Article de Lina Asfar, publié dans La Revue du Liban No 3649 - Reproduit avec l'aimable autorisation du journal.

Tout y est : la technique moderne, l'équipe médicale spécialisée, les centres hospitaliers qualifiés... Il reste une condition à assurer : l'organe destiné à la greffe.
En effet, sauver la vie de milliers de Libanais ou en améliorer la qualité, ne s'accomplirait pas sans le don d'organes.
Le manque de donneurs libanais favorise, actuellement, la prolifération d'un trafic illicite à l'intérieur et à l'extérieur du pays.
Seul remède à ce commerce honteux : le don cadavérique, synonyme de prélèvement d'organes après la mort. Or, ce prélèvement posthume s'effectue, uniquement, en cas de mort cérébrale dont le véritable concept demeure méconnu pour l'écrasante majorité des citoyens.
Qu'est-ce que la mort cérébrale ? Pour quelles raisons la famille du défunt hésite-t-elle à faire don de ses organes ? Comment s'effectuent les dons et greffes d'organes ? Que dit la loi libanaise ?
Notre enquête vise deux sortes de transplantation : rénale et hépatique. Nous découvrons, à travers elles, la réalité du problème dans toute son ampleur.

• La transplantation rénale
• Le trafic d'organes
• Mort cérébrale et don posthume
• La transplantation hépatique pour augmenter l'espérance de vie

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La transplantation rénale s'est perfectionnée au fil des temps et des découvertes scientifiques. Avant l'avènement des immunosuppresseurs (médicaments anti-rejet), toutes les tentatives de greffes rénales étaient vouées à l'échec, exception faite des isogreffes (greffe entre deux sœurs ou frères jumeaux portant le même code génétique).
En 1963, la découverte du premier immunosuppresseur (l'azathioprine) et son association avec la cortisone, ouvrent la voie aux pratiques des homogreffes (transplantation dans la même espèce : d'homme à homme, de souris à souris...). Mais la corticothérapie, mal dosée à l'époque, entraînait des infections et provoquait la mort des patients greffés.
C'est seulement dans les années 80 que la découverte d'un nouveau médicament anti-rejet (la "ciclosporine") révolutionne la médecine moderne en matière de transplantation de toutes sortes d'organes (rein, foie, cœur, poumon, pancréas, intestins,...). Mis au point par un Suisse, le Dr Borel, il réduit les risques de rejet, permet de diminuer les doses de cortisone et, par conséquent, les risques d'infection.

Premières tentatives en 1970

Au Liban, les premières tentatives de greffes effectuées en 1970 à partir de reins importés de très mauvaise qualité, se soldent par des échecs.
La pratique de transplantation rénale marque un temps d'arrêt jusqu'en 1985, date à laquelle d'autres centres opèrent des greffes provenant de donneurs vivants apparentés et de rares donneurs décédés. Cette activité, paralysée en période de guerre, reprend début 1990 avec l'ouverture progressive de plusieurs centres de transplantation.

Comment se procurer les organes ?

Comme nous l'a bien précisé le Dr Maroun Moukarzel, urologue et transplanteur rénal, les reins greffés doivent avoir préalablement fait l'objet d'un don. La loi libanaise (décret NÞ109, article 1) le stipule, d'ailleurs, très clairement : "Le prélèvement d'organe ou de tissus doit se faire sous forme de donation gratuite et sans conditions."
Le prélèvement s'effectue de deux manières :

• Sur donneurs vivants, génétiquement apparentés au receveur (père, mère, fils, fille, grands-parents, frère, sœur) ou émotionnellement liés à celui-ci (époux, épouse).
• Sur donneurs décédés en état de mort cérébrale.

Cette deuxième alternative, que les médecins entendent promouvoir au Liban, éviterait l'ablation d'un rein à un volontaire sain, répondrait au nombre croissant de receveurs en attente et réduirait le trafic de la vente d'organes.
L'article 2 du décret 109 autorise le prélèvement de tissus ou d'organes sur un homme mort, si l'une des deux conditions suivantes est remplie :

1. Que ces prélèvements aient été autorisés par la personne décédée, de son vivant, soit par un testament réglementaire, soit par un écrit authentifié.
2. Que la famille du défunt ait donné son aval pour les prélèvements.

Or, en pratique, l'accord écrit du donneur ne suffit pas. Les médecins s'adressent toujours à la famille du défunt qui, très souvent, s'y oppose.

De plus, les personnes décédées, en état de mort cérébrale, n'ont généralement pas pensé à l'éventualité d'un tel accident, ni fait connaître leur acceptation ou leur refus de prélèvement. Les médecins se heurtent, une fois de plus, à l'objection de leurs proches parents.

Refus de la famille

Le manque de dons cadavériques serait donc principalement dû à la réticence des proches parents d'autoriser le prélèvement et ce, pour diverses raisons :

1. Leur non information et leur ignorance du concept de mort cérébrale, d'autant plus que ce genre de décès laisse subsister de fausses apparences de vie.
   La mort cérébrale (ou encéphalique) peut se définir comme suit : Certaines personnes, victimes de traumatismes ou d'accidents cérébraux, tombent dans un état de coma dépassé, caractérisé par la destruction de toutes les cellules du cerveau. Leur mort doit être attestée par des neurologues suivant des critères scientifiques adoptés mondialement.
   Quoique déclarées mortes, leurs battements cardiaques, leur respiration et leur circulation sanguine sont artificiellement maintenus en fonctionnement à l'aide de machines et drogues spéciales, dans une perspective de don d'organes : les organes non irrigués par le sang sont vite nécrosés (morts) en l'espace de quelques minutes et ne peuvent plus servir pour une transplantation.
   L'ignorance de tous ces faits scientifiques et la difficulté qu'éprouve la famille à les admettre, la pousse très souvent à opposer son veto.
2. Le manque de confiance qu'elle accorde au corps médical l'amène, également, à refuser. Elle redoute le fait que certains médecins puissent s'adonner au trafic d'organes.
3. La décision de certains proches parents demeure influencée par des considérations purement métaphysiques. Ils se demandent si corrélation il y a, entre la résurrection et l'ablation des organes.
4. Le respect du mort entre, aussi, en ligne de compte. La famille du défunt craint que le prélèvement soit synonyme de mutilation. Alors qu'en réalité, l'ablation s'effectue, comme pour toute opération chirurgicale, avec une restauration tégumentaire parfaite.

Un phénomène d'un tout autre ordre contribue, également, à réduire le nombre de donneurs cadavériques : les centres hospitaliers ne pratiquant pas la greffe rénale s'abstiennent de déclarer les cas de mort encéphalique enregistrés chez eux.
Serait-ce par solution de facilité et souci d'éviter les démarches, formalités et frais qui en découleraient : aviser la famille du défunt, effectuer le prélèvement sur place ou se charger des frais de déplacement et de prélèvement d'organes ? Ou bien serait-ce plutôt dû à l'esprit de compétition entre les différents hôpitaux?

Comment se décide la greffe d'un rein ?

Diverses maladies nécessitent le recours à la transplantation pour cause d'insuffisance rénale : les malformations congénitales du rein (hypoplasie, dysplasie), les maladies héréditaires (polykystose familiale, hyperoscalurie), les glomérulonéphrites, les maladies infectieuses, le diabète, les malformations urologiques, les calculs, etc...
Dans une première étape et en l'absence de greffon, les malades sont dialysés pour débarrasser leur sang des produits toxiques accumulés, suite à la perturbation de leur fonction rénale. Des efforts sont, actuellement déployés pour les greffer avant même de les soumettre aux séances éprouvantes de dialyse.
Avant toute greffe, des tests de compatibilité s'imposent, afin de choisir le meilleur donneur : les groupes sanguins du donneur et du receveur doivent s'accorder comme pour une transfusion sanguine. Les médecins tentent de prévoir le degré d'acceptation de la greffe par le receveur, en testant son sérum avec les cellules du donneur (cross-match). Ils s'assurent, en outre, de la bonne santé du donneur pour écarter tout risque de transmission de maladies au receveur.
Une fois la greffe effectuée, le receveur absorbera, sa vie durant, des médicaments anti-rejet (ciclosporine et autres) capables de diminuer l'intensité de ses réactions immunologiques.
L'Etat contribue entièrement aux frais de l'intervention chirurgicale et, partiellement, au financement du traitement médicamenteux. Il ne couvre, cependant, pas les tests de préparation pré-opératoires.

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Les lois du monde entier bannissent la vente et l'achat d'organes, notamment les résolutions WHA 40.13 et 42.5 de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), (principes directeurs 5,6 et 7). Les religions considèrent le don d'organes comme un acte de charité altruiste effectué sans aucune contrepartie financière.

Toutefois, devant la pénurie de donneurs potentiels (vivants ou décédés), un commerce honteux et illicite s'est développé au Liban et dans certains autres pays (Irak, Inde...)
Au Liban, la loi prohibe un tel trafic mais, en pratique, les demandes et offres se multiplient dans les rubriques "petites annonces" des quotidiens.

L'Irak abrite, actuellement, le plus grand trafic d'organes. Les malades libanais s'y rendent dans l'espoir de se procurer un rein (dont le prix varie entre 300 et 400 dollars) et se le faire greffer. En l'absence de technicité et de médicaments appropriés, les résultats de ces transplantations se révèlent, en général, décevants. Selon les estimations des spécialistes, les infections post-opératoires, ainsi que les échecs sont fréquents.

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Découvert dans les années 40/50, le respirateur, utilisé avec la ventilation assistée, permettait de maintenir en vie certains malades ou accidentés. Les uns guérissaient de leurs affections au bout de quelque temps et retrouvaient leur fonction respiratoire naturelle. D'autres ne se sont jamais réveillés.

Devant ce fait, deux neurologues français, Mollaret et Goulon, élaborent en 1959 des critères médicaux capables d'identifier les comateux en état de mort encéphalique, qu'aucun effort ne pourrait plus jamais rendre à la vie.

Dix ans plus tard (en 1968), l'Amérique suivie par la France et l'Europe, légalise ces critères désormais connus sous le nom de critères de Harvard et présentés en des termes plus élaborés. Nous les retrouvons dans la loi libanaise (décret NÞ1442, article 2) : "La mort cérébrale (ou coma dépassé) doit être attestée par deux médecins, dont un neurologue, qui constatent chez la personne considérée comme morte, l'association des conditions suivantes :

1. Coma et absence de réponse à tout stimulus sensoriel ou douloureux.
2. Absence de respiration et de mouvements.
3. Absence de réflexes céphaliques.
4. Mydriase (dilatation de la pupille).
5. Electroencéphalogramme plat pendant au moins dix minutes, alors que la température corporelle n'est pas inférieure à 32Þ2, la personne ne devant être ni en état de choc, ni sous l'influence de sédatifs du système nerveux central.
6. La personne doit être surveillée pendant au moins 30 minutes au décours d'une période de 6 heures de coma."

Le don posthume intervient en cas de mort encéphalique, alors que les organes du défunt sont maintenus, artificiellement, en fonctionnement par souci de leur éviter ischémie et nécrose.

En France, comme dans la plupart des pays étrangers, les lois régissant le don et le prélèvement d'organes stipulent que seule compte l'opinion du défunt, telle qu'il avait pu la faire connaître de son vivant et non celle de sa famille. Sa volonté est enregistrée sur le permis de conduire ou sur un modèle uniforme de carte que le sujet porte sur lui.*
[* Ndlr : la situation en France n'est malheureusement pas si simple...]

Au Liban, en dépit du décret 109, article 2, les médecins demandent toujours le consentement de la famille du défunt avant de procéder au prélèvement. Situation très pénible, car il s'agit de demander une décision urgente et délicate à une famille désemparée et, très souvent, réticente. Cet état de fait limite grandement le nombre de dons cadavériques déjà très insuffisant.
Plus aucune difficulté n'entraverait le don d'organes posthume, si le prélèvement faisait l'objet d'échange et de réflexion au sein même de la famille. Le futur donneur devrait exprimer, ouvertement, son souhait à son entourage, le préparer moralement à cette idée pour lui éviter embarras et doute au moment de sa mort.
De même, il serait souhaitable d'organiser des campagnes d'information visant à sensibiliser les Libanais à la notion de mort cérébrale et au don posthume, synonyme d'acte solidaire.

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Une première au Liban

La première greffe hépatique effectuée à Denver, en 1963, par le Dr Tomas Starzl, ainsi que plusieurs autres tentatives, se soldent par des échecs consécutifs dus au problème de rejet. Les pratiques de transplantation hépatique connaissent, alors, une période de stagnation pour reprendre de plus belle dans les années 80 avec l'avènement de la ciclosporine.
La greffe demeure l'unique remède pour certaines affections hépatiques à l'instar des cirrhoses (virales, alcooliques, biliaires,...), des petits cancers primitifs du foie (qui prennent naissance à l'origine dans le foie et non les cancers métastatiques localisés secondairement dans le foie), des hépatites virales fulminantes (nécessitant une greffe dans un court délai de 2 à 3 jours, avant que mort s'ensuive).

La survie moyenne de malades souffrant de cirrhoses hépatiques décompensées se situe autour de 20%, à 5 ans. Autrement dit, sur 100 cirrhotiques, 80 décèdent dans les 5 ans à venir. Alors que la transplantation hépatique assure une survie moyenne de 70%, à 5 ans. Ce qui représente une amélioration considérable pour l'espérance de vie de ces malades.
On dénombre, actuellement, 3.000 greffes hépatiques par an, aux Etats-Unis et 600 à 700 en France où ces transplantations sont uniquement réalisées dans des CHU (Centres hospitaliers universitaires).
Au Liban, à l'Hôtel-Dieu de France (CHU), une équipe de transplantation hépatique est déjà en place. Elle représente une des premières équipes de ce genre au Proche-Orient arabe, exception faite de l'Arabie Saoudite qui bénéficie d'une aide américaine.
Toutefois, son activité est entravée par deux problèmes : le don d'organes et le coût élevé de la transplantation.

De quel don s'agit-il ?

Chirurgien de l'équipe de transplantation et spécialiste en chirurgie digestive et hépatobiliaire, le Dr Roger Noun explique l'importance du don cadavérique pour ce genre de transplantation : le foie du donneur est entièrement greffé au receveur. Le foie prélevé doit être appareillé au poids du recevoir pour garantir la réussite de l'opération (le poids du foie représente en général 2% du poids total d'un homme).
Cependant, pour pallier la pénurie en dons d'organes, les médecins effectuent des prélèvements sur donneur vivant et ce, uniquement, dans le cas d'un donneur adulte à un receveur enfant. Le foie de l'enfant étant de petite taille, on prélève environ 30% du foie du père ou de la mère (lobe gauche). L'opération de prélèvement, très délicate, mettrait la vie du donneur en péril. Elle nécessite la participation d'une équipe médicale compétente en la matière et le recours à une technique spéciale, afin d'arrêter le saignement abondant dû à l'ablation. Il est, par conséquent, difficilement concevable qu'un trafic de foie puisse être organisé, car seuls les parents du malade entreprendraient une telle démarche courageuse.
Pour le moment, la greffe hépatique des enfants à l'Hôtel-Dieu constitue une perspective d'avenir, en attendant qu'un chirurgien pédiatre se joigne à l'équipe.

Voici, pour nous résumer, les dons et greffes hépatiques possibles :

• Don cadavérique : pour donneur adulte, receveur adulte ; pour donneur enfant, receveur enfant.
• Donneur vivant : pour donneur adulte, receveur enfant.

Financement de la greffe

L'opération de greffe hépatique dure, à elle seule, environ 12 heures, sans compter le prélèvement. Elle ne peut se concevoir que dans un CHU à l'instar de l'Hôtel-Dieu, groupant un plateau multidisciplinaire de spécialistes concernés par la transplantation : une équipe de transplantation (hépatologues, chirurgiens hépatiques), des réanimateurs, des responsables de laboratoires capables de lire les biopsies hépatiques, des infectiologues, pneumologues, cardiologues, un service de radiologie et un laboratoire de pointe.
Une surveillance indispensable, vigilante et continue est de même assurée dans un CHU, grâce aux étudiants en formation.
Cette opération délicate et compliquée requiert un séjour d'une semaine à dix jours en unité de réanimation, ainsi qu'un mois d'hospitalisation. Son coût moyen est chiffré à 75.000 dollars.
Sans une prise en charge sociale par le ministère de la Santé, elle demeure inaccessible pour la majorité des malades. Leur seul espoir actuel serait d'être secondé par des associations caritatives ou des organismes humanitaires.

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