
une grande vitesse… consultations diverses, examens,
contrôles, radios, analyses de tout genre. Les
résultats des examens - Dieu merci - sont bons,
jusque là, en principe rien n'empêche
cette greffe, cette délivrance dont j'ai tant
rêvée. Effectivement, le jour "
j " est décidé : ce sera le 18
décembre 2004.
Deux semaines avant le nouvel an, j'ai eu le plus
beau cadeau de Noël de ma vie : un rein, l'équivalent
de la vie pour moi. Ma mère m'a fait naître
pour une deuxième fois… Elle m'a confié
une partie de son corps, on forme désormais
un seul être. Cette expérience a bousculé
mon identité. C'était à la limite
du pensable. J'effleure cette partie de ma mère
qui vit en moi et grâce à laquelle j'ai
repris le goût de la vie. J'admire la vue de
ces pipis en or !! Signe que mon greffon est fonctionnel.
Je ne la remercierai jamais assez.
Deux semaines après l'intervention chirurgicale,
ma créatinine était toujours élevée
(23 mg/l) puis elle est restée stationnaire
à 20 (normal entre 7 et 13mg/l).une période
de doutes et de craintes s'est installée de
nouveau et les idées les plus noires sont apparues.
J'ai commencé à lire le doute dans les
yeux du staff médical. Je suis devenu sensible
à tous les gestes du Pr Medkouri. J'interprétais
chaque mot, chaque geste comme une préparation
psychologique pour le rejet qui plane au-dessus de
moi et qui se fait de plus en plus sentir.
Théoriquement, tout devrait bien se passer
parce que les greffes de donneurs vivants, même
non apparentés et sans compatibilité
immunologique donnent de bons résultats, globalement
supérieurs à ceux obtenus avec des greffes
cadavériques même les mieux apparentés
sur le plan HLA avec le receveur. En plus tous nos
examens étaient bons… Les médecins
étaient optimistes mais, au fait, le risque
est toujours là, la greffe, bien qu'elle soit
un geste maîtrisé aujourd'hui avec les
traitements anti-rejet de plus en plus efficaces,
reste cependant une aventure aux conséquences
imprévisibles.
Et puis est venu le jour où on m'a annoncé
le résultat de ma biopsie. Il s'agissait bien
d'un rejet. Le mot que je haie le plus au monde et
dont j'ai beau évité d'entendre parler,
je dois désormais vivre avec. J'ai été
assommé, abasourdi par la nouvelle. Toute la
belle vie promise et les belles choses dont j'avais
rêvées se sont écroulées.
Affecté et angoissé, j'ai passé
trois jours sans fermer l'œil, allongé
sur mon lit. Le jour, je m'amusais à compter
les feuilles de l'arbre d'en face… La nuit, je
regardais le néant ! Je scrutais la dégradation
de la couleur du ciel. Les premières lueurs
de l'aube, l'appel de la prière du Muzzen vers
4h, Le bruit du 1er train (Bidaoui) à 5h, l'arrivée
des femmes de ménage à 7h, et finalement,
la rentrée triomphante de mon médecin
à 8h pour me demander gentiment si j'ai passé
une bonne nuit et à qui je répondais
" oui Docteur, excellente même !!! ".
Le renforcement des soins et de surveillance et l'augmentation
du dosage des médicaments pour sauver mon greffon
ont augmenté la pression sur mon état
d'esprit et mon moral fragilisé et terrorisé
par la crainte de l'échec. Heureusement que
Pr Ramdani, Pr Medkouri et son équipe ont su
me faire surmonter cette période difficile.
ils m'ont fait comprendre que ce n'était pas
aussi grave que ça et que c'était un
rejet aigu et non pas chronique, et que ce genre de
rejet arrive assez souvent au début des greffes.
Tout cela m'a redonné confiance et a atténué
mes suspicions et mes doutes.
Après un mois et demi d'hospitalisation, je
suis rentré chez moi. Mon état de santé
s'est beaucoup amélioré. Ma créatinine
est stable bien que relativement élevée
(16mg/l). Bref, mon greffon est fonctionnel et j'ai
pris mon indépendance vis-à-vis de la
machine d'hémodialyse !
Aujourd'hui, et après deux ans, je porte ce
témoignage pour remercier la générosité
et l'altruisme de ma mère et de confirmer d'être
à la hauteur du don qui m'a été
fait car je suis le gardien de son rein et j'en suis
responsable…
Je veux également attirer l'attention du public,
des pouvoirs publics et du monde médical sur
la vie difficile des insuffisants rénaux, cette
maladie qui va devenir un problème majeur de
société avec les 3000 nouveaux malades
enregistrés chaque année dans notre
pays.
Il faut promouvoir la prévention de l'I.R.C
sachant que 10% des insuffisants rénaux pourraient
être guéris s'ils étaient dépistés
assez tôt et 30% pourraient retarder le passage
à la dialyse jusqu'à 10 ans.
Je veux également attirer l'attention des familles
des malades et des pouvoirs publics sur la greffe
rénale comme meilleur remède qui permet
aux malades de retrouver leur autonomie et de mener
une vie normale sans aucune contrainte sauf la prise
de médicament anti-rejet. La greffe fait appel
à un sentiment intrinsèquement beau
qui est la solidarité ; il faut manifester
plus de volonté de la part des parents et des
cousins des malades. Il faut qu'ils sachent qu'ils
ne courent aucun risque en faisant don de leur rein.
Malheureusement notre pays cumule un grand retard
dans le nombre de greffes effectués (environs
100 depuis 20 ans) c'est l'équivalent de la
moitié de nombre de greffes effectués
en une seule année en France.
Je
veux également témoigner ma reconnaissance
et mes remerciements pour tous ceux qui m'ont aidé
et ont beaucoup fait pour que ma greffe réussisse
(mon père, mes frères et soeurs, mes
cousins et cousines, mes amis…).
Toute l'équipe médicale du service de
néphrologie de CHU ibn Rochd, Pr Ghislaine
Medkouri, .Pr Ramdani. Pr Zayed.Pr.Hachim. Pr Joual.Pr.
Fihri et tous les médecins résidents
du P31.
Et de Oujda, Dr Faraj (à Berkane actuellement).
Dr Hormi. Dr Brahimi Ali. Dr Chtayti. Dr El Midioni.
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