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Invité: cc

bonjour ,

je suis une jeune femme de 28ans greffés il y a 4ans mais avec des problemes de reins depuis la naissance.

je voudrais savoir si le fais d'avoir des problemes de santé fais peur a la jente masculine car jusqu'a la je ne me souciais que de ma santé , maintenant que je veux faire ma vie bin j'ai l'impression de faire peur aux hommmes.

 

Samedi, 28 Janvier 2012 18:50

Bernard: 27 ans de greffe avec donneur vivant

Je suis en passe de réaliser, avec mon donneur de frère, un diaporama sur le parcours de l'insuffaisant rénal. De la découverte de la maladie à la greffe en passaant par la case dialyse.

Nous sommes soutenus par l'équipe de Néphrologie / Greffe de Lyon Sud et bientôt par le service du professseur JL Touraine de  l'Hopital Edouard Herriot de Lyon.

Je vous informerai lorsque'il sera réalisé au cas ou cela intéresserait l'un d'entre nous.

Nous vous souhaitons de la vie, de la joie et sachez que le mal est souvent autant dans la tête que dans les reins. On meurt qu'une fois mais on peut avoir plusieurs vies... Vraiment

Nous sommes de tout "rein" avec vous 

Bernard et René

Vendredi, 27 Janvier 2012 23:28

MYRIAM: PREMIERE FOIS DIALYSER

BONJOURS A TOUS MOI SA FAIT 1 ANS 1 MOIS KE JE SUIS DIALYSER J AI LA MALADI DE BERGER DONC KI ATTAQUE LES RIEMS . LES NEUPHROLOGUE MOM DIT QUE J AVAIS SA DEPUIS DES ANNEE ET JE M EN SUIS PAS RENDU CONPTE SAUF DES CRAMPE DANS LE DOS A EN PLEURE et boire 1 BOUTEILLE LE JOURS ET UNE AUTRE LA NUIT ETRE HYPER FATIGUER DRMIR BEAUCOUP, FAIRE DES MALAISE ET AVOIR MAL AU PIED . ENFIN PREFE JE SUIS EN ATTTENTE DE GREFFE MAIS POUR SA FAUT KE JE PERDE DU POID  KI NEST PAS FACILE CAR JE FAIS DU KINE LES JOURS OU JAI PAS DE DIALYSE POUR RENFORCER MES ABDOMINO . mais je viens ici ses pour une question est ce que vous pouvez me renseignier un peut plus sur la maladi de berger car je suis pas seule dans l'histoire moi je suis en dialyse mais j'ai mom grand frere ki a la meme chose et lui il es o debut de la maladi . je vous remerci d'avance et je trouve se site vraiment super bien pour informer les gent .

Mercredi, 11 Janvier 2012 04:28

KRYSTINA: MERCI

Merci car j'ai moi même doné un rein à monfrére,la greffe a eu lieu le 11may2011 AU chuBicêtre et de lire les témoignages m'a fait du bien car chaque histoire est différente

Merci pour ce site j'ai l'impression d'être moins seule!!!

Jeudi, 29 Décembre 2011 17:38

Bernard: La greffe n'est pas une guérison !

Bonsoir ... et bravo à vous, Yvanie pour ce site complet et très documenté.

Le titre de mon POST est "la greffe n'est pas une guérison". J'en suis la preuve vivante. Après 8 ans de dialyse j'ai été greffé en 1990, soit presque 22 années aujourd'hui. Mais mon greffon arrive en fin de vie et l'année 2012 sera pour moi le passage par la case dialyse. Ma fille veut me donner un de ses reins, mais depuis je lui ai appris que nous étions incompatibles, elle est catastrophée. En effet, après 22 ans de greffe et de multiples transfusions sanguines je suis "bourré" d'anticorps, et l"espoir d'une seconde greffe est très mince, voire inexistant.

Bon courage à tous.

Bernard

Dimanche, 11 Décembre 2011 03:56

lochou: bonjour a tous,

site vraiment génial,bien expliquer , greffer depuis le 28 aout 1997,sa se passe trés bien,visite réguliére a faire,cette année sa a fait 14 ans,et je suis trés fiére que cela fonctionne,pourvu que cela dur , j'ai vecu 10 mois de dialyse mais trés mal avant la greffe,sous greffe la vie est totalement différente;c'est une renaissance de vie,j'encourage les gens a etre greffer pour se qui l'attendent,et courage aussi au dialyser qui parfois c'est pas trés facile;

 

Vendredi, 25 Novembre 2011 20:13

Invité: Conseils pour dialysés

Bonsoir à tous,

Ce site est super! Je suis un jeune de 23ans, cela fait presque 4ans que je suis dialysé mais 23ans de maladie (Sclérose Tubéreuse de Bourneville). Je souhaite partager mon avis sur notre vie de dialysés, contrairement à d'autres qui sont en attente de greffe de coeurs, poumons,... Nous, nous avons la machine (hémodialyse ou DP) qui nous maintien en vie mais ne voyez vous pas la vie différemment? Perso, je profite de chaque instant comme si c'était le dernier.  Malheureusement, j'ai perdu des amis... mon ESPRIT veut faire tel ou tel activité mais mon COPRS ne peut pas suivre ... est ce votre cas? Celka a t il une incidence dans votre travail, votre vie sociale,...? Moi j'ai été gentillement victime de discrimination au boulot, j'en suis dégoutté et j'ai du me taire pfff .

Appart ca, la vie est super belle, profitons de chaque instant, savourons l'air sur notre visage, le soleil sur la peau, les paysages magnifiques, des moments entre amis, famille,...

Le titre du message est conseils pour dialysés: notre Ennemi est la soif... j'ai lu dans un magazine Belge pour IRC, pour diminuer la sensation de soif on peut prendre:

-congeler des petits morceaux de radis et les sucer puis croquer (testé et ca marche pour moi)

-prendre de l'eau légèrement citronnée

-sucer des glaçons==>conseil quelques messages précédent d'un greffé est super!!

-(ca je l'ai "inventé"moi meme) mettre dans un blender un fond de sirop, ajouter un minimum d'eau, énormément de glaçons,... mixer jusqu'à ce que cela forme un genre de "granita". Déguster ca avec une petite cuillière!!! POur moi ca marche presque à chaque fois

-Essayer de vous dépenser... dès que je sors en boite ou danse de manière rythmée... on TRANSPIRE et pour nous c nickel moins de poids à perdre!!!!

Enfin, pourriez vous m'envoyer un mail avec les effets secondaires que vous ressentez, comment vou

Jeudi, 03 Novembre 2011 00:42

Invité: demain sera rose?

 

un petit bonsoir pour toutes les personnes en dialyses et je leur souhaite beaucoup de courage et aussi pour vous dire que j'ai bientôt 1 ans de dialyse !  qpres 5 ana de formation la nuit et travail le jours j,ai  eu mon diplome d,ingenieur en génie electronique,alors que c tres diff  de pense a une transplantation suite  a la montalites  des marocain je  vit avec dialyse  3 fois par semaine  cela me posedes problemes avec mes superieurs  et malheureusement  jpeut pas changer mon travail car je risque de perdre mon assurance voila cparceaue j,ai IRC j,accepte a continuer trvaille comme technicien pour avoir cette prise en charge.

Mardi, 04 Octobre 2011 17:26

Sanaa: Bonjour à tous

Je m'appelle Sanaa j'ai 38 ans et je suis gréffée depuis 28 ans. Tout se passe bien, je fais régulièrement des analyses et prend mon traitement et je vais trés bien.

Et là je pense aux enfants. Est-il encore possible d'avoir son 1er enfant à 39 ans.  J'ai une bonne créa et je me sens bien, mais mon medecin me dit que c'est risqué. A votre avis.

Et un grand bravo pour ce site, une trés belle et touchante initiative

Vendredi, 19 Août 2011 17:51

BACHIR: Bon courage

Bonjour à tous,

Voilà mon tour est arrivé. Après une attente de trois ans, je suis greffé le 11 juillet 2011. et je me sens bien maintenant après la transplantation. Je remercie tout le monde qui m'ont encouragés pour faire la greffe rénale.

Pour ceux qui sont dans l'attente, je vous souhaite qu'il sera bientôt à vous. garder courage, je pense à vous.

 

Merci à vous.

 

Samedi, 13 Août 2011 14:19

Océanforever: MAMAN DONNEUSE ET HEUREUSE

Bonjour,

Je suis une maman heureuse.

Après plusieurs mois d'examens, je vais pouvoir donner un rein à mon fils de 25 ans (Mickaël).

Nous rentrons à l'hôpital Neker lundi 13 juin, l'opération est prévue mardi 14 juin.

Surtout gardez le moral car votre tour viendra plus vite que vous ne le pensez.

Sylvie

Vendredi, 10 Juin 2011 19:56

Invité: Courage a tous

Bonjour a tous , je suis moi même dialyser depuis 3 ans enfin je suis malde depuis que je suis toute petite j'ai 24 ans aujourdhui et je suis dans l'attente d'une greffe ce n'est pas simple mais faut s'accrocher

bises a tous

Vendredi, 29 Avril 2011 17:34

Invité: Suite Stéph

...encore  de personnes greffées.

Un mot plus personnel pour Joelle: vous écrivez que le papa de votre fils est potentiellement donneur vivant, méfiez vous, soyez optimiste mais ne criez pas tout de suite victoire.

Ma maman aussi est compatible, les médecins nous ont fait croire jusqu'au bout qu'elle pourrait me donner un rein. Malheureusement et heureusement, elle ne le peut pas (léger diabète). Dès l'instant où elle me l'a annoncé, j'étais super triste, les infirmières de dialyse m'ont tout de suite épaulé (j'y étais à ce moment là).

Mais avec le recul, je suis content, quel garantie ai-je que ma maman ne se retrouvera pas en dialyse à son tour??

Enfin, courage à toutes et tous les amis de dialysés!! Quelque part, nous formons tous une grande famille!! Courage également aux familles qui se sentent impuissantes face à nos douleurs physiques et morales.

Et MERCI aux donneurs, leurs familles, j'espère que les gens vont de plus en plus prendre conscience de l'importance du dons d'organes (on peut sauver minumum 6vies!!!!!!!!)

Stéphane

Mardi, 19 Avril 2011 02:27

Stéph: Une seconde naissance...bientôt

J'ai 23 ans, je suis atteinds d'une maladie génétique qui touche entre autre les reins.

Je suis en hémodialyse depuis l'âge de 19ans, pour moi la greffe est une seconde façon de donner la vie. D'après les médecins, je n'aurais jamais du passer par la case dialyse.

Ce traitement est très lourd par ces effets secondaires mais le plus difficile c'est quand je suis obligé de refuser quelque chose parce que mon corps ne le supporterait pas (potassium, sel, phosphore,...) ou devoir refuser une sortie, invitation parce que c'est trop loin ou parce que je ne suis pas bien physiquement.

Au delà de cela, ce passage m'a fait comprendre que dans la vie, nous sommes entourés d'une foule de merveilles. Je vois la vie autrement depuis que j'ai quitté la salle d'urgence où on m'a annoncé que je devrais probablement avoir une dialyse en urgence ( je me suis battu et résisté encore 4mois hihi :p). La maladie ne me battra pas!!

En voyant dans quel état moral sont certains patients, je ne comprends pas d'où vient mon moral, ma joie de vivre. Certains disent que nous dialysés, sommes courageux, je ne le crois pas. Je pense que dans la vie, il faut pouvoir partager.

Que dire des personnes qui sont dans l'attente d'une greffe de coeur ou poumons ? Nous, nous avons la machine qui nous permet de continuer à vivre, eux il y a quoi?

C'est pourquoi, après cette magnifique étape de vie que sera ma greffe, j'écrirai une nouvelle page de mon histoire en offrant du temps autrefois passé en dialyse au profit de la collectivité. Par exemple en mettant une goutte dans l'Océan de la Solidarité Humaine en parlant de la greffe ou offrir de mon temps à l'Association Make a Wish South qui a permis de réaliser mon rêve.

Pour terminer, en lisant les autres témoignages, j'avoue que j'ai eu des larmes qui ont coulés, tellement la greffe est quelque chose de beau et aussi par les mots d'encouragement d'étudiantes infi' ou en

Mardi, 19 Avril 2011 02:15

Joelle: Merci pour votre site

Bonjour, je viens de passer quelques heures à lire votre histoire !!  Mon fils ainé Michel agé de 19 ans est insuffisant rénal depuis ses 11 ans, age ou on lui a retiré déja le rein gauche. Il a toujours nié sa maladie, les prises de médicaments étaient très difficile, dans l'enfance, en pédiatrie, ca allait encore puisque maman s'occupait de tout, mais,  à 18 ans en néphrologie adulte au CHU de Nantes , c'etait plus compliqué a gérer, sans moi, il n'allait plus au RV et les médicaments il refusait completement. Depuis un an il ne vivait plus avec moi, venait de signer un CDI, enfin le bonheur, et  maman plus la pour insister sur le traitement !!!  Résultat, plus rien de pris depuis plus d'un ans !!!!

Hier , j'ai appris qu'il s'est retrouvé en urgence au CHU de Nantes depuis déjà deux semaines, qu'il subit 3 dialyses de 4 heures par semaine. Ils ne comprennent pas à l'hopital comment il a fait pour tenir en vie comme cela, il lui ont m'a il dit rajouté 3 litres de sang. Il aurait pu en mourir !!!!Pour la première fois il me dit qu'il a conscience de cette maladie  sournoise !!!!!!! Et il accepte le traitement !!!

De lui meme, il a contacté  sa soeur ainée, ils ont le meme père pour une greffe familiale, c'est notre espoir à ce jour !!!!!

Votre site très bien documenté m'a appris beaucoup de choses sur la dialyse

merci   Joelle

Mercredi, 13 Avril 2011 19:56

Invité: Lahouaria

 J'ai 48 ans , Je suis une femme avec 3 enfants & mon mari , & Voici mon histoire !

Victime d'un syndrome nephrotique durant ma 3 eme grossesse , je n'est pas repondue positive  aux corticoides .

Les medecins m'ont demandés de faire une Biopsie Rénal , qui a prouver que j'ai bien une Hyalinose focale et segmentaire qui a âbimée mes reins pendant 16 ans !

Le 31 août 2010 , J'ai commencé L'Hemodyalise que je pratique 3 fois par semaine : Le mardi , le Jeudi & le samdi durant 4 heures , Via un Cateter !

tout cela me fatigue !  Car j'ai subit 4 interventions chirurgicale pour reparer ma Fistule qui etait en Hyperdebit  , ces 4 interventions ont etaient un ECHEC TOTAL !!!

Cela fait 6 mois que j'ai un K-T qui est tomber 2 fois , donc mon Nephrologue a dût me le refixer via une couture sans Anesthesie !

Ma maladie a provoqué chez moi des problemes intestinaux : ( Ballonements , diarhées ... )  des problemes Cardiaques : TACHYCARDIE  .

Puis je savoir si il y a des personnes dans mon cas ! Merci bien !

 

Lundi, 28 Mars 2011 19:59

Invité: Hélène : un site bon pour le moral ... m...

Bonjour,

je vous remercie pour votre site qui est fantastique, merci à ceux qui acceptent de donner leur témoignage. C'est une blele leçon de courage et ça donne de l'espoir.

Mon fils a 7 mois et est insuffisant rénal. Il devra être greffé mais la maladie évolue lentement et les nephrologues ne peuvent pas nous préciser le moment où cela surviendra. Les baisses de moral sont fréquentes mais il faut garder le sourire et avancer. La médecine progresse et la générosité des donneurs permet de sauver des vies. Le don d'organes par des personnes vivantes devrait être plus largement diffusé, mais grâce à renaloo, j'ai les informations nécessaires pour en parler aux autres et faire en sorte que chacun aide l'autre. Nous en avons deux ... un peu d'altruisme est nécessaire et possible!

Un jour, j'espère pouvoir aider mon fils en lui donnant un de mes reins.

Courage à ceux qui sont malades, aux parents, enfants, amis, familles qui aident et soutiennent ceux qui sont en dialyse, en attente de greffe, ...

Samedi, 26 Février 2011 00:17

andré: merci a toi que je ne connais pas

je suis greffé depuis 3 mois et c'est pour moi une des plus belle chose qui me soit arrivé dans ma vie . je pensse souvent a toi . toi que je ne connais pas mais qui est en moi , et chaque fois que je passe davant une église je vais bruler une chandelle pour que ton ame repose en paix.

merci a toi et a ta famille .

 

Mardi, 22 Février 2011 19:54

Jacqueline: Tout est possible !

Bonjour,

je viens de découvrir ce site que je trouve extrêmement riche en témoignages et il permet de ne pas occulter la transplantation rénale par d'autres plus spectaculaires certes mais en mesure moindre.

J'ai bientôt 50 ans et je suis transplantée depuis Août 1978, ce qui fait 33 ans de greffe. Mais le chemin a été long et dur, quand on est dialysé, on ne pense qu'à ne plus l'être, c'est naturel, et on part la fleur au fusil plein d'espoir.

Etre greffé, c'est une renaissance, mais, et les médecins ne sensibilisent trop guère sur le sujet, on peut dire clairement qu'on signe un pacte avec le diable.

Qui plus est il y a 33 ans, le protocole n'était pas le même que maintenant, c'était corticoïdes à fond, immunosuppresseurs (issus du gaz moutarde, pour la petite histoire !) ce qui fait qu'au bout de 6 mois, j'avais déja une hanche abimée. A 25 ans, j'avais déja 2 prothèses totales de hanches et comme je les ai bien usées Laughing on me les a rechangées en 2007. Bon, il faut dire que je ne les ménage guère, randos de 10 kms, moto, saut à l'élastique, parapente, comme quoi, tout est possible !

Mais cette liberté "coute cher", et j'ai subi pas moins d'une trentaine d'interventions chirurgicales inhérentes à la greffe et aux médicaments, mais je ne le regrette pas, et si je dois en subir encore 30 autres, et bien j'irai sans appréhension, pourvu que je garde ce petit bout d'une autre, une ado de mon âge décédée d'un accident de la route (mais c'est tout ce que je sais....) et qui quelque part continue à vivre tout en faisant de nous quelque chose d'unique : une chimère (en médecine, c'est le fait de faire cohabiter 2 ADN différents, ça va plus loin que les compatibilités HLA

On devient des créatures autrefois mythiques, c'est extraordinaire !!!

Vendredi, 11 Février 2011 04:28

marisabelle: courage

Bonsoir,

Je suis greffée du rein depuis le 5 décembre 1980, et pour moi tout va bien.

Pour ceux qui sont dans l'attente, garder courage, je pense à vous.

Isabelle

Jeudi, 27 Janvier 2011 01:08

Invité: sauver une vie

salut, avec tous ces temoignage, comment peut on etre encore septique pour donner son rein, donner !!!!! bon sang, on peut tres bien vivre avec un seul rein ! sauver une vie est une chose extraordinaire, a l heure ou dans cee planete, on ne cherche qu a tuer, pourquoi la loi est mal faite, pourquoi na t on pas le droit de donner son rein  ? pourquoi faut il toujour qu il y ai  des loi qui font de nous des hors la loi ? moi je veut donner mon rein, oui !! je le dit et dejas dit.. j ai une tante qui est decedé a cause d un rein , voila, apres 10 ans de dyalise, elle a baisser les bras, aujourd hui, je suis pres a etre un hors la loi si je peut sauver une vie... je suis un homme dans la trentaine, bonne forme generale, de tem en temp un rhume mais rien  de mechant, oui je veut etre un hors la loi si en final, il y a quelqu un qui reste aupres des siens ... a bonne entendeur, salut !

Lundi, 29 Novembre 2010 16:04

Régine EWERT: la dialyse 5x par semaine

Bonjour à tous, Et oui ce n'est pas une blague, je suis dialysée 5x fois par semaine. J'ai des problèmes de santé depuis l'âge de 15 ans, j'en ai 45 aujourd'hui. Mariée à 24 ans, pendant 2 ans j'ai essayé de tomber enceinte, mais en vain, pour que les médecins découvrent ma maladie rénale (qu'ils ont toujours pas identifiée). Dialysée à 29 ans, puis gréffée l'année d'après. Ma greffe a tenue 13 ans 1/2. Je suis à nouveau dialysée depuis septembre 2009. Depuis 1 mois, je dialyse du mardi au samedi car je fais des calcifications. C'est le seul remède. Aussi, la dialyse me pèse et m'empêche de vivre. Moral à zéro et nerfs à fleur de peau. Bon courage à tous.

Samedi, 27 Novembre 2010 18:48

karine: ma chouquette

Ma fille Morgane est dialysée depuis qu'elle a 3 jours, elle aura 2 ans lundi. Elle est en attente de greffe depuis aout 2009 mais c'est tres difficile car elle prend tres peu de poids, ne s'alimente que par sonde. Chaque jour elle nous donne une grande lecon de vie et de courage.

Vendredi, 26 Novembre 2010 17:31

laetitia: ma renaissance

Bonjour, il y 6 ans, je me suis retrouvée aux urgences de Pau (64), sans savoir ce que j'avais. Puis à bordeaux dés le lendemain. On m'a fait une biopsie, prise de sang et on m'a annoncé directement que j'avais une insufissance renale, la maladie de Berger. Je n'ai pas eu l'occasion de respirer que je dialysais... Aujourd'hui, je suis greffée et ça va beaucoup mieux. Cela fait 4 ans. Ce qui m'a fait tenir c'est de voir des enfants de 8 ans qui avaient le sourire. Moi j'en avais 22. Si je n'avais pas vu ces enfants vivre de cette manière je ne l'aurais pas supporté. Merci à tous les néphrologues et infirmières. Bon courage a tous.

 

Dimanche, 03 Octobre 2010 23:04

dominique: temoignage de dialyse de longue date

bonjour j ai 49 ans j ai ete greffe 2 fois en 1987 et 1989 je suis de retour en dialyse depuis 1994 et ca se passe bien. je suis dialyse la nuit 3 fois par semaine. j attend 1 troisieme greffe mais ca commence a etre long.merci pour vos temoignages et bon courrage a tous.

 

Mardi, 03 Août 2010 14:58

lulu: des nouvelles

coucou a tous,

 

Voilà maintenant 15 mois que je suis gréffée et de temps en temps je vous laisse des messages. Tout va toujours très bien pour moi et ma famille, j'ai fait pleins de choses avec mon fils agé maintenant de 11 ans. Ne perdez pas le moral, battez vous et si un coup de blouze vous arrive, écrivez,parler,coucher sur un cahier vos angoisses, vos craintes et cela vous permettra de penser a autre chose.BON COURAGE A VOUS,bisous

Mercredi, 28 Juillet 2010 23:39

Invité: TEMOIN D'UNE GREFFE DE 31 ANS

bonjour: je vient de rendrais j'ai été a la journée des don d'organes 22 06 10,et je suis tomber par hasard sur le site renaloo, que je suis content que ils y a des greffes ou future greffe qui lise les message pour les encourager ou juste voire comment sa marche  recevoir des nouvelle d'anciens greffe et ,je suis un exemple je suis greffé depuis 31 ans et tout marche a merveille, je suis libre pour recevoir ou donner des conseil au nouveau ou a celas qui attent une greffe a leur dispositon ,ils me faut jamais baiser les bras ils faut garder le moral meme si c'est dure :je suis passer en dyalise pendand 6 ans  de 1973 a 1979 : je m'apelle gabreil j'ai 58 ans marié et deux enfant en bonne santé et tout sa sais le rein qui me la permis :bon courage a tous et a toute:

Mardi, 22 Juin 2010 15:37

Ludovic BOYER BEARTH: Merci

Greffé depuis le 11 janvier 2010 à l'âge de 30 ans sans effectuer de dialyse avec une IRC d'origine inconnue, j'ai trouvé sur Renaloo de précieux conseils. Merci à Yvanie et à tous ceux qui enrichissent ce site. Bon courage à tous.

Samedi, 12 Juin 2010 19:29

titof56: bonjour à tous

bonjour, je me prenome christophe 40 ans de vannes en bretagne. Je suis sur la liste d'attente de greffe de rein depuis mercredi. De lire les messages sur le site me remonte le morale et repond très bien à mes questions

Vendredi, 11 Juin 2010 17:19

carla : maladie du berger

Voila je m'appelle carla j'ai 30 ans j'habite au luxembourg ,  ca fait 13 ans que j'ai la maladie de berger , vecu la dialyse et transplanté le 15 mai 2007 j'aimerais correspondre avec des gens qui ont la meme maladie .

 

merci

Mercredi, 09 Juin 2010 17:07

Juliette: Drôlement intéressant :)

Je suis atterie sur votre site par Hasard, En faisant une simple recherche sur le rôle des Reins, et je ne regrette vraiment pas ma visite ! Ce site est Superbe !Laughing Grâce à vous, mon TP sur Le fonctinnement des reins sera parfais.

Wink Bisous à Tous !

Samedi, 22 Mai 2010 19:36

Claude: Bravo et merci !

Merci à tous pour ce superbe site, et pour toute l'aide qu'il nous apporte et nous apportera encore.

 

Jeudi, 17 Décembre 2009 18:02

Sandra: cristy45

Bonsoir

22 ans, polykystose rénale, dialysée depuis le 27 juillet. Fistule depuis un mois, retrait du cathé vendredi. J'avais beaucoup d'angoisse au sujet de la dialyse en pensant que cela m'arriverait dans longtemps, je m'y suis peu interressée. Je ferai bientôt mon bilan pour la greffe et ce site m'aide encore. A la polyclinique ou je suis traitée l'équipe est superbe, surtout en hémodialyse. Courage à tous, que ça aille mieux pour vous.

A bientôt.

Mercredi, 09 Décembre 2009 04:19

Stéphanie: Avec le recul ...

Presque 8 ans après ma double transplantation, après quelques années de grande proximité et d'attachement passionnel à cet univers de la greffe, puis une prise de distance, je parcours le site comme on retourne sur ses terres d'enfance ... joie et nostalgie se mêlent avec toujours ce désir d'avancer et de jouir, c'est vrai, chacun à sa manière (et ce site montre qu'il y a autant de recettes que d'individus) de la vie. Merci à Yvanie, que je connais depuis presque 8 ans déjà ! , de continuer à entrenir, par ce site, un lien presque familial ...

Lundi, 07 Décembre 2009 17:07

boulay christelle: un grand courage

un petit bonsoir pour toutes les personnes en dialyses et je leur souhaite beaucoup de courage et aussi pour vous dire que j'ai bientot 29 ans de greffe et c super ! aujourdhui je n'ai pas d'enfants j'ai recu l'agrément pour une adoption et on attend alors continuer a vous battre garder le sourire penser a vos proches et c'est la guérison gros gros bisous a tous

Mardi, 13 Octobre 2009 22:14

Lydia: Bravo pour Renaloo 2.0 !

Un grand Bravo pour cette nouvelle version du site, très claire, très pro, c'est vraiment top Smile

Mardi, 06 Octobre 2009 18:43

Patrick Graffouillere

Bonjour à Tous ! je voudrais vous faire part d'une "découverte" (notez bien les guillemets) pour combattre cette satanée soif, de la tribu des ennemis du dialysé.

On m'avait conseillé de sucer des glaçons. Mais les glaçons, ça "brule" le langue, et on ne peut les garder en bouche. Et puis j'ai découvert dans un magasin, des petits gobelets, de la taille d'un esquimeau, par rangée de quatre, contenant chacun une barette. Alors c'est très simple : Vous versez au fond de chaque gobelet un peu de sirop de votre choix. Puis vous ajoutez de l'eau. LA QUANTITE D'EAU EST MINIME !!! ( la valeur d'un fond de canette de bière pour QUATRE gobelets ! ) Direction le congélateur. Et quand la soif se fait trop intense, vous vous retrouvez avec quatre sorbets fruités et trés désaltérants, avec un infime apport d'eau ..... J'ai dialysé pendant dix ans et à l'époque, on ne trouvait pas cela en magasin ! Je suis gréffé depuis sept ans. J'espère que ce conseil soulagera bien des personnes qui souffre de la soif.

Mardi, 29 Septembre 2009 01:00

Isabelle

Super votre site.Adapté aussi bien pour les dialysés que pour les professionnels.En pleines révisions de mon DU, module néphro, votre site m'a permis de resituer mes cours et compléter mes connaissances ide sur la DP.Merci pour les schémas et les photos: ceux-ci permettent de visualiser le procédé de la DP et la voie d'abord.Le concret est plus parlant que l'abstrait.Merci beaucoup pour votre site, les infos que l'on y trouve et stt pour l'optimisme que vous affichez.Le sourire, la bonne humeur et l'optimisme sont vecteurs de "bonne santé".Isa, IDE en réa.

Jeudi, 24 Septembre 2009 01:00

nelly

Votre commentaire ici En 2003 j'avais laissé un témoignage sur le site intitulé " il faut toujours y croire" : aujourd'hui je voulais simplement dire que ma greffe a eu 10 ans en aout que tout va bien et que je pense toujours à la personne grâce a qui j'ai pu revivre. j'avais raison d'y croire !!

Jeudi, 17 Septembre 2009 01:00

jose

Hello je suis au courant de ma maladie depuis avril 2007.On ma diagnostiqué la maladie de Berger après des examen urinaire.Etant déja atteint d'une hépatite C chronique je me pose beaucoup de question des conséquence d'une maladie par à port à l'autre,heureusement j'ai un bon soutient médicale et pour l'instant la maladie de Berger est bien géré par la médication et j'éspère de tout coeur que je n'aurai besoin d'être dialysé le plus tard possible.Bravo pour votre courage ainsi que celui de votre maman et famille.

Samedi, 05 Septembre 2009 01:00

stella

Bonjour,
Je suis infirmière en hémodialyse depuis 2 ans et je vais être prochainement formée à la DP (dans notre service seul 3 infirmières font à la fois de la DP et de l'hémodialyse, les 26 autres font uniquement de l'hémodialyse).

Je trouve votre site super. Il m'apporte à la fois des contenus théoriques pour ma future formation en DP et les témoignages sont prenants. Etant du côté soignant vos témoignages me permettent de comprendre votre quotidien, de mettre des mots sur des choses pas à dire.
Merci à vous de faire preuve de cette immense générosité que ce partage de vos ressentis. Cela m'apporte beaucoup quant à ma pratique professionnelle. Bonne route. Merci.

Mardi, 01 Septembre 2009 01:00

GRANNY

je suis actuellement en insuffisance rénale.

il me reste 1 rein qui fonctionne à 30%.on a réussit a stabiliser ma tension;et avec cette maladie chronique,je suis essoufflée,gonflée des paupières du bassin des pieds et chevilles,pas agréable!!!!et je me dis que la dialyse n'est pas loin!!!!!! même en ne dramatisant pas,ça vous fait un coup au moral.

heureux,je suis entourée d'un service médical compétant.

Samedi, 29 Août 2009 01:00

lulu

Bonjour a tous,
Tout d'abord je voudrais dire que la dialyse péritonéale est une méthode a laquelle je me suis bien adaptée. D'octobre 2008 a avril 2009 tous ces mois ce sont bien passés. J'avais allié travail, vie de maman et d'épouse sans souci. Maintenant je suis greffée depuis le 16 avril 2009 et c'est tout simplement une merveilleuse histoire que je vous souhaite a tous. Ne baissez pas les bras, la vie nous sourit, un jour et nous redécouvrons des sensations que nous avions mises de coté.

Jeudi, 02 Juillet 2009 01:00

haitayan


bonjour.
j'ai été greffée d'un rein le 22 avril. L'opération c'est très bien passée. Je suis actuellement en convalescence et pour l'instant tout va bien a part une peur continuelle qu'il y ait une complication. Je suis suivie une fois par semaine à l'hôpital. Que les personnes dialysées ne se décourage pas car leur tour viendra aussi. Il faut être patient. Bonne chance à vous toutes et tous et à très bientôt sur le site. GENEVIEVE HAITAYAN DE SAINT-GILLES (GARD)

Mardi, 02 Juin 2009 16:39

Fisseau

Je suis en HD depuis décembre 2008, en IR depuis 2 ans, provoquée par le produit xxx contenu dans mes séances de chimio il y a 9 ans. J'ai 72 ans et j'ai abordé le principe de DP à; la polyclinique, les renseignements que le médecin m'a fourni étaient uniquement positifs (!!!???) mais d'ordre général.
Je remercie beaucoup Simon, je viens de trouver son témoignage, je l'ai lu et imprimé pour me permettre de le relire, la HD est très contraignante et je crois que je vais demander la DP avec ses avantages et ses inconvénients, c'est à; chacun de peser, en fonction de sa situation, le pour et le contre. Je vis seule et me suis installée récemment à; la campagne, mais avant ma dialyse, à; 30 km de mon centre d'hémodialyse. Oui ce témoignage va beaucoup m'aider dans ma décision, il est franc, clair, très bien exposé.
Donc un grand merci à; Simon ainsi qu'aux internautes ayant apporté leur témoignage. JFK.

Samedi, 30 Mai 2009 23:18

sonia

bonjour je sui dialyse depuis 9 ans je surporte mal les dialyse j'ai des probleme de fistule donc je sui en jugulaire j'ai 25ans et je voudrais avoir un bebe est il possible je vous remercie bisous

Vendredi, 15 Mai 2009 16:11

isy

depuis 1an ma mere souffre d une insuffisance rénale chronique.parfois c dure avc les innombrables dialyses.mais nous espérons trés bientot trouver le financement pour une transplantation rénale.ke DIEU vous béniss tous.bisu

Mardi, 12 Mai 2009 15:05

ansart florence

Votre commentaire ici
atteinte aussi d'une polystose depuis 2002 et en hémodialyse a domicile depuis 2005 a ce jour 1 frere et une soeur greffés en 2 mois alors je vais me pencher sur la réflexion vers une greffe il faut toujours garder le moral la vie est un eternel combat mais elle vaut le coup d'etre vécue et de vaincre cette maladie
echanges de messages bien venus
florence

Samedi, 09 Mai 2009 22:19

bruno

je suis un nouveau dialysédialyse peritonéale)depuis tres peu de temps et je viens de découvrir ce site. Découvrir ton histoire m' a apporté un peu de soleil dans mon avenir que je voyais de plus en plus sombre. J'ai le moral qui remonte !! MERCI!!!

Jeudi, 07 Mai 2009 15:16

Sandrine

Bonjour,

Je viens de lire toute votre histoire et je trouve formidable de le faire partager comme vous l'avez fait. Cela donne de l'espoir pour les personnes concernées et vous montrez avec tant d'émotion toutes les phases...c'est vraiment très bien écrit.
Merci
Sandrine

Mercredi, 06 Mai 2009 14:40

michèle

bonjour,
Mon mari à; une polykystose rénale. Il ne fait pas encore de dialyse mais la maladie évolue. Ca lui fait peur car il a vu sa maman souffrir, elle a fait un rejet (il y a plus de vingt ans de ça). Je l'encourage à; se soigner et lui dit que les soins et méthodes ont bien évolués depuis. J'avoue que j'angoisse aussi mais je ne veus pas lui dire
mich

Mardi, 05 Mai 2009 13:38

eliace

BONJOUR A TOUT LE MONDE
JE TIENS A DIRE QUE JE VIENS DE DECOUVRIR CE SITE EST IL EST TRES BIEN FAIT TOUTE LES REPONSES QUE JE CHERCHAIT SONT PRESQUE TOUTE DANS CE SITE.
J AI MON FILS DE 16 MOIS QUI ATTEND UN REIN ET J AI UNE PENSEE A TOUS LES PARENTS QUI SONT DANS LE MEME CAS QUE MOI
A BIENTOT

Dimanche, 03 Mai 2009 18:06

Eric

On se croirait dans un roman, c'est magnifiquement écrit, les espoirs, les doutes, les joies et les pleurs, tout les sentiments présents dans ce récit, mon amener à; décrocher plusieurs larmes.
Je m'appelle Eric et j'ai 46 ans. Issus d'une famille de polykysthique, je vais devoir subir une greffe,..., un jour.
Mon frère et ma soeur sont déjà; en dialyse, et mon dernier bilan à; alarmé mon néphrologue. J'en saurais plus la semaine prochaine, mais cela pourrais commencer dans quelques semaines. j'en saurais plus la semaine prochaine.

Ton récit donne beaucoup de réponses aux questions que le commun des greffés se pose, et je t'en remercie...
La suite après mes examanens.

Lundi, 23 Mars 2009 16:14

vero

un petit coucou à; tous!!
pour vous dire que je vais tres bien, j'ai effectué ma biopsie au mois de novembre et mon rein n'arien à; part qu'il vieilli plus vite que la norme mais cela me derrange pas plus que ca car je profite pleinement de ma greffe depuis 7ans bientot ma creat est stable comme tout le reste.
je profite de mes enfants et de mon mari et de tout le reste

PS: Marie 77, je suis allée sur ton blog il est tres bien fait t tout est bien explique bravo a toi

bon courage à; tous et à; tres vite!!!!
bisoussssssssss

Mercredi, 04 Mars 2009 18:42

nic

bonjour a tous,contente d'être tombée sur ce site,parce que en vous lisant je retrouve beaucoup de choses,que j'ai vécues;dialyses ,greffes,bref on fait parti du même(club)!!!!!!!!!!!j'aimerai aussi discuter pour pouvoir enfin partager tout ça,parce que je l'ai vécu seule j'ai 2enfants mais je n'ai pas pu ,ni voulu trop les impliquer....dialyses dp et cet incroyable appel dans la nuit du 2au3 aout 2OO7.........alors oui Cyril tout n'est pas toujours rose moi c'est a 50ans ,au debut de cet incroyable parcours que j'ai dû tout affronter mais il faut t'accrocher il y aura forcement que du bonheur aprés!!!!!!!!c'est en tout cas ce que je te souhaite

Mercredi, 18 Février 2009 20:29

garcia

je suis greffé depuis 28 ans et je voudrais vous dire à tous courage, la vie en vaut la peine !

Mardi, 13 Janvier 2009 21:52

jane

j'ai 88 ans; je suis dialysée (dialyse péritonéale) depuis un peu plus d'un an. A mon âge, aucune greffe possible; EH BIEN, je me suis très bien habituée à; cette dialyse : 3 poches par jour, que je gère seule; je retourne chaque mois au centre de dialyse (Agduc de La Tronche - Grenoble) pour bilan mensuel. tOUT VA BIEN; j'ai pu reprendre mes activités (danse folklorique (israëlienne ou écossaise), ski l'hiver, et baignades en mer l'été, avec un petit appareil hermétique pour le cathéter). J'apprécie cette méthode douce, assez contraignante, mais avec laquelle j'arrive à; m'arranger. Pour les déplacements proches, j'emmène ce qu'il faut dans le coffre de la voiture. Pour des séjours plus lointains (Bretagne, stage de danse en Espagne), je me fais livrer sur place les 80 litres nécessaires. Chaque jour, je communique, par ordinateur, au centre Diatélic, mes données du jour. JE me sens ainsi entourée et en sécurité. Au moindre incident, je prends contact avec le centre de dialyse péritonéale le plus proche, aussi bien en France qu'à; l'étranger. J'apprécie ce traitement efficace, ni douloureux, ni fatiguant. jE REMERCIE ceux qui l'ont inventé et mis en place.

Dimanche, 21 Décembre 2008 16:16

laurence

coucou a tous ! j'ai été greffée le 23 septembre 2008 et mon rein se porte a merveille.Merci a mon donneur et à; sa famille d'avoir fait ce merveilleux geste. Je souhaite un grand courage aux dialysés et que du bonheur aux futurs greffés car la greffe c'est extraordinaire !

Mercredi, 05 Novembre 2008 14:13

Virginie

Coucou tout le monde,
J'envoie beaucoup de courage à toutes les personnes qui sont dialysées. Je suis déjà passée par là et j'en connaît la difficulté. J'ai eu la chance d'être greffée il y a 7 ans. Aujourd'hui je suis à la recherche de personnes ou de sites avec qui en parler afin de découvrir le quotidien de chacun. Bravo à tous et bon courage.

Dimanche, 26 Octobre 2008 16:47

laure et anne

bonjour,
nous sommes en activité interdisciplinaire pour le bac nous avons choisi le thème des greffes et don d'organes et nous sommes tombées sur ce site en faisant des recherches
Tous vos témoignages nous font avancer dans notre étude, cela est très enrichissant,cela vaut la peine d'être lu
merci et gardez espoir tout au long de la vie!!!!

Mercredi, 22 Octobre 2008 11:23

christine

Mon mari a eu la chance d'être greffé au mois de juin 2007 à Caen. Pour lui une nouvelle naissance, aprés 2 ans de détérioration de son organisme. Résultats toujours au plus bas, le nephrologue nous a parlé pour nous préparer a une greffe de rein (souffrant d'une polykysthose rénale héréditaire). Une pose de cathéter était programmée pour une dialyse d'urgence, mais à quelques jours prés le téléphone a sonné, cela a été très vite, il devait se rendre a Caen pour des examens pour la compatibilité du donneur. Depuis il vit sans fatigue comme avant, il doit faire attention, mais plus comme avant avec les régimes alimentaires, et son travail qui a continué malgré la fatigue permanente. Aujourd'hui on remercie cette personne et surtout sa famille de cette renaissance. Je suis donneuse car on réagit aux difficultés du don organe quand on est touché par le manque de donneur.

Mercredi, 15 Octobre 2008 19:06

vero

bonjour a ts!
je suis contente pour toi marie du77 si tout se passe bien le greffe s'est que du bonheur.
moi je vais bien et mes 3enfants aussi
mon rein me fais des petits caprices mais rien de grave!
je rentre le 10 novembre au chu d'amiens pour une biopsi de controle
Marie profite de ta greffre et de la vie tout est bon a prends dans la vie le bon comme le pire
il ne faut Jalais se decourager!
moi j'en parle au tour de moi du don d'organe pour que les gens comprennent mieux!
mon mari est donneur et mon fils qui est âgé de 15ans veut etre doneur aussi c'est manifique!
bon courage a ts et toi marie soit forte et profite!!!
bis a ts

Lundi, 13 Octobre 2008 21:16

marie

bonjour a touts je vous redonne de mes nouvelle cela fait quatre mois de greffe et tout va bien. je te fait un petit coucou a toi véro et te remerçi de ton mésage. je t'ai envoyer mom adresse si tu veut m écrir? sinon a touts les bon courage pour les gréffer et les dialyse.gros bisou a touts marie.

Lundi, 22 Septembre 2008 09:40

fati44

Coucou à tous, je suis dialysée depuis novembre 2005 et j' ai eu un merveilleux petit garçon en septembre 2006, j'étais donc dialysée, il va bientôt avoir 2 ans. Je vous laisse ce message pour vous montrer que même en dialyse on peut vivre de belles choses et maintenant j'attends une greffe si tout va bien pour pouvoir vivre de beaux moments avec mon petit bout a plein temps!!!!!!

Dimanche, 14 Septembre 2008 15:16

van meenen

Mon epouse Corinne a ete transplantée hepatique le 19 12 2000. Ce fut très dur nous avons vécu 5 ans à fond un nouveau bonheur le 3 0/8 2005 je lui ai offert mon rein gauche. Elle est dcd le 30 01 2006 après des moments trés douloureux. j'ai retrouvé la joie de vivre grâce à la rencontre de Nadine, je peux a nouveau faire des projets. Je ne regrette rien : vous pouvez donner un organe, toujours garder l'espoir, profiter du temps qui nous est donné, meme si ça dure ce que ça dure. La vie est belle et tout sacrifice vaut la peine. Courage

Mardi, 02 Septembre 2008 18:46

boulay

bonsoir, je voulais juste apporter un peu de courage à; toutes les personnes qui sont en attente de nouvelles greffes, en effet sa fait 28 ans que maman m'a donner son rein, j'avais 2 ans et demi quand je suis tomber malade et rentrer en dialyse et j'ai été gréffé à; l'age de 5 ans jusque la tous va a peu près bien, j'ai fait une biopsie en février et oui le 13 fév 2008 qui m'a annoncer un début glomérulonéphrite débutante donc ma greffe peut durer encore enfin moi j'y crois !!! aujourdh'ui c un autre soucis j'ai un mélanome sur la peau que je doit faire retirer et je pense que c du aux traitement (cell cept et cortancyl) mais j'essaye de garder le sourire malgré tout je travaille en commerce et je n'ai pas d'enfants mon mari et moi sont dans l'attente d'une adoption merci a tous et encore bon courage !!! gros bisous christelle

Lundi, 11 Août 2008 21:32

séverine

Super émotion a travers cette lecture...Mon fils est né avec une malformation aau reins il a été opéré a 2mois et demi depuis tout va mieux!! J ai mon cousin qui est actuellement retourné en dialyse apres 4 ans a cause d un rejet de greffe et a l heure actuelle toujours dans l attente d une greffe et je ne comprend pas ses parents qui ne font rien pour lui venir en aide ,j ai d ailleurs posé la question a ses parents qui me reponde vraiment en detournent le probléme!!! Moi je sais que je donnerais a mon fils au cas ou ...Gros bisous a toi et ta maman et que du bonheurs a venir!!!!

Samedi, 09 Août 2008 11:14

Renaud

Bonjour à tous, je m'appelle Renaud, j'ai 19 ans, je suis en dialyse depuis 5 ans. L'année dernière j'ai été greffé mais ça n'a pas marché et je me pose plein de question par rapport à la dialyse et à la vie de tous les jours : travailler, réussir a concillièer les deux

Dimanche, 03 Août 2008 02:52

vero

bonj à; ts!
je trouve ca trop génial kan une pers de sa propre famille peut ns donner un rein et ns soulager de la dialyse!
je pense ke c est un don tout particulier pour celui ki le reçois,je pense kil y a une grande complicité entre ses 2pers et une grande amitié!c est si formidable et touchant!
moi je n ai pa eu cette chance pourtant j ai une grande famille mai je pense ke le don d'organe leurs fait peur mai je ne leurs en veus pa du tout!c est leurs choix aprés tout!bon courage a ts bisou et à; bientôt!!!

Dimanche, 27 Juillet 2008 14:34

eric

Bonjour.
Je trouve votre histoire super touchante j'espere avoir le meme sentiment dans les prochains mois quand je donnerais mon rein a mon frere en esperent pouvoir converser avec vous je vous dit felicitation.

Abientot j'espere

Dimanche, 20 Juillet 2008 10:08

Korsakoff

Première semaine de dialyses. Donc de nombreuses questions, et de soucis, sur l'environnement d'une nouvelle organisation d'une vie familiale. Votre site permet d'apprendre d'innombrables sujets pratiques.... Bravo.

Dimanche, 13 Juillet 2008 20:09

vero

coucou a tous!
je suis gréffée depuis 5 ans (aout, et juska maintenant j'avais peu de soucis et à ce jour ma créat monte un peu et cela sans trop savoir pourkoi! je dois faire une biopsie fin aout pour en savoir un peu plus! c'est un peu galere mais bon en meme temps c'est la vie!
je me decourage pas et je n'ai pas une baisse de moral grace au soutien de mes enfants et surtout à celui de mon mari ki est trop genial avec moi!
mon rein ne me fait pas mal aucune douleurs, ni d'infection, ni fievre etc.. ma derniere écho de contrôle etait bonne! alors je n'ai plus qu'a attendre les resultats de ma biopsie!
je passe un bisous à tous ceux ki sont en dialyse et ceux ki sont greffés. www.quick-web.com/images/content.gif>

Samedi, 12 Juillet 2008 16:53

lecharme

j ai ete gréffèe c est mon mari qui ma donnée un rein cela fera 2 ans en septembre tout va bien de la j'ai crèe mon assoc, il faut y croire tout arrive a bientot :

Mercredi, 09 Juillet 2008 12:51

Virginie

Bijour a tous,
Je m'appelle virginie, j'ai 20 ans. je suis déjà; venu plusieur fois sur ce site que je trouve trés interressant. J'ai été greffé il y a maintenant plus de 6 ans, et tous ce passe bien, malgré quelque difficultés les premières années. Je n'ai jamais parlé de ma greffe à; mes amies j'ai toujours cette impression qu'elle ne comprenne pas, pourtant j'aimerai beaucoup en parlé avec d'autre et notdes personnes qui ont mon âge et qui ont vécu ceci.
bisou a tous et merci pour tous les renseignement que ce site nous donne !!!!!

Mardi, 10 Juin 2008 15:53

vero

message adresse a Marie du 77
c est bien pour vous d avoir pu avoir la chance d etre greffé et que cela s est bien passé!
moi je suis gréffé depuis bientot 5ans(2eme greffe) et je n ai pa a me plaindre je vais tres bien!
bonne chance pour la suite et bon courage!

Dimanche, 08 Juin 2008 18:33

marie

Votre commentaire ici bonjour a touts je vous ai donner plusieur nouvelle de moi en vous disant que j'avais repris la dialyse cela a fait un ans au mois de mars.et bien je viens etre greffer au mois de mai 2008 sa fait trois semaines et sa ce pase bien mais beaucoup fatigué je voulait souhaiter beaucoup de courage au autre qui attende uné greffe bon courage et gros bisou a vous .marie du 77.

Dimanche, 08 Juin 2008 13:02

véro

je veus dire un grand merci à; toute l'équipe de dialsye de la polyclinique st come à; compiégne(60), d'avoir etait geniaux avec moi!
un grand merci à; mon nephrologue qui me supporte depuis si longtemps et a tout mes autres medecins que j apprecis beaucoup et je compte beaucoup sur eux pour sa santé!

bon courage a tous!!

Dimanche, 08 Juin 2008 10:41

véro

kikou à; tous!
j ai fais plusieurs site et je trouve celui la tres bien!
je suis gréffée depuis bientôt 5ans c est ma 2eme greffe que je vie osi bien ke la 1ere!j ai 3 enfants dont une petite fille de 6ans que j ai eu en dialyse elle es mon rayon de soleil elle es si gentille et genial pour moi la dialyse n a jamais etait une fatalité donc avoir subi la dialsye toutes les jours pour ma fille cela etait pas un soucis!

cela dis, j etais tres bien entourée par une formidable équipe en dialsye qui ont supportés mes coup de geules, mes coup de coléres, je leurs dois beaucoup! et mon nephrologue est si gentil et si parfait avec moi,on se dis tout, il est toujours à; mon ecoute et a mes atentes que ce soit dans le domaine medical ou privé! c est le meilleurs!(il me supporte depuis l'âge de 19ans)!!

mes 2autres enfants qui ont 15ans et 13ans, je les ai eu pendants mes greffes,c est que du bonheur!

mon marie qui est avec moi depuis 15ans, qui supporte tout cela tres bien et merveilleux avec moi toujours la pour moi et mes soucis de santés je peus compté sur lui a chaque moment de ma vie!

moi je prends ma santé et ma vie comme tout le monde meme si il y a des jours avec et des jours sans mais c est la vie!
j ai aussi beaucoup soucis de santé mais je garde tout au fond de moi car ma famille et mon entourage ne doit pas subir mon etat de santé!et ils savent qu ils peuvent tous compté sur moi!
méme etant malade je me decourage pas, je croque la vie a plein dents(meme si c est pa facile toutes les jours)! car je me sens si fatiguée par moment, je me sens aussi coupable de mon etat,il m'arrive de me sentir si seule devant ma maladie mais je me donne pas le droit au repos et a la déprime pour mes enfants car c est ma vie!!

bon courage à; tous, soyez fort malgré toutes les épreuvres qui nous restent a faire dans le future!
mais accrochés vous à; quelque chose!
la vie est toujours bonne à; prendre malgré tout!couage!!

Dimanche, 08 Juin 2008 10:32

fabrice

Merci merci merci !
J'ai 27 ans, et après bientôt 7 années de dialyse et deux transplantations, ce témoignage très soigné et plein d'espoir me relance sur la piste d'une prochaine greffe. C'est émouvant et plein de conseils, Bravo et longue vie à; votre greffon !

Mercredi, 04 Juin 2008 17:47

sylvie

Votre commentaire ici
super ce site. j'ai trouvé vraiment toutes les informations dont j'avais besoin.. les explications sont simplifiées et très claires. super!! et merci

Vendredi, 23 Mai 2008 23:45

karine

Bonjour à; tous. Ma famille compte plusieurs insuffisants rénaux (greffé ou non) moi-même je vais faire un petit tour en autodialyse 3 fois par semaine et j'attends impatiemment mon tour pour une transplantation. Je voudrais dire à; tous de dédramatiser. On peut continuer de vivre, on peut être heureux, partir en vacances, élever ses enfants (mon bébé à; 2 ans maintenant).Bon, il y a bien quelques inconvénients mais à; la longue on s'y fait. Courage à; tous

Vendredi, 23 Mai 2008 23:16

djamel

Votre commentaire ici
bonjour a vous tous,je viens de decouvrir tout ces messages et ça me fait vraiment chaud au coeur, alors voici brievement mon histoire,je suis algerien j'ai 44 ans je suis prof d'histoire geo,marié 3 enfants, j'ai une irc et je suis en dpca depuis 2 ans,se faire greffer un rein est un revepor moi pour retrouver une vie normale,ici en Algerie les reins de cadavres n'existe pas,je ne sais meme ce qu'il faut faire pour une eventuelle transplantation renale en france, si vous avez des informations dans ce sens n'hesitez surtout pas merci d'avance.

Lundi, 19 Mai 2008 19:51

AnneL

Bonjour à; vous toutes et tous,
Un de mes fils de 26 ans, né avec une malformation rénale, un rein muet et le second en mauvais état suite à; une double urétéro-hydronéphrose, est en DPA depuis Sept 2007. Cela fait un bon bout de temps que je passe vous lire, pour prendre des forces et tenter de réaliser ce que sera demain, car l'entourage est parfois un peu déconcerté. Mais vous, comme lui, êtes formidables de courage, et je vous suis très reconnaissante, des réponses aux questions que, en silence, souvent, je me pose.
Espoir, Hope, Courage, à; vous toutes et tous,
De tout mon coeur,
Maman AnneL

Vendredi, 02 Mai 2008 13:02

delgrange

aprés 2ans 1/2 de DP, j'ai été greffé à AMIENS, enfin le retour à la vie. L'équipe d'amiens est superbe, le suivi excellent. Au départ j'ai eu des problème de santé qui se régularise avec la baisse des anti rejet. Bien sur il faut être rigoureux sur le régime et surtout le traitement. Bon courage à tous

Vendredi, 18 Avril 2008 23:18

déborah

Merci de votre témoignage, depuis l'age de deux ans j'ai le syndrome d'Alport, maladie génétique. Je suis en stade terminal, mes reins ne fonctionnent plus qu'a 30%. Aujourd'hui j'ai eu rdv a l'hôpital pour une info sur la dialyse péritonéale. Mes soeurs et mon père se proposent pour un don, nous avons bientôt rdv à Amiens. merci encore vous devriez publier vos écris.

Mercredi, 09 Avril 2008 20:42

ali

bonjour
je viens de parcourir votre site que j'ai trouve tres interessant pour les personnes recherchant des renseignents
Je suis greffé depuis 2 ans
J'ai un probleme de pertubation de tension

Lundi, 07 Avril 2008 08:47

carla

Bonjour je 'appelle Carla j'ai 28 ans j'habite au luxembourg j'ai la maladie du berger et ca va faire le 15 mai 1 ans que je suis transplanté . J'aimerias bien correspondre avec des personnes desirant parlé ca fait tjrs du bien de parlé avec des gens qui comprenne ce qu'on vit tout les jours

Et ce serait contente pour ceux qui habite au luxembourg qaui me contacte aussi parce-que malheuresement au luxembourg il y a rien de rien pour que soit les dialysées ou transplanté se rencontre pour discuté parce-que ca fait du bien d'en parlé

Voili voila bisous a bientôt

Samedi, 05 Avril 2008 12:38

kelly

merci de ce témoignage. je vais faire les tests pour donner un rein a ma mère. Elle ne veut pas le recevoir mais je vais faire tout pour qu'elle l'accepte, elle a 55 ans et me dit qu'elle a fait son temps, mais moi je suis motivée au plus profond de moi pour lui donner cette nouvelle vie. Merci encore, ce témoignage m'a donné encore plus d'assurance.

Dimanche, 30 Mars 2008 16:00

FIRMIN

suite de ma vrai histoire, mon pere a fait une prise de sang avec mes 3 soeur et ma mere pour le systeme HLA et nous a remonte un peu le moral car aujourd hui nous avons eu les resultats les 4 sont compatible , bientot on va en savoir plus bientot. a plus a bientot

Vendredi, 14 Mars 2008 16:03

Marilène

Merci de d'avoir décrit votre expérience. Je comprend mieux à; présent certaines réactions et choix de mon chouchou, en dyalise depuis 1 an. Je suis arrivée sur votre site en cherchant c'est qu'est une fistule. Eh oui.. j'osais pas lui poser la question. Il vient de se la faire installer.

Lundi, 25 Février 2008 01:01

Robert

Bonjour à tous, j'ai 54 ans et je dialyse depuis 10/1985.
J'ai connu 2 Greffes, 2 échecs à 6 mois puis 3 jours. Je dialyse à domicile depuis toujours. J'ai toujours gardé mon activité professionnelle et pu élever mes 2 garçons tout à fait normalement maintenant, j'ai tjs continuer le sport et la plongée sous marine à un niveau moindre mais ça faisait du bien. Maintenant je me contente de marcher et de faire du vélo avec mon épouse qui est partie prenante dans mon soin. Maintenant je suis retraité et préside une association de dialyse dans le sud de la france. Dans notre asso, une jeune femme dialysée a eu un BB tout récemment. Prématuré certes mais en bonne santé. Elle est très courageuse : dialyse quotidienne de 6 heures pour mener à bien sa grossesse. Je pense qu'elle aurait un super témoignage à partager avec toutes les jeunes femmes en dialyse ou greffées. Voilà pour mon témoignage si je peux apporter à certains de l'aide cela sera bien volontiers. Courage à tous.

Jeudi, 21 Février 2008 17:51

Firmin

je m'appelle firmin, j'ai treize ans, mon père a eu une greffe de rein il y a cinq ans et demi, il a été dialysé pendant sept mois. Maintenant il refait des dialyses. Il fait des examens pour avoir une nouvelle greffe, mes soeurs veulent lui donner, elles passent des examens, on verra laquelle sera compatible.

Dimanche, 10 Février 2008 22:09

nana

tout d'abord bravo pour se site, cela ma permis de prendre quelque info sur cette maladie.
En effet cela fait 2ans que je suis avec une personnes qui fait des dialyses, j'ai très peur pour lui, si je pouvais je lui donnerais un rein mais il n'aime pas trop en parler pourriez vous me donner quelque renseignement.
Et j'aurais une simple question, est ce que cela risque d'être difficille d'avoir des enfants?. Je vous remercie.
Et je souhaite bonne chance a toute ces personnes et encore bravo pouyr ce site

Dimanche, 10 Février 2008 15:31

Marie

Bonjour, votre blog est génial, quand je l'ai lu il y a 5 mois je n'étais pas encore dialysé, et j'ai pu trouver des réponses que les médecins ne m'ontdonnées, merci et j'en profite pour vous donner les coordonnées de mon blog ou je raconte mes 10 ans de maladie(lupus)qui a finit par une IRC,je pense que c'est important de raconter son vécu pour les personnes qui on ou pas la maladie, j'ai 31 ans.
Mon blo est : http://flolau.over-blog.com, j'espère qu'a votre tour, vous viendrez jeter un coup d'oeil.
Encore merci

Dimanche, 10 Février 2008 12:24

NINA

lut a tous j'ai ete greffé il y a 3 mois jai peur du rejet et de retourné en dialyse ,et ce que sa vous est arrive les 1er mois de greffe ?que ce que je doi faire ?merci NINA

Jeudi, 07 Février 2008 16:17

POIJOU

MON PERE ET DIALISEE DEPUI 6ANS DURDURE BON LA VIE CONTINUE

Mercredi, 06 Février 2008 01:53

stéphanie

Bonjour, je suis infirmière et je recherchais des informations pour parler de l'insuffisance rénale à; d'autres professionnels, ce site m'a beaucoup aidé à; en parler avec des mots simples. Je suis plusieurs jeunes en dialyse, je vous dis a tous bon courage et vous êtes vraiment formidable. Garder toujours espoir. Merci pour ce site.

Jeudi, 31 Janvier 2008 14:21

John Cena

Se site est vraiments complait merci a toutes les personne qui l'on créé je passe un boujour a toutes les personne malades du monde atteintes de maladie des reims

Jeudi, 31 Janvier 2008 08:14

maria

bonsoir a tous,
bravo a renaloo, et surtout bonne continuation,mon probleme est le suivant:mon mari a 39ans et il est dialyser depuis 6 semaines et il presente plusieurs complications diabetique ;je lance se sos pour trouver un medecin qui puisse nous orienter a distance pour qu'on puisse stabliser sa tention arterielle qui continue a faire des ravages dans son corp malgrè les traitements jugés complés, par les néphrologues, cardio et diabéto,merci.

Jeudi, 31 Janvier 2008 00:57

anonyme

bravo pour votre témoignage; mon mari a dialysé (HD) pendant vingt neuf années à; la maison. Ce qui me fait vous envoyer ce message :!!!c'est l'absence de masque!!! que vous devriez porter tous les deux tant au branchement qu'au débranchement.Bon courage et bonne suite.FD.

Mardi, 29 Janvier 2008 17:41

 

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