Bienvenue sur le Livre d’Or de Renaloo.
Ce site vous a plu ? Laissez nous donc un petit message…
Invité: cc
bonjour ,
je suis une jeune femme de 28ans greffés il y a 4ans mais avec des problemes de reins depuis la naissance.
je voudrais savoir si le fais d'avoir des problemes de santé fais peur a la jente masculine car jusqu'a la je ne me souciais que de ma santé , maintenant que je veux faire ma vie bin j'ai l'impression de faire peur aux hommmes.
Â
Samedi, 28 Janvier 2012 18:50
Bernard: 27 ans de greffe avec donneur vivant
Je suis en passe de réaliser, avec mon donneur de frère, un diaporama sur le parcours de l'insuffaisant rénal. De la découverte de la maladie à la greffe en passaant par la case dialyse.
Nous sommes soutenus par l'équipe de Néphrologie / Greffe de Lyon Sud et bientôt par le service du professseur JL Touraine de l'Hopital Edouard Herriot de Lyon.
Je vous informerai lorsque'il sera réalisé au cas ou cela intéresserait l'un d'entre nous.
Nous vous souhaitons de la vie, de la joie et sachez que le mal est souvent autant dans la tête que dans les reins. On meurt qu'une fois mais on peut avoir plusieurs vies... Vraiment
Nous sommes de tout "rein" avec vousÂ
Bernard et René
Vendredi, 27 Janvier 2012 23:28
MYRIAM: PREMIERE FOIS DIALYSER
BONJOURS A TOUS MOI SA FAIT 1 ANS 1 MOIS KE JE SUIS DIALYSER J AI LA MALADI DE BERGER DONC KI ATTAQUE LES RIEMS . LES NEUPHROLOGUE MOM DIT QUE J AVAIS SA DEPUIS DES ANNEE ET JE M EN SUIS PAS RENDU CONPTE SAUF DES CRAMPE DANS LE DOS A EN PLEURE et boire 1 BOUTEILLE LE JOURS ET UNE AUTRE LA NUIT ETRE HYPER FATIGUER DRMIR BEAUCOUP, FAIRE DES MALAISE ET AVOIR MAL AU PIED . ENFIN PREFE JE SUIS EN ATTTENTE DE GREFFE MAIS POUR SA FAUT KE JE PERDE DU POID Â KI NEST PAS FACILE CAR JE FAIS DU KINE LES JOURS OU JAI PAS DE DIALYSE POUR RENFORCER MES ABDOMINO . mais je viens ici ses pour une question est ce que vous pouvez me renseignier un peut plus sur la maladi de berger car je suis pas seule dans l'histoire moi je suis en dialyse mais j'ai mom grand frere ki a la meme chose et lui il es o debut de la maladi . je vous remerci d'avance et je trouve se site vraiment super bien pour informer les gent .
Mercredi, 11 Janvier 2012 04:28
KRYSTINA: MERCI
Merci car j'ai moi même doné un rein à monfrére,la greffe a eu lieu le 11may2011 AU chuBicêtre et de lire les témoignages m'a fait du bien car chaque histoire est différente
Merci pour ce site j'ai l'impression d'être moins seule!!!
Jeudi, 29 Décembre 2011 17:38
Bernard: La greffe n'est pas une guérison !
Bonsoir ... et bravo à vous, Yvanie pour ce site complet et très documenté.
Le titre de mon POST est "la greffe n'est pas une guérison". J'en suis la preuve vivante. Après 8 ans de dialyse j'ai été greffé en 1990, soit presque 22 années aujourd'hui. Mais mon greffon arrive en fin de vie et l'année 2012 sera pour moi le passage par la case dialyse. Ma fille veut me donner un de ses reins, mais depuis je lui ai appris que nous étions incompatibles, elle est catastrophée. En effet, après 22 ans de greffe et de multiples transfusions sanguines je suis "bourré" d'anticorps, et l"espoir d'une seconde greffe est très mince, voire inexistant.
Bon courage à tous.
Bernard
Dimanche, 11 Décembre 2011 03:56
lochou: bonjour a tous,
site vraiment génial,bien expliquer , greffer depuis le 28 aout 1997,sa se passe trés bien,visite réguliére a faire,cette année sa a fait 14 ans,et je suis trés fiére que cela fonctionne,pourvu que cela dur , j'ai vecu 10 mois de dialyse mais trés mal avant la greffe,sous greffe la vie est totalement différente;c'est une renaissance de vie,j'encourage les gens a etre greffer pour se qui l'attendent,et courage aussi au dialyser qui parfois c'est pas trés facile;
Â
Vendredi, 25 Novembre 2011 20:13
Invité: Conseils pour dialysés
Bonsoir à tous,
Ce site est super! Je suis un jeune de 23ans, cela fait presque 4ans que je suis dialysé mais 23ans de maladie (Sclérose Tubéreuse de Bourneville). Je souhaite partager mon avis sur notre vie de dialysés, contrairement à d'autres qui sont en attente de greffe de coeurs, poumons,... Nous, nous avons la machine (hémodialyse ou DP) qui nous maintien en vie mais ne voyez vous pas la vie différemment? Perso, je profite de chaque instant comme si c'était le dernier. Malheureusement, j'ai perdu des amis... mon ESPRIT veut faire tel ou tel activité mais mon COPRS ne peut pas suivre ... est ce votre cas? Celka a t il une incidence dans votre travail, votre vie sociale,...? Moi j'ai été gentillement victime de discrimination au boulot, j'en suis dégoutté et j'ai du me taire pfff .
Appart ca, la vie est super belle, profitons de chaque instant, savourons l'air sur notre visage, le soleil sur la peau, les paysages magnifiques, des moments entre amis, famille,...
Le titre du message est conseils pour dialysés: notre Ennemi est la soif... j'ai lu dans un magazine Belge pour IRC, pour diminuer la sensation de soif on peut prendre:
-congeler des petits morceaux de radis et les sucer puis croquer (testé et ca marche pour moi)
-prendre de l'eau légèrement citronnée
-sucer des glaçons==>conseil quelques messages précédent d'un greffé est super!!
-(ca je l'ai "inventé"moi meme) mettre dans un blender un fond de sirop, ajouter un minimum d'eau, énormément de glaçons,... mixer jusqu'à ce que cela forme un genre de "granita". Déguster ca avec une petite cuillière!!! POur moi ca marche presque à chaque fois
-Essayer de vous dépenser... dès que je sors en boite ou danse de manière rythmée... on TRANSPIRE et pour nous c nickel moins de poids à perdre!!!!
Enfin, pourriez vous m'envoyer un mail avec les effets secondaires que vous ressentez, comment vou
Jeudi, 03 Novembre 2011 00:42
Invité: demain sera rose?
Â
un petit bonsoir pour toutes les personnes en dialyses et je leur souhaite beaucoup de courage et aussi pour vous dire que j'ai bientôt 1 ans de dialyse !  qpres 5 ana de formation la nuit et travail le jours j,ai eu mon diplome d,ingenieur en génie electronique,alors que c tres diff  de pense a une transplantation suite a la montalites des marocain je vit avec dialyse  3 fois par semaine  cela me posedes problemes avec mes superieurs  et malheureusement jpeut pas changer mon travail car je risque de perdre mon assurance voila cparceaue j,ai IRC j,accepte a continuer trvaille comme technicien pour avoir cette prise en charge.
Mardi, 04 Octobre 2011 17:26
Sanaa: Bonjour à tous
Je m'appelle Sanaa j'ai 38 ans et je suis gréffée depuis 28 ans. Tout se passe bien, je fais régulièrement des analyses et prend mon traitement et je vais trés bien.
Et là je pense aux enfants. Est-il encore possible d'avoir son 1er enfant à 39 ans. J'ai une bonne créa et je me sens bien, mais mon medecin me dit que c'est risqué. A votre avis.
Et un grand bravo pour ce site, une trés belle et touchante initiative
Vendredi, 19 Août 2011 17:51
BACHIR: Bon courage
Bonjour à tous,
Voilà mon tour est arrivé. Après une attente de trois ans, je suis greffé le 11 juillet 2011. et je me sens bien maintenant après la transplantation. Je remercie tout le monde qui m'ont encouragés pour faire la greffe rénale.
Pour ceux qui sont dans l'attente, je vous souhaite qu'il sera bientôt à vous. garder courage, je pense à vous.
Â
Merci à vous.
Â
Samedi, 13 Août 2011 14:19
Océanforever: MAMAN DONNEUSE ET HEUREUSE
Bonjour,
Je suis une maman heureuse.
Après plusieurs mois d'examens, je vais pouvoir donner un rein à mon fils de 25 ans (Mickaël).
Nous rentrons à l'hôpital Neker lundi 13 juin, l'opération est prévue mardi 14 juin.
Surtout gardez le moral car votre tour viendra plus vite que vous ne le pensez.
Sylvie
Vendredi, 10 Juin 2011 19:56
Invité: Courage a tous
Bonjour a tous , je suis moi même dialyser depuis 3 ans enfin je suis malde depuis que je suis toute petite j'ai 24 ans aujourdhui et je suis dans l'attente d'une greffe ce n'est pas simple mais faut s'accrocher
bises a tous
Vendredi, 29 Avril 2011 17:34
Invité: Suite Stéph
...encore de personnes greffées.
Un mot plus personnel pour Joelle: vous écrivez que le papa de votre fils est potentiellement donneur vivant, méfiez vous, soyez optimiste mais ne criez pas tout de suite victoire.
Ma maman aussi est compatible, les médecins nous ont fait croire jusqu'au bout qu'elle pourrait me donner un rein. Malheureusement et heureusement, elle ne le peut pas (léger diabète). Dès l'instant où elle me l'a annoncé, j'étais super triste, les infirmières de dialyse m'ont tout de suite épaulé (j'y étais à ce moment là ).
Mais avec le recul, je suis content, quel garantie ai-je que ma maman ne se retrouvera pas en dialyse à son tour??
Enfin, courage à toutes et tous les amis de dialysés!! Quelque part, nous formons tous une grande famille!! Courage également aux familles qui se sentent impuissantes face à nos douleurs physiques et morales.
Et MERCI aux donneurs, leurs familles, j'espère que les gens vont de plus en plus prendre conscience de l'importance du dons d'organes (on peut sauver minumum 6vies!!!!!!!!)
Stéphane
Mardi, 19 Avril 2011 02:27
Stéph: Une seconde naissance...bientôt
J'ai 23 ans, je suis atteinds d'une maladie génétique qui touche entre autre les reins.
Je suis en hémodialyse depuis l'âge de 19ans, pour moi la greffe est une seconde façon de donner la vie. D'après les médecins, je n'aurais jamais du passer par la case dialyse.
Ce traitement est très lourd par ces effets secondaires mais le plus difficile c'est quand je suis obligé de refuser quelque chose parce que mon corps ne le supporterait pas (potassium, sel, phosphore,...) ou devoir refuser une sortie, invitation parce que c'est trop loin ou parce que je ne suis pas bien physiquement.
Au delà de cela, ce passage m'a fait comprendre que dans la vie, nous sommes entourés d'une foule de merveilles. Je vois la vie autrement depuis que j'ai quitté la salle d'urgence où on m'a annoncé que je devrais probablement avoir une dialyse en urgence ( je me suis battu et résisté encore 4mois hihi :p). La maladie ne me battra pas!!
En voyant dans quel état moral sont certains patients, je ne comprends pas d'où vient mon moral, ma joie de vivre. Certains disent que nous dialysés, sommes courageux, je ne le crois pas. Je pense que dans la vie, il faut pouvoir partager.
Que dire des personnes qui sont dans l'attente d'une greffe de coeur ou poumons ? Nous, nous avons la machine qui nous permet de continuer à vivre, eux il y a quoi?
C'est pourquoi, après cette magnifique étape de vie que sera ma greffe, j'écrirai une nouvelle page de mon histoire en offrant du temps autrefois passé en dialyse au profit de la collectivité. Par exemple en mettant une goutte dans l'Océan de la Solidarité Humaine en parlant de la greffe ou offrir de mon temps à l'Association Make a Wish South qui a permis de réaliser mon rêve.
Pour terminer, en lisant les autres témoignages, j'avoue que j'ai eu des larmes qui ont coulés, tellement la greffe est quelque chose de beau et aussi par les mots d'encouragement d'étudiantes infi' ou en
Mardi, 19 Avril 2011 02:15
Joelle: Merci pour votre site
Bonjour, je viens de passer quelques heures à lire votre histoire !! Mon fils ainé Michel agé de 19 ans est insuffisant rénal depuis ses 11 ans, age ou on lui a retiré déja le rein gauche. Il a toujours nié sa maladie, les prises de médicaments étaient très difficile, dans l'enfance, en pédiatrie, ca allait encore puisque maman s'occupait de tout, mais,  à 18 ans en néphrologie adulte au CHU de Nantes , c'etait plus compliqué a gérer, sans moi, il n'allait plus au RV et les médicaments il refusait completement. Depuis un an il ne vivait plus avec moi, venait de signer un CDI, enfin le bonheur, et  maman plus la pour insister sur le traitement !!!  Résultat, plus rien de pris depuis plus d'un ans !!!!
Hier , j'ai appris qu'il s'est retrouvé en urgence au CHU de Nantes depuis déjà deux semaines, qu'il subit 3 dialyses de 4 heures par semaine. Ils ne comprennent pas à l'hopital comment il a fait pour tenir en vie comme cela, il lui ont m'a il dit rajouté 3 litres de sang. Il aurait pu en mourir !!!!Pour la première fois il me dit qu'il a conscience de cette maladie sournoise !!!!!!! Et il accepte le traitement !!!
De lui meme, il a contacté sa soeur ainée, ils ont le meme père pour une greffe familiale, c'est notre espoir à ce jour !!!!!
Votre site très bien documenté m'a appris beaucoup de choses sur la dialyse
merci  Joelle
Mercredi, 13 Avril 2011 19:56
Invité: Lahouaria
 J'ai 48 ans , Je suis une femme avec 3 enfants & mon mari , & Voici mon histoire !
Victime d'un syndrome nephrotique durant ma 3 eme grossesse , je n'est pas repondue positive  aux corticoides .
Les medecins m'ont demandés de faire une Biopsie Rénal , qui a prouver que j'ai bien une Hyalinose focale et segmentaire qui a âbimée mes reins pendant 16 ans !
Le 31 août 2010 , J'ai commencé L'Hemodyalise que je pratique 3 fois par semaine : Le mardi , le Jeudi & le samdi durant 4 heures , Via un Cateter !
tout cela me fatigue ! Car j'ai subit 4 interventions chirurgicale pour reparer ma Fistule qui etait en Hyperdebit , ces 4 interventions ont etaient un ECHEC TOTAL !!!
Cela fait 6 mois que j'ai un K-T qui est tomber 2 fois , donc mon Nephrologue a dût me le refixer via une couture sans Anesthesie !
Ma maladie a provoqué chez moi des problemes intestinaux : ( Ballonements , diarhées ... ) des problemes Cardiaques : TACHYCARDIE .
Puis je savoir si il y a des personnes dans mon cas ! Merci bien !
Â
Lundi, 28 Mars 2011 19:59
Invité: Hélène : un site bon pour le moral ... m...
Bonjour,
je vous remercie pour votre site qui est fantastique, merci à ceux qui acceptent de donner leur témoignage. C'est une blele leçon de courage et ça donne de l'espoir.
Mon fils a 7 mois et est insuffisant rénal. Il devra être greffé mais la maladie évolue lentement et les nephrologues ne peuvent pas nous préciser le moment où cela surviendra. Les baisses de moral sont fréquentes mais il faut garder le sourire et avancer. La médecine progresse et la générosité des donneurs permet de sauver des vies. Le don d'organes par des personnes vivantes devrait être plus largement diffusé, mais grâce à renaloo, j'ai les informations nécessaires pour en parler aux autres et faire en sorte que chacun aide l'autre. Nous en avons deux ... un peu d'altruisme est nécessaire et possible!
Un jour, j'espère pouvoir aider mon fils en lui donnant un de mes reins.
Courage à ceux qui sont malades, aux parents, enfants, amis, familles qui aident et soutiennent ceux qui sont en dialyse, en attente de greffe, ...
Samedi, 26 Février 2011 00:17
andré: merci a toi que je ne connais pas
je suis greffé depuis 3 mois et c'est pour moi une des plus belle chose qui me soit arrivé dans ma vie . je pensse souvent a toi . toi que je ne connais pas mais qui est en moi , et chaque fois que je passe davant une église je vais bruler une chandelle pour que ton ame repose en paix.
merci a toi et a ta famille .
Â
Mardi, 22 Février 2011 19:54
Jacqueline: Tout est possible !
Bonjour,
je viens de découvrir ce site que je trouve extrêmement riche en témoignages et il permet de ne pas occulter la transplantation rénale par d'autres plus spectaculaires certes mais en mesure moindre.
J'ai bientôt 50 ans et je suis transplantée depuis Août 1978, ce qui fait 33 ans de greffe. Mais le chemin a été long et dur, quand on est dialysé, on ne pense qu'à ne plus l'être, c'est naturel, et on part la fleur au fusil plein d'espoir.
Etre greffé, c'est une renaissance, mais, et les médecins ne sensibilisent trop guère sur le sujet, on peut dire clairement qu'on signe un pacte avec le diable.
Qui plus est il y a 33 ans, le protocole n'était pas le même que maintenant, c'était corticoïdes à fond, immunosuppresseurs (issus du gaz moutarde, pour la petite histoire !) ce qui fait qu'au bout de 6 mois, j'avais déja une hanche abimée. A 25 ans, j'avais déja 2 prothèses totales de hanches et comme je les ai bien usées
 on me les a rechangées en 2007. Bon, il faut dire que je ne les ménage guère, randos de 10 kms, moto, saut à l'élastique, parapente, comme quoi, tout est possible !
Mais cette liberté "coute cher", et j'ai subi pas moins d'une trentaine d'interventions chirurgicales inhérentes à la greffe et aux médicaments, mais je ne le regrette pas, et si je dois en subir encore 30 autres, et bien j'irai sans appréhension, pourvu que je garde ce petit bout d'une autre, une ado de mon âge décédée d'un accident de la route (mais c'est tout ce que je sais....) et qui quelque part continue à vivre tout en faisant de nous quelque chose d'unique : une chimère (en médecine, c'est le fait de faire cohabiter 2 ADN différents, ça va plus loin que les compatibilités HLA
On devient des créatures autrefois mythiques, c'est extraordinaire !!!
Vendredi, 11 Février 2011 04:28
marisabelle: courage
Bonsoir,
Je suis greffée du rein depuis le 5 décembre 1980, et pour moi tout va bien.
Pour ceux qui sont dans l'attente, garder courage, je pense à vous.
Isabelle
Jeudi, 27 Janvier 2011 01:08
Invité: sauver une vie
salut, avec tous ces temoignage, comment peut on etre encore septique pour donner son rein, donner !!!!! bon sang, on peut tres bien vivre avec un seul rein ! sauver une vie est une chose extraordinaire, a l heure ou dans cee planete, on ne cherche qu a tuer, pourquoi la loi est mal faite, pourquoi na t on pas le droit de donner son rein ? pourquoi faut il toujour qu il y ai des loi qui font de nous des hors la loi ? moi je veut donner mon rein, oui !! je le dit et dejas dit.. j ai une tante qui est decedé a cause d un rein , voila, apres 10 ans de dyalise, elle a baisser les bras, aujourd hui, je suis pres a etre un hors la loi si je peut sauver une vie... je suis un homme dans la trentaine, bonne forme generale, de tem en temp un rhume mais rien de mechant, oui je veut etre un hors la loi si en final, il y a quelqu un qui reste aupres des siens ... a bonne entendeur, salut !
Lundi, 29 Novembre 2010 16:04
Régine EWERT: la dialyse 5x par semaine
Bonjour à tous, Et oui ce n'est pas une blague, je suis dialysée 5x fois par semaine. J'ai des problèmes de santé depuis l'âge de 15 ans, j'en ai 45 aujourd'hui. Mariée à 24 ans, pendant 2 ans j'ai essayé de tomber enceinte, mais en vain, pour que les médecins découvrent ma maladie rénale (qu'ils ont toujours pas identifiée). Dialysée à 29 ans, puis gréffée l'année d'après. Ma greffe a tenue 13 ans 1/2. Je suis à nouveau dialysée depuis septembre 2009. Depuis 1 mois, je dialyse du mardi au samedi car je fais des calcifications. C'est le seul remède. Aussi, la dialyse me pèse et m'empêche de vivre. Moral à zéro et nerfs à fleur de peau. Bon courage à tous.
Samedi, 27 Novembre 2010 18:48
karine: ma chouquette
Ma fille Morgane est dialysée depuis qu'elle a 3 jours, elle aura 2 ans lundi. Elle est en attente de greffe depuis aout 2009 mais c'est tres difficile car elle prend tres peu de poids, ne s'alimente que par sonde. Chaque jour elle nous donne une grande lecon de vie et de courage.
Vendredi, 26 Novembre 2010 17:31
laetitia: ma renaissance
Bonjour, il y 6 ans, je me suis retrouvée aux urgences de Pau (64), sans savoir ce que j'avais. Puis à bordeaux dés le lendemain. On m'a fait une biopsie, prise de sang et on m'a annoncé directement que j'avais une insufissance renale, la maladie de Berger. Je n'ai pas eu l'occasion de respirer que je dialysais... Aujourd'hui, je suis greffée et ça va beaucoup mieux. Cela fait 4 ans. Ce qui m'a fait tenir c'est de voir des enfants de 8 ans qui avaient le sourire. Moi j'en avais 22. Si je n'avais pas vu ces enfants vivre de cette manière je ne l'aurais pas supporté. Merci à tous les néphrologues et infirmières. Bon courage a tous.
Dimanche, 03 Octobre 2010 23:04
dominique: temoignage de dialyse de longue date
bonjour j ai 49 ans j ai ete greffe 2 fois en 1987 et 1989 je suis de retour en dialyse depuis 1994 et ca se passe bien. je suis dialyse la nuit 3 fois par semaine. j attend 1 troisieme greffe mais ca commence a etre long.merci pour vos temoignages et bon courrage a tous.
Â
Mardi, 03 Août 2010 14:58
lulu: des nouvelles
coucou a tous,
Â
Voilà maintenant 15 mois que je suis gréffée et de temps en temps je vous laisse des messages. Tout va toujours très bien pour moi et ma famille, j'ai fait pleins de choses avec mon fils agé maintenant de 11 ans. Ne perdez pas le moral, battez vous et si un coup de blouze vous arrive, écrivez,parler,coucher sur un cahier vos angoisses, vos craintes et cela vous permettra de penser a autre chose.BON COURAGE A VOUS,bisous
Mercredi, 28 Juillet 2010 23:39
Invité: TEMOIN D'UNE GREFFE DE 31 ANS
bonjour: je vient de rendrais j'ai été a la journée des don d'organes 22 06 10,et je suis tomber par hasard sur le site renaloo, que je suis content que ils y a des greffes ou future greffe qui lise les message pour les encourager ou juste voire comment sa marche recevoir des nouvelle d'anciens greffe et ,je suis un exemple je suis greffé depuis 31 ans et tout marche a merveille, je suis libre pour recevoir ou donner des conseil au nouveau ou a celas qui attent une greffe a leur dispositon ,ils me faut jamais baiser les bras ils faut garder le moral meme si c'est dure :je suis passer en dyalise pendand 6 ans de 1973 a 1979 : je m'apelle gabreil j'ai 58 ans marié et deux enfant en bonne santé et tout sa sais le rein qui me la permis :bon courage a tous et a toute:
Mardi, 22 Juin 2010 15:37
Ludovic BOYER BEARTH: Merci
Greffé depuis le 11 janvier 2010 à l'âge de 30 ans sans effectuer de dialyse avec une IRC d'origine inconnue, j'ai trouvé sur Renaloo de précieux conseils. Merci à Yvanie et à tous ceux qui enrichissent ce site. Bon courage à tous.
Samedi, 12 Juin 2010 19:29
titof56: bonjour à tous
bonjour, je me prenome christophe 40 ans de vannes en bretagne. Je suis sur la liste d'attente de greffe de rein depuis mercredi. De lire les messages sur le site me remonte le morale et repond très bien à mes questions
Vendredi, 11 Juin 2010 17:19
carla : maladie du berger
Voila je m'appelle carla j'ai 30 ans j'habite au luxembourg , ca fait 13 ans que j'ai la maladie de berger , vecu la dialyse et transplanté le 15 mai 2007 j'aimerais correspondre avec des gens qui ont la meme maladie .
Â
merci
Mercredi, 09 Juin 2010 17:07
Juliette: Drôlement intéressant :)
Je suis atterie sur votre site par Hasard, En faisant une simple recherche sur le rôle des Reins, et je ne regrette vraiment pas ma visite ! Ce site est Superbe !
 Grâce à vous, mon TP sur Le fonctinnement des reins sera parfais.
 Bisous à Tous !
Samedi, 22 Mai 2010 19:36
Claude: Bravo et merci !
Merci à tous pour ce superbe site, et pour toute l'aide qu'il nous apporte et nous apportera encore.
Â
Jeudi, 17 Décembre 2009 18:02
Sandra: cristy45
Bonsoir
22 ans, polykystose rénale, dialysée depuis le 27 juillet. Fistule depuis un mois, retrait du cathé vendredi. J'avais beaucoup d'angoisse au sujet de la dialyse en pensant que cela m'arriverait dans longtemps, je m'y suis peu interressée. Je ferai bientôt mon bilan pour la greffe et ce site m'aide encore. A la polyclinique ou je suis traitée l'équipe est superbe, surtout en hémodialyse. Courage à tous, que ça aille mieux pour vous.
A bientôt.
Mercredi, 09 Décembre 2009 04:19
Stéphanie: Avec le recul ...
Presque 8 ans après ma double transplantation, après quelques années de grande proximité et d'attachement passionnel à cet univers de la greffe, puis une prise de distance, je parcours le site comme on retourne sur ses terres d'enfance ... joie et nostalgie se mêlent avec toujours ce désir d'avancer et de jouir, c'est vrai, chacun à sa manière (et ce site montre qu'il y a autant de recettes que d'individus) de la vie. Merci à Yvanie, que je connais depuis presque 8 ans déjà ! , de continuer à entrenir, par ce site, un lien presque familial ...
Lundi, 07 Décembre 2009 17:07
boulay christelle: un grand courage
un petit bonsoir pour toutes les personnes en dialyses et je leur souhaite beaucoup de courage et aussi pour vous dire que j'ai bientot 29 ans de greffe et c super ! aujourdhui je n'ai pas d'enfants j'ai recu l'agrément pour une adoption et on attend alors continuer a vous battre garder le sourire penser a vos proches et c'est la guérison gros gros bisous a tous
Mardi, 13 Octobre 2009 22:14
Lydia: Bravo pour Renaloo 2.0 !
Un grand Bravo pour cette nouvelle version du site, très claire, très pro, c'est vraiment top 
Mardi, 06 Octobre 2009 18:43
Patrick Graffouillere
On m'avait conseillé de sucer des glaçons. Mais les glaçons, ça "brule" le langue, et on ne peut les garder en bouche. Et puis j'ai découvert dans un magasin, des petits gobelets, de la taille d'un esquimeau, par rangée de quatre, contenant chacun une barette. Alors c'est très simple : Vous versez au fond de chaque gobelet un peu de sirop de votre choix. Puis vous ajoutez de l'eau. LA QUANTITE D'EAU EST MINIME !!! ( la valeur d'un fond de canette de bière pour QUATRE gobelets ! ) Direction le congélateur. Et quand la soif se fait trop intense, vous vous retrouvez avec quatre sorbets fruités et trés désaltérants, avec un infime apport d'eau ..... J'ai dialysé pendant dix ans et à l'époque, on ne trouvait pas cela en magasin ! Je suis gréffé depuis sept ans. J'espère que ce conseil soulagera bien des personnes qui souffre de la soif.
Mardi, 29 Septembre 2009 01:00
Isabelle
Super votre site.Adapté aussi bien pour les dialysés que pour les professionnels.En pleines révisions de mon DU, module néphro, votre site m'a permis de resituer mes cours et compléter mes connaissances ide sur la DP.Merci pour les schémas et les photos: ceux-ci permettent de visualiser le procédé de la DP et la voie d'abord.Le concret est plus parlant que l'abstrait.Merci beaucoup pour votre site, les infos que l'on y trouve et stt pour l'optimisme que vous affichez.Le sourire, la bonne humeur et l'optimisme sont vecteurs de "bonne santé".Isa, IDE en réa.
Jeudi, 24 Septembre 2009 01:00
nelly
Jeudi, 17 Septembre 2009 01:00
jose
Samedi, 05 Septembre 2009 01:00
stella
Bonjour,
Je suis infirmière en hémodialyse depuis 2 ans et je vais être prochainement formée à la DP (dans notre service seul 3 infirmières font à la fois de la DP et de l'hémodialyse, les 26 autres font uniquement de l'hémodialyse).
Je trouve votre site super. Il m'apporte à la fois des contenus théoriques pour ma future formation en DP et les témoignages sont prenants. Etant du côté soignant vos témoignages me permettent de comprendre votre quotidien, de mettre des mots sur des choses pas à dire.
Merci à vous de faire preuve de cette immense générosité que ce partage de vos ressentis. Cela m'apporte beaucoup quant à ma pratique professionnelle. Bonne route. Merci.
Mardi, 01 Septembre 2009 01:00
GRANNY
je suis actuellement en insuffisance rénale.
il me reste 1 rein qui fonctionne à 30%.on a réussit a stabiliser ma tension;et avec cette maladie chronique,je suis essoufflée,gonflée des paupières du bassin des pieds et chevilles,pas agréable!!!!et je me dis que la dialyse n'est pas loin!!!!!! même en ne dramatisant pas,ça vous fait un coup au moral.
heureux,je suis entourée d'un service médical compétant.
Samedi, 29 Août 2009 01:00
lulu
Bonjour a tous,
Tout d'abord je voudrais dire que la dialyse péritonéale est une méthode a laquelle je me suis bien adaptée. D'octobre 2008 a avril 2009 tous ces mois ce sont bien passés. J'avais allié travail, vie de maman et d'épouse sans souci. Maintenant je suis greffée depuis le 16 avril 2009 et c'est tout simplement une merveilleuse histoire que je vous souhaite a tous. Ne baissez pas les bras, la vie nous sourit, un jour et nous redécouvrons des sensations que nous avions mises de coté.
Jeudi, 02 Juillet 2009 01:00
haitayan
bonjour.
j'ai été greffée d'un rein le 22 avril. L'opération c'est très bien passée. Je suis actuellement en convalescence et pour l'instant tout va bien a part une peur continuelle qu'il y ait une complication. Je suis suivie une fois par semaine à l'hôpital. Que les personnes dialysées ne se décourage pas car leur tour viendra aussi. Il faut être patient. Bonne chance à vous toutes et tous et à très bientôt sur le site. GENEVIEVE HAITAYAN DE SAINT-GILLES (GARD)
Mardi, 02 Juin 2009 16:39
Fisseau
Je remercie beaucoup Simon, je viens de trouver son témoignage, je l'ai lu et imprimé pour me permettre de le relire, la HD est très contraignante et je crois que je vais demander la DP avec ses avantages et ses inconvénients, c'est à ; chacun de peser, en fonction de sa situation, le pour et le contre. Je vis seule et me suis installée récemment à ; la campagne, mais avant ma dialyse, à ; 30 km de mon centre d'hémodialyse. Oui ce témoignage va beaucoup m'aider dans ma décision, il est franc, clair, très bien exposé.
Donc un grand merci à ; Simon ainsi qu'aux internautes ayant apporté leur témoignage. JFK.
Samedi, 30 Mai 2009 23:18
sonia
Vendredi, 15 Mai 2009 16:11
isy
Mardi, 12 Mai 2009 15:05
ansart florence
atteinte aussi d'une polystose depuis 2002 et en hémodialyse a domicile depuis 2005 a ce jour 1 frere et une soeur greffés en 2 mois alors je vais me pencher sur la réflexion vers une greffe il faut toujours garder le moral la vie est un eternel combat mais elle vaut le coup d'etre vécue et de vaincre cette maladie
echanges de messages bien venus
florence
Samedi, 09 Mai 2009 22:19
bruno
Jeudi, 07 Mai 2009 15:16
Sandrine
Je viens de lire toute votre histoire et je trouve formidable de le faire partager comme vous l'avez fait. Cela donne de l'espoir pour les personnes concernées et vous montrez avec tant d'émotion toutes les phases...c'est vraiment très bien écrit.
Merci
Sandrine
Mercredi, 06 Mai 2009 14:40
michèle
Mon mari à ; une polykystose rénale. Il ne fait pas encore de dialyse mais la maladie évolue. Ca lui fait peur car il a vu sa maman souffrir, elle a fait un rejet (il y a plus de vingt ans de ça). Je l'encourage à ; se soigner et lui dit que les soins et méthodes ont bien évolués depuis. J'avoue que j'angoisse aussi mais je ne veus pas lui dire
mich
Mardi, 05 Mai 2009 13:38
eliace
JE TIENS A DIRE QUE JE VIENS DE DECOUVRIR CE SITE EST IL EST TRES BIEN FAIT TOUTE LES REPONSES QUE JE CHERCHAIT SONT PRESQUE TOUTE DANS CE SITE.
J AI MON FILS DE 16 MOIS QUI ATTEND UN REIN ET J AI UNE PENSEE A TOUS LES PARENTS QUI SONT DANS LE MEME CAS QUE MOI
A BIENTOT
Dimanche, 03 Mai 2009 18:06
Eric
Je m'appelle Eric et j'ai 46 ans. Issus d'une famille de polykysthique, je vais devoir subir une greffe,..., un jour.
Mon frère et ma soeur sont déjà ; en dialyse, et mon dernier bilan à ; alarmé mon néphrologue. J'en saurais plus la semaine prochaine, mais cela pourrais commencer dans quelques semaines. j'en saurais plus la semaine prochaine.
Ton récit donne beaucoup de réponses aux questions que le commun des greffés se pose, et je t'en remercie...
La suite après mes examanens.
Lundi, 23 Mars 2009 16:14
vero
pour vous dire que je vais tres bien, j'ai effectué ma biopsie au mois de novembre et mon rein n'arien à ; part qu'il vieilli plus vite que la norme mais cela me derrange pas plus que ca car je profite pleinement de ma greffe depuis 7ans bientot ma creat est stable comme tout le reste.
je profite de mes enfants et de mon mari et de tout le reste
PS: Marie 77, je suis allée sur ton blog il est tres bien fait t tout est bien explique bravo a toi
bon courage à ; tous et à ; tres vite!!!!
bisoussssssssss
Mercredi, 04 Mars 2009 18:42
nic
Mercredi, 18 Février 2009 20:29
garcia
Mardi, 13 Janvier 2009 21:52
jane
Dimanche, 21 Décembre 2008 16:16
laurence
Mercredi, 05 Novembre 2008 14:13
Virginie
J'envoie beaucoup de courage à toutes les personnes qui sont dialysées. Je suis déjà passée par là et j'en connaît la difficulté. J'ai eu la chance d'être greffée il y a 7 ans. Aujourd'hui je suis à la recherche de personnes ou de sites avec qui en parler afin de découvrir le quotidien de chacun. Bravo à tous et bon courage.
Dimanche, 26 Octobre 2008 16:47
laure et anne
nous sommes en activité interdisciplinaire pour le bac nous avons choisi le thème des greffes et don d'organes et nous sommes tombées sur ce site en faisant des recherches
Tous vos témoignages nous font avancer dans notre étude, cela est très enrichissant,cela vaut la peine d'être lu
merci et gardez espoir tout au long de la vie!!!!
Mercredi, 22 Octobre 2008 11:23
christine
Mercredi, 15 Octobre 2008 19:06
vero
je suis contente pour toi marie du77 si tout se passe bien le greffe s'est que du bonheur.
moi je vais bien et mes 3enfants aussi
mon rein me fais des petits caprices mais rien de grave!
je rentre le 10 novembre au chu d'amiens pour une biopsi de controle
Marie profite de ta greffre et de la vie tout est bon a prends dans la vie le bon comme le pire
il ne faut Jalais se decourager!
moi j'en parle au tour de moi du don d'organe pour que les gens comprennent mieux!
mon mari est donneur et mon fils qui est âgé de 15ans veut etre doneur aussi c'est manifique!
bon courage a ts et toi marie soit forte et profite!!!
bis a ts
Lundi, 13 Octobre 2008 21:16
marie
Lundi, 22 Septembre 2008 09:40
fati44
Dimanche, 14 Septembre 2008 15:16
van meenen
Mardi, 02 Septembre 2008 18:46
boulay
Lundi, 11 Août 2008 21:32
séverine
Samedi, 09 Août 2008 11:14
Renaud
Dimanche, 03 Août 2008 02:52
vero
je trouve ca trop génial kan une pers de sa propre famille peut ns donner un rein et ns soulager de la dialyse!
je pense ke c est un don tout particulier pour celui ki le reçois,je pense kil y a une grande complicité entre ses 2pers et une grande amitié!c est si formidable et touchant!
moi je n ai pa eu cette chance pourtant j ai une grande famille mai je pense ke le don d'organe leurs fait peur mai je ne leurs en veus pa du tout!c est leurs choix aprés tout!bon courage a ts bisou et à ; bientôt!!!
Dimanche, 27 Juillet 2008 14:34
eric
Je trouve votre histoire super touchante j'espere avoir le meme sentiment dans les prochains mois quand je donnerais mon rein a mon frere en esperent pouvoir converser avec vous je vous dit felicitation.
Abientot j'espere
Dimanche, 20 Juillet 2008 10:08
Korsakoff
Dimanche, 13 Juillet 2008 20:09
vero
je suis gréffée depuis 5 ans (aout, et juska maintenant j'avais peu de soucis et à ce jour ma créat monte un peu et cela sans trop savoir pourkoi! je dois faire une biopsie fin aout pour en savoir un peu plus! c'est un peu galere mais bon en meme temps c'est la vie!
je me decourage pas et je n'ai pas une baisse de moral grace au soutien de mes enfants et surtout à celui de mon mari ki est trop genial avec moi!
mon rein ne me fait pas mal aucune douleurs, ni d'infection, ni fievre etc.. ma derniere écho de contrôle etait bonne! alors je n'ai plus qu'a attendre les resultats de ma biopsie!
je passe un bisous à tous ceux ki sont en dialyse et ceux ki sont greffés. www.quick-web.com/images/content.gif>
Samedi, 12 Juillet 2008 16:53
lecharme
Mercredi, 09 Juillet 2008 12:51
Virginie
Je m'appelle virginie, j'ai 20 ans. je suis déjà ; venu plusieur fois sur ce site que je trouve trés interressant. J'ai été greffé il y a maintenant plus de 6 ans, et tous ce passe bien, malgré quelque difficultés les premières années. Je n'ai jamais parlé de ma greffe à ; mes amies j'ai toujours cette impression qu'elle ne comprenne pas, pourtant j'aimerai beaucoup en parlé avec d'autre et notdes personnes qui ont mon âge et qui ont vécu ceci.
bisou a tous et merci pour tous les renseignement que ce site nous donne !!!!!
Mardi, 10 Juin 2008 15:53
vero
c est bien pour vous d avoir pu avoir la chance d etre greffé et que cela s est bien passé!
moi je suis gréffé depuis bientot 5ans(2eme greffe) et je n ai pa a me plaindre je vais tres bien!
bonne chance pour la suite et bon courage!
Dimanche, 08 Juin 2008 18:33
marie
Dimanche, 08 Juin 2008 13:02
véro
un grand merci à ; mon nephrologue qui me supporte depuis si longtemps et a tout mes autres medecins que j apprecis beaucoup et je compte beaucoup sur eux pour sa santé!
bon courage a tous!!
Dimanche, 08 Juin 2008 10:41
véro
j ai fais plusieurs site et je trouve celui la tres bien!
je suis gréffée depuis bientôt 5ans c est ma 2eme greffe que je vie osi bien ke la 1ere!j ai 3 enfants dont une petite fille de 6ans que j ai eu en dialyse elle es mon rayon de soleil elle es si gentille et genial pour moi la dialyse n a jamais etait une fatalité donc avoir subi la dialsye toutes les jours pour ma fille cela etait pas un soucis!
cela dis, j etais tres bien entourée par une formidable équipe en dialsye qui ont supportés mes coup de geules, mes coup de coléres, je leurs dois beaucoup! et mon nephrologue est si gentil et si parfait avec moi,on se dis tout, il est toujours à ; mon ecoute et a mes atentes que ce soit dans le domaine medical ou privé! c est le meilleurs!(il me supporte depuis l'âge de 19ans)!!
mes 2autres enfants qui ont 15ans et 13ans, je les ai eu pendants mes greffes,c est que du bonheur!
mon marie qui est avec moi depuis 15ans, qui supporte tout cela tres bien et merveilleux avec moi toujours la pour moi et mes soucis de santés je peus compté sur lui a chaque moment de ma vie!
moi je prends ma santé et ma vie comme tout le monde meme si il y a des jours avec et des jours sans mais c est la vie!
j ai aussi beaucoup soucis de santé mais je garde tout au fond de moi car ma famille et mon entourage ne doit pas subir mon etat de santé!et ils savent qu ils peuvent tous compté sur moi!
méme etant malade je me decourage pas, je croque la vie a plein dents(meme si c est pa facile toutes les jours)! car je me sens si fatiguée par moment, je me sens aussi coupable de mon etat,il m'arrive de me sentir si seule devant ma maladie mais je me donne pas le droit au repos et a la déprime pour mes enfants car c est ma vie!!
bon courage à ; tous, soyez fort malgré toutes les épreuvres qui nous restent a faire dans le future!
mais accrochés vous à ; quelque chose!
la vie est toujours bonne à ; prendre malgré tout!couage!!
Dimanche, 08 Juin 2008 10:32
fabrice
J'ai 27 ans, et après bientôt 7 années de dialyse et deux transplantations, ce témoignage très soigné et plein d'espoir me relance sur la piste d'une prochaine greffe. C'est émouvant et plein de conseils, Bravo et longue vie à ; votre greffon !
Mercredi, 04 Juin 2008 17:47
sylvie
super ce site. j'ai trouvé vraiment toutes les informations dont j'avais besoin.. les explications sont simplifiées et très claires. super!! et merci
Vendredi, 23 Mai 2008 23:45
karine
Vendredi, 23 Mai 2008 23:16
djamel
bonjour a vous tous,je viens de decouvrir tout ces messages et ça me fait vraiment chaud au coeur, alors voici brievement mon histoire,je suis algerien j'ai 44 ans je suis prof d'histoire geo,marié 3 enfants, j'ai une irc et je suis en dpca depuis 2 ans,se faire greffer un rein est un revepor moi pour retrouver une vie normale,ici en Algerie les reins de cadavres n'existe pas,je ne sais meme ce qu'il faut faire pour une eventuelle transplantation renale en france, si vous avez des informations dans ce sens n'hesitez surtout pas merci d'avance.
Lundi, 19 Mai 2008 19:51
AnneL
Un de mes fils de 26 ans, né avec une malformation rénale, un rein muet et le second en mauvais état suite à ; une double urétéro-hydronéphrose, est en DPA depuis Sept 2007. Cela fait un bon bout de temps que je passe vous lire, pour prendre des forces et tenter de réaliser ce que sera demain, car l'entourage est parfois un peu déconcerté. Mais vous, comme lui, êtes formidables de courage, et je vous suis très reconnaissante, des réponses aux questions que, en silence, souvent, je me pose.
Espoir, Hope, Courage, Ã ; vous toutes et tous,
De tout mon coeur,
Maman AnneL
Vendredi, 02 Mai 2008 13:02
delgrange
Vendredi, 18 Avril 2008 23:18
déborah
Mercredi, 09 Avril 2008 20:42
ali
je viens de parcourir votre site que j'ai trouve tres interessant pour les personnes recherchant des renseignents
Je suis greffé depuis 2 ans
J'ai un probleme de pertubation de tension
Lundi, 07 Avril 2008 08:47
carla
Et ce serait contente pour ceux qui habite au luxembourg qaui me contacte aussi parce-que malheuresement au luxembourg il y a rien de rien pour que soit les dialysées ou transplanté se rencontre pour discuté parce-que ca fait du bien d'en parlé
Voili voila bisous a bientôt
Samedi, 05 Avril 2008 12:38
kelly
Dimanche, 30 Mars 2008 16:00
FIRMIN
Vendredi, 14 Mars 2008 16:03
Marilène
Lundi, 25 Février 2008 01:01
Robert
J'ai connu 2 Greffes, 2 échecs à 6 mois puis 3 jours. Je dialyse à domicile depuis toujours. J'ai toujours gardé mon activité professionnelle et pu élever mes 2 garçons tout à fait normalement maintenant, j'ai tjs continuer le sport et la plongée sous marine à un niveau moindre mais ça faisait du bien. Maintenant je me contente de marcher et de faire du vélo avec mon épouse qui est partie prenante dans mon soin. Maintenant je suis retraité et préside une association de dialyse dans le sud de la france. Dans notre asso, une jeune femme dialysée a eu un BB tout récemment. Prématuré certes mais en bonne santé. Elle est très courageuse : dialyse quotidienne de 6 heures pour mener à bien sa grossesse. Je pense qu'elle aurait un super témoignage à partager avec toutes les jeunes femmes en dialyse ou greffées. Voilà pour mon témoignage si je peux apporter à certains de l'aide cela sera bien volontiers. Courage à tous.
Jeudi, 21 Février 2008 17:51
Firmin
Dimanche, 10 Février 2008 22:09
nana
En effet cela fait 2ans que je suis avec une personnes qui fait des dialyses, j'ai très peur pour lui, si je pouvais je lui donnerais un rein mais il n'aime pas trop en parler pourriez vous me donner quelque renseignement.
Et j'aurais une simple question, est ce que cela risque d'être difficille d'avoir des enfants?. Je vous remercie.
Et je souhaite bonne chance a toute ces personnes et encore bravo pouyr ce site
Dimanche, 10 Février 2008 15:31
Marie
Mon blo est : http://flolau.over-blog.com, j'espère qu'a votre tour, vous viendrez jeter un coup d'oeil.
Encore merci
Dimanche, 10 Février 2008 12:24
NINA
Jeudi, 07 Février 2008 16:17
POIJOU
Mercredi, 06 Février 2008 01:53
stéphanie
Jeudi, 31 Janvier 2008 14:21
John Cena
Jeudi, 31 Janvier 2008 08:14
maria
bravo a renaloo, et surtout bonne continuation,mon probleme est le suivant:mon mari a 39ans et il est dialyser depuis 6 semaines et il presente plusieurs complications diabetique ;je lance se sos pour trouver un medecin qui puisse nous orienter a distance pour qu'on puisse stabliser sa tention arterielle qui continue a faire des ravages dans son corp malgrè les traitements jugés complés, par les néphrologues, cardio et diabéto,merci.
Jeudi, 31 Janvier 2008 00:57
anonyme
Mardi, 29 Janvier 2008 17:41





