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Renaloo

dernière mise à jour le 23/03/03
IRC, dialyse & greffes sur internet

Au cours de mes nombreuses et incessantes recherches d'informations sur la toile, j'ai pu découvrir de nombreux sites, professionnels ou personnels, consacrés au sujet. En voici une liste aussi complète que possible, relative au web francophone et anglophone. J'adresse par avance mes excuses aux webmasters de ceux que j'ai (inévitablement !) oubliés... N'hésitez surtout pas à me contacter pour me signaler les adresses omises ou les liens morts !

Sites médicaux en français

Le site de la Formation francophone en néphrologie
On y trouve des tonnes d'informations, destinées à la fois au grand public, aux professionnels, aux médecins ou aux étudiants en médecine.

Le site de néphrologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Celui-ci n'est pas vraiment destiné au grand public, puisqu'il contient essentiellement des cours destinés aux étudiants en médecine, mais rien n'empêche d'aller y chercher quelques infos un peu "pointues"...

Catalogue et index des sites médicaux francophones
Le site de référence du CHU de Rouen

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sites persos en français, témoignages

L'Expérience vécue par Amandine, greffée du rein en 1999 à l'âge de 16 ans

Le site d'un couple de greffés du coeur... , un superbe message d'espoir.
Des mêmes auteurs, toute une série de textes et de poèmes sur la greffe et le don...

Le témoignage de Marie-Eve, 28 ans, qui a reçu un rein en 1997.

Une page relayant de multiples témoignages sur le don et la greffe.

Tony Ward : L'ascension du Mont Blanc en dialyse
sur le site du Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française

Une page de conseils pour les hémodialysés, réalisé par un malade qui suit ce traitement depuis 15 ans en Belgique.

Vagues de Vie, le superbe site de Lise, transplantée rénale au Québec.

Le site perso de Véronique, infirmière en hémodialyse

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sites associatifs en français

Associations et organismes relatifs à l'IRC, la dialyse, la transplantation rénale

FNAIR
Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, dialysés et transplantés

AIRG
Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques

AVENIR
Association pour l'AVenir des ENfants Insuffisants Rénaux, dialysés et transplantés de la région Rhône Alpes

AMIR
Association contre les Maladies Infantiles Rénales

AGIR
L'Association Générale des Insuffisants Rénaux (Canada)

La Fondation Canadienne du Rein

La Fondation du Rein

Associations consacrées aux greffes en général

France ADOT
Association pour le Don d'Organes et de tissus humains

COTRAL
COordination des TRansplantés d'Alsace-Lorraine

Trans-Forme
Association Fédérative Française des sportifs transplantés et dialysés. L'association participe à l'organisation des 14èmes jeux mondiaux des transplantés qui auront lieu à Nancy en juillet 2003.

Ouest Transplant

La fondation Greffe de Vie

La Fondation Diane Hébert
Pour le don d'organes - une association québéquoise très active.

Trans-Hépate

Association nationale des déficients et transplantés hépatiques.

Vaincre la Mucoviscidose

Bande dessinée "La vie venue d'un autre", Proposée par le Lions Club de Mouvaux

 

 

 

La Fondation Passez le relais : une organisation créée en octobre 2002, dont l'objectif est la promotion du don d'organes en Suisse, où le nombre de donneurs est inférieur à 10 pmh...

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Institutions, organisations & associations professionnelles - en français

Agence de la biomédecine (ex Etablissement Français des Greffes)

La Société de Néphrologie
Société savante de néphrologie.

La Société francophone de transplantation

Réseau Rhapsody : Association pour le dépistage et la prise en charge des insuffisants rénaux - Paris Sud Ile-de-France

Réseau Néphropar : Association pour le dépistage et la prise en charge des insuffisants rénaux - Paris Ouest Ile-de-France

Réseau Néphronest : Association pour le dépistage et la prise en charge des insuffisants rénaux - Paris Est Ile-de France

Réseau Tircel : Association pour la prévention et le traitement des maladies rénales - Rhône-Alpes

Transplantation.net
Site proposé par le laboratoire Novartis, qui commercialise les anti-rejets Néoral et Sandimmun.

L'AFCH
Association Française des coordinateurs hospitaliers

La Société Francophone de Dialyse
Société savante de dialyse.

Le RDPLF
Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française

La Conférence des Présidents et Directeurs d'Associations de Dialyse

L'AFIDTN
Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie.

L'Association des Techniciens de Dialyse

Le Collège Universitaire des Enseignants de Néphrologie

L'annuaire des centres de dialyse en France

Québec Transplant
L'équivalent de l'EFG pour le Québec.

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L'éthique des greffes et dons d'organes - sites en français

Ethique et Santé, sur le site de l'Inserm
Le thème de la greffe est largement abordé. Utiliser leur outil de recherche...

Espace éthique
Un site de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

Le Comité Consultatif National d'éthique

Les délibérations du Conseil d'Orientation de l'Agence de la biomédecine

Le Comité International de bioéthique

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Le web néphrologique anglophone

La toile est beaucoup plus fournie dans la langue de Shakespeare que dans celle de Molière, c'est bien connu ! C'est également vrai pour le thème qui nous intéresse, vous trouverez donc ci-après un apperçu des sites qui existent, mais cette liste n'est volontairement pas exhaustive...

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Sites personnels anglophones - témoignages

In focus: A photojournalist's journey through kidney failure
Le site de John Martin est une référence, chaque étape de son parcours fait l'objet d'un chapitre détaillé avec de multiples photos, depuis sa mise en dialyse jusqu'à sa greffe (il a reçu le rein de son père...). Chaudement recommandé, même si vous ne maîtrisez pas la langue de Shakespeare !

Le "don croisé" de la famille Tissot
Gene et Millie ont deux fils, Craig et Brian. Gene a donné un de ses reins à Brian, et Millie a reçu celui de Craig...

L'histoire de Janelle
De la dialyse à une course de 2840 Miles en vélo !
"the Biggest Physical Challenge of my Life"

L'insuffisance rénale : mon journal personnel (KIDNEY FAILURE - A PERSONAL JOURNAL)
Un superbe témoignage de l'impact de la maladie sur la vie de Peter Langley, de la dialyse à la greffe puis, malheureusement, de nouveau la dialyse...

Un cadeau qui vient du coeur (A Gift from the Heart)
Jim Gleason a vécu sa transplantation cardiaque comme une seconde naissance, il a écrit un livre relatant son expérience...

Le site de Gil - L'insuffisance rénale (Gil's home- kidney failure)
Gil a commencé la dialyse en 1984, et depuis cette date il a été transplanté à trois reprises ! Il propose une chronique détaillée de son parcours, avec de nombreuses informations et astuces à destination des autres malades.

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Sites d'informations sur la dialyse et l'IRC en anglais

RenalWeb
Un des sites de référence sur la dialyse et l'IRC.

RENALNET - The Kidney Information Clearinghouse
Un site d'informations néphrologiques destinées à la fois au professionnels et au grand public.

IgA Nephropathy Support Group
Un site consacré à la maladie de Berger, avec beaucoup d'infos et la possibilité d'entrer en contact avec des malades du monde entier. A noter : le site est rédiger en anglais, mais basé au Canada, une version en français est semble t-il prévue.

L'Atlas des Maladies du rein
Un site très pointu.

iKidney
Site de support aux insuffisants rénaux, à leurs entourages et aux professionnels de santé qui les prennent en charge.

Le site de la National Kidney Foundation
Association US consacrée à tous les aspects de maladies rénales.

European Renal Association

American Association of Kidney Patients (AAKP)
L'objectif de cette association est principalement l'information aux malades et leur responsabilisation face à leurs traitements.

CMS Dialysis Facility Compare
Un site institutionnel qui propose une vue d'ensemble des centres de dialyse US, ainsi qu'une information basée sur des statistiques sur la qualité des traitements (dialyse adéquate, mortalité...).

Kidney School
Un site éducatif, qui se base sur une série de modules interactifs traitant de divers aspects de l'insuffisance rénale.

Life Options Rehabilitation Program
Un site sponsorisé par les laboratoires Amgen, dont l'objectif est d'aider les dialysés à vivre leur maladie dans les meilleures conditions.

Renal Support Network
Une organisation qui a pour but d'améliorer la vie des insuffisants rénaux, et qui propose notamment d'établir des contacts entres patients. Ils organisent de nombreux événements, pour les jeunes dialysés et transplantés notamment.

The Kidney Transplant, Dialysis Association, Inc.
Une association américaine d'aide aux insuffisants rénaux.

US Renal Data System
Le site d'une organisation publique américaines, dont le rôle est d'établir l'épidémiologie de l'insuffisance rénale et de sa prise en charge aux US. De nombreuses statistiques très instructives...

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Sites d'informations sur la greffe, en anglais

Transweb
Certainement un des sites les plus importants consacré aux transplantations d'organes. A explorer d'urgence !

UNOS - United Network for Organ Sharing.
Des infos, des statistiques (essentiellement relatives aux USA), etc.

un site consacré aux donneurs vivants, avec des tas d'infos, un forum, etc.

TransplantLiving, un site très riche d'informations pour les patients et leurs proches.

European Society of Organ Transplantation

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Voici sa bannière (elle est facultative)...

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Témoignage : de la dialyse à la transplantation
 
 
 
 
 


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